30 december 2015

Alweer het laatste blog van dit jaar........  Ruim 4 1/2 jaar zijn we aan het vechten, hopen, huilen, lachen, vrezen, genieten, niets kunnen doen, "gewoon" doen, leuke dingen doen. Helaas zitten we al ruim 4 1/2 jaar in deze achtbaan. Of moet ik zeggen "gelukkig"? Ik denk het laatste. Voor veel ouders met een kindje met neuroblastoom geldt dat ze de 4 1/2 jaar niet halen. En dan is de afloop meestal niet goed 😥. 

Regelmatig hebben we gedacht dat de ziekte, de behandeling of de complicaties Kay te veel zouden worden. Maar keer op keer laat ons mannetje zien wat een vechter hij is! Dit jaar heeft heel veel geluksmomenten gehad, 2 enorme dip-momenten en 1 moment waarvoor ik niet eens een woord kan vinden. Onze grootste nachtmerrie leek werkelijkheid te worden. Maar gelukkig.....GELUKKIG blijkt voorlopig weer het tegendeel. Mijn gevoel heeft een keer niet geklopt en wat ben ik daar ongelofelijk blij om!! 😀

De laatste weken is Kay zoals bijna iedereen flink verkouden en aan het hoesten. Voor de vakantie ging hij halve dagen naar school en genoot van de kerstsfeer, van het maken van kerststukjes en van het kerstontbijt. Vlak voor de kerst kreeg hij verhoging, dus ik hield mijn hart vast. Als hij maar niet weer een longontsteking zou krijgen. Als hij maar niet zo ziek zou worden dat we naar het ziekenhuis moesten. Met paracetamol hebben we hem er doorheen gesleept. Kerstavond naar Disney on Ice geweest; wat was het leuk! Eerste kerstdag hebben we met z'n vieren gebruncht. Allemaal hebben we iets gemaakt en daarna lekker gegeten. Sven en Kay een groot deel van de dag lego zitten bouwen. Ze hadden van Mark een grote doos Lego gekregen voor de kerst. Daar waren ze wel even zoet mee! 's Avonds moest ik werken en Mark heeft een feestmenu voor hun drietjes gemaakt; Zalm met patatjes. Blijer kan je ze niet maken wat eten betreft. Tweede kerstdag hadden we een rustige ochtend. Heerlijk! In de middag zijn we naar Zandvoort gegaan. Mijn vader was jarig, dus dat voelt niet heel erg als kerst, maar het is wel altijd heel gezellig. De dag na kerst hebben we nog een gezellige middag en avond gehad met Jacques en Jacinta. Maandag middag hebben de jongens geschaatst op het schaatsbaantje in Zandvoort, gisteren hebben ze bij oma gelogeerd, morgen, uit mijn werk, vieren we oud en nieuw bij mijn zusje, samen met mijn ouders. Vrijdag gaan we naar Amsterdam om een rondvaart te doen tijdens Amsterdam Light Festival en zaterdag gaan we naar de film "Dummie de Mummie". Kay is niet zieker geworden, maar juist goed opgeknapt. Ook zijn bloedwaardes laten een stijgende lijn zien, dus er is weer een hobbel genomen. Daarom kunnen we weer leuke dingen doen. Genieten met een hoofdletter G. Voor je het weet is alles weer 180 graden gedraaid en staat ons leven weer op z'n kop. Al die leuke dingen zijn "in the pocket"! Wel vermoeiend, maar ja. Volgende week weer in het normale ritme. Kunnen we bijkomen van de vakantie 😉😋

Ook aan het eind van dit jaar wil ik iedereen weer enorm bedanken voor alle lieve woorden, knuffels, kaartjes, appjes, reacties op Facebook en/ of op mijn blog. Het voelt echt goed om te weten dat er aan ons gedacht wordt en met ons meegeleefd wordt. Voelt een beetje minder alleen.

Tot slot wil ik iedereen, namens ons alle vier, een mooi uiteinde wensen. Een goede jaarwisseling en veel liefde, geluk en gezondheid voor 2016!

13 december 2015

Wat een geweldig weekend hebben we weer gehad! We zijn met z'n allen echt wel moe! Maar dit keer van leuke dingen. Dat maakt het een stuk minder erg!

Vrijdag zijn we meteen uit ons werk in de auto gestapt en naar Dortmund gereden. Onderweg wat gegeten, dus het was pas tegen 22u dat we er waren. Twee tweepersoons kamers hadden we. Sven en Mark sliepen samen en Kay en ik. Altijd als ik met Kay in bed lig moeten we hand in hand liggen. En zo vallen we ook meestal in slaap. Lief! Mark en ik hadden onze wekker op 8.30u gezet. De bedoeling was rustig aan wakker worden en dan ontbijten. Dat kon tot 10u. Maar bij Kay en mij in de kamer ging de telefoon. De telefoon??? "Mama, dat is bij ons!" riep Kay die meteen klaar wakker was. Ik neem op en hoor: "Gute morgen. Haben Sie ein Taxi bestellt um 7?" 😲 Nein 😠!!!! 7 uur? Dat is echt veel te vroeg!! Tsja, als Kay eenmaal wakker is dan komt er van slapen echt niets meer. Niet helemaal zoals ik het me voorgesteld had, maar ja. Om 7.30u uiteindelijk de tv maar aan gezet, zodat ik nog een beetje kon doezelen. Om 8.30u kwam Sven naar ons toe. Hij had 1 cadeautje voor mijn verjaardag mee genomen en wilde die al graag geven. De lieverd!

Het ontbijt was prima, maar niet heel bijzonder. Gelukkig was er choco-flakes. Dat vinden de jongens wel lekker. De rest sprak niet echt aan....... Na het ontbijt tas weer ingepakt en aan de mevrouw van de receptie gevraagd waar de kerstmarkt was. Dat was dichtbij, dus op naar de kerstmarkt! In Dortmund staat schijnbaar de hoogste kerstboom van Europa, dus dat vonden de kids natuurlijk helemaal geweldig. We hebben ons daar vermaakt totdat het tijd was om naar de 'Westfalenhalle' te gaan. Daar aangekomen belde ik met de productieleider van de show van Hans Klok van wie ik het telefoonnummer had gekregen. Hij leidde ons samen met iemand van de bewaking langs een enorme rij mensen naar binnen. Haha, echte VIP's! 🤪We gingen naar de ruimte waar de catering was. Daar mochten we gaan zitten. Een aantal mensen uit de show zat daar ook, dus we hebben met deze en gene gesproken. En toen het moment waar we op gewacht hadden; Hans Klok kwam bij ons zitten. Sven en Kay waren onder de indruk! Sven zei:"Ik wist geen woord uit te brengen!" Maar Kay babbelt er vrolijk op los. Alsof hij Hans gisteren nog gesproken had. 😉We vertelden dat Kay Hans Klok fan is sinds de show in het AMC. Dat wist Hans zich nog wel te herinneren. Zowel Hans als Kay wisten nog goed dat de truc met het zwevende tafeltje toen ook werd gedaan. Sven en Kay kregen een gesigneerd programmaboekje en Kay kreeg kreeg een doosje met goocheltrucs. We hadden ook een "Uit je duim-boek" voor Hans meegenomen. Kay had voorin iets geschreven. Hij was erg blij en enthousiast. Vond het zo leuk dat hij dat kreeg! Sven en Kay hadden ook hun boek meegenomen. Hans heeft bij beiden voorin iets geschreven. Maakt het boek voor hen nog bijzonderder! 

Om 14.30 was het voor iedereen tijd om om te kleden. Hans vroeg zijn productieleider goede plekken voor ons te regelen. Omdat het bijna allemaal gelijkvloers is, was rij 16 niet goed genoeg voor ons. Op rij 2 werden er 4 extra stoelen aangeschoven, dus ons zicht was perfect! De show was geweldig, maar de persoonlijke aandacht voor Kay TIJDENS de show maakte het helemaal speciaal. Even zwaaien, een duim opsteken en een handkus naar Kay. Na een truc zei hij: "Dat ging snel, he Kay?!" en tijdens de truc met het zwevende tafeltje kwam hij van het podium af en kwam recht voor ons staan. Natuurlijk glunderde Kay van oor tot oor en Sven niet minder. Maar Mark en ik waren zó blij en zó dankbaar....... Volgens mij was die big smile ook bij ons niet van ons gezicht af te krijgen 😉 Na de show moest alles weer omgebouwd worden voor de show van 's avonds en Hans had nog een meet en greet met zo'n 80 andere mensen. (Ook leuk, maar wij hadden hem voor onszelf! 🤪😉) Tegen 18u zaten wij weer in de auto richting huis. Alweer een latertje, dus de kids snel naar bed. Dromen over die geweldige dag!!

Vanmorgen was Kay weer om 7u wakker. Niet door een telefoon, maar gewoon uit zichzelf. Jammer.....ik had best nog even willen slapen. Maar omdat ik jarig ben kreeg ik een heleboel kusjes en knuffels en Kay was niet van plan om nog te gaan slapen. Stiekem is dat ook wel heel fijn hoor, dus daar heb ik maar van genoten. We waren toch wakker hè?! 😙 Om 8.30 kwam Sven er weer bij en toen ben ik door mijn 3 mannen verwend met mooie kado's. Heerlijk! Ik heb een super gezellige dag gehad die werd afgesloten met een etentje buiten de deur met z'n vieren. Kay wil al zo lang eten bij "Die Chinees waar je ook zalm kan eten", dus dit was wel een goed moment. De jongens hebben zitten smullen en zitten genieten. Zo fijn dat dit kon........

Dan zit ik daar....met mijn 3 mannen...... we genieten allemaal....en dan ben ik even volmaakt gelukkig ❤💋

5 december 2015

Het heerlijk avondje is gekomen! En een heerlijk avondje is het geworden. 😀 Heerlijk dat het kon, iets wat we zo'n 2 weken geleden niet hadden gedacht.....

We zitten in een rollercoaster, al 4,5 jaar. We kunnen nog steeds niet uitstappen. En ik hou helemaal niet van achtbanen. Niet letterlijk en niet figuurlijk. In figuurlijke zin hadden we net weer een kurkentrekker achter de rug en dachten voorlopig weer wat flauwe bochtjes te krijgen. Uit het niets kwamen daar ineens een aantal loopings tussendoor 😮. We zijn weer door elkaar geschud.

In de derde week na Kay zijn ontslag uit het ziekenhuis kreeg hij weer pijn. Pijn in zijn bekken, aan de achterkant. Ik mocht er niet eens overheen aaien, dan deed het al pijn. En ookal hoef je niet altijd van het ergste uit te gaan, ik hou er toch niet van als Kay pijn aangeeft. Een paar dagen later zei hij ook pijn te hebben op zijn hoofd. Aangezien er op de MIBG scan van voor de behandeling plekken te zien waren op zijn bekken en op zijn hoofd was voor mij 1 en 1 meteen 2. Naast de pijn was hij bleek, met kringen onder zijn ogen en zijn eetlust was ver te zoeken. Dat bij elkaar versterkt dat ellendige gevoel alleen maar. Toen ik de oncoloog sprak over de bloeduitslagen (die voor Kay best goed waren!) heb ik meteen mijn zorgen gedeeld. Haar conclusie was al vrij snel dat de behandeling dan z'n werk niet heeft gedaan. 🤔En dat kan......neuroblastoomcellen kunnen resistent worden voor de radioactieve vloeistof. Dat is op z'n zachtst gezegd flink balen! Als de MIBG behandeling ons geen tijd meer met Kay geeft is er niets wat ons meer tijd met Kay kan geven.  We waren bang dat we de kerst niet eens meer met hem zouden halen. Er zou een MRI scan ingepland worden om te kijken of de plek misschien bestraald kan worden tegen de pijn. In de loop van de week daarna ging het eigenlijk steeds een beetje beter. Met af en toe een paracetamol en de "wonderpleister" (pleister met natuurlijke bestanddelen die pijnstillend werken) kwam hij de dagen prima door. Vorige week zondag was de release van het boek "Uit je duim" van Stichting Gouden Moment waar o.a. Kay aan mee heeft gewerkt. Het was een bijzondere, emotionele dag waar Kay gelukkig bij kon zijn! Maandag en dinsdag is hij een paar uurtjes naar school geweest en woensdag heb ik hem thuis gehouden. 's Middags was de MRI. Dat ging weer super goed! Aan het eind van de middag heeft hij zelfs een half uurtje meegedaan met zwemles 🙂. Hij vond het heel leuk, maar stond al bibberend met blauwe lippen langs de kant. Geeft niets, hij heeft even mee gedaan. 

Donderdag had hij een off-day. Of eigenlijk ochtend. Ik was aan het werk en hij wilde z'n bed niet uit komen (herstel: mijn bed). Mark heeft hem toen naar mijn ouders gebracht, waar hij prima te spreken was en ook prima heeft gegeten. 's Middags belde de oncoloog met de uitslagen van het bloed en de MRI. Zijn Hb is laag, dus maandag krijgt hij een bloedtransfusie. Niet zo gek dus, dat hij bleek en moe is! Valt als je het zo bekijkt eigenlijk best mee 😉. Maar bijna belangrijker: de MRI. In zijn hoofd was helemaal niets te zien!! Wat een opluchting zeg! En in zijn bekken waren wel plekken te zien. Zeker op de plek waar hij pijn aangeeft, maar het is niet explosief gegroeid. Al met al zijn we dus vooral opgelucht en is het einde niet zo nabij als we dachten. Gisteren hebben de jongens op school sinterklaas gevierd en vandaag hebben we dat met z'n vieren thuis gedaan. Eerst in het theater naar een Sinterklaasmusical geweest en toen we thuis kwamen was Zwarte Piet al met de zak langs geweest! 😉 Kinderen blij en verwend, papa en mama ook. 

Morgen weer een dagje rustig aan doen en als Kay maandag de bloedtransfusie heeft gehad verwacht ik dat hij wel weer een beetje meer de oude Kay zal zijn. Hoe lang het dan "goed" blijft gaan kan niemand ons natuurlijk zeggen, maar de decembermaand komen we vast goed door.....met z'n allen!! ❤

16 november 2015

7.40u. Kay is wakker, maar mag pas om 8u naar beneden in het weekend. Zachtjes gaat de slaapkamerdeur open en voetstapjes komen langzaam dichterbij. Een warm klein lijfje kruipt naast me en komt dicht tegen me aan liggen. Een slaperig stemmetje zegt: "Lieve mama...... allerliefste mama. En ik hou ook nog van jou". Ultiem liefdesgeluk op de vroege ochtend ❤. Ik draai me om en geef hem een kus op z'n haren. "Lieve Kay, ik hou ook heel veel van jou.........maar nu moet je weer weg gaan schat, want je bent te dicht bij me" 😥

Grrrrr......wat gaat het toch volledig tegen je gevoel in als je je kind bij je weg moet houden in plaats van hem te knuffelen en die momenten te koesteren! One week down, one to go. Komt goed, maar bah, wat lastig. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik denk dat we te vaak, te lang, te dicht bij elkaar zijn. Dat denk ik, want het is niet te meten, niet te voelen en niet te zien. Geen idee dus of het ook echt zo is. Maar soms vergeet je het even. Het is zo vanzelfsprekend om dingen samen te doen. Hij komt altijd na het eten even bij me zitten. En ach, het zou eventueel zo kunnen zijn dat het over 30-40 jaar nadelige gevolgen kan hebben. Ver van mijn bed!! Betekent niet dat ik het aan mijn laars lap, hoor, maar het is soms echt wel lastig vol te houden. 

Zoals ik al zei, one down, one to go. Voor de kinderen nog two to go. Dat is ook zo lastig. Sven en Kay kunnen heel gezellig samen spelen. En dat laten we natuurlijk ook af en toe wel zo. Maar dan moeten we ook weer zeggen; Kay, ga maar aan de andere kant spelen of op de bank zitten. Helemaal niet leuk natuurlijk!!

Gelukkig gaat het nog steeds erg goed met Kay! Geen pijn, vrolijk, gezellig en hij eet redelijk. Vorige week dinsdag was ik met Kay in het AMC voor de 2e chemo, behorende bij deze behandeling. Hij heeft alles zelf gelopen, is 2x op en neer gerend om te kijken of meester Remi er was en hij heeft weer staan voetballen met de zusters! Bijna vaste prik. Hij vindt dat zó geweldig om te doen en ik vind het zó geweldig dat, zodra er maar even tijd is, de verpleegkundigen dat ook met hem willen doen. Zo wordt een ziekenhuis bezoekje nog gezellig ook. Geen gekke complicaties dus! Ik ben erg benieuwd naar zijn bloedwaarden. Na de vorige keren in de loodkamer waren die schrikbarend laag en bleven dat! Woensdag neem ik thuis weer bloed af en breng het naar het Spaarne. Dan belt de oncoloog in de middag met de uitslag. 

Het is bijna onwerkelijk. Hij had toch pijn? En die scans waren toch duidelijk? Ja, daar is geen twijfel over mogelijk. Het is gewoon Kay!! Kay doet ons weer verteld staan, Kay flikt het gewoon weer, Kay sleept ons er weer doorheen. En, zoals een moeder op school vanmorgen zei; "Ik weet niet waar Kay van gemaakt is, maar het is in ieder geval enorm flexibel en niet kapot te krijgen!"

En zo is het!!!😀❤

 

In het menu onder het kopje "filmpjes" heb ik weer 3 nieuwe filmpjes bijgevoegd. Kan je zelf zien hoe blij, vrolijk en gek ons mannetje is!

7 november 2015

En of Kay er sterker in is gegaan! Vanaf dag 1 vond hij het niet nodig om nog pijnstilling te nemen. "Ik kan toch gewoon lopen! Dan heb ik dat toch helemaal niet nodig?!" aldus Kay 😋. Onze kanjer!

Het duurde dinsdag helaas wel weer lang voor de behandeling van start ging. Om 8.30u waren we op de oncologie afdeling voor de chemo en om 10.15u waren we op F5 voor de MIBG behandeling. We hebben samen de loodkamer en de ouderkamer een beetje ingericht en toen begon het wachten......en wachten......en wachten. De stoorzender was het nieuwe electronisch patientendossier waar het hele AMC een week daarvoor op over is gegaan. Dat loopt, op z'n zachtst gezegd, niet helemaal soepel nog. En als je moet wachten loopt de spanning natuurlijk alleen maar op. Heel even kwamen de tranen omdat hij niet alleen wilde zijn. Gelukkig waren we toen nog samen en konden we heel veel knuffels en kusjes geven. Toen ze bijna zo ver waren vond Kay het ook wel tijd. "Mam, ga je nou nog naar je eigen kamer? Je zou er toch een filmpje voor me in doen?" 🤭 Je zou hem toch?! 😉

Kay was bijna niet in zijn bed te vinden de afgelopen dagen. In zijn kamer staan ook een tafel en een stoel en daar zat hij. De camera staat alleen wel op zijn bed gericht, dus het gevolg was dat we de afgelopen dagen vooral naar een leeg bed hebben zitten kijken! Voornaamste bezigheid van Kay was filmpjes kijken of spelletjes doen op de I-pad. Regelmatig stond daarbij ook de tv aan, maar ach..... Voor deze dagen kan me dat helemaal niets schelen. Zolang hij zich vermaakt en de tijd goed doorkomt vind ik het helemaal prima. Alleen als meester Remi kwam ging alles uit (hoewel.......1x zette hij de tv zo zacht dat wij het niet konden horen. Hij viel door de mand toen hij reageerde op iets wat op de tv was. BOEF! 😋) Hij kon ook leuk face-timen met ons thuis en met zijn lieve schoolvriendinnetje. Zo leuk en lief om hem zo blij te zien! Heerlijk. 

En vandaag........vandaag mocht hij naar huis! Een dag eerder dan de vorige keren. De straling moest onder de 20 zijn. Gisteren was het 30, dus het zou er om hangen vandaag. Aan het eind van de ochtend belde Mark dat Kay wilde face-timen. Een blij gezichtje verscheen in beeld. Ik mag naar huis!! De straling is 17! Ik ben natuurlijk meteen in de houding gesprongen en naar het AMC gereden om hem op te halen. Toen ik in het AMC aankwam vertelde Mark dat de verpleegkundige net had verteld dat de oncoloog nog even niet kon komen. Hij wilde Kay nog zien voordat hij ontslagen werd. En als we pech hadden kon het nog wel 3 uur duren ook 😮! Pffff dat is zoiets als een cadeautje voor hem neerleggen en zeggen dat hij het niet uit mag pakken. Gelukkig zat hij iets leuks op tv te kijken (Hoera!! Weer de tv!), waardoor hij niet iedere 5 minuten vroeg of we nou naar huis zouden gaan. 2 1/2 uur later kwam de oncoloog. Hij gaf ons een hand, vatte het volgende samen: "Dus de straling is netjes beneden de grens en jullie willen naar huis?", liep met de verpleegkundige mee om zijn ontslag in de computer te zetten en vertrok weer. 😠 Dat was precies wat ik de hele middag al zei; "waarom moet de oncoloog Kay nog zien? Hij heeft hem niet eerder gezien, alles is goed, alles is duidelijk!" Nee, het is de regel. Vervolgens moesten de spullen uit Kay zijn kamer nog gemeten of ze mee mochten (iets waar ze mijns inziens al 2 1/2 uur de tijd voor hadden gehad. Ik heb het regelmatig gevraagd, zodat alles verder klaar en ingepakt kon staan) en de verpleegkundige zegt doodleuk: "Maar ik moet eerst even overdragen". Ehm....toen ontplofte ik bijna en ben ik maar even weg gegaan. Ben best wel flexibel, al zeg ik het zelf. Maar niet tot in het oneindige! Afijn, om 15.30 zaten we uiteindelijk in de auto. Naar huis!! Met een super lieve, gezellige, vrolijke, zingende Kay die GEEN pijn meer heeft!!!

Nu nog 2 weken afzien en zo veel mogelijk 2 meter afstand bewaren. Dat gaat lukken, ookal zal het soms lastig zijn, omdat de verleiding zo groot is als je dicht bij elkaar bent. We hebben weer een hobbel genomen. Hopen dat er geen gekke complicaties optreden, zodat we ook echt thuis kunnen BLIJVEN. Met z'n vieren!!! ❤

28 oktober 2015

Daar ben ik eindelijk weer met een bericht......helaas....... 😥 De droom waarin we de afgelopen maanden leefden is als een zeepbel doorgeprikt. De droom is omgeslagen in een nachtmerrie. Droomden we die droom en zijn we nu weer wakker geschud of slapen we nu en hebben we een nachtmerrie? Wachten we tot we weer wakker worden en verder kunnen dromen? Het is bijna niet te bevatten. Het gaat zó lang zó goed en dan van de een op de andere dag begint de ellende weer. 

Bijna 3 weken geleden klaagde Kay over pijn in zijn arm. We zijn natuurlijk nog steeds alert, maar ik dacht eigenlijk: zal wel een spier zijn ofzo. Hij is zo actief met van alles! Doet mee met gym op school, gaat na schooltijd ook nog klimmen en klauteren. Misschien heeft hij iets geks gedaan, waardoor hij last heeft. Maar toen hij een paar dagen  later 's avonds in zijn bed lag te huilen van de pijn gingen alle alarmbellen af. Pijn hebben terwijl je niks doet is foute boel! Meteen heb ik de oncoloog gemaild om te vragen of ze een MIBG scan wilde aanvragen. 3 dagen later kreeg ik bericht dat de scan een week later zou zijn. Gek genoeg namen de pijnklachten af en ging het eigenlijk wel weer goed met Kay. Alleen als ik er naar vroeg zei hij wel dat hij nog pijn had, maar hij gebruikte zijn arm gewoon weer en ik mocht hem ook onder zijn armen optillen. Als hij die pijn niet had gehad, had ik nooit om een scan gevraagd! Nou ja, die scan stond nu eenmaal gepland. Dan wisten we ook waar we aan toe waren. Stiekem hoopte ik dat ik het eens een keer niet bij het juiste eind had. Vorige keer waren ze snel klaar met de scan wat toen slecht nieuws betekende. Dit keer maakten ze na de 2D scan ook nog een 3D scan. Ik hoopte dat dit zou betekenen dat het wel mee viel. Aan het eind van de middag belde de oncoloog op om te vertellen dat het er niet goed uit zag. Alle plekken die in Januari zichtbaar waren zagen ze nu ook weer. En daarbij de plek in zijn bovenarm. Dus toch..............  Bestralen is geen optie, daar zijn te veel plekken voor. Chemotherapie is wat ons betreft ook geen optie, omdat zijn beenmerg daar veel te zwak voor is. Wat over blijft is opnieuw de MIBG therapie, waarvoor hij weer in de loodkamer moet. 

Kay heeft zelf al steeds gezegd dat hij dacht dat het stoute cellen waren, waardoor hij pijn had. Bizar dat hij inmiddels heel goed weet te vertellen wat hij voelt. Hij heeft het eigenlijk altijd wel goed kunnen vertellen, maar niet kunnen benoemen. En nu we 4,5 jaar verder zijn kan hij dat wel. Niet zo gek natuurlijk. Meer dan de helft van zijn leven is hij ziek. Hij weet niet beter.  Sven zegt de dag van de uitslag tegen Kay: "Kay, weet je wel dat je weer naar het ziekenhuis moet?" Waarop Kay antwoordt: "Oh my God!" Tussen de tranen door toch een momentje waarop we heel hard moesten lachen. 🙃 Typisch Kay! Hij weet dat hij niet weer de loodkamer is wil. Dat is zó stom! Maar hij weet ook dat het goed voor hem is en dat hij daarna geen pijn meer heeft. Sinds 3 dagen heeft hij namelijk pijn in zijn been. Die pijn neemt helaas niet af, maar toe. Lopen gaat bijna niet. De eerste helft van de dag voelt hij zich prima, als hij maar niet hoeft te lopen. Aan het eind van de dag is hij op. Rode konen, hij kijkt lodderig uit zijn ogen en heeft dan niet veel zin om te eten. Hij is 's nachts ook regelmatig wakker. Niet door de pijn, maar ik denk door de onrust in zijn lijf. Dan ben je 's avonds natuurlijk ook moe! "Gelukkig" kan hij dinsdag al in de loodkamer, dus hoeven we niet zo lang te wachten als begin van het jaar. Hij zal er sterker in gaan dan toen en we hopen dan ook dat hij er sterker uit komt. In ieder geval weer zonder pijn! Dan nog 2 weken lang 2 meter afstand houden en voor kinderen nog 3 weken. Daarna hopen we van de gezellige decembermaand te kunnen genieten!

Ondanks alles wat er in dat lijfje zit heeft hij weer laten zien wat een IJZEREN wil hij heeft! Als hij naar een partijtje wil, dan gaat hij gewoon. Hij doet gewoon mee met gym (nu niet meer natuurlijk). "We gingen ringzwaaien, mam!" 😮, wil naar zwemles en heeft als klap op de vuurpijl afgelopen zondag nog mee gedaan met de Heemstedeloop. Sven, Kay en ik deden mee met de 1,5 km familyrun. En Kay heeft alles (hard)gelopen. Zelf!!

20 september 2015

"Er staat helemaal niks nieuws op je blog, Marjolein!" Nee, dat klopt! Ik heb toch gezegd, geen bericht, goed bericht?! 😉 Niet iedereen is daar zo zeker van merk ik, dus dan toch maar even een berichtje. Een goed berichtje! We zijn met z'n viertjes heerlijk gewoon aan het doen 😀. Als mensen aan mij vragen hoe gaat het bij jullie/ hoe gaat het met Kay zeg ik: "goed!" En meer zeg ik niet. Want het gaat gewoon goed. Ik heb geen toevoegingen. Als het goed gaat eet Kay goed, heeft hij energie, gaat hij lekker naar school en doet mee aan alles wat hij wil. Zo ook nu dus. Hij is weer begonnen met zwemles en vindt het hardstikke leuk!

Sven doet ook lekker gewoon. Zit in groep 7 en heeft "echt veel huiswerk, mam!" 😋 Z'n kamer is klaar. Hij is er regelmatig te vinden met een muziekje aan, onderuit gezakt in zijn "chill" stoel een boekje lezen. Hij wordt groot! Hij komt soms naast me staan en zegt: "Nog maar een klein stukje, mam, dan ben ik net zo groot als jij!" Dat komt natuurlijk ook, omdat ik zo klein ben 😉, maar toch.......hij wordt groot.

Bij gewoon doen hoort ook werken. Mark werkt zich een slag in de rondte! Hij heeft het (gelukkig) heel druk. Heeft leuke en soms minder leuke projecten, maar vervelen doet hij zich niet. Ik werk ook! Alle diensten, dus het lijkt soms best veel. Maar dat is het eigenlijk niet. Ben nu ook aan het werk. Het is 4.44u. Nachtdienst dus. Nog 3 uurtjes te gaan en dan mag ik mijn bedje in!

 

10 augustus 2015

En alweer geldt het bekende gezegde: "geen bericht, goed bericht"! We hebben inmiddels ruim 5 weken vakantie achter de rug en het gaat goed in huize Christiaans! We zijn een week met z'n tienen (met mijn ouders en met mijn zusje en haar gezin) naar Landal t Loo geweest. Super gezellig, maar voor de kinderen ook wel vermoeiend. Leuke dingen doen, samen eten, laat naar bed. Kringen onder de ogen, bleke koppies..... ziet er niet echt uit als gezonde jongetjes. Daarbij had Kay echt veel te lang haar! Ik kon er dit keer niet echt doorheen kijken. Steeds dacht ik: hij heeft wel energie en is blij en eet goed enzo, MAAR........ Dat werd nog erger toen hij in de auto naar huis huilde van de pijn in zijn rug! 😮 Gelukkig is nu niks meer van dat alles te merken. Hij is naar de kapper geweest (heeft weer een heerlijk koppie!), zijn ogen staan goed, hij loopt regelmatig te huppelen en te fluiten, eet goed en heeft geen pijn. 

Vorige week zijn we met z'n viertjes naar Denemarken geweest; naar Legoland natuurlijk! Aangezien het hier regelmatig Legoland locatie Heemstede lijkt wilden we dat wel een keer in het eggie zien! Dat was weer een heerlijke vakantie.

Kay heeft nu ook wel weer zin om naar school te gaan. "Dan kan ik juf Marjanne helpen, mam. Alle kinderen zijn nieuw, maar ik weet alles al!" Goede energie dus!

Zaterdag was onze grote knul Sven jarig. 10 jaar alweer!! "Nu heb ik altijd 2 cijfers in mijn leeftijd, mam, en ben ik een tiener!" 🤨 Ehm...ja Sven..... Kleine jongetjes worden groot! Zo vond ik ook dat hij wel toe is aan een iets stoerdere slaapkamer. Heerlijk....kan ik me helemaal in uitleven. Gelukkig vindt Sven alles leuk wat ik bedenk (kan altijd nog interieurstyliste worden😉), dus ik kan los!

Kinderen blij, papa en mama blij! Ook dit geldt op dit moment voor ons! ❤