We zijn thuis en Kay ligt heerlijk te slapen in zijn eigen bedje!!! 😀❤ Gelukkig was Kay donderdag al snel aan de beurt voor het plaatsen van de PICC lijn (Peripherally = in de kleinere bloedvaten Inserted = ingebracht Central= in het midden gelegen, hier betekent het dat het om een groot bloedvat vlak bij je hart gaat Catheter = een dun buigzaam buisje of slangetje) Vlak nadat we weer op de afdeling terug waren konden we weer naar beneden voor een echo van zijn buik en een foto van zijn longen. Eind van de ochtend was alles wat moest gebeuren dus achter de rug. Tegen het eind van de middag kreeg ik daar de uitslag van; de longen zien er beter uit en de milt en de lever laten niet veel verandering zien. Dat betekent dat het goed genoeg was om met 1 anti schimmel middel verder te gaan. Donderdag is dat van de avond naar de middag verschoven, zodat het vandaag in de ochtend gegeven kon worden. Donderdag middag heeft Kay ook even aan de dokter laten zien dat hij heel goed kon lopen met zijn rollator. De hele gang op en neer! Wat ik al zei: grote sprongen 😉. En wat was hij blij toen hij hoorde dat hij nog maar 1 nachtje in het ziekenhuis hoefde te slapen! Nog maar 1 nachtje en dan in zijn eigen bedje. Zo fijn! Helaas is het soms nog moeilijker als het eind in zicht is. Kay was gister avond erg verdrietig, wilde steeds maar dat ik weer zou komen. Ook de nacht was onrustig. Ons kleine vriendje had het helemaal gehad. Gelukkig had hij nog een gezellige ochtend. De nachtdienst had slingers en balonnen opgehangen voor mama haar verjaardag, Kay heeft lekker een filmpje gekeken, is nog naar school geweest en om 11 uur was ik er om hem op te halen! Kay kwam nog met de meester een verjaardags medley zingen waarop alle verpleegkundigen die achter de balie zaten hard "hiep, hiep, hoeraaa!!!" mee riepen 🙃. Erg gezellig. Ik was alvast 1x naar de auto gelopen met 2 volle tassen, want wat hebben we een spullen verzameld de afgelopen 8 weken! Ik had beter met een verhuiswagen kunnen komen 😉. Toen we er klaar voor waren wilde Kay zelf met z'n rollator naar de auto lopen. Al voorspeld dat hij dat niet ging redden liep een verpleegkundige met ons mee met de rolstoel. Hij redde het tot de liften! Veel verpleegkundigen kwamen ons uitzwaaien en sommigen werden zelfs ietwat emotioneel.... Luidkeels zingend reden we naar huis. Thuis heeft hij heerlijk even op de bank gelegen om uit te rusten en toen zijn we naar school gegaan. Even bij zijn juf langs geweest MET rollator 🤩. Hij moest natuurlijk even laten zien wat hij al kon! Ook in Sven z'n klas heeft hij dat even laten zien. Uit school zijn we naar papa en mama gegaan. Natuurlijk moest weer de rollator mee. En wat gebeurt er??? Toen hij moest plassen parkeerde hij de rollator naast de badkamerdeur en liep ZELF naar binnen!! Toen hij binnen was moest hij verbaasd om zichzelf lachen. En daarna moest hij dat natuurlijk weer even laten zien aan oma. Tsjonge zeg, dat zijn wat je noemt grote sprongen!! Wat zijn we trots op onze kanjer! En om dan nog even wat meer op te scheppen; hij heeft tijdens het eten de hele tijd bij ons aan tafel gezeten en zelfs wat mee gegeten. In ieder geval meer dan wat hij de afgelopen weken op een dag at. En nu ligt hij dus moe maar voldaan en vooral heel blij in zijn eigen bedje te slapen. ❤❤❤

Het was vandaag weer zo'n dag....... zo'n dag waarin de boel weer omgegooid werd. Gisteren hoorde ik dat Kay vandaag al zijn nieuwe infuuslijn zou krijgen. Er was een plekje vrij gekomen en die mocht door Kay ingenomen worden. We zijn gisteren overdag weer lekker thuis geweest en toen we terug kwamen hoorden we dat hij om 15u aan de beurt zou zijn. Lekker laat, maar ja. Vanmorgen was Kay goed te spreken al was hij wel wat nerveus omdat hij naar de slaapdokter moest. De fysio kwam binnen met een kinder rollator en hij begon meteen te huilen dat hij vandaag niet wilde sporten. Ach gos, het werd allemaal even te veel. Dan sporten we morgen toch weer? De rollator werd achter gelaten en als hij zin zou hebben mochten we die pakken. Even later kwam de meester vragen of Kay naar het klasje wilde komen. Dat wil hij eigenlijk altijd wel en meteen zei hij tegen me: misschien kan ik er wel heen lopen met dat ding! Ha, ha! Hij blijft ons toch weer verrassen 😀. Vanaf zijn bed tot op de gang heeft hij gelopen en toen wilde hij niet meer. Geeft niks, we zijn hardstikke trots Kay! Na "school" hebben we in de speelkamer nog samen spelletjes gedaan en daarna zijn we weer terug gegaan naar zijn kamer. Even rusten voordat er bezoek kwam. Dit was heel gezellig en een goede afleiding voor Kay! Omdat de artsen wilden dat Kay voldoende trombo's (bloedplaatjes) zou hebben voor de ingreep kreeg hij nog een trombo transfusie. Zijn Hb was 5,0 dus ook een bloedtransfusie was besteld. Om 15u waren we er helemaal klaar voor en toen bleek dat de anesthesie nog niet klaar was. Er zou naar de afdeling gebeld worden als Kay mocht komen. Vervolgens kwam om 16.30u Kay zijn oncoloog binnen die net had gehoord dat het vandaag niet meer door zou gaan. Kan natuurlijk gebeuren, maar GRRR😠!! Ik vertelde aan Kay dat de slaapdokters vandaag geen tijd meer hadden, haalt hij zijn schouders op en zegt: dan doen we het toch morgen?! Held! Hij staat nu op de spoedlijst voor morgen. Dat betekent dat hij aan de beurt is zodra er plek is. ALS er plek is....... De uitslag uit Nijmegen is bekend; het anti schimmel middel wat Kay als laatste erbij heeft gekregen is het juiste middel tegen de schimmel die hij heeft. Morgen wordt er opnieuw een echo van zijn buik en een foto van zijn longen gemaakt om te kijken hoe het er nu voor staat. In principe willen de artsen het andere anti schimmel middel (wat hij al langer heeft) stoppen omdat dit weer een bijwerking heeft die je liever niet wil. Wat die bijwerking is? 😙 Koorts!! Juist ja, zo blijf je lekker bezig. Het fijne is dat de artsen er nog steeds mee bezig zijn dat Kay zo snel mogelijk naar huis kan (zal nu dus op z'n vroegst vrijdag zijn). Het gaat alleen helaas niet lukken met thuiszorg of medicatie thuis. Het anti schimmel middel wat hij krijgt wordt namelijk niet vergoed buiten het ziekenhuis!! 😠😠 Dit betekent dat het in dagopnames gegeven gaat worden. Iedere dag heen en weer naar het AMC, iedere dag minstens 3 uur hieraan kwijt. En voor hoe lang?? Niemand weet het. Weken nog waarschijnlijk...... Het zal ook eens een keer mee zitten. We hopen nu dus maar dat die koorts inderdaad weg blijft als hij dat ene anti schimmel middel niet meer krijgt  en dat daarmee ook de ontstekingswaarden flink dalen. De bloedtransfusie loopt op dit moment nog in, dus het batterijtje zit weer vol morgen. Als hij die nieuwe lijn heeft kan hij beide handen weer gebruiken. En ik ga aan de fysio vragen of we de rollator ook voor thuis mogen lenen. Ik denk dat Kay dan met grote sprongen (figuurlijk dan he? Achter die rollator neemt hij kleine stapjes! 😀😉) vooruit gaat!! Dan moeten we wel iedere dag heen en weer, maar dan wordt de rest weer enigszins "normaal". Dat zou zo fijn zijn!

En met z'n vieren thuis waren we!! Vrijdag middag belde de verpleegkundige mij op om te vertellen dat de artsen het goed vonden als Kay zaterdag en zondag overdag mee naar huis zou gaan. De medicijnen die hij krijgt zijn allebei 1x per dag en krijgt hij 's avonds. Overdag dus niet echt een reden om hier te zijn. Ik belde daarna weer naar mama om het aan Kay te kunnen vertellen. Hij was zo blij! Meteen zei hij dat hij dan misschien wel met zijn buurmeisjes kon spelen. Natuurlijk Kay! Zolang het maar gezellig is, he?! Hij zou ook geen paracetamol meer krijgen om te kijken hoe het dan met zijn temperatuur zou zijn. Die was in de loop van de avond 39,6 maar vanzelf weer gezakt naar 37,7! Dat zien we graag! Zaterdag ochtend nadat Mark, Sven en ik ontbeten hadden zouden Sven en ik Kay en mama ophalen. Vlak voordat we weg gingen bedacht Sven zich nog iets: een "Welkom thuis Kay" bordje maken voor op de deur. Zo lief!!! Snel met gekleurde letters op papier gezet en op de deur geplakt. We konden gaan. Kay was er al helemaal klaar voor! Nog wat laatste spulletjes en instructies en we konden gaan. Kay voorin met zonnebril op. Naar huis! Hij had in het ziekenhuis al tegen mama gezegd dat hij thuis misschien met mij wel wat stapjes kon proberen te lopen! Kay is er 1 van geen woorden, maar daden, dus hij was nauwelijks thuis of het plan werd in uitvoering gebracht. Trots als een pauw! 🤪 Zowel Kay, als Sven als Mark als ik. Wat een feestje! We zijn met het mooie weer lekker naar buiten gegaan. Even een stukje gewandeld en op een terrasje wat gedronken. Kay was daarna wel moe, maar dat geeft niet. Moe van iets leuks! Eind van de middag wilde hij nog op de WII, dus dat was ook weer een goede training. Hij zat lekker bij ons aan tafel met eten, maar trek had hij niet. Helaas niets gegeten. Na het eten is Mark weer met hem naar het ziekenhuis gegaan en zondag ochtend zijn ze weer terug gekomen. Sven moest competitie spelen, dus het was erg leuk dat Mark en Kay ook nog even konden kijken. De rest van de dag lekker thuis in en om het huis geweest. In de auto terug naar het ziekenhuis was hij wel wat stilletjes. Helemaal niet leuk natuurlijk om na zulke heerlijke dagen weer terug te moeten 😥. Maar vanmorgen hoorden we dat het eigenlijk wel iedere dag zo mag! De medicijnen lopen in terwijl hij slaapt en overdag mag hij naar huis. Vandaag even een rustdagje in het ziekenhuis, maar morgen komt papa ons halen. Thuis knapt hij meer op. De wil/ motivatie/ kracht is er daar veel meer dan in het ziekenhuis. Nog een paar nachtjes in het ziekenhuis. Hopelijk krijgt hij donderdag een ander soort infuuslijn waar hij mee naar huis mag en waardoor hij dan thuis ook zijn medicijnen kan krijgen. En dan dus ook thuis kan slapen!!! Duim, duim, duim...👍

Een hele lange dag gisteren......

Gisterochtend kwam de zaalarts Kay even nakijken. Ik heb haar meteen gevraagd of ze kon vertellen hoe laat we de uitslag zouden krijgen van de MIBG. Kay zijn eigen oncoloog was gelukkig ook aanwezig, dus zou ook bij het grote overleg zijn. Nadat de zaalarts meteen is gaan informeren hoorde ik dat het zeker niet voor 16 uur zou zijn. Pfff....dat wordt een lange dag. Maar...zei ze, de oncoloog had wel tegen haar gezegd dat ze mocht verklappen dat de eerste blik op de scan er goed uit zag. Zucht, blij om te horen. Dat scheelt behoorlijk wat stress op zo'n dag. De koppen moesten natuurlijk bij elkaar gestoken, dus het was een voorlopige uitslag. Prima, we wachten gewoon de rest van de dag. Mark, mama en Sven waren er om 16 uur en Kay en ik hebben ze buiten opgewacht. Verrassing!! Sven en Kay gingen spelen op de parade en mama ging er achteraan. Later waren ze weer terug, want Kay was toch wel een beetje moe. Lekker samen tv kijken. Intussen was de zaalarts alweer gekomen dat we niet vergeten waren, maar dat de oncoloog uitliep. Dat is niet nieuw voor ons! 😉 Zoals ik al eens eerder zei: ze neemt uitgebreid de tijd, dus dat is heel fijn. Maar de consequentie is wel dat je altijd moet wachten. We hebben gewacht tot 18 uur. Mama bleef bij de kids en wij gingen met de oncoloog en de zaalarts mee. De verpleegkundige die voor Kay zorgde kwam er ook bij zitten. De uitslag van de scan was inderdaad zoals de oncoloog gezien had; het plekje op Kay zijn been zit er nog en lijkt iets minder actief te zijn geworden. MAAR........ Kay is nog steeds heel erg ziek. Er zit nog veel infectie in zijn lijf en het is niet vaak voorgekomen dat ze het in deze ernstige mate gezien hebben. Van een volgende chemokuur is geen sprake meer, dat zal hij waarschijnlijk niet overleven. En chemokuren zijn nodig om Kay te genezen...........de kans dat Kay volledig geneest is hiermee dus nihil geworden. BAM!! Een klap in je gezicht als dat hardop wordt uitgesproken. Ookal had ik dat onderbuik gevoel al langer, ookal had de oncoloog dit eerder tussen de regels door genoemd. Wetend dat ik dat feilloos op zou pikken. Het moet toch een keer gezegd worden. Dat is gisteren geweest. Voorlopig zijn er nog verschillende opties, mogelijkheden e.d. om ervoor te zorgen dat Kay met goede kwaliteit van leven nog zo lang mogelijk bij ons mag zijn en blijven. Daar gaan de volgende gesprekken over en we gaan niet iedere keer benadrukken dat het geen chemo is, dus dat we wel moeten weten dat de kans op genezing....bla, bla, bla. We weten het nu. Klaar. We zijn boos, verdrietig, lam geslagen, weet ik veel. Maar we zijn ook heel sterk! Heel sterk voor Sven en Kay. Zij mogen hier geen last van hebben. Dus voor iedereen die dit leest: huil maar even heel hard, vloek en tier, maar bij Kay en Sven alsjeblieft niet!!! En zelf zit ik er ook niet erg op te wachten als ik heel eerlijk ben. We willen, gaan en moeten door. Dan wil ik niet iedere keer dat er iemand komt weer terug geworpen worden naar dit moment. Klinkt misschien alweer egoistisch, maar ik moet wel op de been blijven! En daarbij; wij zijn er altijd van om (voor zover mogelijk natuurlijk) positief te blijven. Het positieve is dat Kay er nog is, dat hij opknapt, dat hij grapjes maakt, dat hij keihard kan lachen, dat hij alweer gestaan heeft naast zijn bed en dat als je Kay ziet dat je blij wordt. Zo blij!! De eerste hobbel die genomen moet worden is die verdomde schimmel. Vorige week is de bloedkweek waar die schimmel uit was gekomen opgestuurd naar Nijmegen. Daar kunnen ze onderzoek doen om heel specifiek te kijken welk anti schimmel middel het best werkt tegen deze schimmel. Het wordt in ieder geval nog een kwestie van weken voordat deze behandeling gestopt kan worden. Er moet dan op de echo helemaal niets meer te zien zijn. Gelukkig kan dat wel thuis. Zodra we er met z'n allen van overtuigd zijn dat hij de bocht door is mag hij de anti schimmel middelen thuis krijgen. Nog steeds lijkt de verbeterende, stijgende lijn zich heel voorzichtig voort te zetten. Als dit het weekend zo blijft gaan ze begin volgende week een plannetje maken. Ik wil/ durf bijna niet te veel te hopen, maar oh, wat zouden we graag weer met z'n 4en thuis zijn. Zoals het hoort!!!!

Het gaat weer heel langzaam een heel klein beetje beter. De dagen verlopen veelal hetzelfde; vlak na de paracetamol heeft Kay een lage, goede temperatuur die kan schommelen tussen 35,3 en 37,0. Dan is hij goed te spreken, gezellig, vrolijk en wil dan zelfs wat slokjes drinken en als er iets lekkers is ook wel een paar (mini) hapjes eten. Dat is toch vooruitgang; twee weken geleden zei hij op alles "Nee" en vorige week wilde hij ook echt niks eten! Zo'n 3 uur na de paracetamol krijgt hij het koud en wil hij onder de dekens. Langzaam aan loopt de temperatuur dan weer op en is op z'n hoogst vlak voor de volgende gift paracetamol. En dat schommelt tussen 37,5 en 38,8 de laatste paar dagen. In het weekend was het nog boven de 39, maar daarna gelukkig niet meer. Dan krijgt hij dus paracetamol via het infuus, wat meteen z'n werk doet. Dus dan krijgt hij het weer warm, ligt te transpireren en gooit de dekens van zich af. En het kringetje is weer rond. Redelijk voorspelbaar.....helaas...... Het zou zo fijn zijn als we verrast werden door het doorbreken van dit kringetje met continue lage temperaturen! Meester Remy is gelukkig weer op de afdeling na zijn vakantie en zodra Kay hem in het vizier krijgt (Kay ligt in een kamer tegenover de balie, dus we zien veel mensen) probeert hij z'n aandacht te trekken om te vragen of hij wel ook bij Kay langs komt. Zo leuk! Kay wordt er echt blij van. Gisteren is voor het eerst de fysiotherapie langs geweest om actief met Kay te gaan oefenen. Al z'n spieren zijn spagetti sliertjes geworden, dus er moet flink geoefend worden om weer te kunnen staan, te kunnen lopen en meer kracht in zijn armen te krijgen. Dat gaat spelenderwijs en Kay was vandaag enorm trots op zichzelf dat hij heel even stond en zelfs met hulp 3 kleine pasjes heeft gelopen! Alles doet hem pijn, dus hij houdt het al snel voor gezien. Gelukkig is hij wijs genoeg om te begrijpen dat dat erbij hoort en dat het minder wordt naarmate hij meer oefent. En gelukkig doet de fysio dat met hem, dan ben ik niet steeds de boe-man. Ook is de ergotherapeut langs geweest. Tijdens de vorige opname had Kay zo'n pijn aan zijn bil omdat die wond daar zat. Hij had toen een speciaal kussen gekregen, zodat hij meer uit bed was en het langer vol hield op de stoel of in de rolstoel. Nu heeft hij geen wond, maar ook geen zitvlees meer. Die kleine dunne billetjes doen al heel snel pijn als hij op een stoel zit. Ik had dus weer aan de arts gevraagd of hij niet weer zo'n mooi kussen kon krijgen en dat vond ze eigenlijk wel een goed idee. (heb ik af en toe best wel 😉) De ergotherapeut kwam met een ander, maar ook heel fijn kussen (soort traagschuim) waardoor Kay prima zit op een stoel, in de rolstoel of zelfs rechtop in bed. En hij houdt het ook best lang vol. Helemaal goed! Het was vandaag heerlijk weer, het leek wel lente! Kay zat vol goede moed, dus we zijn weer lekker naar buiten geweest. Eerst even in het zonnetje gezeten en daarna een behoorlijk stuk gelopen. Al met al zijn we ruim een uur buiten geweest. Toen we terug kwamen was het tijd voor de MIBG scan. Hij heeft zoals gewoonlijk weer prima stil gelegen. Een nieuwe verpleegkundige van de afdeling wilde graag mee om te zien hoe zo'n scan gaat en was erg onder de indruk van Kay-de held-Christiaans 🙃. Ha,ha! Hij heeft niet voor niets die bijnaam gekregen!! Vanavond was hij toch best wel moe (Oh? 😋) Hopelijk heeft hij na deze drukke dag een rustige nacht. Dat betekent namelijk ook dat ik een rustige nacht heb! En dan morgen.......morgen weer afwachten tot de uitslag van de scan. Dat blijft toch zo verschrikkelijk spannend! 😮