En alweer is er bijna een jaar voorbij....... Mijn dagboek 2014 had ik genoemd: "Wat zal 2014 ons brengen?" Ga daar maar eens over nadenken. Volgens mij meer dan de 3 jaar daarvoor bij elkaar!  Het was een jaar van uitersten: Van verdriet naar blijdschap, van angst naar hoop, van ziekenhuis naar thuis, van klein naar groot, van eenzaamheid naar verbondenheid. Vanmorgen op school was alles zoals ieder jaar weer helemaal in kerstsfeer; zang, lichtjes, kinderen op hun kerstbest, alle mooie kerstdozen die de kinderen voor elkaar gemaakt hebben met het ontbijt erin. En weer realiseer ik me hoe dankbaar en gelukkig ik ben dat Kay hiervan mee kan genieten. Want als er één is die van de kerstsfeer houdt, is het Kay wel! Vorig jaar op de laatste dag van een chemokuur, blij, maar moe. Kaal, maar prachtig. Met een sonde, want weinig eetlust. Volgens mij kwam de doos ook gevuld mee naar huis. En dan nu! Nog steeds blij, weer moe, maar nu van alle leuke dingen 😉, hij ziet eruit als een gezond jongetje uit groep 3 die alles uit het leven haalt wat er in zit en die geniet van ieder moment van al die leuke dingen. Het is bijna niet meer voor te stellen hoe het was......gelukkig! En ook voor Sven is het nu weer genieten. Alles is zoals hij het graag wil: iedereen thuis, iedereen blij. Niet de ene helft van ons gezin in Duitsland of in het ziekenhuis en de andere helft thuis. Nee; SAMEN! Heerlijk dat het na vandaag vakantie is. Even niks moeten (ook z'n vitamine A kuur is nu weer klaar voor 2 weken), het thuis gezellig maken met elkaar en met de kerstdagen natuurlijk met onze families. De eerste helft van het afgelopen jaar is zwaarder geweest dan ooit, maar de tweede helft heeft het dubbel en dwars goed gemaakt!!! Volgens mij is dit "eindejaarsblog" het beste "eindejaarsblog" tot nu toe. En zoals ik al eerder zei: dit gaan we hopelijk nog HEEL LANG vast houden!!

Ook dit jaar hebben jullie lieve woorden en heeft de steun in welke vorm dan ook ons zo veel goed gedaan! Het geeft me kracht om door te gaan, bevestiging dat we het goed doen en het maakt me trots op onze jongens. Nog trotser!! 😀 Dank jullie wel allemaal! 💋

Daarom zeg ik bij deze: iedereen hele fijne, gezellige, liefdevolle feestdagen en een GEWELDIG nieuw jaar!!

Een week geleden was onze laatste dag in Villa Pardoes. Wat hebben we een geweldige week daar beleefd! Eigenlijk zijn er geen woorden voor om te omschrijven hoe het daar is. De sfeer, de praktische dingen, de liefde van de vrijwilligers voor het werk wat ze daar doen, de contacten met andere gezinnen. Zo dankbaar dat we daar bij mochten zijn, maar tegelijkertijd weer zo confronterend. We zitten daar natuurlijk niet zonder reden.....

De kinderen hebben zich geen moment verveeld. We konden iedere dag naar de Efteling. De straat oversteken en we werden aan de achterkant van het park door een hek erin gelaten. Ook mochten we naar Beekse Bergen en naar Toverland. Het was steenkoud vorige week, dus we gingen iedere dag ongeveer 2 uurtjes naar de Efteling en dan gingen we weer terug om warm te worden met een beker warme chocolademelk. In de villa was een algemene keuken waar we (allerlei soorten) koffie en chocolademelk mochten pakken. Luxe! En dan nog alle activiteiten die er werden georganiseerd voor de kinderen; met elkaar een liedje maken, zingen en opnemen, schminken, knutselen, schoen zetten, op de foto, sinterklaasfeest, pannekoekenfestijn. Gezamelijk eten de eerste avond, gezamelijk ontbijten op maandag. Niks was te gek, alles kon en alles mocht. Als de kinderen dan niet bezig werden gehouden door de vrijwilligers konden ze zichzelf wel bezig houden met alles wat er in de villa te vinden was. Speelgoed, spelcomputers, boeken, zandbak, glijbaan, steppen, trap-tractors......te veel om op te noemen. Tussen alle activiteiten door moest Sven ook nog een surprise in elkaar knutselen, dus we hebben het gewoon druk gehad!! 😉 Het was super leuk dat papa en mama het 2 dagen met ons mee konden beleven, dat Jacques en Jacinta even langs konden komen om de sfeer te proeven en dat de vrijwilliger van de 'super-opkikkerdag', die wij in december 2011 hadden, ook daar op de koffie kwam. Hij woont daar 5 minuten rijden vandaan. Donderdagavond zijn we dus weer naar huis gegaan, zodat Sven en Kay vrijdag met Sinterklaas op school konden zijn. Het was dus echt een feestweek. We hebben met z'n allen genoten en konden er ook met z'n allen van genieten. Kay heeft nog steeds genoeg energie. Eet, drinkt en slaapt goed, dus we zijn super blij! 

Nog meer foto's in het fotoalbum op deze site!

Jeetje, bijna een maand niks te melden gehad! Goed hē?! 🤪 De MRI was goed, we hebben de bloeduitslagen nog even aangekeken (ontstekingswaarden waren stees nog iets aan de hoge kant. Onverklaarbaar welliswaar, maar we nemen natuurlijk geen risico's) en aangezien alles nu zo stabiel is als het maar kan is Kay vorige week zaterdag weer gestart met de vitamine A. De halve dosis, net als de laatste keer. En tot nu toe blijven de bijwerkingen beperkt tot verminderde eetlust en sneller moe zijn dan anders. Ook de bloeduitslagen van afgelopen week waren prima. Nog een week te gaan dus en dan weer 2 weken niet. Ehm...ik denk 3 weken niet, want anders moet hij er weer mee beginnen als we naar Villa Pardoes gaan. En het zou natuurlijk helemaal fijn zijn als hij dan in goede conditie is en er optimaal van kan genieten! De oncoloog is overal voor in, vooral leuke dingen zijn altijd een goede reden om de behandeling omheen te plannen 😀. Kay valt toch niet onder een protocol, dus we kunnen eigenlijk doen wat we willen! Leuke dingen in het vooruitzicht dus. Voor we het weten zitten we alweer in 2015. De laatste maanden gaan altijd zo snel! Sint Maarten-Villa Pardoes-Sinterklaas-mijn verjaardag-kerst-oud en nieuw.......en ja, dan is het 2015. Een nieuw jaar, met nieuwe kansen en voorlopig een goed vooruitzicht. Alles gaat lekker door zoals het nu gaat en ik ga weer terug naar mijn oude contract. 20 uur per week werken, zoals ik deed vóór 1 mei 2011. Ik heb er zin in! Ik zal zeker nog verslag doen van onze vakantie in Villa Pardoes en van de bijzonderheden als die er zijn. Langzaam maar zeker wordt ons leven weer echt wat het was. Zoals we ons voorgesteld hadden toen wij een gezinnetje wilden stichten. Ik hoop dat dit nog heeeeeeeel lang gaat duren! ❤

Zweet tussen mijn bilnaad, klotsende oksels en een hartslag van 200. Of stond die juist even stil? Een paar minuutjes lijken een eeuwigheid te duren als er uitgezocht moet worden of de MRI goed of slecht nieuws laat zien. "Gelukkig" twijfelde de oncoloog aan het verslag van de radioloog. Er stond namelijk iets in de trand van: plekje kleiner geworden, mogelijk nieuw plekje. 😮Vandaar mijn tijdelijke hartstilstand. De oncoloog dacht aan de plaatjes te zien dat dat plekje er al eerder zat. Ze heeft het vergeleken met de MIBG's die gemaakt zijn na de laatste MRI (alleen toen er vorig jaar een nieuw plekje in zijn been was geconstateerd is er een MRI gemaakt. Verder alleen maar MIBG's) en zag dat het er inderdaad al eerder zat. Waarschijnlijk zijn er door de punctie (ook vorig jaar) wat cellen "uitgewaaierd", waardoor het een extra plekje lijkt vlak boven de oorspronkelijke plek. Maar de MRI van vorig jaar was voor de punctie, dus als je die vergelijkt met de MRI van afgelopen maandag is er inderdaad een extra plekje te zien. Dus.....om een lang verhaal kort te maken; we zijn heel blij en opgelucht dat het plekje KLEINER is geworden!!!! We doen nu 3 weken lekker niks, gaan dan weer bloed laten prikken en horen dan of Kay weer met de vitamine A gaat starten. Voorlopig gaan we lekker door met normaal doen en met leuke dingen doen. Pluk de dag!

Goede gezondheid, blij zijn, genieten, hoop en toekomst......... Op dit moment de belangrijkste woorden om onze situatie te omschrijven. Kay lijkt in een goede gezondheid te verkeren. Gelukkig al een tijdje en gelukkig blijft het ook zo. Steeds gaan er dan gedachten door mijn hoofd "zou het dan toch", "misschien is Kay toch de uitzondering", "het kan toch bijna niet dat Kay zo ziek is", etc. Maar dan denk ik: als ik dit hardop uitspreek zal de oncoloog me wel met beide benen op de grond terug zetten, omdat dat helemaal niet kan ofzo. En steeds zijn er mensen die zeggen: "Wat ziet hij er goed uit!!" 😀 Dat is dus ook zo! Ook de oncoloog kon niet anders dan beamen dat hij er heel goed uit ziet en dat het zo goed gaat op dit moment. Ze had hem het laatst gezien voor de zomervakantie; minder haar en met sonde! Wat een groot verschil! Afgelopen donderdag moesten we naar het AMC voor een echo van lever en milt. De ontstekingswaarden waren vorige week nog steeds wat aan de hoge kant, dus om uit te sluiten dat het niet stiekem toch de schimmel was die weer de kop op stak en dus te bevestigen dat het van zijn gesnotter en gehoest kwam, wilde de oncoloog graag een echo. Daarna hadden we bij haar een afspraak op de poli. De radioloog die de echo maakte zei al dat het er hetzelfde uit zag als de vorige keer; kalkrestjes op de plekken waar de schimmel heeft gezeten. Nadat ze het vergeleken had met de vorige plaatjes heeft ze dit ook in haar verslag bevestigd. Gelukkig maar! Later bleek dat de ontstekingswaarden dit keer weer gedaald waren van 69 vorige keer naar 18 nu! Heel fijn! Wel heeft hij nog steeds zo'n enorm volle hoest en hoorde de oncoloog van alles in zijn longen wat ze niet zou moeten horen, dus heeft hij voor de verandering een antibioticakuurtje om zijn longen weer schoon te krijgen. Voordat we naar huis gingen is er nog een longfoto gemaakt en die bevestigde wat ze hoorde; ontsteking. Gelukkig is hij er niet ziek van en maakt hij geen drama van het innemen van de medicijnen. Het dilemma waar de oncoloog mee zat was; moeten we nu weer een scan gaan maken of niet? Een MIBG scan is belastend voor zijn lichaam vanwege de nucleaire straling, een MRI scan heeft hij tot nu toe alleen maar onder narcose gehad en dan is de narcose weer te belastend. We hebben dus nu bedacht om te proberen of hij de MRI scan zonder narcose kan doen. Want, zo zei de oncoloog, "Ik hoop eigenlijk dat alles nu weg is en dat het er toch goed uit ziet voor hem" 🤪 Tsjonge, dat is dus precies wat ik (en ik niet alleen 😉!) steeds denk en ook hoop, maar niet hardop durf uit te spreken. Nu doet de oncoloog dat! Ik weet dat de kans nog steeds klein is en ik weet dat er garantie tot de drempel is, maar die woorden uit haar mond te horen doet mij (ons!!) heel veel goed!! Ook toen ze bij het lichamelijk onderzoek de donkere verkleuring op zijn linker been zag (door de bestraling ontstaan) en zei: "we moeten in de toekomst (!!!!!) wel zijn groeischijven in de gaten houden", dacht ik: hoor nou wat ze zegt: 🤪IN DE TOEKOMST🤪!!!!! Ze zei wel; als we zover komen ben ik al lang blij natuurlijk. Dus alles met een paar slagen om de arm, maar toch.... Ze durft het wel hardop uit te spreken en verder te denken dan morgen. Ondertussen gaan wij gewoon verder met ons "normale" leven 😉 en als ik Kay zo lekker zie spelen, zwemmen, eten, noem maar op, denk ik steeds: zal het dan toch?? Niemand weet daar het antwoord op. DE TOEKOMST zal het leren 💋