Op de valreep toch nog een bladzijde in mijn dagboek van 2012.

Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet schrijven. Meestal heb ik inspiratie genoeg, is er genoeg gebeurd om over te schrijven. Maar nu.........

Wij wensen iedereen hele gezellige kerstdagen en een super 2013!!

Gisteravond om 22.30 zat Kay nog een schaaltje choco-pops te eten 🙃, om 22.45 lag hij in bed en om 6.15 stond hij weer naast mijn bed. Super vrolijk, super gezellig en dat is de rest van de dag zo gebleven. Slaap tekort? Nou en??

Ook het laatste nachtje in het ziekenhuis hebben we best goed geslapen. Geen pijn, geen andere bijzonderheden, dus betere omstandigheden om het ziekenhuis te verlaten zijn er niet volgens mij. Het enige was dat het infuus nog op 40 ml/ uur liep. Vorige keer was dat een probleem. Eerst moest het infuus omlaag en dan mocht hij weg. Zodra er een verpleegkundige in onze kamer te zien was heb ik gevraagd of dat naar beneden mocht, zodat we in de loop van de dag in ieder geval weg zouden mogen. Om 9 uur zouden de artsen komen en dan zou ze het vragen.

🤭 🤭Volgens weeronline.nl kreeg het weer in Greifswald vandaag een 10! Tijd om naar buiten te gaan dus.

Wat zijn het hier toch een stelletje....eh..stelletje.....? Nou ik heb er eigenlijk geen passende naam voor.

Een voordeel; we hebben een grote kamer voor ons alleen, een nadeel; Kay mag niet van z'n kamer af 😥.

En zo vier je in de ochtend Sinterklaas en haal je 's middags der Weihnachtsmann met zijn engeltjes binnen 🙂.

Op de Greifswalder Weihnachtsmarkt

Zo, Kay laat ook goed weten wat hij wel en niet wil. Wat hij vandaag vooral NIET wilde; geprikt worden door dezelfde dokter als gisteren. 

Om 9.30 stapten we in de auto, om 19.30 stapten Kay en ik het appartement binnen. Gelukkig was de verwarming aan gezet. Lekker warm binnen. De reis was voorspoedig verlopen, al was het voor Mark hard werken deze keer met die rukwinden! 

Wat een geluk dat de goede Sint weet dat Kay en ik naar Duitsland moeten! Ik heb vernomen dat ze pakjesavond voor ons vervroegd hebben naar morgen 😉.

We maken ons op voor nog 1 nachtje AMC en dan hopen we dat we dààr in ieder geval nooit meer hoeven te slapen!

Ja hoor, vooral doorgaan!

Nadat Kay een gezellig weekend had in het AMC (Optreden Hans Klok i.v.m. 30 jaar Emma TV, Sint Maarten lopen over de verschillende kinderafdelingen) kwam ik zondag avond weer bij hem. Ziek jongetje? Nee, hoor! Hij was nog steeds liedjes aan het zingen voor Sint Maarten, hij was blij dat ik er weer was en hij vond het helemaal geweldig dat opa John en Bjorn (die Mark kwamen ophalen) ook nog snoep mee hadden 🤪.

Je zal toch maar plannen gemaakt hebben..... Dat kan vandaag de dag gewoon niet meer! We weten dat we maar weinig tijd hebben tussen de "kuren" in Duitsland door, maar als je dan niet eens meer weet wanneer die "kuren" zullen zijn, wordt het wel erg ingewikkeld.🤔

Gelukkig heb ik ook nog wel eens goed nieuws te melden. Vanmorgen kwam de zaalarts vertellen dat hij bij Kay een infuusje moest prikken voordat hij onder narcose zou gaan. De anesthesist wilde de broviac daar niet voor gebruiken. Toen Kay dat hoorde vroeg hij: in mijn hand? Oh, dat doet niet zo veel pijn! De arts was verbaasd!! 😋 In het Spaarne had Kay ook 1x een prikje in zijn hand gehad en dat viel hem reuze mee. De angst van te voren was groter dan de pijn op het moment zelf. Mede dankzij de "toverzalf" natuurlijk 😉. Het ging ook erg goed. Het infuus zat er in 1x in gelukkig.
Bij de slaapdokter (anesthesist) was hij weer relaxed en bekeek alles aandachtig. Terwijl hij de slaapmelk (narcosemiddel) kreeg toegediend zei de anesthesist; ga maar lekker slapen. En hij zei; nee hoor! Ha, ha, knappe kop die dat lukt 😀.
Na ongeveer 3 kwartier werd ik weer gehaald en alles was goed gegaan. Hij werd vlot en goed wakker, dus we konden al snel terug naar de afdeling.
De clown van de Mc Donalds was op de afdeling en gaf een goochelshow. Kay wilde wel gaan kijken en vond het erg leuk!
Vanmorgen was er een echo gemaakt van zijn hart en vanmiddag van zijn lever, nieren en milt. Alles om te controleren of er sprake zou zijn van meerdere plekken waar de schimmel zou zitten. Gelukkig is dit niet het geval! Tsjonge, ik maakte me al zorgen, maar als ik van te voren had geweten wat er allemaal precies voor ellende nog mogelijk was geweest had ik helemaal geen deel van leven meer gehad.
Gelukkig dus achteraf en gelukkig dus met de mededeling dat alles er goed uit ziet.
Kay is echt goed aan het opknappen. Geen koorts meer, eet en drinkt weer meer dan hij de afgelopen dagen gedaan heeft, dus daar zijn we heel blij mee. Nu afwachten wanneer hij op de spoedlijst geplaatst zal worden voor een nieuwe broviac. De rest van de week zit het OK programma al helemaal vol, dus als we weten wanneer het mag, wordt het weer een dag van afwachten wanneer er een gaatje is.
Over de volgende ronde Duitsland hebben we nog niks gehoord. Misschien is het daar ook nog te vroeg voor. Al zou ik het best graag willen weten 🤨 Dan weten we waar we aan toe zijn en wordt het ook wat makkelijker om plannen te maken. 
Nou ja, eerst maar deel één: nieuwe lijn, antibiotica kuur afmaken en naar huis en daarna zien we wel weer verder. Ik hoop dat deze vertraging in ieder geval niet te veel invloed heeft op het effect van de immuuntherapie. 

Zaterdag; nieuwe dag, nieuwe kansen. De artsen waren tevreden over Kay. Hij knapte goed op. Ook was duidelijk welke bacterie er in zijn bloed groeide en gelukkig was de anti biotica waar hij al mee begonnen was de juiste. Vanaf het begin de kop ingedrukt; mooi zo!
Zondag; nieuwe dag, nieuwe kansen, nieuwe.....tegenvaller😥. Terwijl Mark, Sven en ik onderweg waren naar het ziekenhuis (mama had bij Kay geslapen) belde de zaalarts mij om te vertellen dat Kay het nog steeds erg goed deed, maar dat naast de bacterie ook een schimmel in het bloed groeit. 😮 Een schimmel! Dat is echt k*t! Schimmels zijn behoorlijk hardnekkig en koloniseren fijn in een lichaamsvreemd voorwerp waar het lekker nat en warm is. De broviac die Kay heeft (permanente infuuslijn die direct in een groot bloedvat zit) is daar dus een uitstekende plek voor....
De dienstdoende oncoloog die hierover was geraadpleegd had al laten vallen dat de kans ruimschoots aanwezig was dat de broviac er dus uit zou moeten. Tuurlijk! Kan er ook nog wel bij! Kunnen we ook wel weer aan!
Als ik er al niet een beetje doorheen zat, dan nu dus wel. Kon alleen maar janken en denken; waarom nou weer, waarom moet onze kleine dappere knul dit nou weer allemaal doorstaan???
Mark is gisteravond blijven slapen en nadat ik Sven naar school had gebracht en thuis nog wat had gerommeld ging ik weer op weg naar het Spaarne. Net op tijd!!! Mark vertelde meteen dat er met Kay zijn eigen oncoloog overleg was geweest en dat hij Kay liever in het AMC had. De ambulance was al onderweg om hem over te plaatsen.
Verd****!!! Ook nog eens weg uit mijn vertrouwde omgeving. Hij zou niet op de oncologie komen, omdat daar geen plek was, dus weer een nieuwe plek met nieuwe gezichten 😥. Natuurlijk begrijp ik ook wel dat hij daar beter op zijn plek is, maar het is wel WEER een TEGENVALLER!!!!!!!!!!!!!!
Dus; nu zijn we in het AMC. Kay ligt lekker te slapen. Hij ligt nu op een afdeling die, net als de oncologie, al helemaal vernieuwd is. Best luxe allemaal. 
De oncoloog kwam vanmiddag langs en vertelde dat hij het liefst zag dat de broviac er vandaag al uit zou gaan. Ook de zaalarts en de assistent van de chirurgie waren langs geweest. Een hoop dokters weer aan zijn bed gehad. Helaas was er geen plek vandaag. Morgen om 11 uur is hij aan de beurt. Kay is er zoals gewoonlijk erg rustig onder; Ja, als er iets in mijn slangetje zit wat er niet in hoort, dan moet het slangetje eruit. Bij de slaapdokter? Oooh, dan voel ik er helemaal niks van! Morgen? Er is geen plek vandaag, hè?
Kleine wijsneus 🙃 Je lacht je rot, maar eigenlijk is het om te huilen dat hij zo veel weet.

En voor heel, heel even leek alles weer bij het normale.....

En zoals altijd houdt Kay het ook nu weer spannend voor ons. Al tijdens de behandeling in Duitsland had hij een veel te hoge hartslag. Tussen de 140 en 160 slagen per minuut. Iets te hoog....🤨 (Normaal voor zijn leeftijd; 60-120, uiteraard afhankelijk van wakker zijn of slapen)

Dacht ik nog even dat de rust zou weder keren als we weer thuis zouden zijn. NOT! Niet goed gedacht, dus.

Lieve John, Gefeliciteerd!!!!!

Op http://kaychristiaans.mijnalbums.nl staan al ruim 200 foto's van de wensdag van Kay.

Jawel, al 2 dagen ziekenhuis en ik ben er nu al helemaal klaar mee!

"Mama....vandaag hoeven we niet naar het ziekenhuis, hè?"

Een voordeel van de hele week vol gepland met onderzoeken is dat de dagen wel lekker snel gaan. Maar dat is dan ook het enige.......

Het is in geen woorden uit te drukken wat we de afgelopen 3 dagen hebben beleefd! Geweldig! Fantastisch! Super! En vooral VEEL!!!

Met alle lieve opa's en oma's bij de "Doe een wens bus"!

Nog 1 dag en dan is het al weer oktober. Wat gaat de tijd toch snel. De dagen vliegen om en wat doe ik nou zo'n hele dag? Ik weet het eigenlijk niet.

Wat zijn we blij thuis te zijn, maar wat is het raar....

Weet niet of je alle charmes in de strijd moet gooien, zielig doen of de druk een beetje opvoeren, maar het KAN dus wel snel! Gisteren waren we om 8.10u in het ziekenhuis en om 10u zaten we weer in de auto. Bloed afgenomen, door de arts nagekeken, ECG gemaakt, medicijnen en brief mee! 🙂 En daardoor zaten we om 11.27u in de trein naar huis!

Alweer hebben we een goede nacht gehad, heerlijk! Lukt het toch net wat beter om het allemaal vol te houden.

Kay: "mama, ik wil bij jou in bed liggen"

Oké....bij het lezen van de volgende tekst moet je echt even gaan zitten. Het kan schokkende informatie bevatten: Kay is wel z goed aan het ETEN! 🤪

En de anti-lichamen hangen weer aan. Om 8uur vanmorgen waren we in het ziekenhuis en om 15uur zijn ze aangehangen. Lekker vlot wel 🤨.....

Eendjes voeren bij de klapbrug in Wieck

Zo, de eerste ronde van de 2e cyclus zit er al weer op. Maandag t/m vrijdag heen en weer geweest voor de bloedafnames, lichamelijk onderzoek, controles en injecties. Ik moet zeggen; het verliep allemaal redelijk soepel. Nu lekker 2 dagen GEEN ziekenhuis 🤩!

In het Tierpark

Inmiddels alweer 3 dagen ziekenhuis gehad. Kay houdt zich weer super. Gaat ook nog steeds ZONDER mopperen mee.

Al ruim een week niks geschreven......heb ook niet zo veel te melden. Ben afgelopen week vooral bezig geweest met voeding voor Kay. Hij heeft gelukkig weer eetlust en smult dan ook echt van het eten. Nou ja, zeer kieskeurig natuurlijk, maar ja, hij is 4. Welk kind van 4 vist niet alles uit z'n eten wat hij niet lust?😉 Alles blijft er ook in (behalve gister ochtend. Uit het niks spuugt hij dan toch weer. Daarna alles weer prima) en drinken gaat vanzelf. Hij vraagt er ook om. Hoef ik niet de hele dag met drinken achter hem aan te lopen.

Wat gaat de tijd toch snel! Alweer een week geleden dat we onderweg waren naar het vliegveld in Berlijn.

Alweer 2 nachtjes  in mijn eigen bed geslapen. Wat heerlijk zeg!🙂

Om 6 uur vanmorgen werd ik wakker van Kay. Voor het eerst!! Eindelijk weer eens een goede nacht gemaakt.

Ja, natuurlijk hebben de artsen en verpleegkundigen die ervaring hebben met deze behandeling gelijk. Maar als je je kind ellendig ziet is het zoooo moeilijk om te geloven dat hij echt, heus snel zal opknappen.

Klaar om naar buiten te gaan!

Nam ik vanmorgen een douche, had Kay bijna een bad! Het doucheputje zat behoorlijk verstopt, dus het water stroomde regelrecht vanuit de badkamer de kamer in. Kwam vaker voor zei de verpleegkundige🤨.

Denk dat Kay z'n slechtste dag een dagje opgeschoven is. Volgens de arts zou dat gisteren moeten zijn werd ons van te voren gezegd. Nou, vandaag is alles behalve beter dan gisteren tot nu toe. 😥

De warme maaltijd ('s middags, bleh) verdient ook een foto. Toch?????

"Kay moet wel aan de monitor, deze eerste keer" werd er gezegd. Ja goed, laten we hem vooral goed in de gaten houden dacht ik.

Bijna wilde ik als datum van dit blog zetten; 8 augustus 2005. Ehm nee, dat is precies 7 jaar geleden en toen werd Sven geboren.

Natuurijk slapen ze uit als je vroeg op moet staan. Gelukkig worden ze van ons gerommel wakker. Kay meteen vrolijk, zoals altijd. Sven nog erg moe, maar gelukkig zonder mopperen. Zowel Sven als ik hebben weinig trek bij het ontbijt. We zijn snel klaar. Alles weer in de bus, en op naar het ziekenhuis. In de speelkamer worden meteen controles gedaan en niet veel later moeten we naar beneden voor een EEG. Dat ging vlot. Sven vond het ook wel interessant om te zien. Daarna weer naar de speelkamer. Blijkt dat we opnieuw naar de centrale inschrijving moeten, omdat hij nu wordt opgenomen. (en ieder volgende keer moet dat ook) Daar aangekomen waren nummer 56 en 57 binnen, ik had nummer 74!! Per patiënt ongeveer 5-10 minuten, dus we konden weer eens WACHTEN!!! 😠

Alweer is Kay zo vroeg wakker. Word er niet blij van! Het is ook wel erg licht in de kamers. Na het ontbijt hebben de kids lekker gespeeld en heb ik WEER opgeruimd en ingepakt. Dit keer met extra moeilijkheidsgraad; van Kay en mij alles in 1 tas. Natuurlijk lukt ook dat😀.

Kay werd waker alsof er niets aan de hand was. Mooi zo! (Het was alleen wel een beetje vroeg; 6.35🤨)

De afgelopen dagen verliepen steeds een beetje hetzelfde . In de ochtend de IL2 injectie, na een paar uur koorts, maar met een sinasprilletje gaat het weer goed. Woensdag zijn we zelfs nog naar het vogelpark geweest. Het was erg warm, dus dan ben je toch al minder fit, dus Kay ook. Het ging redelijk. Hij vond het leuk, maar was wel snel van slag. Sven vond het ook erg leuk. Vooral de show met verschillende soorten vogels.

In een kwartiertje naar het centrum van Greifswald gelopen. Heerlijk een stukje langs het water, over het bruggetje en dan ben je zo op de "Grote Markt".
Weer in het internetcafe om allereerst even te skypen met m`n zussie en nu een update van de afgelopen week.

Vorige week dus een week met onderzoeken. Begonnen met maandag MRI. Dinsdag Longfoto, echo van het hart, ECG en een longfunctie test. Dit laatste is niet gelukt. Kay zat niet graag in een soort telefooncel met de deur dicht om op een of ander apparaat te blazen. Was niet erg. Iedereen was erg lief, dat scheelt al de helft!
Woensdag ochtend bot- en beenmergpuncie, een EEG, inspuiten MIBG vloeistof en later in de middag een "snelle" scan. (ong 20 minuten)
Donderdag ochtend alleen de (lange) MIBG scan. Het duurde bij elkaar 1 1/2 uur!!! En onze kanjer heeft het weer super goed gedaan. Zonder rustgevend medicijn, zonder vacuum deken heel goed stil gelegen! Het was in het oude gedeelte van het ziekenhuis. Alles stond tegen elkaar open, liep in en uit en even pauze tussendoor was ook geen probleem. Een super aardige verpleegkundige (boom van een kerel, maar met een erg vriendelijk gezicht😉) Prima omstandigheden voor een kind. En dan de uitslag natuurlijk....... Ik heb ongeveer 10x moeten vragen wanneer we wat zouden horen. De laatste keer kreeg ik te horen dat we er vrijdag om 12 uur maar moesten zijn, dan hoefden we vast niet lang te wachten. Ruim 2 uur wachten hoeft op zich niet lang te zijn. Het ligt er maar aan waar je op wacht🤨. In dit geval vond ik het ruim 2 uur te lang!!!😠
Wat een buikpijn had ik ondertussen, zeg. We hadden van een zaalarts gehoord dat de "Oberartz" wist dat we er waren, maar hij kon niet zeggen wanneer hij tijd voor ons had. Tsjonge, zeg! Alsof ik op een bloeduitslag wacht. Nou, daar kwam de Oberarz aan: lopen jullie even mee voor 5 minuten? 😮😮😮 Ik geloof dat ik niet aan deze mentaliteit kan wennen.
Goed, wij achter de man aan (nog net niet gerend). De beelden werden erbij gezocht en het bleek dat weer op de MIBG scan een plek oplichtte achter het borstbeen. Het vervelende was, dat de beelden van de laatste scan uit het AMC nog niet opgestuurd waren, dus er kon niets vergeleken worden. Wat bleek nog meer: op de MRI scans is precies het gebied waar de plek oplicht niet te zien. Daar heb je wat aan! Er moet dus nog of een MRI (weer narcose) of een CT gedaan worden. We zullen het maandag horen. Op mijn vraag of de mogelijkheid inderdaad bestaat dat het ingekapselde cellen zijn antwoordt hij met: That`s wishfull thinking! Daar zijn we mooi klaar mee.....
In ieder geval kan en mag Kay maandag starten met de therapie.

Naast al deze ziekenhuis bezoeken hebben we heus wel een beetje vakantie gevierd. Sven is met papa en mama naar een leuk natuurpark geweest, we zijn naar het strand geweest, hebben op een terras op "De grote markt" gegeten met z`n allen, zijn met de boot naar een leuk plaatsje "Wieck" geweest, we zijn in het hotel gaan bowlen, papa en Mark hebben een aantal keer gepoold. We hebben ons echt vermaakt. Het is zo fijn dat Kay alles vergeten is zodra hij het ziekenhuis uit stapt. Hij denkt: Zo, dat is klaar, wat voor leuks gaan we nu doen?
De hele dag zijn we aan het smeren want door de vitamine A is de huid van zijn gezicht en vooral van zijn lippen heel erg droog. De velletjes hangen er soms bij. En dan mag hij natuurlijk niet peuteren......😙

Zaterdag zijn we verhuisd van het hotel naar het appartement. Een aardig echtpaar kwam ons de sleutel geven en alles laten zien. Alles kan en mag, ik hoef niet schoon te maken, als ik schone handdoeken of lakens wil hoef ik maar te bellen, dan komt de "Poets"🙂. De spullen die ik achter wil laten voor de volgende keer mag ik gewoon laten staan, zij zorgen ervoor dat het opgeslagen wordt zolang er andere huurders zijn. Als ik weer terug kom staat alles er weer. Geweldig, toch? En toen ik haar van de week aan de telefoon had vroeg ze me de volgende keren te laten weten wanneer we komen, zodat ze de verwarming vast aan kan zetten. Zij is ook verpleegkundige. Grappig, he?! Ook zo`n zorgzaam type😉.

Het is een heerlijk plekje om te verblijven. Dat is gelukkig geen straf. Voor de kinderen is er natuurlijk niet veel op televisie wat ze leuk vinden, maar Sven heeft de Olympische spelen ontdekt. 🤪 Mama, mag Eurosport aan? Ik vind het helemaal grappig. Alle sporten vindt hij leuk om te kijken. En: als Nederland mee doet ben ik voor Nederland, hoor!!

Deze week is Kay begonnen met de IL2 injecties. Op ma-woe-vrij wordt er eerst bloed afgenomen, de arts kijkt hem iedere dag na en dan krijgt hij de injectie. Het is net zoiets als de neupogen wat hij tussen de chemo kuren door kreeg. Hij weet dus wat het is. De verpleging is verbaasd dat hij geen emla (verdovende zalf) hoeft en dan toch ook helemaal niet huilt! Bikkel...
Na een paar uur wordt hij wat hangerig en moe, krijgt een hoog-rode kleur en wil niets meer eten. Koorts.
Gelukkig neemt hij dan de sinaasprilletjes die ik heb meegenomen en dan is hij even later weer het mannetje. Hopelijk werkt dat iedere dag zo, dan is het voor hem niet al te vervelend en kan hij gewoon lekker spelen.
Maandag is Sven voor het eerst mee geweest naar het ziekenhuis. Vooral de speelkamer was erg interessant! Dinsdag is Mark met Kay naar het ziekenhuis gegaan en vandaag alleen ik! Ik ben zelf, met de BUS, er naartoe gereden🤪. Ben echt wel trots op mezelf!

Vrijdag gaan we weer naar het hotel en maandag wordt Kay opgenomen. Daarna zal ik verder verslag doen. Als het goed is heb ik dan makkelijker toegang tot internet.

Liefs van ons!!

Na de bestraling nog 4 tot 6 weken. Dan hoeven we pas in Duitsland te zijn. De oncoloog belt: 22 juli worden jullie verwacht. Dat is zelfs nog een week langer thuis!!
En dan is het nu al 23 juli. Zo snel gaat de tijd.
Vrijdag heeft Mark het busje opgehaald. Helemaal vol geladen waren we om 13 uur klaar voor vertrek. Wel een gekke dag. Zowel bij Sven als bij Kay in de klas afscheid genomen, omdat ze volgend jaar naar een nieuwe klas gaan. Voelt toch een beetje als dubbel afscheid. Ze hebben allebei ook zo`n lieve juf gehad die zo goed voor ze hebben gezorgd..... Kon het niet helemaal droog houden...
Volgend jaar weer lieve juffen, hoor! Maar het voelde nu zo vertrouwd!
Vrijdag goed door kunnen rijden. Vlak voor Bremen hebben we een hotel gezocht en overnacht. De volgende dag tegen half 11 weer verder gegaan.
Wat een FILE die dag!!!! 😮 We hebben langer in de auto gezeten dan vrijdag over een minder lange afstand! Hierdoor en doordat we regelmatig even moesten stoppen (plassen, benen strekken anders kon ik helemaal niet meer lopen, een van de kinderen liet iets vallen en kon het niet zelf oprapen) reden papa en mama het laatste stuk vlak achter ons. En zij waren zaterdag om half 8 weg gegaan!!
Prima hotel. Voor ons met 2 kamers bij elkaar en papa en mama daarnaast. Helemaal goed! De kinderen vinden het een feestje, het is ook echt wel gezellig.
Vandaag de eerste dag ziekenhuis achter de rug. We moesten er om 8 uur zijn, dus het was vroeg dag. Het was er ook nog rustig. Alle controles werden gedaan, er werd bloed afgenomen (zo veel dat bijna weer een transfusie nodig was😉), we moesten naar het anesthesie spreekuur en daarna wachten tot Kay aan de beurt was voor MRI. Om 10 uur was alles klaar en om 13 uur was de MRI gepland😲. Terug op de afdeling was het een stuk drukker geworden. Ik geloof dat alle Nederlandse kinderen die in Duitsland behandeld worden bij elkaar waren. Rare gewaarwording! Kay heeft zich gelukkig prima vermaakt in de speelkamer en om 12.45 gingen we naar beneden............en daar liep het nog ruim een uur uit ook. WEER een uur wachten dus! Kay moest nuchter blijven, wat toen niet zo makkelijk meer was. Hij lustte wel wat. En wij zo solidair met hem, lustten ook wel wat!! Toen hij eenmaal onder narcose was (geen roesje, maar een flinke narcose die ook bij zware operaties gegeven wordt) zijn wij wat gaan eten en drinken. Dan toch maar weer snel terug, want we willen natuurlijk in de buurt zijn als Kay wakker wordt. Tsja.....en ook dat duurde nog weer even. Op de gang werd hij in een bedje gelegd en een verpleegkundige van de afdeling kwam ons halen. Met een huilende Kay over de gang, het hele ziekenhuis door😥.
Uiteindelijk was hij weer in slaap gevallen en werd vrolijk wakker. We moesten in ieder geval tot 2 uur na de narcose blijven. Dat is gelukt. Maar geen minuut langer!!
Een enerverende dag dus en er zullen nog meer volgen. Het Duits gaat me best redelijk af en verstaan gaat in elk geval een stuk beter. Maar dan moeten ze niet zo snel praten!!
Al met al gaat het vast goed komen.

Ik zit nu in een internetcafe om een mail te sturen en een update te maken😉.
Voorlopig ben ik dus niet echt in de gelegenheid om mijn blogs te schrijven. Of ik in het appartement internet heb weet ik niet, maar in het ziekenhuis schijn je een inlogcode te krijgen, dus dan moet het goed komen.
Het zal misschien even duren, maar....wordt vervolgd!!!😘😘

"Jullie mogen best wel blij zijn met deze uitslag".......... aldus de oncoloog. 🤨

Wat een week....gelukkig bijna aan het eind!

Holzteichstrasse, Greifswald.
Appartement op de begane grond, aan de haven! Best een leuk plekje!

Zoveel mensen die mijn dagboek lezen! Van verschillende mensen kreeg ik de vraag wanneer we naar Duistland moeten. Toen ben ik eens terug gaan lezen.......ik heb het helemaal nog niet genoemd!!!🤭

Geen bericht, goed bericht geldt nog steeds! Maar omdat het ook zo leuk is om goed bericht te delen, bij deze weer even een update.

Ik ga nog even door met opscheppen over onze kanjer😋!

Even checken of er echt niks meer op mijn wang of in mijn neus zit!

Gisteren is Kay voor het eerst een hele dag naar school geweest. Hij vond het weer geweldig! Ben zo blij dat hij het naar z'n zin heeft. En thuis nog steeds genoeg energie om lekker te spelen. 

Het leek wel feest gisteren! Nou ja, dat was het eigenlijk ook wel een beetje. Kay had namelijk de LAATSTE bestraling!!! Weer een hoofdstuk afgesloten. Van de verpleegkundigen kreeg hij een kadootje en ik had de stickerlijst meegenomen, zodat hij meteen na de bestraling een sticker kon plakken. En daaronder staat met hele grote letters; KLAAR!!!!! Dat weet hij maar al te goed😉. Hij liep ook te zingen en te springen van plezier. Daarna hadden we nog een afspraak bij de oncoloog. Planning was 11.20, maar dat werd 12.40!! Wachten is niet Kay z'n sterkste kant, maar het is gelukt. De oncoloog was erg tevreden. Over een maand (!!!🤪) hoeft Kay pas weer terug voor controle en dan wordt meteen bloed afgenomen en een longfoto gemaakt. Het is bijna niet voor te stellen; een maand lang niet naar het AMC hoeven!🙃 Omdat we wel trek hadden gekregen van al dat wachten haalden we een broodje bij de AH-to go. Kay zag een chocoladetaart liggen waar hij verlekkerd naar stond te kijken. "Die wil ik, mama!" Tsja, en wie ben ik om dat te weigeren. Dat heeft hij wel verdiend ook! Dus hebben we het taartje gekocht om een klein feestje te vieren thuis. 

Bij Artis 'voor de deur'.

23 mei..... precies een jaar geleden.....onze eerste avond in het AMC......DE dag dat de grond onder onze voeten vandaan werd geslagen.
Het lijkt als gisteren en het lijkt als jaren geleden. Er is zo veel gebeurd sindsdien. Dat kan toch niet in een jaar tijd gebeurd zijn?? 🤔 Ja, toch wel 😥.
Maar wat een groot verschil met vorig jaar; Toen Kay met zoveel pijn, zo mager, zo bleek en wij (niet alleen Mark en ik, maar ook alle lieve mensen om ons heen) geschrokken, boos en intens verdrietig.
Nu Kay die energie voor 10 lijkt te hebben (wordt geloof ik wel iets minder nu, door de bestraling), goede conditie, gaat naar school, zó vrolijk en licht gekleurd door het zonnetje (speelt het liefst alleen maar buiten). En wij bezig met Duitsland, verrast en ontroerd door alle geweldige acties die op touw worden gezet om ons kleine mannetje alle kans te geven die er is, zo blij omdat Kay zo blij is, maar ondertussen zo bang........ De verhalen om ons heen zijn niet bemoedigend, we weten dat neuroblastoom snel terug kan komen. Af en toe zou ik willen dat ik even bij hem binnen kon kijken.
Alleen maar even om mezelf gerust te stellen. Tsja, we willen dat ons kleine mannetje gewoon BETER wordt!!!!!!
En dat wordt hij 😘

Kay:"Mama, mag papa morgen met mij naar het ziekenhuis?" Ik:"Tuurlijk mag dat, wil je graag dat papa een keer mee gaat?" Kay:"Ja, dan kunnen we met de blauwe Mazda!!🙃" Aha! Ik snap het. Sorry, Mark. De mazda is schijnbaar belangrijker dan jij😉. 

Keihard in de blauwe Mazda!!

Ik dacht; laat ik het vandaag maar een beetje rustig aan doen voor Kay, na zo'n drukke dag gisteren. Kay dacht daar echter anders over; gewoon naar school en de hele middag buiten spelen. Inschattingsfoutje dus 😙.......

Zaterdag de hele middag in de keuken gestaan om deze taart te maken. Het resultaat mag er wezen, al zeg ik het zelf! ;-)

We maken er gewoon een leuk uitje van iedere dag. Je moet toch wat 😉. In de auto zetten we een goede CD aan; we zingen luidkeels mee met Dirk Scheele, in de wachtruimte kan Kay lekker spelen tot hij aan de beurt is, ik lees een verhaaltje voor en dan is het al weer klaar. Dan maakt Kay er een spelletje van wie er het eerst bij de deur is (hij rent erheen!) en afhankelijk van de tijd drinken we nog even wat in de hal. En dan natuurlijk luidkeels zingend weer terug. Thuis een sticker plakken en een kraal rijgen en dan weer over tot de orde van de dag 😀. Vanmorgen moesten we na de bestraling naar de oncoloog. Zij had al van de radiotherapeut gehoord wat een kanjer Kay is. Ze vond hem er ook zo goed uit zien en zou willen dat alle kinderen zo makkelijk door de bestralingen heen kwamen. Tot nu toe heeft hij echt nergens last van. Geen kapotte huid, niet misselijk, geen slik klachten en moe??? Nee, eerder energie voor 10!! Zodra het kan is hij buiten te vinden. Bijna iedere dag speelt hij lekker buiten. 

Gekke Kay!!

Daar zit ik dan..... alleen thuis. Nee, helemaal niet zielig, ik ben juist zo trots!!! Zowel Sven als Kay zijn op school 🤪!!

Ik moet nog even iets schrijven over koninginnedag. Wat een geweldige dag was dat, zeg! Het was SUPER mooi weer, het was SUPER gezellig, met ZO VEEL initiatieven voor de stichting door ZO VEEL lieve mensen. Echt hartverwarmend om te zien, te horen en te voelen hoeveel mensen er met ons meeleven 🤩. Volgens mij is er veel meer gedaan dan dat wij weten. Ik kan alleen maar zeggen; BEDANKT allemaal!!!

Wat ben ik weer trots op mijn mannetje!!!!!! En velen met mij😉. (Ja, Monique, oud nieuws, maar alweer bevestigd!)

Geen bericht, goed bericht geldt ook voor ons!! 🤩

Kay heeft ook een rondje "hard" gelopen. Net als Sven! ;-) Het buurtcommité heeft hem met luid gejuich onthaald!

"Kijk papa, kijk oma, ik heb een kruis op mijn buik!" 🙂

Stiekem ben ik best een beetje blij🤩. 2 weken geleden dachten we nog dat we vandaag in het ziekenhuis zouden zijn. Daar ook slapen, of misschien nog in het Ronald Mc Donald. Met dan morgen een afschuwelijk spannende dag voor de boeg. En dat hoeft dus allemaal NIET! Mag ik best een beetje blij om zijn, toch? We zijn gewoon met z'n 4tjes thuis, alsof er niets aan de hand is. De kids liggen lekker in hun eigen bedje, Mark zit boven te werken en ik hang op de bank. Beetje tv kijken, beetje internetten....... Allemaal zo gewoon........

De kanjerketting. Voor ieder onderzoek/ behandeling/ handeling een kraal. 346 kralen, 4.95m lang!

Mijn grootste schat jarig! Gefeliciteerd lief!

Vanmorgen bij de chirurg geweest. Wat een super aardige vrouw is dat. Met haar hebben we de aller eerste keer gesproken voordat Kay geopereerd  moest worden. Uiteindelijk heeft niet zij, maar een andere chirurg, samen met de professor, geopereerd, maar ze is altijd goed op de hoogte geweest en is ook een paar keer op de IC komen kijken.
Ze vertelde dat uitzaaiingen normaal gesproken niet operatief verwijderd worden, maar doordat er zoveel minder bestraling gegeven kan worden als er wel zo veel mogelijk verwijderd wordt, gaan ze het toch doen. De risico's zijn besproken, zoals wondinfectie en weer lekkage van de lymfklieren. Ook is uitgelegd waar de uitzaaiingen zitten (net onder het gedeelte waar de luchtpijp zich splitst naar de longen). Dat betekent dat ze er niet van bovenaf bij kunnen, maar dat het borstbeen open gemaakt moet worden.😥 Gelukkig is Kay nog jong en geneest dit doorgaans snel. Een nadeel is dat hij de afgelopen tijd zoveel doorstaan heeft. Dit zou kunnen betekenen dat het herstel langer duurt dan gemiddeld. Na de OK gaat hij weer naar de IC tot hij stabiel genoeg is om weer naar de afdeling terug te gaan.
De professor gaat volgende week donderdag op vakantie en de planning voor die tijd zat al aardig vol. De chirurg was hardop aan het denken dat het misschien zonder de professor kon als er een cardio-chirurg bij zou zijn. Dan konden ze ruimer kiezen in de planning. Zij wilde dit overleggen met de professor en de oncoloog. De kans op behandeling in Duitsland moet natuurlijk niet in gevaar komen! Zodra een datum bekend was zou ik gebeld worden. Door dit gesprek dachten wij dat de operatie dan in de week van 23 april zou zijn. Nog even met z'n 4en thuis.
TOT......de chirurg in de loop van de middag belde. Volgende week dinsdag (de 17e) wordt het, mevrouw! 😮 Slik, da's ineens wel snel zeg! Ja, de professor wil er toch liever zelf bij zijn en aangezien hij de 19e op vakantie gaat en pas rond 5 mei weer terug komt, moet het voor die tijd. Ja......oke..... Even weer een knopje vinden om om te schakelen. 🤨 Er is natuurlijk wat voor te zeggen dat de professor er zelf bij is. Hij heeft Kay de vorige keer ook geopereerd. Geeft toch wel een goed gevoel. Maar ook wel onrustig; volgende week!! Hellup!! De oncoloog had aangegeven dat het de bedoeling is dat we voor half juni in Duitsland zijn. Maar dan moet alles klaar zijn, inclusief de bestralingen. Klinkt ver, half juni, maar zoveel tijd is er dus niet. Dan moeten we maar denken; hoe eerder, hoe beter. Als het langer duurt, word je toch ook weer bang dat de cellen de kans krijgen verder door te groeien. Daar moet je toch ook niet aan denken! We moeten ons maar weer opmaken voor een lange opname, want dat zal het wel gaan worden.
Maar ook deze hobbel gaan we weer nemen. Voornamelijk Kay natuurlijk, maar ook wij. Samen met iedereen om ons heen! Voordat we het weten zijn we weer thuis.................🤩

Ook nog even iets leuks: Kay gaat met de dag vooruit met lopen. In het begin vond hij het erg spannend en was hij ook wel bang voor de pijn. Maar ja....dan ben je wel erg afhankelijk van anderen en dat is natuurlijk helemáál niks voor Kay!😉 Stukje bij beetje ging hij zelf staan, zelf langs de tafel lopen, aan één hand mee lopen en gisteren zelfs de trap op bij Judith!
Vanmiddag had ik hem naar binnen gebracht en haalde daarna de tassen uit de auto. Toen ik weer naar binnen liep, kwam hij me tegemoet lopen! ZELF!!!🤪 Hij is nog een klein meneertje wijdbeens, maar dat mag de pret niet drukken. Wat heeft hij toch een sterk willetje! Daar zal het in ieder geval niet aan liggen. NOOIT!!!

Allereerst wil ik weer eens iedereen bedanken die ons lieve kaartjes, cadeautjes, bloemetjes en ballonnen stuurt! Zo gezellig en zo fijn dat er meegeleefd wordt!🙂 

Wat een heerlijkheid! 😀 Met z'n 4tjes thuis. Lekker rommelen. Niks moet, alles mag.

 🤪🤪🤪🤪🤪Kay is thuis!!!🤪🤪🤪🤪🤪

Wat zijn we blij, want wat gaat het goed!
Eindelijk blijft het iedere dag een stukje beter gaan. Geen tegenslagen meer! Gisteren ben ik met Sven naar Kay en Mark toe gegaan en mochten we even met z'n 4tjes naar buiten! Het was zulk mooi weer😎 en het is voor Kay ook wel goed om zo af en toe een frisse neus te kunnen halen, na bijna 8 weken ziekenhuis. In een rolstoeltje kon hij mee. Sven was super lief voor zijn broertje. Duwde de rolstoel en liet Kay op de knopjes van de lift drukken. We zijn naar de tuin bij het Ronald Mc Donald geweest. Hij heeft 2 tellen geschommeld en gelachen om Sven en Mark die elkaar achterna zaten. Na ongeveer een kwartiertje had hij het toch wel koud en zag je dat het alweer enorm veel energie had gekost. Weer op de afdeling lekker in bed en bijkomen. Hebben we toch maar mooi even gedaan!
Vanmiddag kreeg ik van Mark een berichtje dat hij weer even naar buiten was met Kay en dat hij een ijsje mocht!!! De sondevoeding gaat goed, dus als hij wil mag hij kleine beetjes proberen te eten. Zijn eetlust is ver te zoeken, maar voor het idee mag het. Hij vraagt er wel zelf om. Kreeg ik vanavond een foto toegestuurd waar Kay op staat met een berg patat en een frikandel voor zijn neus🤪!! Niet te geloven, zeg!
Na 4 kleine hapjes van de frikandel had hij genoeg, maar hij wil het wel!
Nu kan ik toch echt wel zeggen dat het eind in zicht komt van deze veel te lange ziekenhuis opname. Als de sondevoeding weer is veranderd in gewone sondevoeding en hij verdraagt dat goed, kan ik het allemaal weer zelf....lekker thuis!!
Kay is, naast dat hij het allemaal super doet, iedere dag wel erg verdrietig. Als ik bij hem ben huilt hij om Mark, als Mark er is huilt hij om mij. Hij heeft echt heimwee nu. Zo zielig! Hopelijk kunnen we hem snel meenemen😘

En als Kay zegt dat hij wil fietsen, dan gaat hij ook fietsen! Niet te geloven, zeg! Gisteren moest er nog een echo gemaakt worden van zijn nieren, ivm die hoge bloeddruk. Hij wilde niet in bed mee, maar in de rolstoel. Goed plan! Hij zat wel bijna te knikkebollen en hij vond het ook niet leuk dat het zo lang duurde, maar het ging goed. Gelukkig geen afwijkingen aan de nieren, waardoor de hoge bloeddruk verklaard kan worden. Meest waarschijnlijke dus toch het plotseling stoppen van de medicijnen.
Maar goed, we kwamen terug op de afdeling en mama, Mark en Sven waren in de speelkamer. Daar wilde hij ook wel naartoe. Meteen "voetballen" met Sven vanuit de rolstoel. Zo'n blij mannetje😀. Daarna ging Sven fietsen en dat wilde hij ook wel. Na even dubben of dat nou wel zo verstandig was dachten we; waarom ook niet. Als het niet gaat, duwen we hem gewoon. Wat nou als het niet gaat??? Na een duwtje om op gang te komen fietste hij het rondje verder zelf! Alle verpleegkundigen stonden bijna te juichen op de gang🤪! Heerlijk zeg, het lijkt bijna wel weer normaal😉
Foto volgt als ik weer in het ziekenhuis ben.

Ga ik nog even verder met positief nieuws 😀!

Die rustige nacht is er niet van gekomen. Ik heb wel meer geslapen dan voorgaande nachten, maar ik lag er ook heel vroeg in en sliep met onderbrekingen. Vanaf 6 uur vond Kay het wel weer welletjes en was niet van plan nog te gaan slapen. Goedemorgen....😲

Sven blaast bellen, Kay maakt ze stuk. Lol!

😠Het lijkt wel alsof ik alle ellende van Kay aantrek. Zondag kreeg hij weer koorts tot 39,4. Ook had hij weer meer buikpijn. Er werd een echo gemaakt waar niet heel veel op te zien was, behalve dat z'n darmen nagenoeg stil liggen. Wat het meest logisch lijkt als de bron van infectie is de lieslijn. Die zit er inmiddels 5 weken in, terwijl die officieel maar 1 week mag blijven zitten. Maar omdat Kay z'n conditie zo slecht was wilden ze hem niet onder narcose brengen voor een nieuwe lijn. Een gewoon infuus prikken is al een drama hebben we ervaren, dus dat is ook geen optie. Dan dus maar kijken hoe lang het goed gaat. 

Sorry, sorry, sorry! Ik ben een rectificatie verschuldigd. Schijnbaar heeft mama door tussenkomst van het een of ander haar verhaal aan mij niet afgemaakt, waardoor ik maar de halve waarheid weet. Ahum, het zit zo; de verpleegkundige van de nachtdienst was inderdaad niet van plan om de sondevoeding uit te zetten. En normaal gesproken had mama dat waarschijnlijk zo gelaten, ware het niet dat zij erbij was toen AFGESPROKEN werd dat de sondevoeding GESTOPT zou worden als het spugen zou toenemen. Dus toen de verpleegkundige weg was heeft mama haar weer terug gefloten 😙 en erop aangedrongen dat de sondevoeding gestopt werd. Dat is uiteindelijk ook gebeurd. Maar ja, ik denk dat Kay z'n maag toen al zo van slag was dat dat niet erg heeft geholpen.
Gistermiddag ging het bij mama dus goed, gisteravond heeft hij wel weer veel gespuugd. Er is toen gestart met een nieuw medicijn (weet het niet zeker, maar ik denk een antibioticum die als bijwerking heeft de darmperistaltiek te bevorderen, waardoor de voeding sneller doorstroomt). Vannacht was redelijk gegaan. 2x gespuugd. Vanmorgen (11uur werden Mark en Kay wakker gemaakt!!) nog een keer en daarna (om 21 uur laatste sms van Mark) NIET MEER🤪!! Laten we dit vooral zo houden de aankomende dagen en niet te veel veranderen in het beleid. Daarna maar weer verder kijken. Met héle kleine stapjes...........

Tsjonge jonge, wat een gedoe met die duodenumsonde. Woensdagavond hoopte ik op een rustig avondje, aangezien de sonde goed lag. Dus niet. Hij bleef maar spugen, om radeloos van te worden.😥 Ligt ie dan weer niet goed? Spuugt hij juist vanwege de sonde? Komt het door ontwenning/ontsteking van de darm/ chemo?? Veel vragen, geen antwoorden. En eigenlijk.....wat maakt het uit waar het door komt. Als het maar over gaat!! Ook 's nachts had hij nog gespuugd. Het was dus erger dan die dag/ nacht daarvoor. Tot de ochtend. Hij was zelfs een beetje vrolijk en wilde tv kijken. Hij hield het lang vol en moest er ook om lachen. Af en toe spuugde hij, maar dat was dan alleen maar een heel klein beetje slijm. Ik was blij! Jason moest ook weer op de afdeling zijn en kwam Kay een kadootje brengen. Zo lief! Kay had net gespuugd, dus ik had hem in de stoel gezet. Een lol dat hij had met Jason en zijn vader! Ik vond dat hij tussen de middag even rust moest nemen en moest gaan slapen. Dat was natuurlijk niet de bedoeling volgens hem. Uiteindelijk is hij lekker gaan liggen toen ik even bij hem kwam liggen en viel hij gelukkig ook in slaap.
Aan het eind van de middag kwamen opa Jacques, oma Cint en oma Wil en Sven. Kay kon het helemaal niet leuk vinden, want hij wist dat oma Wil zou blijven en dat ik naar huis zou gaan. Dikke tranen dus. Toen heb ik hem op schoot genomen om nog even te knuffelen. Zit altijd zo lekker knus samen. Ineens zag ik iets waar ik van schrok!😮 Het aansluitstuk aan het begin van de sonde lag eerst op zijn schouder, maar hing nu halverwege zijn rug! Het zit wel met pleisters op zijn wang geplakt, maar waarschijnlijk is het daar doorheen gegleden........en zat het niet meer in het duodenum, maar in de maag🤔. Vanaf toen is hij ook weer meer gaan spugen. Duidelijk dus, dat zijn maag dat nog niet aan kan. De artsen hadden na overleg besloten dat ze er niets aan gingen veranderen, aangezien er geen verpleegkundige beschikbaar was die bekwaam is in het doorschuiven van die sonde. Ik ging dus met een rot gevoel naar huis. Had het gevoel dat het nooit goed kon gaan. Er is niemand beschikbaar, dus mijn kind moet maar blijven spugen tot het wel gedaan kan worden? Maar mevrouw, het is helemaal geen garantie dat het goed gaat als de sonde wel goed zit. OH?!?!?!? En waarom is het de hele ochtend dan goed gegaan tot de sonde eruit was gegleden? 🤨 Gelukkig had ik weer een heerlijk avondje op koor. Altijd fijn om weer wat energie op te doen en gewoon lekker te zingen!
Vanmorgen belde ik naar mama en ze vertelde dat ze een rotnacht achter de rug hadden. Vanaf 2 uur niet meer geslapen en steeds maar spugen. De verpleegkundige vond het niet nodig om de sondevoeding te stoppen, want wat hij spuugde was vooral gal en maagsappen, maar geen voeding. Toen ik dat hoorde gingen mijn haren overeind staan. VERD.....!!!!!
Wat een onzin. Ze had het op z'n minst kunnen proberen en als het spugen toeneemt nadat de voeding is aangegaan.....waar zou het dan door komen??? Iets TE toevallig, hè?! Ik denk dat als ík er was geweest dat ik het zelf had gestopt en als dat niet genoeg had geholpen dat ik de sonde er zelf uitgehaald zou hebben. Dat arme mannetje een beetje (boel!) laten lijden voor niks😠
Gelukkig kon al snel de sonde weer goed gelegd worden. Door middel van een echo, waardoor ze kunnen zien waar ze zitten, met magneetjes. Zo voeren ze de sonde verder naar waar hij hoort te zitten. Natuurlijk erg naar voor hem, maar gelukkig hoefde hij er niet een hele dag op te wachten.
Om 11 uur kreeg ik een sms van mama (ik was met Judith bij Stijn 🙂) dat het heel goed was gegaan. Om 9.50 uur waren ze weer terug op zijn kamer en hij had sindsdien niet meer gespuugd. Lag lekker tv te kijken.
Wat was ik blij dat te lezen en wat ben ik boos dat de nacht onnodig zo onrustig en ellendig is geweest!! Zo krijg ik helemaal het idee dat ik overal zelf op moet letten en dat ik niet weg kan. A) ik ken mijn kind B) ik ben verpleegkundige. Kan het niemand anders kwalijk nemen dat de dingen lopen zoals ze lopen, maar het is ALWEER een geval van; ik zei het toch?

Gefeliciteerd mama Wil!! 😘

Heel voorzichtig, maar wel een glimlachje!

 🤒🤒Spugen, spugen, spugen🤒🤒

Zo, ik ben weer eens even thuis. Vanmiddag druk met Sandy, mijn vroegere overbuurmeisje, in de weer geweest om een logo voor de stichting te maken. Als je eenmaal op dreef bent, bruis je van de ideeën! Ik denk dat we er iets leuks van hebben gemaakt!

En dan kleine, lieve Kay. Eenmaal terug op de afdeling hoop je op zichtbaar herstel. Helaas is dat nog niet zo. Hij is nog steeds slaperig van de medicijnen, kan nog steeds met een lege blik in zijn ogen voor zich uit staren, is nog erg misselijk en wil gewoon helemaal niks. Dat klinkt in de verste verte niet als ons mannetje🤔
Positief is dat alle "systemen" in zijn lichaam goed functioneren. Zijn temperatuur is goed, zijn hartslag is een stuk rustiger dan het in tijden geweest is, zijn bloeddruk blijft op pijl, zijn ademhaling is rustig. Wel heeft hij nog een klein beetje zuurstof nodig ter ondersteuning. Hij is al zo moe, nu wordt hij een beetje geholpen om zijn zuurstof goed te houden. Hoeft hij daar niet weer zo hard voor te werken. (want we weten wat de mogelijke gevolgen zijn inmiddels.......)
We mogen dus niet mopperen, maar zijn ook nog niet echt in "hoera-stemming".
Mark is nu weer bij hem. Mannen onder elkaar 😉.
Ik blijf t/m maandag ochtend thuis. Kan ik ook weer eens Sven naar school brengen. Dat vindt hij natuurlijk ook leuk!
Zo lekker slapen in mijn eigen bedje en ik hoop op een mooie dag morgen. Ben van plan lekker naar buiten te gaan. Ik zit echt véél te veel binnen de laatste tijd. (Oh???🙃)

Jahoe!! We zijn weer terug op de afdeling oncologie! 🤪

Alsof hij zich weer "thuis" voelt. Hij ligt heerlijk ontspannen te slapen!

Kay zou Kay niet zijn als hij het niet toch even spannend maakt🤔.

Laatste nieuws: sinds vanmorgen is Kay weer van de beademing af en hij doet het goed!! Natuurlijk halen ze hem niet van de beademing af als het niet kan, maar het blijft toch even spannend! Nog meer goed nieuws is dat de ontstekingswaardes flink gedaald zijn; nu 30! (toen hij voor het eerst koorts kreeg was het 374, heel langzaam daalde het uiteindelijk tot 160. Daarna weer opgelopen tot 240. Daarna is het wel steeds lager geworden, maar bleef het rond de 100 steken. Dus zo laag als nu is het nog niet geweest!)  Het lijkt erop dat alle stappen die nu genomen worden vooruit zijn. En we willen/ gaan NIET meer achteruit!!

Het is alweer maart....bijna 5 weken ligt Kay al opgenomen. Ik ben weer even thuis met Sven en gelukkig kan ik nu eindelijk zeggen dat ik het gevoel heb dat het echt de goede kant op gaat met Kay 🙂.

Ehm, waar zal ik beginnen?🤔

Dit keer weer een update vanaf thuis. Mark is vrijdag met Sven naar Amsterdam gekomen en daar hebben we met z'n 3en in het Ronald Mc Donald huis geslapen. Gisteren ben ik met Sven naar huis gegaan en morgen ga ik weer naar Kay. Eindelijk weer een paar dagen met Sven en 2 nachtjes in mijn eigen bed!

Deze week ging het weer wisselend goed en minder goed met Kay. De antibiotica leek aan te slaan, al was het voorzichtig, maar in de loop van de week kwam toch de koorts weer terug en de ontstekingswaardes in het bloed liepen weer op in plaats van af.
Ook had Kay nog steeds erge pijn in zijn buik. Past  wel bij de ontsteking van de dikke darm, maar als het ineens verergert, wordt er toch weer een echo van de buik gemaakt om andere problemen uit te sluiten. Gelukkig zijn er geen andere problemen gevonden en lijken de beelden van de darmen zelfs iets te verbeteren.
Door alle (pijn)medicatie die Kay krijgt is hij niet altijd even helder. Daardoor is het soms moeilijk te achterhalen of hij pijn heeft of niet. Dan kan je ook naar zijn ademhaling en hartslag kijken, die beiden toenemen bij pijn. Maar ja, dat neemt ook toe bij koorts, als je te weinig "vulling" in je vaten hebt en ook als bijwerking van de medicijnen. Als je denkt te weten wat er aan de hand is, word je even later weer op een ander been gezet. Dat maakt het niet makkelijk. Ook de artsen weten het af en toe niet meer. Dan denk ik alleen maar: HELLUP!! Als zij het al niet weten, wie dan wel????
Nadat Kay zelf zijn beademingsbuis eruit had gehaald, bleef hij maar een snelle en soms steunende ademhaling hebben. En toen ook de koorts weer erger werd had ik een soort deja-vu gevoel. Vorige week woensdag was precies hetzelfde en toen belandde hij dus aan de beademing! Dat wil ik niet nog een keer😮
Ik zat er aan het eind van de dag ook helemaal doorheen. De hele dag die zorgen en angst.....kost bergen met energie. Gelukkig kon Mark naar mij toe komen en was Kay rustig toen ik ging slapen. Kon ik ook redelijk rustig gaan slapen.

De artsen houden het er nu op dat het nog steeds de ontsteking van de darmen is waar alle klachten door komen en dat het tijd nodig heeft om te herstellen.
Het belangrijkste is dat Kay comfortabel is. Dat is hij met de huidige pijnmedicatie. Die medicatie is echter zo sterk dat hij goed onder controle moet blijven. Voorlopig niet terug naar de oncologie dus. Ik vind het nu niet eens zo erg. De verzorging op de IC is 1 op 1, dus dat geeft een goed en vertrouwd gevoel.
De afkick-verschijnselen zijn ingedamd, door medicatie te geven die langzaam afgebouwd kan worden, zodat zijn lichaam tijd krijgt daaraan te wennen.
Nu krijgt hij medicatie tegen de pijn waar hij van kan gaan hallucineren. Weet niet wat beter is?! Gisteren zei hij tegen Mark dat hij olifantjes zag.......🤨. Ahum, niet echt helder dus😲!
Daarentegen heeft hij vanmiddag zowel Mark, als de verpleging, als de artsen versteld doen staan: Ineens werd hij wakker en zei tegen Mark: "Ik heb lekker geslapen, papa. Mag ik op je I-pad?" 🙃 Dus Mark hem rechtop gezet in bed met de I-pad. De verpleegkundige en de artsen kwamen kijken en vielen bijna om van verbazing!! Geweldig, hè?! Dát is weer ons kleine, sterke ventje! Het kostte natuurlijk enorm veel energie, dus na 3 minuten hield hij het voor gezien. MAAR..... het is voor het eerst in ongeveer 3 weken dat hij zoiets weer wilde!

Dan denk je alles gehad te hebben.......... Vanmorgen kom ik de IC op lopen en ik HOOR Kay huilen. ???????????

Dit keer begin ik met leuk nieuws: ik ben gisteren weer tante geworden, van alweer een neefje 🤪!! Wel weer eerder dan de bedoeling, maar gelukkig maken moeder en kind het goed. Maar.........ik ben er nog niet geweest😥. Timing is iets minder; zij zijn in het ene ziekenhuis en Kay en ik in het andere. Kunnen we niet eens bij elkaar langs. Geluk en verdriet op 1 dag, wat is het leven soms ingewikkeld. 

Daar zit ik weer; op Kay z'n kamer op de oncologie. Nog steeds zonder Kay. Gisteren leek het allemaal voorspoedig te gaan, maar vandaag valt het allemaal wel weer tegen. De koorts zakt niet en de ontstekingswaardes in het bloed ook niet😠. Zijn bloeddruk is onder controle met de medicatie, maar afbouwen lukt nog niet. Zijn pols is nog steeds erg hoog en bij verandering/ afbouwen van de beademing moet hij er zelf wel weer heel hard voor werken. Door al het vocht (gisteren over de hele dag 700ml meer in dan uit!) heeft hij een heel opgeblazen koppie. Het zit dus niet echt mee. Vanavond is er weer een nieuwe anti biotica bijgestart (de 5e!) en waarschijnlijk moeten we "gewoon" meer geduld hebben. Hij heeft natuurlijk zelf geen witte bloedcellen, dus alles kost meer tijd. En omdat hij zo ziek is duurt dat langer dan we willen. Positief is dat hij niet achteruit gaat, minder positief dat er niet echt vooruitgang te zien is. Vanmiddag is Mark met Sven langs geweest. Ik vond het wel belangrijk dat ook Sven zou zien hoe ziek Kay is. Dan is het misschien iets beter voor hem te begrijpen waarom alles anders is dan anders; waarom ik niet naar huis kom, waarom we steeds moeten huilen, etc. Mijn hart breekt als ik hem daar zie liggen.....

En nu..... hoe is het nu met Kay? Alweer stabiel, maar na een flink angstige dag gisteren. Het begon al eergisteren avond; snelle pols, snelle ademhaling, lage bloeddruk en de temperatuur liep weer op. In de avond 38,4. Arts keek hem na, vond niet veel verschil met eerder. Besloot wel om hem een "vulling" te geven. Dat is een ruime hoeveelheid vocht die in korte tijd toegediend wordt om de bloeddruk weer om hoog te krijgen. Dit was gelukt, maar de snelle pols en ademhaling bleven. Ik heb nauwelijks geslapen, omdat ik hem in de gaten wilde houden. Ik werd al moe als ik naar hem keek. In de ochtend was z'n temperatuur 39,9 en z'n bloeddruk weer te laag. Hij kreeg weer een vulling. Ook werd er bloed afgenomen. Daarin was te zien dat hij erg hard moest werken om genoeg zuurstof te krijgen en dat z'n organen een tekort aan zuurstof kregen. Niet enorm, maar wel beginnend. De huid op de PAC was eergisteren al rood en moest opnieuw bekeken worden. Nu zag het vuurrood. Duidelijk ontstoken. De oncoloog zei dat als Kay witte bloedcellen had gehad, er waarschijnlijk pus uit was gekomen. De bacterie die in het bloed gevonden was zat waarschijnlijk ook in de lijn van de PAC en dit is niet te bestrijden met antibiotica. De PAC moest er dus uit! 😮 De arts van de intensive care werd erbij gevraagd om mee te beoordelen. Ze zouden de volgende bloeduitslagen afwachten. Deze waren weer iets verslechterd. Hij moest bloeddruk ondersteunende medicatie gaan krijgen en dat is reden om op de ic opgenomen te worden. Niet in paniek, maar wel met enige haast werd hij naar de ic overgeplaatst. Daar kreeg hij 3 extra infuuslijnen, de medicatie voor z'n bloeddruk en alweer een vulling. Nog steeds had het niet het gewenste effect en Kay leek uitgeput te raken. De enige mogelijkheid om hem rust te geven was om hem aan de beademing te leggen, zodat hem dat geen energie meer kostte.  Geen leuk nieuws natuurlijk, maar aan de andere kant was ik wel blij dat er iets gedaan werd om hem te helpen. Ik kon het niet langer aanzien dat hij zo hard aan het werken was. Al bijna 24 uur! Voordat dat kon gebeuren moest hij nog extra medicijnen krijgen, omdat de waardes in zijn bloed te laag waren. Ook moest hij trombo's krijgen omdat het risico op een bloeding anders te groot was. Uiteindelijk ging hij rond 20 uur aan de beademing. Het ging gelukkig erg goed, zonder incidenten. Daarna kreeg hij een lieslijn, zodat de PAC niet meer gebruikt hoefde te worden. Toen hij helemaal geïnstalleerd was en lekker toegedekt, ben ik naar zijn kamer gegaan op de oncologie afdeling en heb ik daar geslapen. Om 22 uur werd ik gebeld dat er een plek was op de spoedlijst van de ok en dat hij er al heen mocht om de PAC te laten verwijderen. Gelukkig was hij op dat moment dus al stabiel genoeg. De bron van infectie moest eruit! Dan kon hij pas beginnen met echt opknappen. Om 24 uur werd ik weer gebeld dat alles goed gegaan was en dat hij er rustig bij lag op de ic. Met een gerust hart kon ik gaan slapen. Dat kon ik wel gebruiken na een aantal nachten slecht slapen en de stress van de hele dag!

Happy valentine's day! 😘

Ach, m'n lieve mannetje.....😥

Wat stinkt het hier🤒!!!! 

Ach, ach, ach...wat heeft ons mannetje het zwaar 🤔. Nu al! Ligt de hele dag in bed. Slaapt of staart voor zich uit. Het is duidelijk dat hij zich beroerd voelt. Hoorde net van de zaalarts dat het fosfaat is z'n bloed te laag is. Waarschijnlijk door diarree en weinig intake. Hierdoor kan hij zich ook slap voelen. Extra lijn bij het infuus om fosfaat toe te dienen. Hopelijk knapt hij er (al is het maar een beetje) van op.

Verwarming op 26 graden en het is nog een ijskelder hier op Kay z'n kamer. Gelukkig had ik voor allebei een fleece dekentje meegenomen. Vannacht had ik die al aan mijn laken+deken+dekbed toegevoegd (onder het bovenlaken, want die lakens zijn echt zoooo koud!) en vandaag vroeg Kay er ook om. Oke, dat het een oud gebouw is het AMC mag duidelijk zijn, maar op deze manier raken alle patiënten nog onderkoeld! (En anders de ouders wel...)

Zo snel als we in hoera-stemming waren, zo snel zijn we ook weer van die roze wolk af gegooid...... De EVV-er (Eerst Verantwoordelijk Verpleegkundige) van Kay leest ook mijn blog. Zo kwam zij erachter dat wij totaal verkeerd over Amerika dachten. Het schijnt niet zo te zijn dat het wel of niet nodig is, maar dat die (vervolg) behandeling een optie is waar je voor kan kiezen als het totale traject in Nederland met succes is afgerond. De behandeling is gericht op het voorkomen van een recidief (het terugkomen van de neuroblastoom). Dat maakt het een stuk makkelijker, maar niet heus.........🤔. En daarbij: na de stamceltransplantatie moet die behandeling binnen 50 tot 100 dagen beginnen! Help!!!
Mijn eerste reactie was: ik wil niet naar Amerika, ik wil dat het hierna klaar is en dat we weer een normaal leven kunnen gaan leiden. Maar ja, het vergroot de overlevingskans met 20%. Geen idee wat het nu is, maar 20% is toch best veel. En wat is dan een half jaar op een mensenleven? Blijkbaar hebben we nogal verkeerde informatie gekregen van de oncoloog (en ik was al zo blij met hem, ahum🤨). Dinsdag hebben we een gesprek met een andere oncoloog (2e behandelend arts van Kay) die ons hopelijk op het juiste pad kan brengen. En ik hoop ook dat ze ons advies geeft. Niet alleen de uitleg geeft en dan: aan jullie de keus. Wat moet, dat moet. We willen ons kleine, lieve mannetje niet kwijt!! Nu niet en nooit!!!

Woensdag heeft Kay zijn eerste chemo van deze kuur gekregen en daarna iedere dag hetzelfde. Donderdag ben ik naar huis gegaan en Kay wist het precies, door de kalender. Hij zwaaide me vrolijk uit en speelde lekker door in de speelkamer.
Gistermiddag belde mama dat Kay ontroostbaar was en alleen maar om mij huilde. Dat heeft hij nog nooit gedaan!!! Maar ja, als ik nu al toegeef en eerder terug ga, dan wordt het natuurlijk niets meer de komende weken. Dat kan ik niet maken tegenover Sven en ik vind het toch ook wel fijn om een paar nachtjes in mijn eigen bedje te slapen. Gelukkig was hij blij toen Mark gistermiddag kwam en is het daarna goed gegaan. Wel is al duidelijk te merken dat deze chemo er flink in hakt. Hij heeft totaal geen energie. Waarschijnlijk voelde hij zich gisteren al beroerd en huilde daarom om mij. Vandaag klaagde hij geregeld over buikpijn. Sven en ik zijn vanmiddag langs geweest. Konden we hem ook weer even knuffelen. Voor Sven ook belangrijk om zijn broertje te zien en te weten wat er aan de hand is. Toen ik mijn jas aan had om weer weg te gaan spuugde Kay zijn sonde eruit. Zo zielig! Ik bleef nog tot er een nieuwe in zat en daarna ging hij lekker slapen.
Vanavond belde Mark op om te zeggen dat hij nog een keer gespuugd had en heeeele erge diarree had. ALLES zat onder (hij zat bij Mark op schoot...). Maar: hij had daarna geen buikpijn meer. Hopelijk voor beiden verder een rustig nachtje.
Ik kruip zo naast die grote kleine. Hij ligt op Mark z'n plekje. Blijer kan ik hem bijna niet maken😉. En ik vind het ook wel knus, hoor! 🤩

GOED NIEUWS!!!!!!!!!!

En zo is de tijd alweer voorbij gevlogen. Ben aan het opruimen, wassen, inpakken, opvang regelen,  "aftelkalenders" aan het maken voor Sven en Kay (kan er wel een winkeltje in beginnen😉). De MRI morgen staat om 13.30 gepland, maar dat kan zomaar veranderen. Vanmiddag kan ik bellen voor de juiste tijd. Hopelijk niet veel vroeger, dan hebben we nog een ochtendje de tijd voor de laatste dingetjes thuis. 

Net de "weetjes" pagina bijgewerkt.
Overzicht van wat geweest is en wat nog komen gaat heb ik aangevuld (behandelschema).
Arme schat..............

Net bij de oncoloog geweest. Hij is erg tevreden over Kay. Zowel over het slagen van de operatie als over het herstel. Hij heeft nog een kleine 2 weken om aan te sterken, daarna wordt hij opgenomen voor de chemokuur + stamceltransplantatie. Dit is dinsdag 31 januari. Op dezelfde dag daaraan voorafgaand moet hij eerst voor een MRI scan en volgende week nog voor MIBG scan. 

Kay is weer thuis!!!! Onze kleine man is zo'n grote kanjer! 

Wat gaat de tijd toch snel! Het lijkt wel of ik altijd te weinig tijd heb voor de dingen die ik allemaal wil doen. Zoals uitgebreid verslag doen van onze kanjer. Uitgebreid gaat het nu even niet worden, maar ik zal een samenvatting geven.
Toen de pijn eenmaal onder controle was leek het goed te gaan en dat we rustig konden gaan slapen. Niet dus. Regelmatig alarmeerde de monitor waaraan Kay lag. Bleek dat hij steeds zakte met zijn saturatie (zuurstof in zijn bloed). Uiteindelijk is de arts komen luisteren en hoorde bij de ene long minder adem doorkomen dan bij de andere. Gelukkig hielp het al om een kapje met zuurstof voor z'n neus neer te leggen, want een zuurstof"snor"zou hij nooit accepteren! 's Ochtends is er een foto van z'n longen gemaakt en er bleek veel vocht naast te zitten. In de loop van de dag zou hij op OK een thoraxdrain (drain in de borstholte) krijgen. Om 16.30 was hij pas aan de beurt. Hij kreeg het hoe langer hoe zwaarder met ademhalen en vroeg zelfs om het kapje zuurstof voor z'n neus neer te leggen. Toen ik op de uitslaapkamer bij hem mocht viel me op dat hij nog steeds hard aan het werken was voor z'n ademhaling en dat z'n saturatie ook nauwelijks verbeterd was. Er werd een controle foto gemaakt. De chirurg kwam bij ons terug en zei dat er op de foto te zien was dat Kay een klaplong had!!! Geen wonder dat hij zo benauwd was. Een klaplong kan ontstaan doordat er lucht in de borstholte kan komen of door een gaatje in de long. Dit laatste kon het niet geweest zijn, omdat ze niet bij de long in de buurt hadden geopereerd. Aansluiting van de drain met de opvangslang werd gecontroleerd en daar bleek inderdaad lucht naar binnen te kunnen. Toen dat eenmaal opgelost was, ontplooide de long zich weer. Kay gilde het uit van de pijn (nog lagere saturatie en blauwe lippen! Bekend van Kay als hij huilt. Bij mij tenminste. De rest schrok zich kapot!)
Na nog een controle foto en 2 uur wachten op de uitslag 😠 mochten we eindelijk weer naar de afdeling. Het was toen 22 uur.
Goed geslapen.
Daarna kwam er iedere dag weer wat bij waar we niet op hadden gerekend:
Koorts. Daarvoor heeft hij antibiotica gekregen. Kuur van een week.
Pijn in z'n buik van de obstipatie. Door de morfine werken je darmen maar traag, dus ontlasting wat er zit komt er niet uit. Na een klysma ging het beter.
Lymfelekkage; tijdens de operatie is er waarschijnlijk een lymfevat geraakt (is niet vreemd, het lichaam zit er vol mee. Dus eigenlijk heb je geluk als het niet geraakt wordt). Uit de drain kwam eerst helder vocht, maar toen leek het wel bijna melk. Dat komt doordat vetten die normaal in de lymfeklieren worden opgenomen er nu uit lekken. De dag daarvoor was hij weer gaan eten en hij had sondevoeding gekregen, dus voor het eerst na OK weer vetten binnen gekregen.
Om dit tijd te geven te herstellen moet Kay 6 😮 weken lang vetvrij eten. Arme Kay, arme ik. Hij mag niks en ik moet hem dat de hele tijd gaan vertellen. Geen chocomel, geen pindakaas of chocopasta op brood, geen frikandelletje..... Al die dingen die een kind zo lekker vindt, die Sven wel mag en hij niet. Voor een kind van 3 natururlijk niet te begrijpen. Dat gaat nog zwaar worden!
Eenmaal aan dat dieet begonnen nam de hoeveelheid van de drainproduktie af en werd het langzamerhand ook weer helder. Bij 100 ml of minder mag de drain eruit. Nu al 3 dagen rond de 100, dus hopelijk maandag. Kay heeft nog morfine vanwege de drain en een catheter vanwege de morfine. Als de drain er eenmaal uit is zal de rest ook binnen niet al te lange tijd gestopt of verwijderd worden. Kijken hoe hij het dan doet!
Het herstel van de operatie zelf gaat eigenlijk heel voorspoedig. Stapje voor stapje mobiliseert hij weer wat. Eerst op schoot, daarna zelf in de stoel. In bed draaide hij zelf en ging ook zelf rechtop zitten (eerst zei hij: dat kan ik niet, nu zegt hij: je hoeft me niet te helpen, hoor!) En vrijdag heeft hij voor het eerst naast z'n bed gestaan. Super trots is hij en hij vertelt het aan iedereen die het maar wil horen!
En wij... Wij zijn natuurlijk ook super trots op onze kanjer! Straks ga ik lekker weer naar hem toe. Vanaf donderdag ben ik al thuis, dus het is de hoogste tijd om hem weer te knuffelen!

Wat een domper was 20 december 2011 is een genot geworden voor de feestdagen. Wat houdt Kay toch van gezelligheid, van de sprookjesachtige sfeer met alle lichtjes, kerstbomen, liedjes, enz. Wat is hij vrolijk en wat gaat het goed met hem. Hij eet en drinkt voor zijn doen erg goed. Ik vind hem echter nog steeds wat te licht, dus ik heb iedere avond een zak sondevoeding gegeven. Hij krijgt weer wat meer vetjes op z'n benen en billen, lekkere bolle wangen en zelfs een onderkin kan hij maken!
We hebben met z'n 4en in de stad warme chocolademelk gedronken en appeltaart gegeten, we zijn met z'n 4en naar de bioscoop geweest, Sven en Kay hebben met hun buurmeisjes gespeeld, mijn vriendin is langs geweest met haar dochter, was ook super gezellig. We hebben dus volop genoten van deze 2 weken thuis. De oncoloog was tevreden (controle n.a.v. hoesten en koorts) hoorde geen gepruttel in z'n longen o.i.d., dus hij kreeg weer groen licht voor de operatie. We hebben verteld dat hij morgen weer naar het ziekehuis moet en dat de dokter hem gaat opereren als hij bij de slaapdokter is. Sven en Kay hebben het thuis al even nagespeeld. En dan blijkt hoe goed ze de dingen weten! Ze snappen dat er iets in Kay z'n buik zit wat eruit moet om hem beter te maken. Kay deed ook even voor hoe hij open gemaakt wordt...wat weten ze toch veel (want dat is iets wat ik hem nooit heb verteld). Sven zei nog even gekscherend: "Zo Kay, je bent geopereerd, hoeft de dokter het niet meer te doen!". Eh....ja....
Morgen opnamedag, donderdag (heeeeele lange) operatiedag. Super spannend natuurlijk, maar we gaan ervoor, vol goede moed! De berg op.....naar de top!