Amerika

Een neuroblastoom is een kwaadaardige tumor die uitgaat van het sympathisch (onwillekeurig) zenuwstelsel en alleen bij kinderen voorkomt.
Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 25 kinderen een neuroblastoom. Bijna alle kinderen zijn jonger dan 6 jaar. Bij de meeste kinderen zit de tumor in de buik, bij enkele in de borstholte, de hals of het bekken. Soms bevindt het neuroblastoom zich niet op één plaats, maar is het uitgezaaid naar andere delen in het lichaam. Uitzaaingen kunnen in lymfeklieren, botten, beenmerg, lever of huid zitten.

MRI scan
MRI staat voor magnetic resonance imaging. Hierbij worden beelden van organen en weefsels gevormd met behulp van magnetische resonantie.

Echo (v.d. nieren)
Met behulp van ultrageluid golven, die dus onhoorbaar zijn, kunnen de nieren zichtbaar worden gemaakt door de weerkaatsing (echo) van de geluidsgolven door de nier te analyseren. Het werkt net zoals SONAR bij onderzeeërs.

MIBG scan
Het maken van een MIBG scan is een onderzoek waarbij met behulp van een kleine hoeveelheid radioactiviteit foto’sgemaakt kunnen worden. Een dag voor het maken van de scan wordt de radioactieve stof ingespoten. Dit in tegenstelling totbijvoorbeeld een röntgenonderzoek of CT-scan, waarbij de straling van buitenaf komt.

Het lichaam zendt nu straling uit, “gammastraling”genoemd. Deze stralen kunnen vervolgens geregistreerd worden met behulp van een zogenaamde “gammacamera”. Deze camera wordt dicht tegen het lichaam geplaatst en absorbeert de straling. Met behulp van een computer, waarmee de gammacamera verbonden is, worden de opgenomen gegevens verwerkt tot een foto.

Urine onderzoek
De meeste neuroblastomen scheiden hormonen uit. De afbraakprodukten van de hormonen komen uiteindelijk in de urine terecht. Een verhoogde concentratie van deze afvalstoffen in de urine kan een aanwijzing zijn dat het gevonden kankergezwel een neuroblastoom is. Om een goede maat te krijgen van de hoeveelheid afvalstoffen wordt er gedurende 24 uur urine verzameld.

Bloedonderzoek
Door de chemokuren worden niet alleen de kankercellen afgebroken, maar ook de goede, belangrijke cellen in het bloed. Om deze waarden in de gaten te houden wordt er regelmatig bloed afgenomen. Het volgende wordt onderzocht:
Hb: (=hemoglobine) Bloedarmoede betekent een te laag Hb. Hemoglobine zit in de rode bloedcellen en zorgt ervoor dat het zuurstof door het bloed heen getransporteerd wordt. Bij een tekort aan rode bloedcellen is er een tekort aan hemoglobine en dus een tekort aan zuurstof in het bloed.
Een laag Hb is soms al vanaf de buitenkant vast te stellen: lusteloosheid, snel moe, erg wit zien, bleke lippen, koude handen. Als het Hb lager is dan 5 wordt een bloedtransfusie gegeven.
Trombo's: (Trombocyten) Zijn de bloedplaatjes in het bloed die zorgen voor de stolling. Bij lage trombo's krijg je snel blauwe plekken, heelt een wondje niet zo snel en bestaat er een grotere kans op bloedingen. Bij lage trombo's zonder klachten wordt er geen actie ondernomen. Bij bv een aanhoudende bloedneus wordt er een trombocytentransfusie gegeven. Om aan een nieuwe kuur te mogen beginnen moeten de tromb's meer dan 50 zijn. Als dit niet het geval is op de geplande datum wordt afgewacht en een nieuwe controle afgesproken. Het beenmerg moet dusdanig hersteld zijn dat het zelf weer cellen aanmaakt.
Leuco's: (leucocyten) Zijn de witte bloedcellen die zorgen voor de afweer: ze verdedigen het lichaam tegen infecties met lichaamsvreemde stoffen en indringers. Ze zijn daardoor van cruciaal belang voor de afweer tegen ziekteverwekkers zoals bv bacteriën.
Na een chemokuur komt er een periode van aplasie. Dat wil zeggen dat er weinig tot geen leuco's in het bloed zitten. De afweer is dan erg laag. Om aan een nieuwe chemokuur te mogen beginnen moeten de leuco's boven de 2 zijn (uit aplasie). Hiervoor wordt neupogen gegeven. Dit is een medicijn wat met een prikje onder de huid wordt ingespoten. Dit helpt het beenmerg met het aanmaken van nieuwe leuco's.
Neutrofielen: Dit zijn de beginselen van de leucocyten. Als het beenmerg weer zelf z'n werk gaat doen zie je dat in het bloed door de aanwezigheid van neutrofielen.

 

1e kuur: N5
- Vindesine   (chemo)
- Etoposide  (chemo)
- Cisplatin    (chemo)
- Mannitol    (plasmedicatie)
- Mengselzak met glucose, zout, kalium, calcium en magnesium
- Duurt 6 dagen

2 weken thuis
- aantal dagen neupogen injecties
- 3x bloedafname (vingerprik)
- bloedtransfusie

2e kuur: N6
- Vincristine    (chemo)
- Dacarbacine  (chemo)
- Doxorubicine (chemo)
- Ifosfamide    (chemo)
- Mesna           (blaasbescherming)
- Mengselzak
- Duurt 8 dagen

2 weken thuis
- MRI scan onder narcose
- MIBG scan
- urine onderzoek
- beenmergpunctie en botboring
- aantal dagen neupogen injecties
- 3x bloedafname
- bloedtransfusie

3e kuur: N5

2 weken thuis
- tussendoor 3 dagen opname i.v.m. stamceloogsting
- aantal dagen neupogen injecties
- 3x bloedafname

4e kuur: N6
- laatste dag bloedtransfusie

3 weken thuis
- echo v.d. nieren
- MIBG scan
- urine onderzoek
- gehoortest
- bloedtransfusie
- 4x bloedafname
- aantal dagen neupogen injecties

5e kuur: N5
- Cisplatin is vervangen door Carboplatin i.v.m. gehoorschade 
  wat is geconstateerd bij Kay

2 weken thuis
- bloedtransfusie
- 5 dagen opname i.v.m. infectie
- aantal dagen neupogen injecties
- daarna nog 5 dagen heen en weer naar het ziekenhuis voor
   antibiotica
- MRI scan onder narcose

6e kuur: N6

2 weken thuis
- MIBG scan
- 3x bloedafname
- aantal dagen neupogen injecties

7e kuur: N8
- Etoposide         (chemo)
- Cyclofosfamide (chemo)
- Topotecan         (chemo)
- Veel vocht om alles door te spoelen
- duurt 10 dagen

3 weken thuis
- Bloedtransfusie
- Trombocytentransfusie
- Aantal dagen neupogen injecties
- 4x bloed prikken

8e kuur: N8

Thuis
- bloedtransfusie
- trombocytentransfusie
- aantal dagen neupogen
- 5 dagen opname ivm koorts; AB I.V.
- trombocytentransfusie
- 24 uurs urine sparen
- MRI scan
- MIBG scan
- Superopkikkerdag!!!!!!!
- mijn verjaardag!


Operatie 20 december
- gaat niet door vanwege hoesten en koorts

Kerst en Oud en Nieuw
- controle bij de oncoloog
- Genoten!

Operatie 5 januari
- 13 dagen ziekenhuis

2 weken thuis
- controle bij de oncoloog
- 24 uurs urine sparen
- MIBG scan
- MRI scan

Ablatieve chemotherapie met stamcel reïnfusie (betekenis ablatie= verwijdering. Meer uitleg kan ik er niet over vinden)

Wat zijn stamcellen?

Stamcellen zijn primitieve, onrijpe bloedcellen die leven in het beenmerg. Beenmerg is het zachte spons-achtige materiaal binnenin de botten. De bloedvormende stamcellen splitsen zich om nog meer stamcellen te vormen, of ze ontwikkelen zich tot één van de drie soorten bloedcellen: de witte bloedcellen die infecties tegengaan, de rode bloedcellen die zuurstof transporteren en de bloedplaatjes die helpen het bloed te stollen .
De meeste stamcellen worden gevonden in het beenmerg, maar ook in de bloedbaan kunnen soms stamcellen gevonden worden: dit zijn de zogenaamde perifere bloed stamcellen.

Stamcellen verschillen van andere cellen in het lichaam omdat zij zich nog kunnen delen. Zo kunnen zij cellen produceren die zich op hun beurt weer kunnen ontwikkelen tot cellen met één specifieke functie.  Stamcellen zorgen er op die manier voor dat díe cellen worden aangemaakt die het lichaam op dat moment nodig heeft voor de reparatie of vervanging van beschadigde of gebrekkige cellen.

Wat is het doel van een stamceltransplantatie (SCT)?

Een stamceltransplantatie is een ondersteunende behandeling die erop is gericht om stamcellen die door een hoge dosis chemotherapie en/of radiotherapie zijn vernietigd, te vervangen door gezonde exemplaren.
Een normale stamcel zal er voor zorgen dat er zoveel cellen worden aangemaakt als het lichaam nodig heeft.  Chemotherapie en radiotherapie richten zich op snel delende kankercellen en vernietigen ze. Omdat ook de stamcellen in het beenmerg zich snel vermenigvuldigen, raken deze door de chemotherapie of radiotherapie ernstig beschadigd.  Zonder gezond beenmerg is een patiënt niet meer in staat de bloedcellen aan te maken die nodig zijn voor het vervoer van zuurstof, bestrijding van infecties en het voorkomen van bloedingen.

Door een stamceltransplantatie kunnen de stamcellen die zijn vernietigd door chemo- of radiotherapie, worden vervangen door goed functionerende stamcellen. De gezonde, getransplanteerde stamcellen kunnen het beenmerg herstellen en ervoor zorgen dat het beenmerg het vermogen terugkrijgt om bloedcellen te produceren. Zo maakt een stamceltransplantatie het dus mogelijk om een hoge dosis chemotherapie of radiotherapie toe te dienen die nodig is voor de behandeling van een aantal ernstige aandoeningen.

- Melphalan   (chemo)
- Etoposide    (chemo)
- Carboplatin (chemo)
- Veel vocht
- Bovenstaande vanaf dag -8 t/m dag -2
- Dag -1 = rust
- Dag 0 = stamcelreïnfusie (9 februari)
- Vanaf dag 0 ook start neupogen injecties en geïsoleerde opname op een box
- 15 februari opname IC ivm dreigende sepsis

- Op IC: lage bloeddruk, geïnfecteerde PAC (is verwijderd), totaal ongeveer 12x geprikt voor een infuus, beademing, darminfectie, darmbloeding, opnieuw koorts, plotselinge Hb daling waarbij geen bloedverlies te ontdekken is, rhino-virus, waarvoor opnieuw beademing, afkickverschijnselen van alle slaap- en pijnmedicatie

- 8 maart terug naar de afdeling oncologie; spugen, spugen, spugen. Duodenumsonde gekregen. Koorts door infectie lieslijn. Weer prikken voor een infuus, narcose voor inbrengen Hickmann. Opbouwen sondevoeding.

- 28 maart THUIS!!!!!!!!!!!!!!

- Week later: echo, MRI, inspuiten MIBG injectie, MIBG scan, poli oncologie; weer 3 dagen AMC

SDD: Selectieve Darm Decontaminatie
          Kinderen in aplasie kunnen ziek worden van hun
          eigen, goede, bacteriën. Om dit te voorkomen
          krijgen ze preventief anti biotica en anti-
          schimmel medicatie.
- Nystatine: anti-schimmel
- Ciproxin: anti-biotica.

Neupogen: Injecties die subcutaan (onder de huid) 
                  gespoten worden in het bovenbeen.
                  Dit moet na ieder kuur, gemiddeld 10-14
                  dagen om ervoor te zorgen dat de witte
                  bloedcellen op tijd weer op peil zijn, om te
                  mogen beginnen met de volgende kuur.
                  Gelukkig hoef ik dit niet zelf te doen. De
                  kinder-thuiszorg komt dit doen. (zijn 2
                  lieve collega's van mij!!)