30 december 2012

Op de valreep toch nog een bladzijde in mijn dagboek van 2012.

Wordt er helaas alweer een om van te huilen. Iets wat ik eigenlijk zo'n beetje de hele dag al aan het doen ben......

Zal even bij het begin beginnen:
Kay en Sven hebben super leuke dagen gehad op school. Zoveel sfeer, zoveel gezelligheid. Ze hebben genoten. En wij dan dus ook.
De kerstdagen waren gezellig, met alle lieve familie om ons heen. Kay was in goede doen. Bijna te goed om te geloven. Hij was vrolijk, had energie (na de kerstdagen iets minder, vanwege het laat naar bed gaan Tips) en at als een bouwvakker. Het eten was niet aan te slepen. Het was gewoonweg lachwekkend! Maar je hoort mij niet klagen, hoor; dat doet mijn moederhart alleen maar goed Lacht.

Vanaf woensdag was Kay wel al een beetje aan het hoesten. Ik dacht; nee hè, niet weer zo vlak voordat we weg moeten. 
Donderdag avond had hij geen trek in eten In de war en zag in en in wit. Ach ja, hij is natuurlijk kapot na die lange dagen (want uitslapen als je laat naar bed bent gegaan doen we natuurlijk nietKnipoogt).
In de nacht van donderdag op vrijdag werd hij wakker van het hoesten. Ik naar hem toe. Hij gloeide als een kacheltje!!! Temperatuur 38,7. Ook dat nog!
Na een waakzaam nachtje (hij wilde bij mijn in bed blijven) heb ik al vroeg de dokter gebeld. Dit was niet iets om af te wachten, zo vlak voor vertrek. Er was een waarnemer, maar gelukkig hoefde ik niet al te veel overtuigingskracht uit de kast te halen om een afspraak voor die dag te regelen. Wel pas eind van de dag, maar ja. De hele dag was hij een zielig hoopje en bij de dokter bleek wat ik al vermoedde: een longontsteking en daarbij ook nog (dat vermoedde ik totaal niet!) een oorontsteking. Die kleine bikkel klaagt ook niet........
Antibiotica kuur werd voorgeschreven. Ik had de goede hoop, omdat ik er zo vroeg bij was, dat de kuur snel aan zou slaan en dat de klachten maandag ochtend wel over zouden zijn. Dan was het nog een kwestie van de kuur afmaken, maar wel starten met de laatste ronde immuuntherapie.

Gisteren leek het wel redelijk te gaan. Ik had hem wel een paracetamol gegeven, aangezien we nogal een reis voor de boeg hadden, maar hij had ook wel praatjes.
De reis was voorspoedig verlopen. Beide kinderen waren voorbeeldig Lacht.
Gisteravond echter viel Kay in slaap in het winkelwagentje tijdens het boodschappen doen In de war. Zonder eten ging hij naar bed en om 23u werd hij weer wakker. Koorts! En niet zo'n beetje ook; 39,5.
Weer een paracetamol gegeven met de hoop op een rustig nachtje. Wat Kay betreft was dat ook wel gelukt, maar rust in mijn hoofd was ver te zoeken.
Toen er vanmorgen nog geen energie in zat en zijn temperatuur 37 was (Kay zijn ochtend temperatuur is eerder 35 graden dan 37) ben ik met hem naar het ziekenhuis gereden. Ietwat verbaasd keken ze op en na mijn uitleg zei de arts: "Als hij ziek is kan hij toch niet beginnen morgen?" Geschokt Nee, hè, hè!! Waarvoor denk je dat ik hier ben?!?!?!
De longen klonken zeer slecht, maar de röntgenfoto viel wel weer mee en gelukkig was het zuurstof in zijn bloed ook nog goed. Het CRP (ontstekingswaarden) was 130. Da's zo'n 130 punten hoger dan de bedoeling. 
Met als gevolg dat hij antibiotica via het infuus moet krijgen......3 x per dag...... dus opgenomen moest worden.....
Huilt Huilt Huilt En toen kwamen de eerder genoemde tranen! Niet meer te stoppen. Kunnen we ondanks alle ellende toch een week met z'n 4en zijn, worden we alsnog weer uit elkaar getrokken. 
En als klap op de vuurpijl wordt de immuuntherapie een week opgeschoven. Dat betekent dus 3 weken Duitsland in plaats van 2 Verdrietig.
Ik vraag me niet vaak af "waarom?", maar vandaag is het toch geregeld door mijn hoofd geschoten.
Waarom mijn kleine mannetje? Waarom wij? Waarom nu? Waarom duurt het zo lang?
En niemand die mijn antwoord kan geven......
Morgen oud en nieuw. We zouden er een gezellig avondje van maken met Jacques en Jacinta (met wie Sven en ik overigens vanavond wel gezellig uit eten zijn geweest).
Ik hoef geen gezellig avondje. Oud en nieuw kan me gestolen worden. Ik ga niet tot 12 uur zitten wachten en dan 5 minuten later naar bed omdat ik het eigenlijk helemaal niet vol houd. Mark is toch een nachtbraker. Laat hem morgen maar een gezellig avondje hebben met zijn moeder en kunstvader (Tips) en wie weet als er vuurwerk is ook met Sven. Ik ga gelijk met Kay mijn bed in en kom er volgend jaar weer uit. Prima.

21 december 2012

Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet schrijven. Meestal heb ik inspiratie genoeg, is er genoeg gebeurd om over te schrijven. Maar nu.........


Het is overal zo feestelijk en gezellig; thuis, op school, in winkels. De kinderen hebben mooie werkjes gemaakt op school, die ze vandaag trots mee naar huis hebben genomen. Ik heb zelf ook wel zin om het gezellig te maken, maar toch.......
Dat hele blije gevoel van de feestdagen heb ik niet. Ik ben moe. Niet een beetje moe, nee, vreselijk moe.
De hele dag heb ik het gevoel dat ik wil slapen, dat ik wel kan huilen. 
Trots ben ik op m'n jongens; Kay heeft het naar z'n zin op school en heeft ook mooie werkjes gemaakt. Is prima te spreken en doet heel erg zijn best met eten. Daar hoef ik me dit keer gelukkig geen zorgen over te maken. Sven heeft een optreden gedaan op het podium! Alleen! Voor een volle aula!! Hij is blij, staat zonder mopperen op, doet goed z'n best op school en wil thuis graag helpen. Maar aan de andere kant heb ik geen zin in ze. Als alles z'n gangetje gaat thuis en ze vermaken zichzelf, dan gaat het wel. Maar ze moeten niet gaan zeuren of ruzie maken. En zelfs als ze willen helpen, heb ik dat liever niet. Laat me nou! Dan wil ik eigenlijk weg lopen.......
Tijdens de kerstviering op school klets ik met andere ouders en is het gezellig. Als ik zing op donderdagavond of tijdens een optreden heb ik het helemaal naar m'n zin.
Als ik afspreek met iemand ben ik blij met de afleiding. Maar thuis zijn......ik vind er niets aan. 
Ik kan toch niet steeds vluchten??

Ik ben zo bang....... Zo bang dat we nog verder moeten na de laatste immuuntherapie. De eindstreep lijkt in zicht.
Maar stel dat het niet zo is? Wat dan? Opereren? Opnieuw chemo? Ik moet er niet aan denken!

Gelukkig dat deze tijd vooral een tijd is van samen zijn. Met familie, met vrienden etc. Niet thuis zijn. Daar heb ik nu het meest behoefte aan. Gewoon lekker kletsen over koetjes en kalfjes. Eens horen hoe het met anderen gaat. Iedereen weet inmiddels wel hoe het bij ons is, daar hebben we het nu even niet over.
Misschien is het "struisvogel-politiek"; kop in het zand.
Deze tijd gaat altijd snel, voordat ik het weet zitten we weer in Duitsland. Dan gaan we weer verder, dan gaan we nog meer richting einde. 
Einde van de behandeling, einde van de onzekerheid en hopelijk het einde van die stomme kl*** ziekte!

Ik denk dat dit het laatste blog van 2012 is. 
Zo lang alles z'n gangetje gaat heb ik niet veel te melden. Lekker even "uitgehuild" en gemopperd heb ik nu ook, dus daar zal ook niet veel aan veranderen.
We gaan genieten van het samen-zijn met de kerst en daarna gaan we ons weer voorbereiden op Duitsland (met z'n 4en!) Bij deze wil ik alle trouwe lezers bedanken voor de steeds weer opbeurende reacties en het medeleven wat we krijgen. Ik word altijd zo blij van die lieve reacties! Zonder jullie hou ik het niet vol.
Fijne feestdagen en tot volgend jaar!
(in een nieuw dagboek op deze site)

Wij wensen iedereen hele gezellige kerstdagen en een super 2013!!

11 december 2012

Gisteravond om 22.30 zat Kay nog een schaaltje choco-pops te eten Ha ha, om 22.45 lag hij in bed en om 6.15 stond hij weer naast mijn bed. Super vrolijk, super gezellig en dat is de rest van de dag zo gebleven. Slaap tekort? Nou en??

De reis is wat Kay betreft zeer voorspoedig gegaan. Natuurlijk vroeg hij af en toe of we er al bijna waren, maar er waren geen huilbuien, geen boze Kay. Hij keek lekker een filmpje achterin of deed een tukje. We waren op weg naar huis en dat was het belangrijkste!
Wat een verschil met de vorige keren! Toen was hij thuis een klein, ziek, bleek en vermoeid vogeltje. Nu is hij nog steeds klein en misschien ook wel een beetje bleek (toch het slaap tekort, denk ik Tips), maar hij voelt zich zoveel beter! Wat een beetje bloed al kan doen.....
Zo heerlijk om thuis niet nog verder te hoeven zorgen en zorgen maken. Hij zal zich nog niet optimaal voelen; de anti-lichamen lopen tenslotte nog steeds. Maar als die eraf zijn is hij alvast een stuk sterker en kan hij helemaal goed gaan opknappen.
Wat zijn we weer trots op onze kanjer!

Er staan nog zo veel leuke dingen te gebeuren. Heerlijk dat hij daar op en top van mee kan gaan genieten!
Mijn verjaardag, afzwemmen van Sven, hij wil dolgraag weer eens kijken als ik moet zingen; dat komt ook goed, de kerstboom optuigen, op school kerststukjes maken, op school kerstontbijt, de kerstdagen gezellig bij de opa's en oma's (verjaardag van opa Dick 2e kerstdag).
We kunnen bijna niet uitrusten Tips. Wel, hoor! Op tijd naar bed doet al wonderen en van alle leuke dingen krijgen we alleen maar energie Lacht.

We zijn weer met z'n 4en. Samen met alle lieve mensen om ons heen. 
En dat is het belangrijkste wat er is!!! Kus

31 december worden we weer in Greifswald verwacht.
De 5e en laatste cyclus!
Laat het begin van het nieuwe jaar het einde van onze nachtmerrie zijn!

9 december 2012

Vrijdag avond is in Duitsland ook The Voice avond! Papa en mama hadden dat in de krant gelezen. Een meisje uit Greifswald doet namelijk ook mee en stond in de halve finale. Het begon om 20.15. Dus nadat ik Kay naar bed had gebracht heb ik ook lekker mijn pyjama aan gedaan en ben ik in bed tv gaan kijken. Dat wil zeggen; heel even heb ik het gezien, maar al snel ben ik vooral de binnenkant van mijn ogen gaan bekijken. Ik kon ze gewoon niet open houden! Achteraf heb ik gehoord dat dat meisje door is naar de finale! Ik heb haar nog wel gezien, maar ook toen heb ik al delen overgeslagen. Jammer....Onzeker

Ook het laatste nachtje in het ziekenhuis hebben we best goed geslapen. Geen pijn, geen andere bijzonderheden, dus betere omstandigheden om het ziekenhuis te verlaten zijn er niet volgens mij. Het enige was dat het infuus nog op 40 ml/ uur liep. Vorige keer was dat een probleem. Eerst moest het infuus omlaag en dan mocht hij weg. Zodra er een verpleegkundige in onze kamer te zien was heb ik gevraagd of dat naar beneden mocht, zodat we in de loop van de dag in ieder geval weg zouden mogen. Om 9 uur zouden de artsen komen en dan zou ze het vragen.

Om 11 uur maar weer eens aan de bel getrokken en gevraagd wat nou het plan was voor die dag. Ging dat infuus nou omlaag of niet? Antwoord; Als u dat wil kan dat, maar dat hoeft niet volgens de arts. Nu krijgt hij nog ruim vocht, hoeft hij niet zelf zo veel te drinken. 
Geschokt Waaaat?!?!?!?!? Haal het er dan gewoon maar vanaf zou ik zeggen, dan kunnen we gaan. "Wil u nu weg?" Ja! Eigenlijk wel ja! Wat denk je zelf? Die 4 muren komen (ondanks dat ik af en toe buiten was) behoorlijk op me af inmiddels, om over Kay maar te zwijgen!
Dat moest natuurlijk even aan de Oberartz gevraagd worden. Als we nog een half uurtje geduld hadden mochten we weg nadat ze Kay had nagekeken. Om 16u moesten we dan wel terug om het pompje met antilichamen te wisselen. Geen probleem! Lacht Meteen papa gebeld om ons op te halen. Zo gezegd werd alles gedaan. Medicijnen mee en weg!
Naar het hotel, want dat wilde Kay zo graag nog een keer. Daar heeft Kay lekker op bed een filmpje gekeken en daarna zijn we even naar Mc Donalds gegaan voor een lekker, klein hapje. Toen was het al weer tijd om naar het ziekenhuis te gaan. Pompje wisselen was zo gepiept, dus binnen no-time weer buiten. Lekker naar het "Blauwe huis"!
Kay dook op de bank en vond het heerlijk om weer "thuis" te zijn. Hij heeft ook goed gedronken, lekker een klein beetje mee gegeten en hij ging heerlijk slapen.
Ik was erg moe, dus ik ben er meteen achteraan gedoken. Ik had wel zin om nog even te lezen, maar ik dacht; als m'n ogen dan dicht vallen kan ik ze ook dicht laten Tips. Nou, als ik 4 bladzijden heb gelezen zijn het er veel......

Vanmorgen was het vroeg dag, omdat Kay om 5.45 naast zijn bed stond en alweer behoorlijk diarree had. Gelukkig alles in zijn luier, dus de schade viel mee. Als snel lagen we weer in bed, maar Kay heeft niet meer geslapen. Ik heb een beetje gedoezeld, maar als ik net sliep vroeg Kay wel weer wat en was ik wakker.
Op een gegeven moment kwam hij dicht tegen me aan liggen (heerlijk, zo'n klein lief lijfje, maar jammer dat het zo vroeg wasTips) en begon hard te huilen. Hij wilde naar huis!
Gelukkig was het een geruststelling dat we nog maar 1 nachtje hier hoeven te slapen en dat we dan ook naar huis gaan. 
Het weer was vandaag slecht. De hele dag grijze wolken, koud, veel wind en sneeuw. Door de wind zagen we de sneeuw de hele tijd voorbij vliegen en aan het eind van de dag stonden we echt wel tot aan onze enkels erin.
Om 16 uur moesten we weer in het ziekenhuis zijn voor bloedafname en medicijnen voor thuis, dus het was ploeteren op de weg.
Morgen ochtend hoeven we dan alleen nog maar naar het ziekenhuis voor een ECG en dan kunnen we weg. Mooi zo! Hoe eerder weg, hoe beter. We zullen gezien het weer niet echt door kunnen rijden, dus dan hebben we alle tijd.

Volgens mij kan ik een week achter elkaar slapen. Het is nu 20.15 en ik ben ook alweer kapot. De laatste spulletjes in de tas, zodat we morgen echt meteen weg kunnen en dan duik ik weer naast m'n kleine mannetje.
En morgen weer naast die grote Tips

7 december 2012

Bloost BloostVolgens weeronline.nl kreeg het weer in Greifswald vandaag een 10! Tijd om naar buiten te gaan dus.

Het was koud (-5), maar de zon scheen volop en er stond geen wind. Ik geef weeronline.nl gelijk Lacht.
Aan het eind van de ochtend kwamen mijn ouders. Mijn moeder is weer bij Kay gebleven en ik heb met mijn vader een heerlijk stuk gewandeld en gewinkeld. Greifswald is toch echt wel mooi. Dat was al zo in de zomer; alles mooi groen. Dat was al zo in de herfst; super mooie herfstkleuren overal en nu in de winter is het ook weer prachtig; alles wit! 
Mijn vitamine D is weer op peil Tips, maar mijn vitamine C is duidelijk beneden peil. Ik ben voor de verandering weer eens snip verkouden. En ik doe toch echt mijn best om mijn weerstand goed te houden. Lukt blijkbaar toch niet echt......

Kay is sinds vandaag zonder pijnstilling en dat gaat gelukkig erg goed. Zijn Hb was te laag (4,8), dus heeft hij vandaag een bloedtransfusie gekregen. En daar ben ik eigenlijk zo blij om Bloost.
De vorige keren zaten we aan het eind van onze eerste week thuis alweer een hele dag in het ziekenhuis. Nu dus niet! Heel fijn!! Wild
Het ziet er wel naar uit dat we morgen lekker naar het blauwe huis mogen. Heerlijk weer "thuis". In ieder geval weer een stapje dichter bij huis! Lacht 

6 december 2012

Wat zijn het hier toch een stelletje....eh..stelletje.....? Nou ik heb er eigenlijk geen passende naam voor.


Vorige week had Kay de hele week diarree. Gewoon in de speelkamer gezeten, in de behandelkamer geweest, overal waar andere kinderen komen.
Deze week weten we dat een besmettelijk virus de boosdoener is. Dus; Kay mag niet van z'n kamer af, luier verschonen moet met handschoenen aan en als ik van z'n kamer af ga moet ik goed m'n handen wassen en desinfecteren. Prima.
Kay ligt in een gesluisde kamer (met 2 deuren dus, voordat je in de kamer staat) De eerste dag mocht de voorste deur wel op een kier blijven, de achterste deur (het dichtst bij de kamer) maakte niet uit.
Later op de dag moest de voorste deur echt wel dicht en aan het eind van de dag moesten ze allebei dicht blijven.
Ja, het maakt mij niet uit, maar eenduidigheid lijkt me toch handiger In de war.
Op de deur hangt een kaart dat de verpleging schort, handschoenen en mondkapje op moet. De ene doet dit netjes, de ander laat het mondkapje achterwege en de volgende maakt de outfit compleet met haarnetje In de war. Ookal zo duidelijk dus. 
Vandaag is uit de laatste kweek gebleken dat Kay het virus nog steeds heeft en dus hebben de Oberartzen besloten dat ik als ik de kamer verlaat ook een schort en handschoenen aan moet Knipoogt!! Het moet toch niet gekker worden. Als het kalf verdronken is? Nee, het kalf is niet eens verdronken, want er is geen een patiënt die het virus nu ook heeft. Nou ja, moet me er geloof ik maar niet al te druk om maken. Ik hoop nog maximaal 2 dagen en dat we dan lekker naar het blauwe huis kunnen. Ik heb het hier wel weer gehad Verdrietig.

En ik ben niet de enige. Kay heeft het hier ook wel weer gehad. Gelukkig is er vandaag een leuke verpleegkundige die hij nog kent van de vorige keer, dus dan werkt hij wel mee. Maar verder maakt hij er volgens mij een sport van om vooral niet mee te werken! Zo jammer dat hij op die manier laat merken dat hij er klaar mee is. Het wordt er niet bepaald gezelliger op.
Alweer dus erg fijn dat mijn ouders er zijn. Bij anderen luistert hij toch net even wat beter dan bij zijn moeder.

Verder gaat het eigenlijk best goed. Pijn is onder controle. Hij houdt wel wat meer vocht vast dan de vorige keer (hee, mama, ik kan helemaal niet goed kijken! ; dikke oogleden), maar hij heeft er geen last van. Hij hoest zich af en toe weer suf, wat gelukkig redelijk snel over gaat als hij codeïne druppels heeft gekregen. En hij heeft wel nu voor het eerst wat rode uitslag over zijn lichaam en dat jeukt ook flink, maar gelukkig zijn ook weer medicijnen om dat te verhelpen.
Best goed zei ik toch? Onzeker
Op zich is hij ondanks alles redelijk te spreken, dus dan vind ik dat het best goed gaat. Kwestie van je grenzen verleggen Fluistert.

Volgens mij gaat het thuis ook wel goed. Sven klinkt vrolijk en opgewekt aan de telefoon of als we skypen. Hij vindt het nog steeds erg leuk bij de na-schoolse opvang en gelukkig hebben we mijn schoonmoeder nog die er voor Mark en Sven is en ze regelmatig iets lekkers voorschotelt (volgende keer wisselen we het om; is mijn moeder er voor Sven en zet mijn schoonmoeder iets lekkers voor mij neer; eet ik ook weer eens lekker, hierTips) En mijn schoonvader haalt Sven ook op uit school.
Vertrouwd, gezellig en een vast ritme. Belangrijke ingrediënten om deze vreselijke tijd mee door te komen!

Nog 5 dagen, dan gaan we weer naar huis. Kan best alvast beginnen met aftellen (daar heb ik tenslotte Kay z'n stikker-kalender voor Tips)

3 december 2012

Een voordeel; we hebben een grote kamer voor ons alleen, een nadeel; Kay mag niet van z'n kamer af Verdrietig.


Toen we vanmorgen de afdeling kwamen werden we er met dezelfde vaart weer vanaf gestuurd. In de war
Een van de artsen kwam naar ons toe en vertelde dat er in de kweek die van de ontlasting genomen was, een virus was gevonden; het norovirus. Dat is zeer besmettelijk, zeker bij kinderen met een lage weerstand. En daar zijn er nogal wat van op deze afdeling.......  Er moest dus een kamer leeg gemaakt worden, waar hij alleen ligt. En op die kamer had een kindje gelegen met weer een ander virus, dus het moest niet alleen maar schoon gemaakt, maar ook chemisch gereinigd. Nadat we bij het ECG, EEG en bij de aanmelding geweest waren werd ons verzocht nog even een wandelingetje te maken ofzo. De kamer was nog niet klaar. Ik had ontbijt meegenomen, maar ja, de tas stond binnen en wij stonden buiten! Inmiddels had ik wel trek gekregen en zelfs Kay vroeg om eten en drinken. Niet ver bij het ziekenhuis vandaan is een kleine supermarkt, dus daar hebben we broodjes en wat te drinken gekocht. De enige plek waar je in het ziekenhuis iets te eten of drinken kon kopen is er namelijk niet meer vanwege een verbouwing.
Papa en mama gebeld dat we voorlopig niet op onze plek zouden zijn. Misschien konden we nog wel even naar het appartement? Met de auto ben je zo weer terug. Weer terug naar de afdeling om het te vragen. Nou, dat was wel een goed idee. Ze zouden bellen als we weer terug konden komen. Kijk, zulke afspraken hou ik van!
Als eerst in het appartement; koffie!! Want ik zonder koffie=hoofdpijn Verdrietig.
Rond 13u waren we weer terug op de afdeling en moest Kay meteen de kamer in. Twee deuren dicht en er niet meer uit. Ik snap dat heus wel, want zo werkt dat bij ons op de afdeling ook, maar er zit niet eens een raampje in die deuren. Totaal opgesloten dus. Ook het uitzicht vanuit deze kamer is niet om over naar huis te schrijven; muren van aan ander gedeelte van het ziekenhuis. 
Als ik hier al die tijd zou moeten zitten zou ik rijp zijn voor het gesticht denk ik Knipoogt. Zo blij dat ik het deze keer kan afwisselen met (een van) mijn ouders. Al is het maar voor een paar uurtjes.
Net kwam de arts langs om Kay na te kijken, z'n longen te luisteren, de injectie te geven en de anti lichamen aan te hangen. Alweer hoorde ze iets bij zijn longen Geschokt. Houdt het dan nooit op?!?!?!?!?! De injectie en de anti lichamen zijn weer meegenomen en er moest eerst overlegd worden met de Oberartz. Ja hoor, eerst een longfoto en dan kunnen ze kijken of er gestart kan worden. In Godsnaam!!!!! Ik wil GEEN  uitstel meer!!!!!!!!!!!!!!

Update 16.30u; longfoto is gemaakt, ziet er hetzelfde uit als vorige week maandag; goed dus. De injectie is gegeven en de anti lichamen hangen aan Lacht

2 december 2012

En zo vier je in de ochtend Sinterklaas en haal je 's middags der Weihnachtsmann met zijn engeltjes binnen Lacht.

Heeft die goede man toch een groot cadeau mee genomen; mijn ouders Wild.
Kay en ik waren nog niet zo lang terug toen de deurbel ging. Ik dacht dat het de eigenaresse van het appartement zou zijn. Zij zou wasgoed op komen halen. Dus niet! Ik wist niet wat ik zag! Ik had mijn moeder vanmorgen aan de telefoon toen ze in de auto zaten. Onderweg naar mijn oom en tante in Bunschoten Fluistert. Ha, ha, Bunschoten lag dit keer iets verder weg dan normaal!
Kay helemaal door het dolle, hij heeft oma helemaal plat geknuffeld.

Vanaf 14.30 zou er een orkest staan om de intocht (heet dat ook zo bij de kerstman??) op te vrolijken. We hadden geluk dat het droog was, want de hele ochtend was er natte sneeuw. Het was wel koud; volgens de thermometer in de auto 0,5 graden. Gelukkig stond er nauwelijks wind, dus het voelde niet veel kouder aan dan dat.
Om de tijd te doden ben ik verder langs het water gelopen, tot tegenover de jachthaven, waar ons appartement is. Toen we daar weg gingen lag er geen enkele boot, maar vanaf de overkant zag ik een mooi zeilschip in de haven. En als ik goed keek zag ik iets roods heen en weer lopen. Dat zou zomaar eens de kerstman kunnen zijn! Hij is gewoon bij ons voor de deur opgestapt. Grappig, zeg!
Uiteindelijk kwamen ze aan gevaren op het 100 jaar oude zeilschip "Hanne-Marie" die traditioneel naar Greifswald gebracht wordt en kwam hij tussen al het feestgedruis aan wal. Op een toren langs het water werd vuurwerk afgestoken als welkom. Kort, maar krachtig, zullen we maar zeggen In de war. Daar stond ook de koets al klaar om de kerstman en de engeltjes naar het centrum te brengen. Daar was een geweldige kerstmarkt opgebouwd. Kay z'n "wauw!" kwam uit z'n tenen Lacht Zoveel mooie lichtjes en een enorme kerstboom!
Ik liep met de klok mee over het plein, maar kon op een gegeven moment niet meer voor- of achteruit. Kay wilde op mijn nek i.p.v. in de buggy. Hij zag natuurlijk geen fluit. Geen ideale situatie; kind op je nek, een buggy voor je en geen kant op kunnen. Uiteindelijk werd me duidelijk waarom we niet verder konden; we stonden bijna voor de "stal" waar de kerstman door de burgemeester welkom werd geheten, waar de kerstman de kinderen toesprak (hij vroeg wie het mooie weer besteld had; alle kinderen, bleek Tips) en waar de kinderen een gedichtje of liedje mochten voordragen. Ik vond het wel leuk om te zien, maar Kay was er snel klaar mee. 
Het is me gelukt om tussen de mensenmassa vandaan te komen, maar vraag niet hoe. Het was koud, maar ik zweette peentjes......bij wijze van spreken dan.......
De buggy geparkeerd en in de kersttrein. Leuk! Daarna mocht hij ook nog in een soort kermis attractie (voertuigen aan "armen" die al draaiend naar boven en naar beneden kunnen). En daarna.....huilen, huilen, huilen. Hij had zulke koude handen en voeten. Z'n voeten deden er pijn van. Het was inmiddels bijna donker en ik vond het wel fijn om weer terug te zijn voordat het echt donker werd. Ik heb flink doorgelopen, waardoor ik het verre van koud had, maar die arme Kay die alleen maar stil zat in de buggy Huilt. Zodra we binnen waren begon bij mij alles te tintelen en had ik binnen no-time warme handen. Kay op de bank onder een dekentje geïnstalleerd en mijn handen waren een soort kruik voor zijn voetjes.
Foto's van de kerstmarkt in mijn foto album op DEZE site!

Nou, en niet lang daarna kwamen mijn ouders dus. We hebben nog even met Mark en Sven geskyped om te vertellen over de kerstman en toen kwam papa met een tas uit de auto met allemaal spulletjes waar ik om gevraagd had. En niet alleen dat; zwarte Piet had ook cadeautjes bij opa en oma gebracht! Hij heeft vast geweten dat zij naar Duitsland zouden gaan. Werden we alweer verwend!!
Bij deze; Daaaaaaaank u Sinterklaaaaaasje!!!!!!!!!!!!! Lacht
We hebben met z'n 4tjes gegeten en toen was het bedtijd voor Kay. Papa en mama hebben (zo fijn!!) afgewassen en ik heb alle spulletjes bij elkaar gezocht en de tas weer ingepakt. Vanaf morgen slapen we weer in het ziekenhuis. Ik ben erg benieuwd hoe de komende week gaat verlopen. Eerst werd er gezegd dat iedere volgende keer beter zou gaan. Nu zeggen ze dat het per keer verschilt. Ik hoop maar dat aankomende week mee valt. Afgelopen week is namelijk meer dan tegen gevallen!

Op de Greifswalder Weihnachtsmarkt

29 november 2012

Zo, Kay laat ook goed weten wat hij wel en niet wil. Wat hij vandaag vooral NIET wilde; geprikt worden door dezelfde dokter als gisteren. 

Voor het eerst sinds zijn behandeling in Duitsland huilde hij omdat de prik in zijn been pijn deed. Zo zielig! De arts vond het misschien beter om volgende keer toch Emla (verdovende zalf) te plakken. Ja daaag! 
Toen zij vanmorgen weer Kay kwam nakijken begon hij meteen al; zij mag mij niet meer prikken, mama! Dat gebeurt ook niet, Kay! Nadat ze allerlei excuses had verzonnen en er eindelijk van doordrongen was dat Kay haar echt niet wilde heeft ze de andere arts gehaald. "Die is lief, hè, mama?" Zo is dat. Eins, zwei, drei, fertig!
Goed zo Kay!

Een klein hoopje ellende, zo kan ik Kay op dit moment het beste omschrijven. Hij eet amper, drinkt gelukkig wel goed, maar heeft af en toe flink diarree. Tel daar de injecties bij op en zo kom je op een klein hoopje ellende.
Weinig tot geen energie. Zo jammer, ik ken hem zo helemaal niet. Ook niet tijdens de vorige keren.
Ik denk dat er een buikgriepje doorheen speelt. Hij was maandag ochtend voordat we in het ziekenhuis waren al niet zo lekker, dus dat kan bijna niet anders. En nu zijn weerstand er niet beter op wordt, zal die buikgriep er vast ook niet heel snel onder te krijgen zijn.

Hopelijk is hij het weekend weer een beetje opgeknapt. Zaterdag komt de kerstman aan in Greifswald. Ook hij komt met de boot. En aangezien wij aan het water "wonen" kunnen we dat mooi bekijken! Hij vaart niet echt langs, want ons stuk loopt dood en hij vaart natuurlijk door tot aan het centrum. Maar we zijn heel dichtbij!
En dan zal hij in het centrum de kerstmarkt openen. 
Duim maar voor goed weer, want dat kan dan wel eens een gezellig dagje worden!

26 november 2012

Om 9.30 stapten we in de auto, om 19.30 stapten Kay en ik het appartement binnen. Gelukkig was de verwarming aan gezet. Lekker warm binnen. De reis was voorspoedig verlopen, al was het voor Mark hard werken deze keer met die rukwinden! 


In het appartement moesten we natuurlijk nog eten, tas uitpakken, en Kay moest nog medicijnen die in een uur inlopen. Tsja, dan is het zo 21 uur voordat het bedtijd is.
Kay wilde wel op mij wachten. Nadat ik hem naar bed had gebracht ging ik ook tanden poetsen en naar bed. Ik was wel een beetje klaar met die dag.
Nog voordat ik in bed lag, sliep Kay al!
Vanmorgen werd hij wakker met buikpijn. Na een poepluier was hij goed wakker en wilde hij niet meer slapen. Maar hij was niet mijn vrolijke ventje zoals ik hem ken.
Na het bezoek aan het ziekenhuis (longfoto, EEG, bloedafname, urine inleveren, naar de inschrijving, waar ik dit keer maar 4 voor me hadLacht, onderzoek door de arts en een prikje in z'n been) werd het er niet beter op. Hij wilde niets eten, alleen maar drinken. Viel in slaap op de bank en werd huilend wakker. De sinaspril die ik hem gaf kwam er met dezelfde vaart weer uit. Zo sneu!
Geen koorts, maar ik kan ook niet zeggen dat hij zich echt erg lekker voelde. Iets later eerst 1 sinaspril geprobeerd en toen viel hij weer in slaap. Werd een klein uurtje later weer wakker en nam toen de 2e. 
Nu zit hij naast mij en kijkt met me mee. Met alle geweld wil hij dat ik deze; Ha ha erbij zet, dus bij deze! Tips
We gaan in ieder geval op tijd eten (als hij al iets wil) en op tijd naar bed, want de vermoeidheid na 2 avonden laat naar bed zal ook wel mee spelen.
Gelukkig heb ik een klein voorraadje hier, zodat we gewoon wat kunnen eten. Boodschappen doen stond voor vandaag namelijk ook op het programma. Maar ja, niks veranderlijker dan een dag samen met Kay.......Wauw

23 november 2012

Wat een geluk dat de goede Sint weet dat Kay en ik naar Duitsland moeten! Ik heb vernomen dat ze pakjesavond voor ons vervroegd hebben naar morgen Tips.

Alsof ik nog niet genoeg te doen had! Natuurlijk wil ik dat ook het jaarlijkse kinderfeest net zo gezellig wordt als altijd. Het wordt een beetje verdeeld, maar dat zal Sven en Kay niet uitmaken. Morgen gaan we eerst naar een verjaardag en als we 's middags thuis komen staat er een zak cadeautjes in de kamer! Wild Ik heb een gedicht in elkaar geflanst waarin Sint en Piet uitleggen waarom ze alvast cadeautjes bij ons gebracht hebben. (Sint en Piet kunnen niet helemaal naar Duitsland toe, want met de auto, trein en taxi, dat is een heel gedoe!)
Daarna gezellig gourmetten (altijd een feestje voor de jongens) en zondag weer een lange reis voor de boeg.....

De operatie voor de nieuwe broviac is dinsdag gelukkig weer helemaal goed gegaan. Toen Kay wakker werd uit de narcose keek hij meteen naar zijn hand; Hee, de slaapdokter heeft het infuus meteen uit mijn hand gehaald!
In de loop van de middag waren we weer thuis. Woensdag ochtend meteen weer naar school, want dat vindt hij gelukkig erg leuk! 
Ook gisteren en vandaag is hij naar school geweest. Hij is dan wel moe, maar vol verhalen en na even opladen thuis is hij weer het mannetje Lacht.
Iedere dag is er een verpleegkundige geweest van de thuiszorg voor de medicijnen die Kay nog steeds moet krijgen. Nu wordt dat over z'n broviac gegeven. Dat is veel minder belastend voor hem. Hij vindt het vooral gezellig dat er steeds iemand langs komt.
Hij weet dat we zondag naar Duitsland moeten. Praat er ook over, maar toont totaal geen weerzin. Dat komt nog wel Tips
Ik heb daarentegen grotere weerzin dan ooit. De reden waarom we langer thuis waren is natuurlijk helemaal niet leuk, maar het is gewoon zo heerlijk om thuis te zijn. Kay is in hele goede doen op dit moment en dan moet hij weer een behandeling ondergaan waarvan hij ziek en ellendig wordt. Mijn kleine, dappere mannetje..........
Weer ruim twee weken bij mijn andere mannen vandaan, al het geregel, die vreselijk lange reis, niks uit handen kunnen geven als we in Duitsland zijn.....mijn batterijtje raakt een beetje leegOnzeker.
Gelukkig komen mijn ouders de tweede week ook naar Greifswald. Kunnen we het "ziekenhuis-zitten" een beetje afwisselen. 
Ik kijk nu al uit naar 10 december. Dan komen we weer thuis!!!!

19 november 2012

We maken ons op voor nog 1 nachtje AMC en dan hopen we dat we dààr in ieder geval nooit meer hoeven te slapen!

Morgen krijgt hij een nieuwe broviac. Hij is als eerste aan de beurt, dus dan willen ze wel graag dat je de avond van te voren al in het ziekenhuis bent. Het zou toch wat zijn; omdat wij in de file staan loopt het hele OK programma uitKnipoogt. Geen goed plan.
Enne....de goden zijn ons gunstig gezind; hij heeft nog steeds hetzelfde infuusje.... Vandaag nog medicijnen erdoor, morgen nog "slaapmelk" erdoor en dan heeft het goed dienst gedaan!! Lacht Ik denk dat er een record is verbroken Tips

En dan staat het volgende alweer op het programma. Maandag 26 november worden we weer in Greifswald verwacht. Dan start de 4e ronde immuuntherapie.
Het gaat nu zo lekker.......dan wordt hij weer ziek gemaakt......Verdrietig 
Gelukkig is het eind in zicht. Hopelijk zijn we dan op de top van de bergWauw

16 november 2012

Ja hoor, vooral doorgaan!

Nadat hij woensdag lekker had uitgeslapen en een enorme poepbroek geproduceerd had leek er geen vuiltje meer aan de lucht. Z'n eetlust was nog niet helemaal je-van-het, maar ja. Die maag heeft een protest geleverd de hele nacht, daar moet je toch ook wel even van bijkomen!
Hij was de hele dag wel moe, maar voelde zich toch wel goed. Lekker gespeeld, tv gekeken etc.
Donderdag heb ik hem nog maar een dagje thuis gehouden. Ik dacht; laten we nu maar niet meteen weer te hard van stapel lopen! 's Middags hebben we weer mama van haar werk opgehaald. Nu echt haar laatste werkdag! Samen met al haar collega's en papa een stukje taart gegeten en "afscheid" genomen. Ook al werkt ze daar nu niet meer, we zullen er heus nog vaak genoeg komen Steekt tong uit
Vandaag wilde hij wel weer naar school. Het is op vrijdag speelgoeddag. En Kay zijn hele "school carrière" is hij nog geen een keer op speelgoeddag naar school geweest. Dat werd hoog tijd. Hij vond het weer erg leuk en was ook wel weer erg moe. Geeft niet. Als hij het maar naar z'n zin heeft. School hoort er toch gewoon ook bij.
Thuis eerst even rustig aan gedaan, en daarna lekker gespeeld. Ook vandaag kreeg hij natuurlijk weer z'n medicijnen via het infuus. Vandaag was er iemand anders van de thuiszorg en ook deze verpleegkundige viel bij Kay in de smaak Tips. Hij ging lekker bij haar zitten en kletst de oren van haar hoofd. Wat is het toch fijn dat hij totaal geen angst kent voor onbekende mensen. En voor alle handelingen die er bij hem uitgevoerd moeten worden. Hij helpt zelf mee en zegt hoe hij het precies wil hebben. Goed toch?
En inmiddels heb ik het al een paar keer gezegd, dus ik denk dat ik het nog wel een keer kan zeggen (ik durf het bijna niet en ik hoop hiermee niet de Goden te verzoekenGeschokt, maar ik zeg het toch.....) Kay z'n infuus zit al vanaf vorige week dinsdag!!!!!!!! Als je na gaat wat hij er allemaal al over heeft gehad (de eerste 8 dagen 7x per dag medicijnen, daarna nog 2 dagen 6x per dag en nu 1x per dag) mag dat wel een wonder genoemd worden Wauw.
Het is nu 20.10u. Kay is net met Mark en Sven mee geweest om boodschappen te doen en bruist nog van de energie. Sven en Kay kwamen allebei met een schattig plantje met kleine roosjes voor mij terug. 
Lief he?!?!LachtKus
Nu eens kijken of ze willen gaan slapen.................

14 november 2012

Nadat Kay een gezellig weekend had in het AMC (Optreden Hans Klok i.v.m. 30 jaar Emma TV, Sint Maarten lopen over de verschillende kinderafdelingen) kwam ik zondag avond weer bij hem. Ziek jongetje? Nee, hoor! Hij was nog steeds liedjes aan het zingen voor Sint Maarten, hij was blij dat ik er weer was en hij vond het helemaal geweldig dat opa John en Bjorn (die Mark kwamen ophalen) ook nog snoep mee hadden Wild.

Maandag kreeg hij nog 2x antibiotica, werd alles met de apotheek en de thuiszorg geregeld voor de medicijnen thuis en eindelijk, om 15u, konden we lekker naar huis.
Sven was toen natuurlijk al thuis, de buurmeisjes ook en Kay die zag wel wat in die gezelligheid. Gewapend met zijn lampion uit het ziekenhuis (want die moest natuurlijk geshowd worden!) vertrok hij naar de buren, waar ik hem 2 uur later weer heb opgehaald! Helemaal blij was hij Lacht.
De thuiszorg kon niet op maandag beginnen, dus in het ziekenhuis mocht ik kiezen tussen 1 keer zelf de medicijnen geven of wachten tot 18 uur. Nou, om te voorkomen dat zowel Kay als ik knettergek zouden worden van het wachten heb ik het die dag maar zelf gedaan.
De apotheek zou de medicijnen thuis afleveren. Van te voren werd ik er nog over gebeld om het een en ander toe te lichten, dus dat zou goed moeten komen.
Maar......Boos......die apotheek bij ons...... Ik heb er echt geen goed woord voor over.
Hoe vaak ik al niet heb gedacht; als je niet medisch geschoold bent, wordt volgens mij de ene fout na de andere gemaakt. En; waar zouden ze hun diploma vandaan hebben? Gekregen bij een pak koekjes??
Afijn, na wat heen en weer gebeld te hebben had ik alles op een rijtje en kon ik de medicijnen geven. Alles goed gegaan.
Dinsdag ochtend wilde Kay heel graag naar school. Waarom ook niet? Als het niet gaat haal ik hem wel weer op. Ik had afgesproken om hem om 12.30 op te halen en dat was maar goed ook. Hij was er toen wel helemaal klaar mee. Moe, maar tevreden en blij heb ik hem opgehaald.
's Middags kwam een verpleegkundige van de thuiszorg voor de intake en om de medicijnen te geven. Ook haar duizelde het voor haar ogen wat de apotheek allemaal had gegeven. Gelukkig, het ligt niet aan mij Tips.
Kay vond haar erg aardig, dus dat is mooi meegenomen.
Aan het eind van de middag hebben we samen met mijn zus en haar kinderen mama opgehaald van haar werk. De laatste dinsdag gewerkt! Nog maar 1 dag te gaan en dan hoeft ook zij lekker niet meer te werken. Mama was erg verrast en helemaal toen ze hoorde dat we gezellig met z'n allen bij het pannenkoeken restaurant gingen eten.
Het was inderdaad erg gezellig en we hebben zitten smullen. 
Helaas verliep afgelopen nacht niet zo lekker als de eerste nacht thuis. Kay heeft zo veel gespuugd ZiekVerdrietig.
Waarschijnlijk is het toch allemaal een beetje te veel van het goede geweest. 
Karaktertje, he?! Vooral doorgaan!! Lacht

9 november 2012

Je zal toch maar plannen gemaakt hebben..... Dat kan vandaag de dag gewoon niet meer! We weten dat we maar weinig tijd hebben tussen de "kuren" in Duitsland door, maar als je dan niet eens meer weet wanneer die "kuren" zullen zijn, wordt het wel erg ingewikkeld.Onzeker

Gisteren kreeg ik van de zaalarts te horen dat de chirurgen voorlopig helemaal geen nieuwe broviac willen plaatsenGeschokt. De behandeling van de schimmel is niet voor niets 6 weken, dus als je te snel een nieuwe lijn inbrengt heb je kans dat de schimmel nog niet weg is, weer gaat koloniseren en dan ben je weer terug bij af. Klinkt natuurlijk allemaal erg logisch, maar ja, we moeten weer even schakelen. Goh, da's lang geleden! In de warTips
Het plan is nu dat hij maandag ochtend de laatste gift antibiotica krijgt en daarna lekker naar huis mag. Met infuus weliswaar, want het anti-schimmel-middel moet nog via het infuus door gegeven worden. De apotheek is op de hoogte en de thuiszorg wordt ingeschakeld.
2 weken na het verwijderen van de broviac krijgt Kay een nieuwe. Die planning wordt nu gemaakt, dus dan komt hij gewoon op het OK programma en niet op de spoedlijst. Tsja, dus dan kunnen we op z'n vroegst maandag 26 november met de 4e ronde Duitsland beginnen. Niet aan het eind van dit jaar klaar dus. Jammer! Had zo'n mooie afsluiting geweest. Mits.......
Nee! Hij is dan gewoon schoon! Het moet!!
Het gaat nu goed met hem. Koorts blijft weg en hij krijgt weer een beetje meer energie. Hij heeft weer een jasje uit gedaan helaas, maar we weten inmiddels dat hij dat weer inhaalt als hij zich goed voelt.
Gelukkig heb ik een paar dagen ziekenhuis-vrij. Mama is vanaf gisteren avond bij hem (MIJN donderdag avond! Tips) en vanavond gaat Mark naar hem toe. Zondag avond ga ik weer en dan kan ik hem maandag lekker mee nemen Lacht

6 november 2012

Gelukkig heb ik ook nog wel eens goed nieuws te melden. Vanmorgen kwam de zaalarts vertellen dat hij bij Kay een infuusje moest prikken voordat hij onder narcose zou gaan. De anesthesist wilde de broviac daar niet voor gebruiken. Toen Kay dat hoorde vroeg hij: in mijn hand? Oh, dat doet niet zo veel pijn! De arts was verbaasd!! Steekt tong
 uit In het Spaarne had Kay ook 1x een prikje in zijn hand gehad en dat viel hem reuze mee. De angst van te voren was groter dan de pijn op het moment zelf. Mede dankzij de "toverzalf" natuurlijk Tips. Het ging ook erg goed. Het infuus zat er in 1x in gelukkig.
Bij de slaapdokter (anesthesist) was hij weer relaxed en bekeek alles aandachtig. Terwijl hij de slaapmelk (narcosemiddel) kreeg toegediend zei de anesthesist; ga maar lekker slapen. En hij zei; nee hoor! Ha, ha, knappe kop die dat lukt Lacht.
Na ongeveer 3 kwartier werd ik weer gehaald en alles was goed gegaan. Hij werd vlot en goed wakker, dus we konden al snel terug naar de afdeling.
De clown van de Mc Donalds was op de afdeling en gaf een goochelshow. Kay wilde wel gaan kijken en vond het erg leuk!
Vanmorgen was er een echo gemaakt van zijn hart en vanmiddag van zijn lever, nieren en milt. Alles om te controleren of er sprake zou zijn van meerdere plekken waar de schimmel zou zitten. Gelukkig is dit niet het geval! Tsjonge, ik maakte me al zorgen, maar als ik van te voren had geweten wat er allemaal precies voor ellende nog mogelijk was geweest had ik helemaal geen deel van leven meer gehad.
Gelukkig dus achteraf en gelukkig dus met de mededeling dat alles er goed uit ziet.
Kay is echt goed aan het opknappen. Geen koorts meer, eet en drinkt weer meer dan hij de afgelopen dagen gedaan heeft, dus daar zijn we heel blij mee. Nu afwachten wanneer hij op de spoedlijst geplaatst zal worden voor een nieuwe broviac. De rest van de week zit het OK programma al helemaal vol, dus als we weten wanneer het mag, wordt het weer een dag van afwachten wanneer er een gaatje is.
Over de volgende ronde Duitsland hebben we nog niks gehoord. Misschien is het daar ook nog te vroeg voor. Al zou ik het best graag willen weten In de war Dan weten we waar we aan toe zijn en wordt het ook wat makkelijker om plannen te maken. 
Nou ja, eerst maar deel één: nieuwe lijn, antibiotica kuur afmaken en naar huis en daarna zien we wel weer verder. Ik hoop dat deze vertraging in ieder geval niet te veel invloed heeft op het effect van de immuuntherapie. 

5 november 2012

Zaterdag; nieuwe dag, nieuwe kansen. De artsen waren tevreden over Kay. Hij knapte goed op. Ook was duidelijk welke bacterie er in zijn bloed groeide en gelukkig was de anti biotica waar hij al mee begonnen was de juiste. Vanaf het begin de kop ingedrukt; mooi zo!
Zondag; nieuwe dag, nieuwe kansen, nieuwe.....tegenvallerVerdrietig. Terwijl Mark, Sven en ik onderweg waren naar het ziekenhuis (mama had bij Kay geslapen) belde de zaalarts mij om te vertellen dat Kay het nog steeds erg goed deed, maar dat naast de bacterie ook een schimmel in het bloed groeit. Geschokt Een schimmel! Dat is echt k*t! Schimmels zijn behoorlijk hardnekkig en koloniseren fijn in een lichaamsvreemd voorwerp waar het lekker nat en warm is. De broviac die Kay heeft (permanente infuuslijn die direct in een groot bloedvat zit) is daar dus een uitstekende plek voor....
De dienstdoende oncoloog die hierover was geraadpleegd had al laten vallen dat de kans ruimschoots aanwezig was dat de broviac er dus uit zou moeten. Tuurlijk! Kan er ook nog wel bij! Kunnen we ook wel weer aan!
Als ik er al niet een beetje doorheen zat, dan nu dus wel. Kon alleen maar janken en denken; waarom nou weer, waarom moet onze kleine dappere knul dit nou weer allemaal doorstaan???
Mark is gisteravond blijven slapen en nadat ik Sven naar school had gebracht en thuis nog wat had gerommeld ging ik weer op weg naar het Spaarne. Net op tijd!!! Mark vertelde meteen dat er met Kay zijn eigen oncoloog overleg was geweest en dat hij Kay liever in het AMC had. De ambulance was al onderweg om hem over te plaatsen.
Verd****!!! Ook nog eens weg uit mijn vertrouwde omgeving. Hij zou niet op de oncologie komen, omdat daar geen plek was, dus weer een nieuwe plek met nieuwe gezichten Verdrietig. Natuurlijk begrijp ik ook wel dat hij daar beter op zijn plek is, maar het is wel WEER een TEGENVALLER!!!!!!!!!!!!!!
Dus; nu zijn we in het AMC. Kay ligt lekker te slapen. Hij ligt nu op een afdeling die, net als de oncologie, al helemaal vernieuwd is. Best luxe allemaal. 
De oncoloog kwam vanmiddag langs en vertelde dat hij het liefst zag dat de broviac er vandaag al uit zou gaan. Ook de zaalarts en de assistent van de chirurgie waren langs geweest. Een hoop dokters weer aan zijn bed gehad. Helaas was er geen plek vandaag. Morgen om 11 uur is hij aan de beurt. Kay is er zoals gewoonlijk erg rustig onder; Ja, als er iets in mijn slangetje zit wat er niet in hoort, dan moet het slangetje eruit. Bij de slaapdokter? Oooh, dan voel ik er helemaal niks van! Morgen? Er is geen plek vandaag, hè?
Kleine wijsneus Ha ha Je lacht je rot, maar eigenlijk is het om te huilen dat hij zo veel weet.

3 november 2012

En voor heel, heel even leek alles weer bij het normale.....


Woensdag is Kay naar school geweest en hij vond het weer erg leuk. Uit school vertelde hij dat donderdag de muziekjuf zou komen. "Dan mag ik toch ook wel naar school, mama?" Lacht Kay muziek onthouden is ongeveer hetzelfde als mij verbieden te zingen. Klinkt zo fijn als hij er zin in heeft. Helemaal enthousiast kwam hij uit school. 's Middags was het gezellig met opa John, die ook bleef eten, en s'avonds ging hij moe, maar voldaan naar bed.
Ik heb weer eens heerlijk gezongen en was ook moe, maar voldaan weer thuis. Kay werd even wakker, zei dat hij buikpijn had. Warm zakje en weer verder slapen.
Toen ik net een half uur had geslapen werd hij weer wakker. Buikpijn, hoofdpijn en spugenGeschokt. Die combinatie van ellende laat bij mij een heleboel alarmbellen rinkelen. Dus na enige tijd om hem heen gedraaid te hebben heb ik de afdeling gebeld en met de kinderarts overlegd. Zij wilde hem toch wel even zien. Gelukkig zou ik zeggen, ik vertrouwde het voor geen meter. Anders was ik een "aanloper op de eerste hulp" geweest.
De buurvrouw wakker gemaakt voor de babyfoon voor Sven, in de kleren en naar het ziekenhuis.
Kay werd aan de monitor gelegd en zijn hartslag was 200!!! Zijn temperatuur werd gemeten en was 39,6!!! Thuis was dat nog maar 37,4. Zo zie je maar dat voorgevoel, moederinstinct of hoe je het ook moet noemen het weer bij het juiste eind had.
Bloedonderzoek gaf echter geen uitsluitsel over de oorzaak van de koorts. Virus of bacterie? De ontstekingswaarden waren laag, maar het kon zijn dat dat later nog op zou lopen. We mochten dus naar huis en de volgende dag contact opnemen met de oncoloog.
Om 5 uur waren we thuis en om 7 uur ging mijn wekker, want Sven moest natuurlijk gewoon naar school. Om 9 uur lag ik er weer in en om 10 uur was ik er weer uit. Een en al onrust in mijn lijf. Het AMC gebeld en ik zou door de oncoloog terug gebeld worden. Dat duurde nog behoorlijk lang. Om 13 uur ging eindelijk de telefoon. Na mijn verhaal aangehoord te hebben vond ze het toch verstandig om hem op te laten nemen en in ieder geval 5 dagen anti biotica geven tot de bloedkweken bekend zijn.
Sh*t, Sh*t, Sh*t!!! Denken we de laatste week thuis te kunnen opknappen en aansterken. Daar komt nu helemaal niets van.
In het ziekenhuis was hij alleen maar aan het slapen. Bloed(kweken) weer afgenomen, nagekeken door de arts en weer verder slapen. Temperatuur bleef hoog; steeds boven de 39 en met paracetamol nog boven de 38.
Aan het eind van de middag waren de uitslagen bekend; de ontstekingswaarden waren 200!! Dat hoort 0 te zijn, dus het is in ieder geval duidelijk dat het een bacterie is en dan is het ook duidelijk dat het niet 5 dagen, maar langer zal zijn. 7/10/14 dagen?? Dat weten we pas als bekend is om welke bacterie het gaat. Maandag 12 november moeten we weer in Greifswald zijn In de war Dat gaat 'm ook niet worden denk ik.
Nou ja, laat dat dan maar een week opschuiven, dan kan hij toch nog een week aansterken.
Mama is nu bij hem en ik kreeg net een sms; hartslag, bloeddruk en temperatuur zijn voor het eerst sinds tijden best redelijk. Hopelijk is dit het begin van het herstel!!

30 oktober 2012

En zoals altijd houdt Kay het ook nu weer spannend voor ons. Al tijdens de behandeling in Duitsland had hij een veel te hoge hartslag. Tussen de 140 en 160 slagen per minuut. Iets te hoog....In de war (Normaal voor zijn leeftijd; 60-120, uiteraard afhankelijk van wakker zijn of slapen)


Hij had dus een laag Hb. Daardoor gaat het hart sneller pompen om het zuurstof rond te krijgen. Hij had ook een laag Kalium en hierdoor zou het ook kunnen komen dat zijn hartslag te hoog was.
Afijn, een bloedtransfusie en een aantal dagen kaliumdrank verder was er nog geen verbetering opgetreden. Daarnaast had hij zaterdag ineens een soort van opvlieger; transpireren, klam van top tot teen, waarbij zijn temperatuur 34,6 was (In de war???). Binnen een half uur was het weer over, maar toch een beetje vreemd. Gisteren ochtend zei hij dat hij hoofdpijn had. Ook al zoiets vreemds. Op zichzelf staand geen erg verontrustende dingen, maar alles bij elkaar opgeteld zat het me alles behalve lekker.
Maandag was het weer tijd om bloed af te laten nemen in het AMC. Ik heb mijn zorgen daar gedeeld en de arts heeft Kay nagekeken. Daarna heeft ze met de oncoloog overlegd en die vond dat er een echo van zijn hart gemaakt moest worden. Natuurlijk word ik er bang van dat er iets ernstigs aan de hand kan zijn, maar ik ben dan wel blij dat het serieus genomen wordt en er verder naar gekeken wordt. Helaas kon dat niet meer dezelfde dag, dus moest ik vandaag WEER naar het AMC.
Om 12 uur moesten we er zijn (lekker; midden op de dagVerdrietig). Het is me gelukt om met hetzelfde parkeerkaartje weer uit te mogen rijden! Het liep gesmeerd. Ook wel eens leuk na al dat wachten de afgelopen tijd. Nadat ik Kay had aangemeld bij de balie, had ik amper 1 bil op de stoel en toen mochten we al mee. Kay vindt het allemaal prima, werkte goed mee, dus we stonden zo weer buiten.
De man die de echo maakte zei dat hij een verslag voor de dokter zou maken dat alles er goed uit zag. Dat was alvast een geruststellend bericht. 
Vanmiddag belde de arts om te zeggen dat ze nog geen bericht had gekregen. Ik kon haar dus vertellen dat er niets bijzonders was. Beetje de omgekeerde wereld! Ha ha
Zowel de arts als ik dachten dat als er wel iets zou zijn, had ze het wel te horen gekregen. 
We houden het er nu maar op dat het nog een (lange!) nasleep van de anti-lichamen is. Maandag opnieuw controle.
Kay is in ieder geval wel opgeknapt van de bloedtransfusie en heeft meer energie dan vorige week. Hij heeft ook zin om naar school te gaan. Iets wat de afgelopen 2 dagen dus nog niet gelukt is. Morgen mag hij, morgen wil hij! Fijn zeg; heb ik eindelijk even een ochtendje voor mezelf!!

25 oktober 2012

Dacht ik nog even dat de rust zou weder keren als we weer thuis zouden zijn. NOT! Niet goed gedacht, dus.

Ben nog steeds de hele dag aan het zorgen (medicijnen, warm zakje tegen buikpijn, schone luiers, omdat Kay ongeveer 5/6x per dag diarree heeft, dekentje over hem heen, omdat hij het zo koud heeft, zorgen voor eten, drinken.......) en van hot naar her aan het rijden.

Zondag was het grijs en grauw weer, dus hebben we een heerlijk pyjama ochtendje gehouden. 's Middags was het in ieder geval droog, dus zijn we toch even een frisse neus gaan halen. Het was niet eens zo koud. Kay had het wel erg koud, dus die hadden we lekker warm ingepakt.
Hij was ook wel moe, dus erg lang hield hij het niet vol.
Na het eten is Mark met Kay naar het ziekenhuis gegaan, zodat ze alvast bloed konden afnemen. Op maandag ochtend is het er altijd een gekken-huis, dus dat scheelde weer. Daarna snel naar bed en lekker slapen.
Maandag ochtend was ik even over achten weer in het ziekenhuis. Er moest nog een ECG gemaakt worden, de arts moest Kay nog nakijken en ik moest weer medicijnen en een brief mee krijgen. 
Het ECG en lichamelijk onderzoek waren zo gedaan, maar de medicijnen en brief lieten lang op zich wachten. Dat ligt ook niet allemaal al klaar, nee dat moet die ochtend allemaal nog geregeld. Alsof ze dan pas weten dat hij weg mag....In de war
Afijn, uiteindelijk alles in bezit en weer terug naar Sven en Mark. 
In de auto, op weg naar Berlijn. Daar hebben we in een hotel overnacht en dinsdag ochtend om 7 uur zaten we in het vliegtuig. Knipoogt Beetje vroeg, dat wel ja.....
Het was natuurlijk vroeg opstaan en de lange reis en een laag Hb, dus Kay had niet erg veel energie. In het vliegtuig had hij gelukkig geslapen en overdag op de bank ook een poosje. Ik dacht; op tijd naar bed, lekker slapen en dan morgen weer het mannetje. Ja, dat had ik gedacht. Hij is zo'n 4x wakker geweest en na de laatste keer was hij ook niet meer van plan te gaan slapen. Zo jammer!
Woensdag hebben we de middag bij papa en mama doorgebracht. Afleiding werk toch nog het beste als hij zich niet lekker voelt. Ineens kan hij dan wel zelf lopen, ineens eet hij dan wel een broodje en dan heeft hij niet de hele tijd ruzie met Sven. Thuis zou het allemaal andersom geweest zijn.
Vandaag was zo'n dag dat ik van hot naar her gereden heb. Eerst zelf naar de osteopaat (hopelijk binnenkort minder hoofdpijn!), daarna met Kay naar het Spaarne en daarna met Kay naar het AMC. Aangezien zijn Hb al zo laag was had ik wel verwacht dat hij een bloedtransfusie nodig zou hebben. Het was hoger dan ik verwachtte, maar omdat hij er zo ellendig van is krijgt hij morgen toch wat bloed. Hopelijk knapt hij er net zo van op als de vorige keer.
In het AMC hebben ze naar meer bloedwaardes gekeken en zijn Kalium bleek erg laag te zijn. Nu moet hij dus Kaliumdrank krijgen. Alsof hij nog niet genoeg medicijnen heeft!! En niet een beetje....nee, 3x per dag 8 ml! Wens me maar succes. Hopelijk krijg ik het erin "gepraat".
Morgen om 10u melden we ons weer in het Spaarne. Hopelijk komt het bloed vlot op de afdeling en is het in de loop van de middag weer klaar. Dan kunnen we gezellig met z'n allen met de familie van Mark gaan eten. Wel zo leuk als hij er ook bij kan zijn.
Gelukkig komt mama Kay weer gezelschap houden. Scheelt mij WEER een dagje ziekenhuis! Ben er voorlopig wel weer even klaar mee Fluistert

20 oktober 2012

Lieve John, Gefeliciteerd!!!!!


EINDELIJK!! We zijn weer met z'n 4tjes.
Helaas een dagje later dan gehoopt. Kay had gisteren een erg hoge hartslag, waardoor hij een nachtje langer moest blijven. Mark is toen bij hem gebleven en ik ben met Sven naar het appartement gegaan.
Vanmiddag mocht ik ze ophalen. Heerlijk!

Waar was ik de vorige keer gebleven? Oh ja, dat gehoest. Nou, dat is gelukkig 's nachts mee gevallen. Af en toe hoestte hij wel, maar hij werd er zelf niet wakker van. Hij had zo goed geslapen (en ik had daar niet op gerekendWauw) dat hij om 5 uur wakker werd van een nat bed. Ook niet erg, schone pyjama en schoon bed en verder slapen. Ehm...dat was mijn plan tenminste. Kay dacht daar echter anders over: "Mamaaaa, gaan we eruit??" Geschokt Nee joh, het is echt nog veeeel te vroeg! "Nee, hoor!" Jawel Kay, het is 5 uur en iedereen slaapt nog. "Nee, hoor!" Und so weiter. GRRBoos!! Hier wordt mama niet blij van! Na een poosje mopperen toch maar bij mij in bed. Niet slapen. Helaas. Om half 7 heb ik de tv maar voor hem aan gezet. Het voordeel van de tv in het ziekenhuis is, dat het zonder geluid is, tenzij je een koptelefoon op zet. Dat vindt Kay vervelend, dus geen koptelefoon. Lekker rustig voor mij! Zo heb ik toch nog even kunnen slapen. Maar brak was ik wel, de rest van de dag. Op woensdag is er altijd gezamenlijk ontbijt in de speelkamer, maar daar wilde Kay niet op wachten. Hij wilde al eten. Nou, wie ben ik dan om hem tegen te houden?? Daarna wilde hij wel bij de rest zitten, maar hij hoestte hoe langer hoe meer, dus uiteindelijk zijn we terug gegaan naar zijn kamer. Daar heeft hij een filmpje gekeken en wat tegen het hoesten gekregen en uiteindelijk is hij in slaap gevallen. Hij had er tenslotte al bijna een hele dag op zitten!Tips
In slaap geen gehoest, maar zodra hij wakker was begon het weer. Weer iets anders gekregen tegen het hoesten en toen werd het eindelijk minder. 's Middags wilde hij weer naar de speelkamer en heeft hij samen met andere kinderen spelletjes op de WII gedaan.
De overige dagen zijn zo'n beetje hetzelfde verlopen. Beetje tv kijken, beetje spelen in de speelkamer, beetje koorts, beetje slapen. De dagen duurden lang en Kay was het inmiddels ook zat! Het eten was geen dag wat het zijn moest, dus ook daar konden we steeds over ruziën. 
Als je zo lang onafgebroken op elkaars lip zit wisselen momenten van boosheid, verdriet en knuffelen elkaar in razend tempo af. Op een gegeven moment weet je het gewoon niet meerOnzeker.

Wat heerlijk dat Mark en Sven gisteren kwamen! Kay was al helemaal blij toen hij van Mark aan de telefoon hoorde dat ze in Duitsland waren en in de auto onderweg waren naar ons. Hij ging alvast in de vensterbank zitten en uit het raam kijken of ze eraan kwamen (uit z'n kamer keken we op de parkeerplaats). Leg dan maar eens uit dat het nog 3 uur duurt!!!
Toen ik dacht dat het vast niet heel lang meer kon duren ben ik het in de gaten gaan houden en ja hoor, daar zag ik Mark en Sven aan komen lopen. Ik heb het raam open gedaan (Ja, dat kan daar wel!) en we hebben geroepen en gezwaaid. Ze zagen ons! Toen ze uit het zicht waren zijn we naar het begin van de afdeling gelopen en daar konden we elkaar in de armen vallen. KusLachtWild
Sven wilde graag in de speelkamer spelen, dus Kay wilde dat ook wel. Met z'n allen zijn we daar gaan zitten. 
Als Mark er was zou ik dat de arts laten weten voor het gesprek over de uitslagen.
Ze had eerst met een andere familie een gesprek en daarna met ons. Ik zag haar op een gegeven moment weg gaan en nooit meer terug komen. De zaalarts kwam ik tegen en zij zei dat we niet vergeten waren. De Oberarts had alles klaar gelegd, maar moest nog even in overleg. Waarop ik dacht; Tsjonge, een hele week de tijd gehad. Moet dat nu nog? En dat duurde.....en duurde..... Ik liep maar te ijsberen en kreeg er pijn in mijn buik van. Toen ik dacht; ik ga het vragen, was de deur dicht! Wel 10x ben ik gaan kijken en eindelijk was de deur open. Zat daar weer alleen de zaalarts. Ik vroeg haar of het vandaag nog ging gebeuren. "Ja, hoor, echt!" Zei ze. Ik vind mezelf best een geduldig persoon, maar ook mijn geduld raakt op een gegeven moment op. Toen ze zei dat de Oberartsen over een IC patiënt aan het overleggen waren slaakte ik een zucht van verlichting. Verdorie!!!!! Wij maar denken dat het over Kay ging. De zaalarts verontschuldigde zich wel tig keer dat dat zo was over gekomen. Dat had ze natuurlijk nooit zo bedoeld! Nee dat snap ik. Taal barrière, dan krijg je dat. Ik verzekerde haar dat het helemaal niet haar schuld was en dat ik al lang blij was dat het niet om Kay ging. 
Uiteindelijk hebben we 3 1/2 uur gewacht voordat de Oberarts kwam. En toen de uitslag:
De 2 plekjes achter z'n borstbeen, die eerder gezien waren op de MIBG scan, zijn nog steeds te zien, maar duidelijk minder groot en ze lichten minder op. Dat betekent dat ze minder actief zijn. Mooi! Op de MRI zien ze daar in de buurt nog een 3e plekje, maar dat licht niet op. Waarschijnlijk is dat dood tumorweefsel.
Verder zien ze in z'n buik ook nog enkele hele kleine plekjes (minder dan een cm). Oh? Dat is voor ons nieuw. Voor de artsen echter niet. Ze denken dat dat lymfklieren zijn. Die zijn ook in staat MIBG vloeistof op te nemen. Omdat de plekjes zo klein zijn denken ze aan lymfklieren en niet aan neuroblastoom. 100% zeker kunnen ze daar niet over zijn. Ze benoemen alles wat ze zien, zodat ze ook een volgende keer dit goed kunnen vergelijken. Er zijn ook nog 2 kleine plekjes te zien bij de bijnier (waar de oorspronkelijke tumor heeft gezeten) en in het bekken. Alles heeft er al gezeten, niets is nieuw. Voor ons dus wel, omdat steeds de aandacht naar die plekjes achter het borstbeen is gegaan. Maar alles is kleiner en minder actief. De artsen zijn tevreden, we kunnen gewoon verder gaan met de behandeling, hoeven niet eerder controle onderzoeken plaats te vinden dan na de laatste ronde, mogen we heus blij zijn met deze resultaten en hebben ze er nog alle vertrouwen in. Dan hebben wij dat dus ook maar weer! Al is het wel even meer slikken dan de vorige keer met al die extra plekjes waar we niks van wisten.
Alles bij elkaar had ik natuurlijk weer een hoofdpijn van hier tot weet ik waar en lag ik tegelijk met Sven in bed.

Het goede nieuws is natuurlijk dat we weer met z'n 4en zijn en dat Kay zich best goed voelt. We zijn vanavond bij de pizzeria gaan eten. Ik heb EINDELIJK weer eens lekker gegeten Lacht

Foto's!!

Op http://kaychristiaans.mijnalbums.nl staan al ruim 200 foto's van de wensdag van Kay.

Ik krijg er tzt nog meer! Alvast veel plezier met kijken! 

16 oktober 2012

Jawel, al 2 dagen ziekenhuis en ik ben er nu al helemaal klaar mee!

De vorige twee keer is gebleken dat de bijwerkingen (met name de pijn) een aantal uur na de start van de anti-lichamen gaan optreden. Dat betekent als ze pas om 16.30 worden aangehangen dat het aan het eind van de avond pas ellende wordt!
Ik snap ook wel dat de artsen maar op 1 plek tegelijk kunnen zijn (en dat was gisteren bij een patiëntje die in vliegende vaart naar de IC werd gebracht, dus best een goed excuus Fluistert), maar toch baalde ik er van!
Afijn, ik dacht op tijd te gaan slapen, want ik had van zondag op maandag zeer onrustig geslapen. Huilend werd Kay wakker van de pijn in zijn buik. Warm zakje gegeven, maar hij bleef huilen. Zijn benen en voeten deden ook zo'n pijn. Wrijven hielp, maar ja, dat kon ik toch ook moeilijk de hele nacht volhouden. Gevraagd of hij wat mocht hebben; hij kreeg paracetamol via het infuus. Dacht heel even dat het hielp, maar dat was ijdele hoop, want hij werd al snel weer huilend wakker. Bij mij op schoot genomen in zijn bed. Dat vindt hij altijd een lekkere houding. Al snel viel hij weer in slaap. Maar ook dat vond ik nou niet echt geslaagd om een hele nacht vol te houden. Zodra ik hem neerlegde begon de ellende weer. Nog iets tegen de pijn gevraagd. Weer een spuit via het infuus. Hier had ik helemaal mijn hoop op gezet, want de vorige keren heeft hij niet of nauwelijks pijn meer gehad nadat hij die had gekregen.
Sh*t! Niets was minder waar. Als hij een half uur had geslapen was het al lang, maar weer huilend wakker. 
Het frustrerende was ook dat hij eigenlijk niet goed wakker werd. Als ik dan vroeg waar hij pijn had antwoordde hij dat hij het niet wist of hij kraamde alleen maar onzin dingen uit, waar ik dan eigenlijk ook weer om moest lachen ("nee, je moet alle eieren niet in de oven doen!" "Ik wil DAT toetje!" In de warOnzekerHa ha)
Uiteindelijk heeft hij 2x paracetamol via het infuus gekregen en 2x Analgin (die andere spuit). En heb ik geslapen van 2 tot 3 en van 4 tot 7 Knipoogt Beetje moe dus wel. En Kay? Maar een heeeel klein beetje chagrijnig....
Gelukkig is het vanmorgen een hele tijd goed gegaan en wilde hij zelfs weer naar de speelkamer. Net als gisteren heeft hij een hele tijd samen met Ricky, een Nederlandse jongen van 12, op de WII gespeeld. Reuze interessant natuurlijkLacht.
Aan het eind van de ochtend toch weer wat pijn in zijn benen, maar gelukkig was nu paracetamol genoeg om het te onderdrukken. 
Alweer Jantje ongeduld natuurlijk..... Als meneer iets wil moet dat wel a-la-minuut. Zelfs als het gewoon helemaal niet mogelijk is. En dat heeft dan meestal met eten of drinken te maken. Ben echt heel blij dat hij daar zin in heeft en er zelf om vraagt, maar de keuze is zo enorm beperkt. Ik kan niet zomaar een kast ergens open trekken waar een voorraad met van alles en nog wat ligt. Je bestelt vandaag eten voor morgen, dus dan kan ik niet voorzien dat hij ineens trek heeft in bijvoorbeeld pannenkoeken! Echt waar, de hele middag heeft hij gezeurd om pannenkoeken. Dan word ik uiteindelijk boos en is hij weer verdrietig. Gezellig, hoor!In de war
Daarbij komt ook nog eens dat het ziekenhuis met een ander bedrijf voor de maaltijden in zee is gegaan. De vorige keren kon je het zo gek niet bedenken of ik kon het bestellen voor Kay, maar ook dat is nu enorm beperkt. Tot ergernis van velen met mij.
Vanavond lag er iets van decoratie (?) salade (?) op het bord naast het brood; wel 3 blaadjes sla. Doe dan maar niets!
En dan nog wat nu ik toch lekker op dreef ben met mopperen; ik stond niet in het systeem om te bestellen. Dus heeft die aardige (....) ahum...mevrouw het opgeschreven en zou het goed komen. Dat was dan alleen bij het ontbijt geluktVerdrietig.
Alles voor je kind, toch??!!
Gelukkig is het vandaag voor Kay dus wel meegevallen. Pijn was uit te houden en hij had geen koorts. En ook al was hij af en toe flink chagrijnig (geef hem eens ongelijk Bloost), we hebben ook wel gezellige dingen gedaan. Een puzzel gemaakt, spelletje gedaan, geknutseld. Als ik niet meer als verpleegkundige aan het werk kan, kan ik altijd nog pedagogisch medewerkster worden Tips. (En ze dan hier uitleggen wat het nut/ belang/ voordeel kan zijn om een pedagogisch medewerkster op de afdeling te hebben; er zijn er 2. Ik weet net aan hoe ze heten) De arts zei dat het haar opviel dat Kay minder bang is voor hen. Dat vond ze goed om te zien. Helemaal mee eens natuurlijk! Als het dan toch moet, is het niet fijn als het steeds met veel angst gepaard gaat. Ook de prikjes in zijn been, zonder verdovende zalf, want dat wil hij niet, gaan zonder problemen. Gelukkig maar; in de 2 weken dat we hier zijn krijgt hij er 10! Ze vinden hem allemaal erg dapper. Misschien is hij nu iets te makkelijk, want als ik Kay vraag om even te stoppen met chips te eten als de dokter wil luisteren, denkt hij; zoek het uit, ik eet lekker door. De arts zei; "Dit is wel luisteren voor gevorderden! Wat hoor ik tussen het gekraak van de chips door?" Oh, oh, oh. Het is me er een. 
Nu ligt Kay een uurtje te slapen, maar begint dat vervelende gehoest weer! Wat zal deze nacht ons brengen? Ik ga in ieder geval ook maar slapen, want ieder uur is meegenomen!

13 oktober 2012

"Mama....vandaag hoeven we niet naar het ziekenhuis, hè?"

"Ehm...nee Kay."
"Mama....morgen hoeven we ook niet naar het ziekenhuis, hè?" 
"Ehm....nee Kay."
Hoe laat is het eigenlijk? Knipoogt 6.19u!!! Goede morgen Verdrietig.
Nee, natuurlijk heeft hij niet meer geslapen. Inmiddels is het een soort gewoonte geworden om lang te slapen als we naar het ziekenhuis moeten en vroeg wakker te worden als we uit kunnen slapen. Beetje jammer!!!
Eerst nog maar even bij me gelegen. Wie weet valt hij nog in slaap. Dus niet. Om 7u mocht hij wel een boekje lezen. "Maar mama, dan moet wel het licht aan, hoor." Toch wel weer lief dat hij ook aan mij dacht op dat moment. En het was echt zo schattig om hem hardop te horen 'lezen'. Weet nu precies wat hij heeft onthouden van het boekje van Thomas de Trein. Ik had het hem voorgelezen tijdens het gedeelte van de MIBG scan waar hij zijn hoofd recht moest houden. Lacht
Na een half uur was hij dat wel zat en wilde hij een filmpje kijken. Oké dan maar, zolang ik mijn bed nog maar niet uit hoef. Dat was een goede zet, want 2 uur later werd ik wakker omdat hij aan mij vroeg of hij een paar chippies mochtWild. Nou Kay, dat lijkt me niet helemaal de juiste volgorde. Als ik gedoucht heb gaan we eerst maar eens ontbijten.
Na het ontbijt is hij lekker gaan spelen en ben ik een poosje aan het rommelen geweest. Wasje gedaan, beddengoed verzameld voor volgende week als Mark en Sven komen (WildWild), boodschappenlijstje gemaakt, kopje koffie gedronken. Lekker op m'n dooie akkertje allemaal. 
Daarna gezellig samen boodschappen gedaan en vanmiddag nog een heerlijk stuk gewandeld. Hier was het, in tegenstelling tot in Nederland Tips, super mooi weer.
Na het eten nog even met Mark en Sven ge-skyped en toen was de dag alweer voorbij.
De afgelopen week zat het Kay niet echt mee. Iedere dag toch wel weer koorts en niet lekker, hangerig en weinig eetlust. Viel me toch wel een beetje tegen, omdat de vorige keer zo goed ging.
Maar de eerste dag van het weekend was alweer een stuk beter! Heb echt genoten. Hij was gezellig, at lekker mee en vond het ook heerlijk om even buiten te zijn.
We hebben veel gelachen, veel gezongen en veel geknuffeld Lacht
Morgen weer inpakken, de auto inleveren en er gewoon weer een gezellig dagje van maken. Volgens mij hebben we allebei het gevoel dat we vanaf maandag kunnen gaan aftellen. Vanaf maandag is het nog 4 nachtjes en dan komen Mark en Sven naar ons toe!!!!!!!!!!!!!

12 oktober 2012

Een voordeel van de hele week vol gepland met onderzoeken is dat de dagen wel lekker snel gaan. Maar dat is dan ook het enige.......


De reis is zondag weer voorspoedig gegaan. Het leek er even op dat het nog langer zou gaan duren toen er werd omgeroepen dat er vermoedelijk iemand voor de trein was gesprongen Geschokt. Dit bleek niet het geval gelukkig. Er was wel een ongeval in de buurt van het spoor en iets met 2 jongens werd gezegd. Geen idee, maar gelukkig stonden we maar een minuut of 20 stil.
In het "blauwe huis" aangekomen stond heerlijk de verwarming aan en ging Kay meteen weer spelen. Toch weer een beetje thuis komen. Het was alweer laat dat hij ging slapen.
Maandag om 8u hebben we ons weer in der Kinderklinik, auf "Station  hematologie/ onkologie" gemeld.
Na alle routine controles en ondezoek door de arts werd besloten om de IL2 injectie even uit te stellen tot de uitslag van de longfoto bekend was. Kay hoest al een aantal dagen flink. Een enorm volle hoest en schijnbaar was ook in de longen wat slijm te horen.
We moesten naar het anesthesie spreekuur, omdat hij ook op maandag de MRI-scan onder narcose kreeg. Weer een lange lijst met vragen ingevuld, weer lang gewacht en afgesproken dat Kay via zijn Hickmann  (infuuslijn) onder narcose zou gaan. Lichamelijk onderzoek komt er niet aan te pas In de war.
Aan het begin van de afdeling zijn de deuren op slot, dus moet je aanbellen. Dan wordt altijd op afstand de deur geopend. Dit keer kwamen we terug en kwam er een verpleegkundige naar ons toe om te zeggen dat we weer naar beneden konden voor EEG. Toen ik vroeg of we dan meteen door konden voor de longfoto (anders krijg ik helemaal het heen-en-weer) was ze even verbaasd. Waren we daar nog niet geweest dan? Nee, als niemand mij zegt daar heen te gaan..... Na een telefoontje besloten om eerst voor foto en daarna voor EEG te gaan.
Zo gezegd zo gedaan. 
Aangezien er voor die middag (14u) een MRI gepland stond moest Kay natuurlijk nuchter zijn. Voor het eerst was dit echt lastig, aangezien hij de hele tijd om eten en drinken vroeg. Zo naar om dan nee te moeten zeggen. En met hem was ik natuurlijk solidair. Om 14.30u was het dan eindelijk zo ver. Hij was onder narcose. Ik wist niet hoe snel ik daar weg moest om wat te eten te halen. Los van het feit dat ik erge trek had, had ik er ook enorme hoofdpijn van gekregen Knipoogt.
Na wat eten, een paracetamol en wat frisse lucht ging het gelukkig al beter. Toen was het uur voorbij en kon ik weer naar hem toe. Ik hoefde niet lang te wachten, het was al snel klaar. De anesthesist was klaar met werken, dus die liep met bed en al mee naar de liften, waar de verpleegkundigen van de afdeling ons tegemoet kwamen. Dit keer was Kay redelijk snel bij zijn positieven en wilde het liefst meteen aankleden en weg wezen. Tsja, zo werkt dat natuurlijk niet. Eerst wat drinken, wat eten en geplast hebben. En hij moest natuurlijk ook nog de IL2 injectie krijgen. De foto zag er gelukkig goed uit, dus dat kon ook.
Vorige keer was ons gezegd dat hij 3 uur moest blijven na de narcose, maar dat ging me dit keer niet lukken. Toen aan alle voorwaarden voldaan was en hij bijna de tent af brak omdat hij weg wilde ben ik het toch maar even gaan vragen. Gelukkig vonden ze het goed.
Om 18.30 waren we weer terug in het "blauwe huis".

Dinsdag was de dag van de beenmergpuncties. Dit gebeurt altijd in de behandelkamer op de afdeling, door 2 "Oberartzen". Hij krijgt dan een cocktail van wat slaapmedicatie en pijnstillende medicatie. Het was snel klaar en de IL2 injectie hadden ze ook meteen gegeven. Alweer was hij zo dronken toen hij wakker werd. Z'n hoofd was te zwaar om op te tillen, z'n tong te dik om te praten. Z'n ogen bleven ook nog niet op hun plek staan, waardoor hij ze regelmatig even stijf dicht kneep om weer wat scherper te zien. En dan toch; "Heee......Maaaaamaaaa.......je hebt een heleboel ogen!" Lacht
Ik heb weer erg gelachen. Maar ook dit duurde veel minder lang dan de vorige keer, dus konden we redelijk snel weer weg. Meteen door gegaan om boodschappen te doen, want er was echt niets meer in huis.
Woensdag was een snelle ronde. Alleen bloedafname en IL2 injectie. Wel had de arts besloten om een antibiotica kuur te geven ivm dat gehoest. Liever geen onnodig risico tijdens deze behandeling. Ze hadden het niet op de afdeling, dus we moesten eind van de middag weer terug om het op te halen. Ach, toch nog even een onderbreking van de middag. Kay wilde graag naar het speeltuintje, maar het waaide zo verschrikkelijk hard, dat het daar helemaal niet leuk was. Snel weer naar binnen!
Donderdag is normaal gesproken een dag dat we een beetje uit mogen slapen, omdat er geen bloed afgenomen hoeft te worden. Dit keer kon dat dus niet. Kay kreeg de MIBG vloeistof ingespoten en daarvoor moesten we weer om 8 uur op de afdeling zijn werd ons gezegd. Dat doen we dan ook netjes. En vervolgens komt die man om 10 uur pas! Boos Beetje jammer weer! Om 14uur moesten we weer naar het andere (hele oude!) gebouw voor de korte MIBG scan. Deze duurt ongeveer 20 minuten en ging heel goed.
Vanmorgen weer vroeg voor bloedafname en IL2 injectie. In de speelkamer was de tafel gedekt voor alle kinderen die het gezellig vonden om samen te ontbijten. Kay vond dat wel gezellig en ging erbij zitten. Om 9.30 zijn we weer weg gegaan, want de lange MIBG scan stond in de planning voor 10uur. 
En als ik lang zeg, dan bedoel ik ook lang! 1 1/2 uur stil liggen is echt wel een enorme opgave voor mijn kleine mannetje. Ik voelde me vanmorgen meer een personal coach dan een moeder. Ik moest hem echt door de tijd heen praten, want hij had er vandaag geen zin in. Ach, mag hij ook een keer z'n dag niet hebben? Kwam alleen een beetje rottig uit vanmorgen. Gelukkig voelde ik me al meteen weer moeder zodra het klaar was. Ik kreeg een hele dikke knuffel van hem en ik vertelde hem natuurlijk hoe verschrikkelijk trots ik op hem was dat hij het zo goed gedaan had!! Wauw
Degene die bij de scan was geweest zou de foto's even aan de arts laten zien en dan konden we weer gaan. Vervolgens kwam de arts met haar mee terug en vertelde even snel dat ze de foto's had vergeleken met de vorige keer, dat er geen nieuwe plekken te zien waren, dat er nog steeds een plekje achter het borstbeen zit, maar dat die wel kleiner is geworden. Knipoogt Ooookeeeee......dat was informatie waar ik op dat moment totaal niet op gerekend had. Dit was een overval!! Ik mag dus best wel weer blij zijn, maar het is weer niet wat ik had willen horen. Even laten bezinken dan maar en hopen dat deze en de komende 2 cycli hun werk goed doen, zodat er aan het eind van de rit helemaal niets meer te zien is!
Nou, dan kunnen we nu een korte periode van rust tegemoet zien; vanmiddag, morgen en overmorgen hoeft er helemaal NIETS!! Ik hoop dat hij dan ook een beetje uit wil slapen. Dat zou ik wel heel fijn vinden. Ook al lig ik iedere dag rond 21 uur in mijn bed, ik heb nog steeds het gevoel dat ik slaap tekort kom. Wat een slopende week was dit!

6 oktober 2012

Het is in geen woorden uit te drukken wat we de afgelopen 3 dagen hebben beleefd! Geweldig! Fantastisch! Super! En vooral VEEL!!!


Ik heb iedere avond opgeschreven wat er allemaal gebeurd was, want het was echt te veel om te onthouden. Het wordt dus een zeer uitgebreid verslag Lacht
Donderdag begon net als iedere andere dag. Kay wilde helemaal niet thuis blijven, hij wilde naar school. Nou ja, waarom zou ik hem dan tegen houden? Iedereen aangekleed vraagt Sven aan Mark (die geen "klus-kleren" aan had, maar gewone kleren); Papa, hoef jij niet te werken vandaag? Jawel, was zijn antwoord, maar alleen achter de computer. Geloofwaardig genoeg, want er werd niet verder gevraagd.
Toen de kinderen op school waren heb ik de laatste spullen ingepakt. Om 12.30 Kay uit school gehaald en lekker op de bank tv laten kijken. Toch nog een beetje rust. Om 13.45 ben ik Sven uit school gaan halen. 
Met verbaasde grote ogen vroeg hij waarom ik hem al kwam halen. "Omdat er zo iemand bij ons komt die jou ook wil zien" heb ik gezegd. Nog steeds verbaasd, maar niet verder vragend liep hij mee.
Thuis waren opa John, opa Jacques en oma Cint er al en even later kwamen ook opa Dick en oma Wil. Allemaal onder het mom van; we komen even naar de nieuwe kast kijken!
Om 14.30 kwamen Adrian en Pauline van Make a wish (voorheen; stichting doe een wens) Ze vertelden dat ze ons op kwamen halen en ze hadden kadootjes mee. Een zwarte mok.....In de war Als je er heet water in doet verschijnt een afbeelding van De Efteling! (Sven en Kay; wauw! de Efteling!!) en ze kregen een draakje uit de Efteling.
Met z'n allen gingen we naar buiten en daar stond een grote, gele, oude schoolbus......helemaal alleen voor ons WildBinnen was het versierd met slingers en ballonnen. Tassen en de buggy erin, geposeerd voor alle fotografen Tips en we gingen samen met Adrian op weg. Pauline reed in haar eigen auto achter ons aan. Op de snelweg kregen we wat te drinken (Fanta voor Sven en Sisi voor Kay; hoe wist ze het???Wauw) en een mini tompouce. MET foto van de jongens! En met de tekst; Veel plezier Sven en Kay. Leuk!
Op een gegeven moment ging Adrian haar telefoon. Ze vertelde dat ze Mega Toby aan de telefoon had gehad (zoek Mega Toby op google en je ziet wie hij is) en dat ze een pak moesten zoeken in de bus.
Er zat een kaart aan waarin Mega Toby hen vroeg mee te helpen zoeken naar 2 super helden. Achterop stonden tips;
1. Mega Toby pak aantrekken (ook toevallig, die lagen gewoon in de bus!!)
2. 3 pakjes zoeken
3. Snoep pauze
4. Pakjes open maken. Het waren puzzelstukjes. Nadat ze ze in elkaar hadden gelegd bleek de puzzel nog niet compleet te zijn.
Na een tijdje "niks" (ze liepen de bus op en neer, zwaaiden naar Pauline die achter ons reed, haalden alle ballonnen naar voren in de bus) kwam er ineens een politie auto voor ons rijden. Het "politie-volgen" teken ging aan en achter de politie auto aan reden we een parkeerterrein op. Kay vond het toen toch wel een beetje spannend worden...Onzeker Een van de agenten kwam naar de bus toe en vertelde dat ze een verrassing voor de jongens hadden. Met z'n allen uit de bus en wie zat er achter in de politie auto??? Mega Toby!!!Wild
Hij stapte uit en reed bij ons in de bus mee verder. Hij had nog meer puzzel stukjes en met z'n 3en maakten ze de puzzel; foto van Sven en Kay. Kay kreeg ook nog een "Mega Toby-vriendenboekje" en Mega Toby scheef er zelf ook in.
Sven en Kay kregen een medaille omdat ze echte super-helden waren!

Bij het Efteling hotel stapten we allemaal uit. We namen afscheid van de agenten en van Mega Toby. Ik had inmiddels al kramp in mijn kaken van het glimlachen. Zo geweldig hoe de kinderen aan het genieten waren! 
Adrian en Pauline gingen mee naar binnen. Na een drankje in de lobby mochten we onze kamer gaan bewonderen.
Het was een torenkamer met het thema "Noorderlicht". Het torentje was een iglo, de minibar stond in een pinguïn, de tv in een ijsbeer. Er lagen vachten op de bedden, berenvellen op de grond. Er lag snoep, kadootjes, entreekaartjes voor de Efteling en een kaart met uitleg en een zakcentje voor ons. We vielen van de ene oooh en aaah in de andere Lacht
In het restaurant hebben we samen met Adrian en Pauline heerlijk gegeten.
Sven mocht de eerste nacht boven in het stapelbed slapen, Kay onderin. 
Mark en ik dronken nog een kop koffie in de iglo en gingen daarna slapen in de arrenslee.

Vrijdag ochtend was Kay als eerste wakker en niet veel later Sven ook. Net als thuis mochten ze even tv kijken; sprookjesnet! Allebei lekker warm op een berenvel Lacht
Toen we in de ontbijtzaal zaten (Heerlijk ontbijtbuffet!) kwam er een mevrouw van het hotel met voor allebei een tas met een kadootje en een portemonnaie met een zakcentje.
Na het ontbijt naar de Efteling gelopen. Voor hotelgasten is er een speciale ingang. Kan je zo doorlopen! Na 2 attracties bedachten we ineens dat we de kadootjes vergeten waren die we zelf voor ze hadden mee genomen; voor allebei een foto toestelletje. Mark is terug gelopen om ze te halen. Gelukkig waren we net pas in het park! Wat waren ze er allebei blij mee!!
Voor de lunch was een tafel gereserveerd bij "Polles keuken"; een pannenkoeken restaurant. De plek was helemaal versierd, we mochten een pannenkoek uitkiezen en in de keuken kijken hoe ze gemaakt werden. Op een grote ronde plaat, waar we een stuk of 8 pannenkoeken op gemaakt konden worden waren de pannenkoeken in 3.20 min klaar! Kay zat denk ik nog vol van het ontbijt, hij wilde niets. Wel dronk hij lekker zijn warme chocomel op.
Tot 18u hebben we bijna alle attracties gezien. Daarna zijn we naar de grote vijver naast de Fata Morgana gegaan. Daar was een spectaculaire water/lichtshow op muziek. Mooi!
Daarna terug gelopen naar het hotel, waar alweer kadoos op bed lagen! Gelukkig was het daar lekker warm, want zo aan het eind van de dag waren de kinderen toch een beetje koud geworden.
Het diner was dit keer in het diner-buffet-restaurant. Er was heel veel lekkers, we hebben allemaal heerlijk gegeten. De kok uit het sprookjesbos kwam zingend het restaurant in. Vroeg alle kinderen bij hem te komen en goochelde samen met hen, alweer zingend, de toetjes.
Na het eten mochten de kinderen nog even lekker in bad en ik hoefde geen slaapliedje te zingen....Tips
Wat hebben we geluk gehad met het weer. Het was erg slecht voorspeld, dus we waren op het ergste voorbereid. Maar buiten wat miezer-regen om is het droog geweest en hebben we zelfs het zonnetje nog even gezien!
Ik ben alles weer in gaan pakken en heb ondertussen "The Voice" gekeken. 
Ietwat rozig van de buitenlucht duurde het daarna ook niet lang voordat ik sliep.

Vanmorgen bij het ontbijt ALWEER een kado! Het kon niet op!
Om 10u zouden we weer opgehaald worden, dus waren we met jassen en tassen op tijd in de lobby. Ik hoorde een meneer aan andere mensen vragen; familie Christiaans? Nee, dat zijn wij! Ik keek naar buiten en daar stond een super mooie limousine voor ons klaar!Wild
Gekleurde verlichting, op 3 plaatsen schermpjes om een filmpje te kunnen kijken, koel"box" vol drinken EN kinderchampagne! De kinderen vonden het geweldig en we hebben met z'n viertjes geproost op deze super mooie dagen!
Thuis aangekomen bleken de opa's en oma's weer aanwezig te zijn, samen met Adrian. Het was versierd en er stond een heerlijke taart klaar. Met een gele bus erop waar Mega Toby in zit Lacht.
Nog heerlijk nagepraat, foto's gekeken en daarna over tot de orde van de dag; tas inpakken voor Duitsland.
Voelt wel een beetje als een katerGeschokt Morgen moeten we alweer weg Verdrietig.
Maar 1 ding is zeker: DIT PAKT NIEMAND ONS MEER AF!!!!!

P.s. In Duitsland heb ik weer alle tijd om foto's uit te zoeken en te plaatsen. Houd http://kaychristiaans.mijnalbums.nl (wachtwoord; lief) in de gaten!

Met alle lieve opa's en oma's bij de "Doe een wens bus"!

30 september 2012

Nog 1 dag en dan is het al weer oktober. Wat gaat de tijd toch snel. De dagen vliegen om en wat doe ik nou zo'n hele dag? Ik weet het eigenlijk niet.


Belofte maakt schuld, dus bij deze zal ik even uit de doeken doen hoe het deze week is gegaan.
GOED, kan ik wel zeggen Lacht.
Maandag wilde Kay wel naar school zei hij. Eerst naar het AMC geweest voor bloedafname en met de lunch zou ik hem brengen. Toch wel weer een beetje eng. Alle kinderen komen naar hem toe, kennen hem allemaal, maar hij kent nog  niet iedereen. Beetje te veel aandacht van het goede, dus liever wilde hij weer mee naar huis. GELUKKIG was een vriendin van ons overblijfmoeder. Vertrouwd gezicht voor hem, dus bij haar in de buurt durfde hij het wel aan. Om half 3 hem weer opgehaald en z'n juf zei dat hij het wel naar z'n zin had gehad. Fijn! 
Dinsdag ochtend wilde hij ook wel. Dan beginnen ze in de kring. Alweer even een spannend momentje, maar hij vond het wel leuk. Ik ben de hele ochtend thuis gebleven, zodat ik hem eventueel op zou kunnen halen als ik gebeld zou worden. Heus niet!! Ik had afgesproken dat ik hem na de lunch zou ophalen, en dat was prima gegaan. (samen met andere kinderen eet hij zo goed, dus dat laten we vooral zo Tips) Wel was hij erg moe, maar hij vertelde zelf van alles en had het duidelijk naar z'n zin gehad. Woensdag maar even een dagje rust. Maar ja, een dagje rust betekent een dagje thuis en dat is nou net wat Kay niet wil. Alweer een hele dag alleen met mama......echt niet!!! "Mamaaaaa......zullen we naar oma gaaaaaan???" Tuurlijk! Ik vind hem erg lief, hoor, maar ik vind het ook helemaal niet erg om even zonder hem te zijn Wauw. Donderdag ochtend is hij ook weer naar school geweest en vrijdag was hij weer thuis. 
Ik kan dus wel zeggen dat hij zo langzaam maar zeker vertrouwd raakt op school. 

Ondertussen is hij ook zindelijk geworden Wild!!! Overdag dan, 's nacht nog niet. Maar daar ben ik al lang blij om.
Tijdens de chemo kuren kreeg hij zo veel vocht dat er geen beginnen aan was. Nu was het even doorzetten en na een paar daagjes met af en toe een ongelukje gaat het nu heel erg goed. Ik ben een trotse mama!!

En ook ben ik trots op onze grote knul. Na de eerste ronde Duitsland was het nog vakantie en was er weinig structuur en regelmaat voor hem. Da's niet iets waar hij gelukkig van wordt. Tijdens en na de tweede keer ging hij naar school, naar de naschoolse opvang en was er juist duidelijkheid en structuur. Hij zit veel beter in z'n vel en het is een stuk gezelliger thuis dan de vorige keer.

Het zal niet makkelijk zijn als we volgende week weer weg moeten, maar ik weet nu dat hij zich wel redt. Samen met Mark en de opa's en oma's Kus.
Maar eerst.....worden we aanstaande donderdag opgehaald door mensen van Stichting Doe een wens. Het enige wat ik weet is dat de opa's en oma's er zullen zijn als we opgehaald worden , dat we zaterdag ochtend pas weer thuis komen, dat we warme (regen) kleding mee moeten nemen en voor Sven en Kay hun Mega Toby - pak.
Spannend Wild!!!!!!!

23 september 2012

Wat zijn we blij thuis te zijn, maar wat is het raar....

In de 2 weken dat Kay en ik weg zijn gaat het leven hier natuurlijk gewoon door. Dus je komt terug en moet even opnieuw opstarten, terwijl iedereen gewoon door gaat. Ik zou ook wel gewoon door willen gaan, maar weet niet waar ik moet beginnen. Er zijn natuurlijk de dingen die moeten; Kay moet medicijnen, met Kay naar het AMC voor bloedafnames e.d., Sven naar school. Er zijn ook dingen die moeten, maar niet a-la-minuut; opruimen, schoonmaken, wassen, strijken, was opruimen, bedden verschonen. Ik weet gewoon niet waar ik moet beginnen. En omdat Kay nog steeds thuis is en VEEL aandacht vraagt schiet het ook voor geen meter op! Hij is natuurlijk gewend dat ik alle tijd en aandacht voor hem had. Ik had tenslotte toch niets beters te doen, dus als hij iets vroeg kon het ook meteen. Nu denkt hij nog steeds dat ik meteen doe wat hij wil, maar daar denk ik net even anders over! Met als gevolg een huilende of gillende Kay die boos op mij is. Het is ook moeilijk....Onzeker
Vervolgens zijn er ook nog dingen die ik zelf wil; even naar de kapper, dagje zonder kinderen, kletsen met collega's, ouders van school, buren etc. Maar daar denkt Kay anders over, hij wil niet dat ik ergens blijf kletsen. Mamaaaaa!!!!!! Geschokt
Terwijl ik na de eerste ronde mijn best moest doen om Kay voldoende te laten eten en drinken, moet ik hem nu bijna afremmen. De hele dag wil hij eten, het is bijna lachwekkend! Steekt tong uit En ook dan moet het METEEN. Ontbijt terwijl ik me nog moet aankleden; duurt te lang, avond eten om 15uur. "Wij kunnen toch alvast beginnen?" LachtFijn dat hij wil eten, maar het moet toch wel een beetje normaal blijven. De hele dag discussies, het is zo vermoeiend....
 
 
 
 
Tsja, ik vind het zwaar.....zwaarder dan het afgelopen jaar. We hebben natuurlijk ook kunnen "proeven" aan een bijna normaal leven. Voordat we naar Duitsland gingen was het zo heerlijk relaxed allemaal.

Afgelopen week heeft hij het goed gedaan. Dinsdag wilde hij meteen naar school In de war. Ik dacht we zien wel waar het schip strandt. Vol goede moed ging hij mee. Eerst Sven naar zijn , voor ons, nieuwe klas en daarna Kay. Maar het verschil met het kleine vertrouwde klasje van vorig jaar en de grote kring met kinderen in een nieuw lokaal met een nieuwe juf is wel erg groot! "Ehm...mama.....eigenlijk wil ik liever niet naar school." Hij heeft heel even op zijn stoeltje in de kring gezeten, de juf heeft aan de andere kinderen verteld waarom Kay het zo spannend vond en dat hij eigenlijk nog niet helemaal lekker was en daarna zijn we weer gegaan. Beetje opbouwen maar. Op woensdag is het inloopochtend. Ouders mogen dan een kwartiertje mee de klas in en bv een spelletje doen. Dat vond hij wel leuk. In de ochtend speelde hij thuis wel een beetje, maar al snel lag hij op de bank. Hij was erg moe, zag erg wit en was niet warm te krijgen. Ik was benieuwd naar zijn Hb. Donderdag middag naar het AMC geweest voor het afkoppelen van het pompje met anti-lichamen en voor bloedafname. Aan het eind van de middag kreeg ik de uitslagen; Hb 5,3. Ik had lager verwacht en stiekem ook een beetje gehoopt. Onder de 5 is standaard bloedtransfusie. Na overleg besloten dit evengoed te doen, omdat hij er zo ellendig van was. Gelukkig kan dit in het Spaarne. Vrijdag ochtend om 8.30 in het Spaarne en om 19.45 weer thuis. Gelukkig wilde mama wel bij hem blijven, want ook al wilde ik graag dat hij bloed zou krijgen, een hele dag ziekenhuis was wel het laatste waar ik op zat te wachten. Dus hoefde ik alleen te brengen en te halen. Middagje alleen met Sven was ook wel weer eens goed Tips.
En nu is het dus een ander kind; heeft weer kleur, energie en zin om te eten. Ik ben erg benieuwd hoe het aankomende week zal gaan. Op maandag weer bloedafname, maar de rest van de week lekker niks. Ik hoop dat hij zin heeft om naar school te gaan. Hoeft helemaal geen hele dagen, maar hij moet toch zo langzaam maar zeker een beetje vertrouwd gaan raken, daar.
Ik zal volgend weekend laten weten of dat gelukt is Lacht.

18 september 2012

Weet niet of je alle charmes in de strijd moet gooien, zielig doen of de druk een beetje opvoeren, maar het KAN dus wel snel! Gisteren waren we om 8.10u in het ziekenhuis en om 10u zaten we weer in de auto. Bloed afgenomen, door de arts nagekeken, ECG gemaakt, medicijnen en brief mee! Lacht En daardoor zaten we om 11.27u in de trein naar huis!


Zaterdag was al niet zo'n fijne dag. Mijn inschatting dat het wel beter zou gaan klopte dit keer niet echt. Kay was moe, had een keer gespuugd 's nachts, wilde eigenlijk van alles, maar was toch te ellendig om iets te doen. Boodschappen gedaan en daarna weer binnen gezeten, want het was geen lekker weer om iets te gaan doen. Daarbij had ik vreselijke hoofdpijn, dus niet echt zin om iets te gaan doen. Tsja, en dan duurt zo'n dag wel lang! Aan het eind van de dag naar het ziekenhuis om het pompje met anti-lichamen te verwisselen en na het eten naar bed. Ik ben er ook niet laat in gegaan, had nog maar weer eens wat ingenomen tegen de hoofdpijn, want het werd er niet minder op.
Alweer was Kay een aantal keer wakker 's nachts. De ene keer gepoept, de andere keer buikpijn, dan wilde hij bij mij liggen en huilde hij heel hard dat hij naar huis wilde.
Zondag was ook een vreselijke dag. De hele ochtend liep ik te janken. Ik wilde naar huis, ik had nog steeds hoofdpijn, maar geen medicijnen meer en Kay wilde van alles van me. Heb niet zo snel zelfmedelijden, maar toen......
Nadat ik eerst bij Mark aan de telefoon had uitgehuild en daarna papa nog even had gebeld ben ik naar de afdeling in het ziekenhuis gegaan om te vragen of ze daar iets voor me hadden. Er was een erg aardige verpleegkundige die me een poedertje gaf om met water op te lossen en in te nemen. Dat zou snel werken. Ben met Kay in de speelkamer in de "relax-hoek" gaan liggen, maar helaas werd het niet beter.
Toen kwam de verpleegkundige met Tramal aan In de war. Dat is een morfine-achtig medicijn. Ze waarschuwde me dat ik er duizelig van kon worden, dus dat ik dan wel even moest gaan liggen. Gelukkig mocht ik het meenemen. Kay met een filmpje op de bank, ik ook op de bank. Zelfs dat hielp niet!! Toen ik weer wakker was wilde Kay slapen. Hij hoefde geen eten zei hij. Gelukkig, want bij het idee aan eten werd ik nog misselijker dan ik al was.Ziek
Hij ging op de bank slapen. Ik nam nog maar eens wat anders in en ging ook maar weer liggen. Toen hij wakker werd wilde hij wel wat eten. Jammer, want ik keek nog steeds scheel en was nog steeds misselijk. Voor Kay eten gemaakt en gewacht tot hij het eindelijk op had. Daarna heb ik hem naar bed gebracht en ben ik zelf met nog een keer Tramal ook naar bed gegaan. 
Om 1 uur werd Kay wakker en toen was ik inderdaad zo dizzy als het maar kan, maar ik was wel m'n hoofdpijn kwijt. HOERA!!!Steekt tong uit
Weer een onrustige nacht door een onrustige Kay. Steeds maar huilen, steeds maar "Papa!". Wat een heimwee. Zo zielig. 
Om 7 uur stond mijn wekker,maar lang voor die tijd was Kay alweer wakker. Vandaag gaan we naar huis, hè, mama?! Nee....nog 1 nachtje en dan gaan we naar huis. Dikke, dikke tranen. Dus toen dacht ik; oké, ik ga alles op alles zetten om naar huis te kunnen. Binnen een uur papa gebeld of hij kon, alles ingepakt, vuilnisbakken geleegd, afwas gedaan (ik had natuurlijk echt helemaal niks gedaan door die koppijn!) en auto volgeladen. In het ziekenhuis dus mijn verhaal gedaan en ik denk dat we het geluk hadden dat we dezelfde verpleegkundige hadden als die mij de tramal had gegeven. Zij was bereid er een paar telefoontjes aan te wagen en de artsen lief aan te kijken. Met resultaat!
Om 10.30 in de taxi, om 11.27 in de trein. Om 17u in de auto en om 19.45 kon ik een zeer verbaasde en blije Sven weer in m'n armen sluiten. En m'n lief natuurlijk!!
Weet niet of ik het een volgende keer weer zo zou doen, maar nu zijn we lekker THUIS!

14 september 2012

Alweer hebben we een goede nacht gehad, heerlijk! Lukt het toch net wat beter om het allemaal vol te houden.

Kay wordt weer vrolijk en gezellig wakker. Al vroeg komt de verpleegkundige om bloed af te nemen en ze vraagt (na een blik op de infuuspaal te hebben geworpen, waar nog maar 1 pomp van loopt): Wanneer gaan jullie weg? Vandaag of morgen?
WildNou, als je het aan mij vraagt vandaag natuurlijk! 
We zullen de visite af moeten wachten.

Voor het eerst heeft Kay vandaag niet zo'n zin om te eten. En voor het eerst kan ik me daar niet druk om maken Tips. Een arts komt Kay nakijken en z'n prikje geven. Ik vraag aan haar of het infuus gestopt kan worden. Ze was erg voorzichtig met antwoorden en zei dat ze het zou bespreken in de visite. Tsjonge...alleen vocht op 20ml per uur. Hij drinkt zelf hartstikke goed, dus wat is het probleem?? En dan zegt ze; morgen kunnen jullie weg, dat heb ik gisteren nog nagevraagd (maar niet tegen mij gezegd!Boos) Als ik zeg dat de verpleegkundige het over misschien wel vandaag had vindt ze dat eigenlijk niet kunnen. Ik geef haar gelijk, maar denk bij mezelf; gelukkig zitten er artsen bij de visite die langer mee gaan. We mogen heus wel weg.
Kay heeft zin om in de speelkamer te spelen en daarna moeten we voor EEG. Hij hoest zich weer suf, dus ik was benieuwd of dat EEG wel ging lukken. Ja dus, want hij hoestte nauwelijks Lacht.
Als we weer op de afdeling komen wil hij spelletjes doen op de laptop. Terwijl hij lekker bezig is komt een andere arts voor het jongetje naast Kay (kwam steeds voor dagopnames, we sliepen gelukkig wel alleen). Hij vraagt hoe het met Kay is en als ik zeg dat het goed gaat, zegt hij; ja, dat zie ik. Dan kunnen jullie straks wel weg, hè?! We moeten het nog wel bespreken, maar ik zie geen reden waarom niet!
Jahoe!! Nu heb ik er helemaal geen twijfels meer over. Na de visite (14 uur!) komt de verpleegkundige Kay loskoppelen van "de paal" en zegt dat we inderdaad weg mogen. We moeten nog even op een dokter wachten en we krijgen medicijnen mee. Ik moet ook alles nog inpakken, dus dat is niet erg. Om 15 uur ben ik er eigenlijk wel klaar voor, maar heb nog geen dokter gezien. Ik ga zelf maar weer eens aan de bel trekken, anders zitten we hier toch morgen nog. Ik heb een taxi besteld voor 16u, dus dat moet toch wel lukken?!
De arts zegt dat het enige wat ik moet weten is dat we morgen terug moeten voor de wissel van de vacuüm pomp. Deze is dan leeg en dan krijgt hij de nieuwe, die dan weer loopt t/m donderdag.
Van de verpleegkundige krijgen we een lijst met medicijntijden (dat wordt weer een klus In de war) en de medicijnen en dan is alles klaar. Om 15.30...... en de taxi komt 16u...... tsja, leg dat maar eens aan Kay uit Verdrietig.
Gelukkig komt ie ook geen minuut later. We worden weer afgezet bij het autoverhuurbedrijf en dit keer krijgen we een zwarte Ford Fiesta mee. 
In het "blauwe huis", zoals Kay het noemt Tips, wil hij wel een worstje en wat drinken. Hij eet 2 worstjes terwijl hij lekker een filmpje kijkt en is daarna kapot. Hij valt heel even op de bank ik slaap, maar als hij wakker wordt geef ik hem z'n medicijnen en breng ik hem naar bed. Het is nog vroeg; 18u, maar hij heeft helemaal niet geslapen vandaag. Had vanmorgen natuurlijk nog een prikje gekregen, dus hij is wel een beetje koortsig. 
Hij ligt nu lekker te slapen en morgen gaat alles alweer een stuk beter; ik weet het zeker!!

13 september 2012

Kay: "mama, ik wil bij jou in bed liggen"

Ik word wakker en kijk op mijn telefoon hoe laat het is; 4.45u!!Knipoogt "Nou Kay, het is nog een beetje te vroeg, ga maar lekker weer slapen".
Kay: "maar mama, mijn bed is een beetje nat".
Ik sta op en kijk......beetje nat is een understatement!!
Tsja, Kay is gisteravond om 20u gaan slapen, ik om 22u en we worden allebei nu pas wakker. Op zich een goed teken, maar met zoveel vocht is het eigenlijk wel nodig om hem tussendoor te verschonen. Daar wordt dus niet op gelet, beetje jammer (alweer een understatement? Tips) Na wassen, drogen en schone pyjama en luier aan dan toch maar bij mij in bed. De verpleging heeft het bed verschoond en ik heb z'n pyjama maar even gewassen. 
Samen in bed lukt het toch niet echt om in slaap te vallen, dus ik ga maar in zijn bed de laatste paar uurtjes. 
Vanmorgen was hij weer fris en vrolijk wakker. Dan mag hij tv kijken tot ik klaar ben met aankleden. Duitse tv waarvan je alleen het geluid hoort als je er een koptelefoon in doet. Dat moet dan ook van hem. Er hoort wel geluid bij. Of je het nou verstaat of niet.....
De artsen hebben hem weer nagekeken (1 arts en 1 assistent) en goedgekeurd. Volgens de verpleegkundige die erbij kwam is hij een voorbeeldige patiënt Lacht. En ik een voorbeeldige moeder WauwTips.

Kay heeft weer goed gegeten, we zijn even in de speelkamer geweest en hij heeft een stukje film gekeken. Nu slaapt hij. 
Naarmate de week vordert en er meer troep in z'n lijf komt zal hij er misschien meer last van krijgen. Morgen laatste IL2 injectie en dan hebben we het ergste weer gehad. (Wat is erg.....valt allemaal reuze mee)

12 september 2012

Oké....bij het lezen van de volgende tekst moet je echt even gaan zitten. Het kan schokkende informatie bevatten: Kay is wel z goed aan het ETEN! Wild

Ha, ha, ha! Ik weet niet wat ik meemaak hier. Nou en of de artsen gelijk hebben gekregen. De 2e keer verloopt zeker een stuk beter!

Maandag avond had hij wel even erge pijn in zijn buik. (Maar ik wil wel eten, hoor, mama! Lacht) De pijnstilling werd wat eerder gegeven, maar was niet voldoende. Toen geprobeerd met paracetamol erbij wat wel leek te helpen. Hij was in slaap gevallen. Ondertussen had ik al een keer Face Time contact gehad met Mark. Hij was met Sven op de tennisclub, waar alweer van alles georganiseerd was voor de stichting. Zelfs Richard Kraijcek was uitgenodigd om te komen tennissen. Toen hij nog niet zo lang binnen was en met Mark stond te praten deed ik een Face Time oproep. Zo kwam het dus dat ik ook even met hem heb kunnen praten. Bijzonder, zeg! Binnenkort zal er wel een verslag staan op http://www.knokkenvoorkay.nl Was in ieder geval erg leuk om even de sfeer geproefd te hebben.
Niet lang daarna werd Kay huilend van de buikpijn wakker. En inmiddels weten we dat onze kleine man een hoge pijngrens heeft (ook onder het mom van; als ik niks zeg hoef ik niet weer wat in te nemenTips). Dus als hij huilend wakker wordt wacht ik niet en vraag ik maar meteen of hij nog iets mag. Hij kreeg een extra spuit "Analgin" via het infuus. Dit loopt al als continue pijnstilling en dan mag hij het ook nog "nach Bedarf"; naar behoefte dus.
Niet lang daarna was het over en ik heb hem tot nu toe niet meer over buikpijn gehoord!
Toen hij eindelijk weer lekker lag te slapen werd er een luie stoel naar binnen geschoven en kwam er een patiëntje met zijn moeder op de kamer bij. Moeder moest op die stoel gaan slapen. Een hoop gezucht en gesteun dus. Licht aan, jongetje fluisterde niet, dus Kay weer wakker. En toen begon hij met hoesten. Dat werd steeds erger en erger. Uiteindelijk kreeg hij codeïne druppeltjes die, na een uurKnipoogt, werkten. Gelukkig is hij toen lekker gaan slapen.

Het is nu woensdag en gisteren en vandaag verlopen zo'n beetje hetzelfde. Kay heeft geen pijn, heeft zin om te spelen, zin om te eten en heeft nauwelijks koorts. Net boven de 38, maar dat is het ergste niet. Slaapt hij 's middags tenminste even.
Het enige waar hij echt last van heeft en waar hij doodmoe van wordt is het hoesten. Hij hoest aan 1 stuk door; zo zielig! Hij krijgt codeïne druppels om de hoestprikkel te verminderen, cetrizine tabletjes tegen een allergische reactie (want dat is het eigenlijk) en af en toe vernevelt hij met adrenaline. Dat laat de zwelling van het weefsel in de luchtwegen weer afnemen.
Maar het beste medicijn blijkt slapen te zijn. Als hij uiteindelijk in slaap is gevallen hoest hij niet of nauwelijks. Zoals nu...... Hopelijk is het wat beter als hij weer wakker wordt.

Foto's van deze Duitsland reis staan in een nieuw album op http://kaychristiaans.mijnalbums.nl

10 september 2012

En de anti-lichamen hangen weer aan. Om 8uur vanmorgen waren we in het ziekenhuis en om 15uur zijn ze aangehangen. Lekker vlot wel In de war.....

Verder heeft hij alleen een infuus met vocht, een pijnstiller dat continue loopt en 3x daags zofran tegen de misselijkheid. De arts zei dat het de vorige keer wat pijn betreft erg goed was gegaan, dus dat het de moeite waard is om te proberen geen morfine te geven. De bijwerkingen zijn daarvan niet echt fijn en voordat ze morfine geven zijn er nog andere soorten pijnstilling die hij kan krijgen. Daarbij is het de 2e keer en alweer zei de arts dat het de 2e keer echt veel beter zal gaan. Oké, we gaan het meemaken. Spannend, wel!

Het weekend was erg gezellig. Rustig aan opstaan en niets hoeven is al een feest. Broodjes in de oven, eitje erbij. Kay at lekker mee. En ook 's avonds at hij goed. Hij zat te smullen, incl "Mjam, mjam" geluiden Lacht.  Ik wist niet wat ik meemaakte! 
Gisteren zijn we nog met de boot naar Wieck gegaan. Net als met Mark, Sven en mijn ouders toen ze hier de vorige keer waren. Nu hadden we brood meegenomen voor de eendjes, dus dat was helemaal leuk. Een stuk langs het water gelopen, lekker in het zonnetje gezeten en een ijsje gegeten (Kay is tegenwoordig dol op softijs!) en na 1 1/2 uur kwam de boot weer om terug te gaan. Leuk dagje!
Maar toch..... het zou echt veel leuker zijn geweest als Mark en Sven erbij waren. En in Nederland waren er ook allemaal leuke dingen te doen en ik was er zo graag bij geweest.....
Juist op dit soort momenten mis je elkaar het meest. 
Nog 1 dag en dan zijn we over de helft. Dan kunnen we weer gaan aftellen Tips!

Eendjes voeren bij de klapbrug in Wieck

7 september 2012

Zo, de eerste ronde van de 2e cyclus zit er al weer op. Maandag t/m vrijdag heen en weer geweest voor de bloedafnames, lichamelijk onderzoek, controles en injecties. Ik moet zeggen; het verliep allemaal redelijk soepel. Nu lekker 2 dagen GEEN ziekenhuis Wauw!


Woensdag zijn we zoals ik al meldde gaan wandelen. Het was mooi weer en toen we net over de brug waren zag ik weer het bordje "Tierpark". De vorige keer hebben we dat ook een aantal keer gezien en gezegd; "Zullen we anders daar even heen gaan?" Maar dat is er eigenlijk nooit van gekomen. Dus nu dacht ik; laat ik de bordjes eens volgen en kijken waar ik uitkom. Allereerst moesten we een stukje langs het water, onder de bomen. Links van ons een groot gebouw (ik denk een school) wat er erg mooi uit zag. Mooi stukje wandelen. Daarna kwamen we in een park. Veel gras, een pad om te lopen of te fietsen en veel grote bomen. Daar achter was het Tierpark. Echt mooi! Ik dacht aan een soort kinderboerderij, maar het was meer een kleine dierentuin. Erg leuk voor kinderen, heel mooi aangelegd met veel bloemen, een grote vijver in het midden, op leuke plekjes bankjes, zelfs op 1 plekje met muziek, en niet al te groot. Dus goed te doen in een middagje. Na een ijsje zijn we weer weg gegaan. We hadden een leuke middag. Daarna was Kay wel moe, dus al vroeg wilde hij eten (paar hapjes, meer kreeg ik er niet inVerdrietig) en niet lang daarna lag hij in bed. Had ik een lekker lange avond voor mijzelf!
Gisteren zijn we ook nog even naar het centrum gewandeld. Klein rondje, maar toch even buiten. Ik heb steeds maar de hoop dat hij trek krijgt van de buitenlucht, ookal loopt hij zelf niet. En steeds lijkt het we wel op, want hij vraagt er zelf om. Maar dan na een paar happen wil hij niet meer........ Gisteren maar eens uitgeprobeerd om toch sinaspril te geven, ookal heeft hij geen koorts. Was wel een goede zet! Hij heeft voor zijn doen goed gegeten en was weer helemaal het mannetje. Hij kletste 5 kwartier in een uur, sprong van de hak op de tak en wachtte niet op antwoord als hij eigenlijk iets vroeg. Er was geen speld tussen te krijgen Lacht!
Vanmorgen hebben we nog even boodschappen gedaan; eten voor hier, maar ook eten voor in het ziekenhuis! Ik krijg daar natuurlijk wel eten, maar ja........Ziek Tips.
Toen we terug kwamen ging Kay op de bank liggen en vroeg of hij een tukkie  mocht doen. De schat...... Inmiddels ligt hij al een poos te slapen. Wangen zijn rood, dus ik vermoed dat hij nu wel wat verhoging/ koorts heeft. Dan ga ik maar weer de strijd aan om er een sinaspril of 2 in te krijgen. Hij wordt het zat om al die medicijnen steeds maar te moeten slikken. En geef hem eens ongelijk! Tsja, ik weet dat hij zich daarna een stuk beter voelt, maar hij is nog net even te klein om zich dat van te voren te beseffen. Dus heeft hij op het moment dat ik weer met het een of ander aan kom zetten daar echt geen boodschap aan.
Slapen is wel goed, maar eten vind ik ook zo belangrijk! En die 2 gaan nou eenmaal niet zo goed samen.
Wish me luck! Tips

In het Tierpark

5 september 2012

Inmiddels alweer 3 dagen ziekenhuis gehad. Kay houdt zich weer super. Gaat ook nog steeds ZONDER mopperen mee.


Zondag morgen om 10 uur vertrokken richting Osnabruck. De auto van Jacques en Jacinta geleend. Onze auto is al oud en Mark vond het niet zo'n fijn idee om er steeds zoveel kilometers mee te rijden. Mark heeft er lekker in gereden zei hij. Ook belangrijk!
Bij de grens een korte koffie en plaspauze gehouden. Achteraf niet zo'n goed idee, aangezien het laatste deel van de reis voornamelijk bepaald werd door verkeerslichten. En ja, zoals altijd als je haast hebt staan ze dan allemaal op rood Boos! Parkeergarage "Hauptbahnhof" in, snel zoeken naar een plek. Spullen uit de auto. Sh*t! M'n tas scheurt bij de rits! M'n jas overal overheen gelegd, zodat er geen kleine dingen uit kunnen vallen en hopen dat het niet verder scheurt. Waar moeten we eruit naar het station? Tussendoor-gangetje en we staan op een perron. Maar ik moet eerst de tickets printen bij een automaat. De eerste beste persoon, die eruit zag alsof ze iets met treinen te maken had, aangesproken. Naar beneden. Tickets printen en naar het goede perron. Gelukkig nog geen trein. Sven in tranen, want die wil natuurlijk helemaal niet dat we weg gaan. We kussen en knuffelen alvast, dan hoeft dat niet even snel als de trein eraan komt. Ach lieverd..... De trein komt eraan. Ik moet in wagon 4 zijn, want we hebben gereserveerde zitplaatsen. De trein dendert voorbij en voor ons stopt wagon 14 ofzo! We moeten dus rennen naar de voorkant! Buiten adem spring ik in de wagon met de buggy. Mark zet Kay erin en daarna de tas. Terwijl er al gefloten wordt kunnen we elkaar nog net een kus geven en dan sluiten de deuren. Sven hard huilend en zwaaiend. Nog een luchtkus en dan zijn ze uit het zicht.
De buggy heb ik maar laten liggen en we gingen op zoek naar onze plek in de trein. De tas was veel te zwaar om boven mijn hoofd te tillen in de bagageruimte, dus ik zette 'm maar voor onze voeten. Kay bij het raam, ik naast hem met m'n voeten net een beetje in het gangpad. Als de trein gaat rijden zegt Kay: "wil je nu een pepermuntje, mama?" Lekker ding, hè? De treinreis duurde 4 uur en 3 kwartier. Van te voren dacht ik; als we die tijd maar doorkomen, en zeker Kay! Nou, ik moet zeggen, het is me erg meegevallen. De tijd ging best snel en Kay heeft zich wel vermaakt. Nadat ik had gezegd dat we er het volgende station uit zouden gaan zat hij al klaar met z'n rugzakje op z'n rug. Er was een aardige meneer die mij hielp met uitstappen. Het was een hoge uitstap, dus hij pakte eerst Kay aan, daarna de buggy en daarna de tas. Toen ik op het perron stond konden we het weer samen. We moesten in de rij bij de fit, want iedereen die een grote tas of koffer had wilde met de lift. Eenmaal beneden bleek dat we aan de andere kant weer naar boven moesten voor de uitgang. Weer met de lift dus. Aan de voorkant van het station stonden allemaal taxi's, maar niet die wij moesten hebben. In de omschrijving stond dat we nog 300 meter naar links moesten en dat de taxi daar zou staan. Ik zag een heleboel auto's, maar niet zo snel een taxi. En dan denk ik; tsja, wat is 300 meter? Nog maar een stukje verder gelopen, maar daar zag ik ook niks. Klein beetje gestrest weer terug gelopen. Daar kwam een meneer aangelopen die vroeg of we uit Nederland kwamen. Ja, gevonden!! Gelukkig! In de taxi viel Kay is slaap. Om 19 uur kwamen we in Greifswald bij het autoverhuurbedrijf. Er stond een rode peugot 206 voor ons klaar. Kay meteen wakker, want rood is zijn lievelingskleur! Super geregeld allemaal. Na 2 minuten rijden kwamen we bij het appartement. Al onze spullen stonden weer in de woonkamer. Voor Kay was het meteen vertrouwd. Als snel was hij met z'n speelgoed aan het spelen. Wat fijn! Dat was nou precies de reden dat ik zo graag 1 plek wilde om steeds terug te komen. Ver weg van huis, maar toch vertrouwdLacht. Dat we nu samen in het grote bed slapen vindt hij natuurlijk ook helemaal geweldig! En hoewel ik heeeel graag naast mijn grote schat slaap, vind ik het ook wel knus zo naast mijn kleinste schatjeKus.

Op maandag weer een drukte van jewelste in het ziekenhuis. Op zich verliep het vlot. Bloed afgenomen, urine ingeleverd, controles gedaan en nagekeken door de arts. De IL2 injecties waren nog niet op de afdeling, dus we konden eerst naar beneden voor het EEG. Eenmaal weer op de afdeling bleek het nog drukker en was de behandelkamer vol. Het leek wel alsof ze eerst alle patiënten deden die later binnen waren gekomen. Toen ik zag dat de behandelkamer leeg was en er een arts even ging zitten om iets te lezen ofzo ben ik er snel heen gegaan en heb ik gevraagd of hij Kay even wilde prikken. Dan konden we weg. Ja hoor, kom maar naar de behandelkamer! Kijk, soms moet je dus gewoon even brutaal zijn en je laten zien of laten horen. Dan gebeurt er tenminste wat.
's Middags kreeg Kay weer koorts en dat ging ook weer weg met sinaspril. Hebben we samen toch lekker gegeten 's avonds. 
Gisteren ging het ook allemaal vlot, moest er ook nog een longfoto gemaakt, dus duurde het iets langer. Geen koorts dit keer, dus lekker gespeeld. 
En vanmorgen......Wild 7.50 reden we hier weg en om 9.00 uur stapten we weer binnen!!!! Een record!
Het is mooi weer, dus we gaan zo lekker even wandelen. Heerlijk dat we zo makkelijk naar het centrum kunnen lopen. 
Het is weer een lang verhaal geworden, maar ja, we hebben ook weer zoveel nieuwe dingen beleefdTips.

1 september 2012

Al ruim een week niks geschreven......heb ook niet zo veel te melden. Ben afgelopen week vooral bezig geweest met voeding voor Kay. Hij heeft gelukkig weer eetlust en smult dan ook echt van het eten. Nou ja, zeer kieskeurig natuurlijk, maar ja, hij is 4. Welk kind van 4 vist niet alles uit z'n eten wat hij niet lust?Tips Alles blijft er ook in (behalve gister ochtend. Uit het niks spuugt hij dan toch weer. Daarna alles weer prima) en drinken gaat vanzelf. Hij vraagt er ook om. Hoef ik niet de hele dag met drinken achter hem aan te lopen.

Ook ben ik bezig geweest met de komende reis. Dit keer gaan we met de trein. Mark brengt ons naar Osnabruck en daar gaat een trein rechtstreeks naar Stralsund. Stralsund is vlak boven Greifswald. Daar haalt een taxi ons op en brengt ons naar een autoverhuurbedrijf. Kan ik vanaf daar met de auto naar ons appartement (om de hoek) en heb ik de hele week een auto tot mijn beschikking. We hebben in Greifswald een vast contactpersoon van een reisbureau. Leg m'n wensen bij haar neer en het wordt van A tot Z super geregeld. Heb ik dan echt geen omkijken meer naar. Wel zo relaxed!

We hebben ook nog een heleboel leuke dingen gedaan, hoor. Vorig weekend Sven z'n verjaardag gevierd. Het weer werkte niet echt mee, maar dat mocht de pret niet drukken. Met party tent in de tuin kon iedereen gewoon komen Lacht. En Sven heeft zich erg jarig gevoeld. De hele dag lopen stralen. Hij kreeg 2 grote dozen lego, dus dan heb je geen kind meer aan hem! Fijn dat hij ook een dag in het middelpunt stond. Hij heeft er erg veel behoefte aan.
Als Kay zich eenmaal beter begint te voelen zit hij niet graag thuis. Als ze niet aan het buiten spelen waren waren we op pad. Op "kraamvisite" geweest bij een collega. Hun poes had 2 weken eerder 3 kittens gekregen. Zo lief! 
Ze hebben bij hun neef Jay gespeeld, bij Kay z'n vriendje Jason (die hij uit het AMC kent). Gisteren was Judith de hele dag bij ons en omdat het papa z'n laatste werkdag was zijn we met z'n allen ((schoon)kinderen, kleinkinderen en mama) naar z'n werk gegaan om hem op te halen. Hij wist helemaal van niets, was dus heeeel erg verrast!Wild Een aantal collega's zaten in het complot, dus het was zeer geslaagd. Daarna met z'n allen pannenkoeken gegeten. Erg gezellig allemaal.
En dan is vandaag alweer de laatste dag thuis. De tijd vliegt echt om. Hopelijk ben ik zo snel klaar met pakken, dan kunnen we er nog een gezellige middag en avond van maken met z'n 4en. Hoe zwaar het voor iedereen ook zal worden, ik denk dat het voor Sven nu het moeilijkst zal zijn. Ben ik nog geen dag weg en dan begint de school weer. Een hele nieuwe start in groep 4! Wat wordt hij groot.....
Natuurlijk vind ik het wel weer spannend om naar Duitsland te gaan, maar behalve de reis die ik nu het grootste deel alleen met Kay moet doen, is er niet heel veel nieuws. Het ziekenhuis is inmiddels bekend terrein, we weten hoe het daar aan toe gaat (ben ik echt blij om, ahumIn de war). Het appartement is super en de weg in Greifswald...... gaat ook wel goed komen denk ik.
De artsen hebben gezegd (nog net niet beloofd) dat de 2e keer echt, heus, veel beter zal gaan dan de eerste keer. Daar moeten we dan maar op vertrouwen. Zij hebben het tenslotte al vaker meegemaakt. 

21 augustus 2012

Wat gaat de tijd toch snel! Alweer een week geleden dat we onderweg waren naar het vliegveld in Berlijn.

Het is wel nog een zware week geweest. Kay bleef maar misselijk, waardoor hij nauwelijks iets at of dronk. Met dat warme weer niet echt handig, natuurlijk, dus ik heb iedere slok erin moeten praten. Gelukkig merk ik nu dat het iedere dag een beetje beter gaat. Hij vraagt zelf om eten, dus dat is een goed teken. Mag ook wel, want hij is 1 1/2 kilo afgevallen! In de war
Zit ik natuurlijk weer in strijd met mezelf; sondevoeding of niet? Ik wil het hem liever niet "aandoen" en mezelf eigenlijk ook niet. Heeft het zin om sondevoeding te geven als hij misselijk is? Dan komt dat er ook weer uit. Het was steeds niet veel wat hij at of dronk, maar het bleef er dan wel (meestal) in. Ik denk dat ik er goed aan heb gedaan om af te wachten. Hij eet nu weer lekker mee, dus ik hoop dat het lukt om hem de komende 2 weken weer een beetje op een normaal gewicht te krijgen.
In ieder geval krijgt hij weer wat meer energie. Ligt niet meer alleen maar op de bank, maar is ook lekker aan het spelen. En zoals we Kay kennen; hij neemt z'n rust wel als het nodig is. Aan het eind van de dag is bij hem wel het eind van z'n Latijn bereikt, maar dat geeft niet. Hij slaapt gelukkig weer goed.

Meerdere mensen hebben mij of familie om ons adres in Greifswald gevraagd. Ik wist niet of we post konden ontvangen, maar dat kan. De sleutel van de voordeur is ook de sleutel van de brievenbusTips.

Ons appartement:
Holzteichstrasse 13
17489 Greifswald
Duitsland

Het ziekenhuis:
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Kay Christiaans
Universitätsklinikum  
Ferdinand-Sauerbruch-Strasse
17475 Greifswald
Duitsland
(klein schrijven, dus! Tips)

Ik heb veel foto's in een album geplaatst op
Papa heeft ook nog een usb-stick vol, dus binnenkort staan er nog meer op!!

16 augustus 2012

Alweer 2 nachtjes  in mijn eigen bed geslapen. Wat heerlijk zeg!Lacht


Maandag was er in Duitsland een lotgenootje van Kay uit het AMC aangekomen. Hij was met z'n ouders en broer in de speelkamer, dus ik ben er met Kay ook even naartoe gegaan. Wachten in je bed en niks doen duurt helemaal zo lang. Ik had alles al ingepakt, dus daar hoefde ik niet meer over na te denken. Kay speelde met het andere jongetje op de WII en ik heb met zijn moeder staan praten. Stiekem fijn om een bekend gezicht daar te zien. Voor hen natuurlijk helemaal niet leuk. En wat heeft ook hij het zwaar gehad, zeg! Een enorm zware operatie, met complicaties. Waardoor bijna 3 maanden op de IC. Zou bijna gaan zeggen dat het allemaal wel mee valt wat Kay heeft meegemaakt. Dat is natuurlijk niet zo! En we moeten ook helemaal niet vergelijken, maar als ik dat allemaal zo hoor gaat het toch heeeel even door mijn hoofd.
Op maandag ochtend moet er ook nog een ECG gemaakt worden. Toen we naar beneden gingen belde mama dat ze er waren. Met z'n 4en dus weer naar boven.
De verpleegkundige had alle medicijnen voor die dag bij elkaar gezocht en we mochten gaan! De rest van de medicijnen en de brieven zou ik 's avonds ophalen. We hadden er geen haast mee, omdat we pas dinsdag weg gingen. Fijn dat je daar dan niet op hoeft te wachten!
Papa en mama hadden een Nissan Micra als huurauto. En ik had een buggy, een grote reistas, een rugzak en Kay zijn rugzak als bagage.......In de war Met passen en meten lukte het om alles in de kofferbak te krijgen.
Onderweg naar het hotel hebben we bij het Mc Cafe even een lekkere koffie gedronken en Kay een milkshake. In het hotel werden we weer hartelijk welkom geheten. De sleutel lag klaar en we hadden weer dezelfde kamer (had papa om gevraagd). Het was veel te mooi weer, dus we zijn lekker naar buiten geweest. Eerst even boodschappen gedaan en daarna even naar het centrum en de haven. Gewoon lekker een rondje gewandeld. BUITEN!!!Tips Kay was in de auto in slaap gevallen en sliep in de buggy verder. Hij heeft er dus niet veel van mee gekregen, maar is wel ook lekker buiten geweest.
's Avonds weer in het hotel gegeten. Daar verheugde ik me natuurlijk maandag ochtend al op, na al die middagen vieze warme prakken uit het ziekenhuisSteekt tong uit. Ik dacht mezelf te verwennen met zalm in bladerdeeg. Dat vind ik echt heel erg lekker! Viel het me daar een partij tegen! Papa heeft met mij geruild, waardoor ik toch wel lekker heb gegeten. Al moet ik zeggen dat ik de keren daarvoor veel meer heb zitten smullen. Voor Kay patatjes en kipnuggets. Het smaakte hem wel, maar kwam er 's avonds na de medicijnen helaas weer uit.  Zit toch nog niet helemaal lekker in dat lijfje. Toen hij sliep ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan om de medicijnen en brieven op te halen. Dacht ik....... het zal eens wel een keer gaan zoals afgesproken. De verpleegkundigen keken me aan of ze water zagen branden. Ze zouden het overdragen en de arts zou er zelf in de ochtend weer zijn, dus als ik morgen terug kon komen, zou het allemaal in orde zijn. Boos "Ja, naturlich! Alles klar. Dan komme ich morgen wieder" Wauw Met mijn allerliefste glimlach, ondertussen kokend van woede........

Dinsdag na het ontbijt alles ingepakt en ingeladen. Sleutels ingeleverd en voor de verandering weer eens naar het ziekenhuis. De medicijnen lagen allemaal klaar (mag ik de antibiotica graag in drankvorm? Dat neemt hij beter dan tabletjes. Heb ik ook pas een stuk of 1000x gezegd!!!WauwBoos), de brief voor het AMC lag klaar (tenminste, 2 van de 4 pagina's. De rest wordt wel opgestuurdIn de war), maar de brief voor het vliegveld? Oh ja, die was de arts even vergeten. Duurt maar 5 minuten. Ik maak het meteen. Dus je begrijpt, eenmaal alles in handen moest ik me inhouden om niet weg te RENNEN!
Snel in de auto en pas 3 september weer terug.
De autorit naar het vliegveld is heel voorspoedig gegaan. Kay heeft lang geslapen. Gelukkig maar, want hij wilde het liefst een toverspreuk, zodat hij meteen thuis was.
Op het vliegveld was alles duidelijk aangegeven en gelukkig ging het ook bij de douane zonder problemen. Toen ik zei dat er in het tasje wat Kay bij zich draagt medicijnen zitten was het al OK. Het werd niet eens gecontroleerd.
Het liefs wilde Kay meteen doorlopen en het eerste beste vliegtuig nemen, maarja, zo werkt dat natuurlijk niet. Eenmaal in het vliegtuig kon hij niet wachten tot we op zouden stijgen en eenmaal in de lucht wilde hij NU uit het vliegtuig. Eh Kay, dat gaat niet hoor, zo hoog in de lucht. Dikke tranen. Hij was natuurlijk ook hartstikke moe na zo'n lange dag reizen. (En vroeg wakker!)
Ook op Schiphol ging het allemaal snel. We hoefden niet lang te wachten op de tas en Mark en Sven stonden ons op te wachtenWildWildWildWildWildWildWildWildWildWildWildWildWildWildWildWildWild
Zo blij om ze weer te zien, zo blij om weer thuis te zijn!
Jacinta was bij ons thuis en had voor het eten gezorgd. Ik kon zo aanschuiven. Judith en Elke kwamen ons nog even knuffelen en mijn vriendin Marie-Suzanne belde of we veilig thuis waren en of alles goed was gegaan. De kinderen lagen erg laat in bed en ik vroeg; was dus niet lang daarna. Ik was kapot! Wat een vermoeiende, lange dag. En wat is het dan fijn als je in je eigen bedje heerlijk in slaap kan vallen!

Vandaag is de laatste dag dat Kay het pompje heeft. Het is bijna leeg. Vanmiddag moeten we naar het AMC om bloed af te laten nemen. Als het pompje leeg is, halen ze het er af en als het nog niet leeg is doe ik dat vanavond zelf.
Vanaf morgen moet het dus echt veel beter gaan met ons mannetje. Het gaat best redelijk, hoor, maar hij is erg moe, eet nog maar weinig en lijkt niet echt pijn, maar wel onrust in z'n lijf te hebben. Is dan ook 's nachts wel 1 of 2 keer wakker. Het wordt tijd dat hij weer lekker gaat eten, want hij wordt nu wel een beetje smalletjes. Flinke kringen onder zijn ogen, dus hij heeft wel een jasje uit gedaan. De komende 2 1/2 week wordt het leven volgens de 3 R-en; Rust, Reinheid, Regelmaat. Denk dat hij daar het beste van opknapt. En niet te vergeten een hele grote G! Van Gezelligheid. Want daar is Kay natuurlijk van. Als het maar gezellig is. Dan is Kay blijTips 

13 augustus 2012

Om 6 uur vanmorgen werd ik wakker van Kay. Voor het eerst!! Eindelijk weer eens een goede nacht gemaakt.

Hij vond het nodig om me te vertellen dat hij 'dat spelletje niet kon doen!' In de war Fijn ja. Ook zei hij half slapend 'au, mijn buik', maar draaide zich om en sliep weer verder. Ik dus niet. Na ongeveer 3 kwartier werd hij weer wakker. Ik hoorde het dus keek naar hem. Hij keek me vanuit zijn bed aan, glimlachte en zei: "Mama, ik vind je lief!" Da's nog eens een heerlijk begin van de dag!
"Mama, dit was het laatste nachtje, toch?" Helemaal waar!!! Eindelijk mogen we uit het ziekenhuis weg. Nog 1 nachtje Duitsland en dan; naar huis! Het weer zit mee, dus misschien kunnen we even lekker gaan wandelen ofzo. In ieder geval hebben we allebei dringend behoefte aan buitenlucht. En Kay vindt het natuurlijk super gezellig met opa en oma.
Vanmorgen vroeg Kay zelf om drinken en hij heeft een klein beetje gegeten. Het begin is er weer!
De arts heeft hem nagekeken en vindt dat hij er goed uit ziet. Een heel klein beetje afgevallen is hij wel, maar niet dramatisch. En als hij nu weer lekker gaat smullen van z'n eten komt ook dat wel weer goed.
We krijgen nog een waslijst aan medicijnen mee, een brief voor het AMC met uitleg voor de bloedafname en ontkoppelen van de pomp en een brief voor op het vliegveld. Je weet maar nooit!
En dan mogen we weg. Hoop maar dat papa en mama snel hun ontbijt op hebben en ons komen halenTips 

12 augustus 2012

Ja, natuurlijk hebben de artsen en verpleegkundigen die ervaring hebben met deze behandeling gelijk. Maar als je je kind ellendig ziet is het zoooo moeilijk om te geloven dat hij echt, heus snel zal opknappen.

Die dag is dus vandaag. Ik ben echt verbaasd! Het is nu 15.30 en hij is vanaf 7 uur wakker geweest (en vannacht een aantal keer). Nu slaapt hij pas voor het eerst.
Hij is nog wel lekker mopperig als iets hem niet zint, maar als een blad aan een boom slaat hij om en maakt weer grapjes.
Eten wil nog nauwelijks, drinken gaat beter. Hij moet nu wel, want sinds vanmiddag is hij verlost van de paal!
Vanmorgen was hij even heel verdrietig, want hij wilde zo graag naar buiten. Geef hem eens ongelijk, want het ziet er echt heerlijk uit. Ik heb het aan de arts gevraagd toen ze langs kwam en het mocht!!!!WildWildWildWildWild
Ze zei: "Na Kay z'n middagslaapje". In de war Denk je nou echt dat Kay gaat slapen als hij weet dat hij naar buiten mag? "Ik BEN helemaal niet moe!" Aldus Kay. Nee hoor, lijkt maar zo. Dus om half 2 heb ik maar gezegd dat hij niet te houden was. En om 2 uur stonden we buiten. Tjeetje, wat lekker zeg, die buitenlucht. Blauwe lucht, zonnetje, klein beetje fris windje. Voor Kay koud; hij wilde z'n vest aan, maar ik vond het heerlijk!! We hebben een rondje gelopen om het ziekenhuis heen (het ziekenhuis is niet hoog, maar wel ruim opgezet, dus je bent er niet 1-2-3 omheen). Langs een vijver met eendjes, stukje onder de bomen door, en langs het helikopter platform, waar juist een helikopter op steeg. Kadootje voor Kay! Die vond dat natuurlijk geweldig om te zien. Toen weer naar binnen. Meneer wilde naar de speelkamer. Daar hebben we nog 2 spelletjes gedaan en nu ligt hij dus eindelijk te slapen. Geen wonder, maar wat heerlijk dat hij zo blij was. Binnen zei hij: "Ik vond het leuk buiten, mama!"Lacht

Klaar om naar buiten te gaan!

11 augustus 2012

Nam ik vanmorgen een douche, had Kay bijna een bad! Het doucheputje zat behoorlijk verstopt, dus het water stroomde regelrecht vanuit de badkamer de kamer in. Kwam vaker voor zei de verpleegkundigeIn de war.


Nadat Kay gisteren na zijn ellendige ochtend lang geslapen had werd hij vrolijk wakker. Gezellig! dacht ik. De dienstdoende arts van de avond kwam nog even bij hem kijken, samen met de arts van de dagdienst. Ze waren verbaasd hem zo aan te treffen. (En de avonddienst- arts was de EERSTE die mij een hand gaf bij binnenkomst. Na 5 dagen! Iets was bij ons toch echt ondenkbaar is!)
Poosje op bed dvd-tje gekeken, daarna wilde hij even skypen met Jay en toen wilde hij ook nog even bij mij op schoot om een spelletje te doen op de laptop. Daarna was hij wel bekaf, maar dat geeft niet. Ik zag weer een beetje van mijn kleine doorzettertje terug. Daarna was het etenstijd en ik had patatjes voor hem besteld. Hij heeft ervan zitten smullenWild!!!
Vannacht toch nog wel onrustig geweest. De pijnmedicatie via het infuus proberen ze af te bouwen, anders komen we nooit thuis. De pijn piekt er af en toe toch bovenuit, helaas. Niet onhoudbaar, maar wel genoeg om onrustig van te worden. En het komt ook dan met vlagen. Gelukkig kan hij altijd wel wat krijgen en slaapt dan redelijk snel weer in (hij wel!) voor een paar uur. 
De eerste nachten sliep ik goed, terwijl ik nu aardig  wat slaap tekort kom. En het zou nu juist beter moeten gaan.
Ook vanmorgen zei een arts weer tegen me dat ik er echt versteld van zal staan hoe snel hij op zal knappen. Er is nog geen kind geweest die op maandag niet weg kon.
Kay krijgt vandaag in ieder geval zijn mobiele pomp en dan wordt er naartoe gewerkt dat hij ook zonder alle andere vloeistoffen en medicatie kan wat via het infuus gegeven wordt. Dan is hij verlost van "De Paal".

Vanmorgen was er een verpleegkundige die, ookal verstond hij het niet, erg lief deed tegen Kay. Een praatje met mij maakte en mij probeerde gerust te stellen. Dat is de 2e deze week. De rest komt binnen, doet zijn of haar ding en verdwijnt weer. Zegt helemaal niks tegen Kay en tegen mij het hoog nodige. Vragen al helemaal niet hoe het met mij is. Voelt erg onpersoonlijk.
De verpleegkundige waar ik de eerste zondag zo enthousiast over was lijkt ook te zijn veranderd in een onmenselijk type. Kan me aankijken alsof ze denkt; waar heb jij het nou weer over? En spreekt me steeds aan met Frau Christiaans. Op zich wel beleefd, maar de toon maakt het ook alweer zo onpersoonlijk!
Naast ons is er nog 1 Nederlandse jongen op dit moment. Hij ligt geïsoleerd op een kamer, dus zijn moeder zit ook het grootste deel van de tijd "opgesloten". Jammer, anders had ik tenminste nog een praatje.

Ik moet maar zo denken: we zijn over de helft!!! Het eind van ronde 1 is in zichtWauw

10 augustus 2012

Denk dat Kay z'n slechtste dag een dagje opgeschoven is. Volgens de arts zou dat gisteren moeten zijn werd ons van te voren gezegd. Nou, vandaag is alles behalve beter dan gisteren tot nu toe. Verdrietig

Vannacht weer slecht geslapen. Kay was regelmatig wakker omdat hij (lekker praatjeTips) zo'n pijn had als hij moest poepen. Het werd wel eens een keer tijd, want maandag ochtend was de laatste keer. Daarna kreeg hij morfine en de IL2 injecties en die maken het er beiden niet veel makkelijker op. Dat blijkt dus. Kay kreeg wel al van alles aan laxeermiddelen, maar nog zonder resultaat. Tsja en als het dan pijn doet, dan wil je natuurlijk niet meer. Als hij lag te persen, half wakker, half slapend, zakte zijn saturatie weer en dan was ik weer wakker. Denk dat ik ieder uur de klok wel een keer gezien heb.
Dus wat vandaag een betere dag had moeten worden is tot nu toe een dag met moeilijk poepen, later diarree(!!), een keer spugen, buikpijn en nog steeds die vreselijke vermoeidheid. Gelukkig is de benauwdheid wel afgenomen. Gisteren kon hij geen volzin zeggen zonder 2 of 3 keer naar adem te happen, dat gaat nu beter.
En dan z'n humeur.......echt om op te schieten. En geef hem eens ongelijk. Medicijnen innemen gaat altijd super goed, nu wil hij niet en wordt boos. Als ik vraag wat er is krijg ik geen antwoord en als ik iets probeer goed te doen roept hij heel boos; "mamaaaa!! Ik wil dat je weg gaat!!" Arme kleine man. Zo ken ik hem helemaal niet. Maar zoals ik al zei, geef hem eens ongelijk en wie heeft hij hier verder nou om boos op te worden? Gelukkig kan hij na een flinke huil- of driftbui ook wel weer met dikke tranen z'n armpjes naar mij uitsteken en wil hij knuffelen. Het is een heen en weer geslinger van emoties en ik huil regelmatig met hem mee. 
Wat ben ik dan blij met die momentjes dat hij wakker is en lekker gek doet en grapjes maakt. (voordat het weer omslaat in "mamaaaa!!)
Kleintjes worden groot...gelukkig!.....Maar voor hem zal het er niet makkelijker op worden. Hij begrijpt natuurlijk dondersgoed dat hij ziek "gemaakt" wordt in het ziekenhuis. Er was immers voor die tijd toch niks (meer) aan de hand? 
Moeilijk..................Verdrietig

De warme maaltijd ('s middags, bleh) verdient ook een foto. Toch?????

9 augustus 2012

"Kay moet wel aan de monitor, deze eerste keer" werd er gezegd. Ja goed, laten we hem vooral goed in de gaten houden dacht ik.

Tot en met gisteravond is er eigenlijk niets aan de hand geweest. Alles bleef keurig zoals het hoort.
Gisteravond zag ik wel al dat z'n saturatie (zuurstof gehalte in het bloed) lager was dan de vorige avonden/ dagen. Niet te laag, maar in diepe slaap zou dat wel eens kunnen gebeuren. Dat klopte dus ook. Ik zat vannacht rechtop in bed door het (keiharde!!Knipoogt) alarm van de monitor. Bleek nog steeds allemaal wel mee te vallen; saturatie klom alweer snel op, maar ik was wel wakker!
Zo ging het een paar keer, maar niemand die er reageerde. Zelf maar even gebeld dus. De verpleegkundige nam het voor kennisgeving aan, zette het nog steeds knipperende alarmlichtje uit en ging weer weg.In de war
Daarna heb ik weer een hele tijd kunnen slapen, maar rond 4 uur begon de ellende weer. Nadat het een poosje te laag was geweest heb ik toch maar weer even gebeld. Op dat moment was het weer goed, dus er werd weer niks gedaan. Toen het weer van voor af aan begon werd ik een beetje boos; ik dacht; zet de grens dan lager als je toch niks doet (kan ik tenminste slapen!!) of geef hem wat zuurstof, zodat het boven de grens BLIJFT.
Inmiddels was het tegen half 6 en kwam er iemand voor de medicijnen. Toen heb ik het gelijk maar gezegd. Alsof ze dacht; goed idee! Laten we hem wat zuurstof geven!
Aargh!!! Daarna heb ik inderdaad nog zo'n kleine 2 uur kunnen slapen.

Vanmorgen heeft de arts naar z'n longen geluisterd en alles klonk eigenlijk prima. Evengoed werd besloten om even te sprayen met ventolin (verwijdt de luchtwegen) om te kijken of het dan beter zou gaan. Vlak daarna heeft hij verschrikkelijk gehoest. Tsjonge, wat werd hij rood. Uiteindelijk zakte dat af en was hij redelijk te spreken. Hij wilde zelfs wel een paar hapjes chocopops eten. Het eerste wat hij sinds dagen weer heeft gegeten. Op een paar hapjes cake van gisteren na.
Daarna was het wel weer genoeg. Hij slaapt.....

Ik heb net de foto's die ik met mijn telefoon heb gemaakt (foto toestel is thuis) geplaatst op 
Wachtwoord: lief

8 augustus 2012

Bijna wilde ik als datum van dit blog zetten; 8 augustus 2005. Ehm nee, dat is precies 7 jaar geleden en toen werd Sven geboren.

GEFELICITEERD LIEVE SVEN!!!!!Wild

Nadat Kay maandag avond iets tegen de pijn had gekregen is het erg goed gegaan. 's Nachts hoorde ik af en toe een zacht "au", maar daarna draaide hij zich weer om en sliep verder. Ik ben wel wat vaker wakker geweest van een 'tikkend' geluid. Heel dichtbij, maar ik wist niet waarvandaan. Te moe om uit bed te gaan viel ik steeds weer in slaap, maar werd er ook steeds weer wakker van! Om 2.30 toch maar m'n bed uit. Met m'n oor langs het bed kwam het geluid steeds dichterbij. Tot...... een stekker die los hing. Toen ik dat ding pakte voelde ik het helemaal trillen terwijl dat tikkende geluid klonk. ???? Tsja, wat moet je daar nou mee. Probeer maar eens wat het doet als ik 'm in het stopcontact doe (hopelijk niet ontploffenGeschokt). Nou......dan is het dus over! Zo simpel kan het zijn, maar je moet het even wetenTips.
Gisteren ochtend had Kay 38,3. De IL2 injecties werden dus maar even uitgesteld totdat de koorts gezakt zou zijn. Na paracetamol was dat gelukt.
Iedereen die binnen komt vroeg: "Wie geht's mit Ihn?" En dan zei ik maar: "Ich denke gut, er schlaft nur!"
Het is echt zo, hij slaapt en slaapt en slaapt. 

En wat ik steeds vergeet te melden; vanaf de eerste week Duitsland slaapt hij al ZONDER SPEEN!!! Door de vitamine A kreeg hij zoveel velletjes op en rond zijn mond. Na het slapen met speen was het alleen maar erger. Ik heb hem uitgelegd dat dat minder zou zijn als hij zonder speen zou slapen. De eerste avond kwam hij met speen weer tevoorschijn..Fluistert Na weer uitleggen ging hij toch lief slapen. De 2e nacht kwam hij er niet uit. Ik dacht; gaat goed! Maar toen ik ging kijken voordat ik ging slapen had hij toch weer z'n speen in (had hij uit z'n toilettas gevist). Die heb ik er toen natuurlijk weer uit gehaald. Vanaf die avond daarna gaat het prima. Hij vraagt er niet eens meer omLacht.

Goed, dat was even een kleine zijweg. Nu weer naar het ziekenhuis: Af en toe een beetje wakker, dan wel helder en alert, maar tijdens het praten, tijdens een dvd-tje kijken, tijdens een spelletje op de DS; hij valt in slaap. Betekent in ieder geval dat hij geen pijn heeft, dus daar ben ik natuurlijk al lang blij om! Aan het eind van de middag is de morfine iets lager gezet. Misschien dat hij dan wat meer wakker zou worden. Nou nee, hoor. Ik moest alleen maar meer moeite doen om contact met hem te krijgen.
Van de arts hoor ik dat het de combinatie IL2, anti-lichamen en morfine is, dus dat het voor hen geen nieuw fenomeen is dat een kind alleen maar slaapt. Oké, dan vind ik het goed. Wel ging de morfine nog een klein stapje omlaag. Hij had nog steeds geen pijn, dus dat was het proberen wel waard. Tussendoor drinkt hij goed, maar eten krijg ik er echt niet in. Hij is er gewoon te moe voorKnipoogt.
Gisteren ochtend heb ik geskyped met Sven en Mark. Had natuurlijk wel al gehoord dat ze goed waren aangekomen, maar het is toch fijn om ze ook weer even te kunnen zien. Sven had op mijn plekje geslapen, zag er moe, maar blij uit.
's Middags toen hij bij oma Cint was ook nog een keer en 's avonds op de tennisclub met de hele familie. Toen was Kay ook even wakker. En dan begint hij meteen grapjes te maken. Ze noemen hem hier ook al clowntjeLacht.
Hij is erg opgeblazen van het vocht, dus het ziet er gek uit als hij probeert te lachten. Z'n ogen willen niet helemaal open door het vocht wat er bovenop hangt, dus hij kijkt ook tijdens het lachen nog lodderig.

Vannacht is ook weer goed gegaan. Dit keer geen getik waar ik wakker van werd en Kay had helemaal geen pijn. Af en toe werd z'n bloeddruk gedaan, dat hoorde ik dan ergens in de verte, of er was een spuit leeg, waardoor de pomp gaat piepen. Maar dat zijn inmiddels zulke bekende geluiden dat ik daar maar half wakker van word en zodra het stopt slaap ik alweer.

Vanmorgen werd Kay vrolijk wakker. Wilde eruit, aankleden. Onzeker Ehm...Kay...dat gaat niet. Je ligt aan de monitor. Dat vond hij even niet zo leuk, maar al snel daarna sliep hij voor de verandering weer.
Geen koorts, geen pijn, wel jeuk! Kan van de morfine komen, dus die staat inmiddels op stand 1. (begon maandag op stand 2)

Mark had voordat hij weg ging 2 kadootjes in mijn tas gedaan. 1 voor Kay, 1 voor mij. Die mochten we vandaag pas open maken. Voor Kay een klein rood tractortje met aanhanger. Hij is er blij mee! Het staat naast hem in bed en mag en niet weg. Hopelijk gaat hij er niet bovenop liggen, dat ligt vast niet zo lekker.
Tsja.....een feestdag vandaag, want Sven is jarig. Voel me niet heel erg feestelijk. Gelukkig weet ik dat hij een gezellige dag zal hebben bij oma Cint, samen met Jay. Als het voor hem dan maar een feestje is. En dan komt het grote feest wel als we weer met z'n allen thuis zijn.
En; lang leve Skype! 
Kan ik toch nog even voor hem zingenTips

6 augustus 2012

Natuurijk slapen ze uit als je vroeg op moet staan. Gelukkig worden ze van ons gerommel wakker. Kay meteen vrolijk, zoals altijd. Sven nog erg moe, maar gelukkig zonder mopperen. Zowel Sven als ik hebben weinig trek bij het ontbijt. We zijn snel klaar. Alles weer in de bus, en op naar het ziekenhuis. In de speelkamer worden meteen controles gedaan en niet veel later moeten we naar beneden voor een EEG. Dat ging vlot. Sven vond het ook wel interessant om te zien. Daarna weer naar de speelkamer. Blijkt dat we opnieuw naar de centrale inschrijving moeten, omdat hij nu wordt opgenomen. (en ieder volgende keer moet dat ook) Daar aangekomen waren nummer 56 en 57 binnen, ik had nummer 74!! Per patiënt ongeveer 5-10 minuten, dus we konden weer eens WACHTEN!!! Boos

Terug op de afdeling werd bloed afgenomen en het infuus aangesloten. De arts keek Kay na en gaf hem weer een IL2 injectie. Kamer 2 wordt onze kamer deze week. Een grote kamer voor ons samen! We zullen er veel vertoeven ben ik bang.
Toen was het tijd om afscheid te nemen van Mark en Sven...........HuiltHuiltHuilt Arme, arme Sven. En ook arme Kay en Mark en ik natuurlijk, maar Sven had het nu het meest moeilijk. Ik kreeg vanmiddag van Mark een sms dat hij in de bus nog lang gehuild had. Hij heeft zelf een afstreeplijst gemaakt tot wanneer we weer thuis komen. Goed van hem,  he?!
Bij Kay liepen eerst alleen vocht en preventieve medicijnen (tegen pijn en misselijkheid) en na ongeveer 3 uur werden de anti-lichamen (anti-korper) aangehangen. Kay vond zijn kamer ook wel interessant, dus een poosje dvd gekeken op zijn bed, daarna weer even naar de speelkamer en uiteindelijk weer naar zijn kamer. Daar zag ik al dat hij koorts begon te krijgen; hij had het koud en keek erg lodderig uit zijn oogjes. Al snel viel hij in slaap. Zijn temperatuur liep op tot 38.3, gelukkig kreeg hij paracetamol via het infuus. Daarop zakte de koorts weer.
Om een uur of 8 werd hij wakker en gaf pijn aan. Dit was maar even en hij viel snel weer in slaap. Later kwam er een dokter, omdat zijn vochtbalans niet klopte. Er zou meer in zijn gegaan dan eruit en we willen natuurlijk niet dat hij overvuld raakt. Hij werd even nagekeken, even beluisterd en we kijken het nog aan. Er is niets bijzonders te zien. Er wordt bovenop gezeten! Wel zo'n veilig gevoel bij zo iets nieuws en spannends!
Inmiddels heb ik mijn blog onderbroken, omdat hij erg veel pijn had aan beentjes en voetjes. Wrijven hielp iets, maar het ging niet over. Dikke tranen.
Gelukkig was er nog iets achter de hand om te mogen geven bij pijn, dus dat kreeg hij dan ook meteen.
Nu ligt hij weer lekker te slapen, gelukkig.
Ben erg benieuwd wat de nacht ons gaat brengen. Ik ga zo mijn bed naast die van hem zetten, dan ben ik dichtbij. Dat is altijd goed.
En dan ga ik ook maar proberen te slapen. Alles wat ik slaap is meegenomen. Ik hoop natuurlijk heel veel. En niet zozeer voor mijzelf, maar wel voor onze grote kanjer KAY!

5 augustus 2012

Alweer is Kay zo vroeg wakker. Word er niet blij van! Het is ook wel erg licht in de kamers. Na het ontbijt hebben de kids lekker gespeeld en heb ik WEER opgeruimd en ingepakt. Dit keer met extra moeilijkheidsgraad; van Kay en mij alles in 1 tas. Natuurlijk lukt ook datLacht.

Tussendoor zijn we met z'n 4en even naar het Mc Cafe geweest voor een lekkere koffie en een milkshake voor Sven en Kay. Ze konden daar buiten ook nog even spelen op het klimtoestel en bij de glijbaan.
Aan het eind van de middag hebben we (zoals ik had beloofd aan Sven en waar hij helemaal niet om heeft gezeurd, ahumIn de war) nog een keer gebowld. Dat blijven ze toch leuk vinden!
En omdat op zondag het restaurant in het hotel gesloten is zijn we, net als de vorige laatste avond, bij de Chinees gaan eten. 
Als het bedtijd is, is Sven erg verdrietig. Hij weet dat hij ons lange tijd moet missen. Eindelijk huilt hij eens een keer flink. Dat doet hij eigenlijk nooit. Deden we het nu samen. Want ik ga hem natuurlijk ook verschrikkelijk missen! Vanmiddag had ik een hele mooie tekening van hem gekregen met zonnebloemen en heel veel hartjes!
Hij had moeite om in slaap te komen. Na een poosje over iets anders gekletst te hebben is hij weer rustig en gaat hij lekker slapen.
Mark heeft ondertussen nog een (laatste!) lekkere koffie gehaald. 

4 augustus 2012

Kay werd waker alsof er niets aan de hand was. Mooi zo! (Het was alleen wel een beetje vroeg; 6.35In de war)

Bij het ontbijt heeft hij weer lekker mee gegeten en het was vandaag weer mooi weer, dus we zijn lekker naar het strand geweest. Al snel kwamen er veel wolken en was de zon er nog maar af en toe, maar het was helemaal niet koud. De kids hebben heerlijk gespeeld in het zand en water.
In het hotel een frisse douche genomen, zand uit alle plooien gewassen en daarna weer heerlijk gegeten. Ook Kay! (het eten is echt heel erg lekker! Kan bijna niet kiezen. Denk dat we bijna alles van de kaart wel geproefd hebben)

3 augstus 2012

De afgelopen dagen verliepen steeds een beetje hetzelfde . In de ochtend de IL2 injectie, na een paar uur koorts, maar met een sinasprilletje gaat het weer goed. Woensdag zijn we zelfs nog naar het vogelpark geweest. Het was erg warm, dus dan ben je toch al minder fit, dus Kay ook. Het ging redelijk. Hij vond het leuk, maar was wel snel van slag. Sven vond het ook erg leuk. Vooral de show met verschillende soorten vogels.

Mark was vanmorgen met Kay naar het ziekenhuis en werden gelukkig snel geholpen. (hadden we gevraagd, hoor!) Eenmaal terug hebben we alle spullen weer ingeladen om naar het hotel te gaan. We moesten om half 12 uit het appartement zijn. Ik had het hotel gevraagd of we vroeg in de kamer konden (normaal 15 uur). Ook uitgelegd waarom. Ze konden het niet garanderen, maar ze zouden hun best doen. Al snel kreeg Kay koorts en viel in slaap. We hebben gewacht met hem wakker maken totdat de eigenaresse van het appartement er was en zijn toen naar het hotel gereden. Gelukkig was onze kamer schoon en konden we er al in (zelfde als vorige week!). De sinaspril leek niet echt te werken. Kay viel meteen weer in slaap. Later nog een halve paracetamol gegeven, daarna werd het iets beter. We zijn zelfs nog even naar de winkels geweest. Wat boodschappen gedaan (bij een soort Makro; GROOT!!!Wild) en we hebben nieuwe schoenen ingekocht. Die van mij waren wel 4,45 euro........ wat een bedragKnipoogtTips
In het hotel hebben we weer heerlijk gegeten. Alleen Kay niet. Hij wilde zelfs geen patat.
Terwijl ik nog bezig was om Sven naar bed te brengen sliep Kay al. Hopelijk morgen beter! Mark is ondertussen weer even naar het Mc Cafe om lekkere koffie voor ons te halen. De koffie in het hotel is echt....nou eh.....Ziek 

1 augustus 2012

In een kwartiertje naar het centrum van Greifswald gelopen. Heerlijk een stukje langs het water, over het bruggetje en dan ben je zo op de "Grote Markt".
Weer in het internetcafe om allereerst even te skypen met m`n zussie en nu een update van de afgelopen week.

Vorige week dus een week met onderzoeken. Begonnen met maandag MRI. Dinsdag Longfoto, echo van het hart, ECG en een longfunctie test. Dit laatste is niet gelukt. Kay zat niet graag in een soort telefooncel met de deur dicht om op een of ander apparaat te blazen. Was niet erg. Iedereen was erg lief, dat scheelt al de helft!
Woensdag ochtend bot- en beenmergpuncie, een EEG, inspuiten MIBG vloeistof en later in de middag een "snelle" scan. (ong 20 minuten)
Donderdag ochtend alleen de (lange) MIBG scan. Het duurde bij elkaar 1 1/2 uur!!! En onze kanjer heeft het weer super goed gedaan. Zonder rustgevend medicijn, zonder vacuum deken heel goed stil gelegen! Het was in het oude gedeelte van het ziekenhuis. Alles stond tegen elkaar open, liep in en uit en even pauze tussendoor was ook geen probleem. Een super aardige verpleegkundige (boom van een kerel, maar met een erg vriendelijk gezichtTips) Prima omstandigheden voor een kind. En dan de uitslag natuurlijk....... Ik heb ongeveer 10x moeten vragen wanneer we wat zouden horen. De laatste keer kreeg ik te horen dat we er vrijdag om 12 uur maar moesten zijn, dan hoefden we vast niet lang te wachten. Ruim 2 uur wachten hoeft op zich niet lang te zijn. Het ligt er maar aan waar je op wachtIn de war. In dit geval vond ik het ruim 2 uur te lang!!!Boos
Wat een buikpijn had ik ondertussen, zeg. We hadden van een zaalarts gehoord dat de "Oberartz" wist dat we er waren, maar hij kon niet zeggen wanneer hij tijd voor ons had. Tsjonge, zeg! Alsof ik op een bloeduitslag wacht. Nou, daar kwam de Oberarz aan: lopen jullie even mee voor 5 minuten? GeschoktGeschoktGeschokt Ik geloof dat ik niet aan deze mentaliteit kan wennen.
Goed, wij achter de man aan (nog net niet gerend). De beelden werden erbij gezocht en het bleek dat weer op de MIBG scan een plek oplichtte achter het borstbeen. Het vervelende was, dat de beelden van de laatste scan uit het AMC nog niet opgestuurd waren, dus er kon niets vergeleken worden. Wat bleek nog meer: op de MRI scans is precies het gebied waar de plek oplicht niet te zien. Daar heb je wat aan! Er moet dus nog of een MRI (weer narcose) of een CT gedaan worden. We zullen het maandag horen. Op mijn vraag of de mogelijkheid inderdaad bestaat dat het ingekapselde cellen zijn antwoordt hij met: That`s wishfull thinking! Daar zijn we mooi klaar mee.....
In ieder geval kan en mag Kay maandag starten met de therapie.

Naast al deze ziekenhuis bezoeken hebben we heus wel een beetje vakantie gevierd. Sven is met papa en mama naar een leuk natuurpark geweest, we zijn naar het strand geweest, hebben op een terras op "De grote markt" gegeten met z`n allen, zijn met de boot naar een leuk plaatsje "Wieck" geweest, we zijn in het hotel gaan bowlen, papa en Mark hebben een aantal keer gepoold. We hebben ons echt vermaakt. Het is zo fijn dat Kay alles vergeten is zodra hij het ziekenhuis uit stapt. Hij denkt: Zo, dat is klaar, wat voor leuks gaan we nu doen?
De hele dag zijn we aan het smeren want door de vitamine A is de huid van zijn gezicht en vooral van zijn lippen heel erg droog. De velletjes hangen er soms bij. En dan mag hij natuurlijk niet peuteren......Fluistert

Zaterdag zijn we verhuisd van het hotel naar het appartement. Een aardig echtpaar kwam ons de sleutel geven en alles laten zien. Alles kan en mag, ik hoef niet schoon te maken, als ik schone handdoeken of lakens wil hoef ik maar te bellen, dan komt de "Poets"Lacht. De spullen die ik achter wil laten voor de volgende keer mag ik gewoon laten staan, zij zorgen ervoor dat het opgeslagen wordt zolang er andere huurders zijn. Als ik weer terug kom staat alles er weer. Geweldig, toch? En toen ik haar van de week aan de telefoon had vroeg ze me de volgende keren te laten weten wanneer we komen, zodat ze de verwarming vast aan kan zetten. Zij is ook verpleegkundige. Grappig, he?! Ook zo`n zorgzaam typeTips.

Het is een heerlijk plekje om te verblijven. Dat is gelukkig geen straf. Voor de kinderen is er natuurlijk niet veel op televisie wat ze leuk vinden, maar Sven heeft de Olympische spelen ontdekt. Wild Mama, mag Eurosport aan? Ik vind het helemaal grappig. Alle sporten vindt hij leuk om te kijken. En: als Nederland mee doet ben ik voor Nederland, hoor!!

Deze week is Kay begonnen met de IL2 injecties. Op ma-woe-vrij wordt er eerst bloed afgenomen, de arts kijkt hem iedere dag na en dan krijgt hij de injectie. Het is net zoiets als de neupogen wat hij tussen de chemo kuren door kreeg. Hij weet dus wat het is. De verpleging is verbaasd dat hij geen emla (verdovende zalf) hoeft en dan toch ook helemaal niet huilt! Bikkel...
Na een paar uur wordt hij wat hangerig en moe, krijgt een hoog-rode kleur en wil niets meer eten. Koorts.
Gelukkig neemt hij dan de sinaasprilletjes die ik heb meegenomen en dan is hij even later weer het mannetje. Hopelijk werkt dat iedere dag zo, dan is het voor hem niet al te vervelend en kan hij gewoon lekker spelen.
Maandag is Sven voor het eerst mee geweest naar het ziekenhuis. Vooral de speelkamer was erg interessant! Dinsdag is Mark met Kay naar het ziekenhuis gegaan en vandaag alleen ik! Ik ben zelf, met de BUS, er naartoe geredenWild. Ben echt wel trots op mezelf!

Vrijdag gaan we weer naar het hotel en maandag wordt Kay opgenomen. Daarna zal ik verder verslag doen. Als het goed is heb ik dan makkelijker toegang tot internet.

Liefs van ons!!

23 juli 2012

Na de bestraling nog 4 tot 6 weken. Dan hoeven we pas in Duitsland te zijn. De oncoloog belt: 22 juli worden jullie verwacht. Dat is zelfs nog een week langer thuis!!
En dan is het nu al 23 juli. Zo snel gaat de tijd.
Vrijdag heeft Mark het busje opgehaald. Helemaal vol geladen waren we om 13 uur klaar voor vertrek. Wel een gekke dag. Zowel bij Sven als bij Kay in de klas afscheid genomen, omdat ze volgend jaar naar een nieuwe klas gaan. Voelt toch een beetje als dubbel afscheid. Ze hebben allebei ook zo`n lieve juf gehad die zo goed voor ze hebben gezorgd..... Kon het niet helemaal droog houden...Huilt
Volgend jaar weer lieve juffen, hoor! Maar het voelde nu zo vertrouwd!
Vrijdag goed door kunnen rijden. Vlak voor Bremen hebben we een hotel gezocht en overnacht. De volgende dag tegen half 11 weer verder gegaan.
Wat een FILE die dag!!!! Geschokt We hebben langer in de auto gezeten dan vrijdag over een minder lange afstand! Hierdoor en doordat we regelmatig even moesten stoppen (plassen, benen strekken anders kon ik helemaal niet meer lopen, een van de kinderen liet iets vallen en kon het niet zelf oprapen) reden papa en mama het laatste stuk vlak achter ons. En zij waren zaterdag om half 8 weg gegaan!!
Prima hotel. Voor ons met 2 kamers bij elkaar en papa en mama daarnaast. Helemaal goed! De kinderen vinden het een feestje, het is ook echt wel gezellig.
Vandaag de eerste dag ziekenhuis achter de rug. We moesten er om 8 uur zijn, dus het was vroeg dag. Het was er ook nog rustig. Alle controles werden gedaan, er werd bloed afgenomen (zo veel dat bijna weer een transfusie nodig wasTips), we moesten naar het anesthesie spreekuur en daarna wachten tot Kay aan de beurt was voor MRI. Om 10 uur was alles klaar en om 13 uur was de MRI geplandKnipoogt. Terug op de afdeling was het een stuk drukker geworden. Ik geloof dat alle Nederlandse kinderen die in Duitsland behandeld worden bij elkaar waren. Rare gewaarwording! Kay heeft zich gelukkig prima vermaakt in de speelkamer en om 12.45 gingen we naar beneden............en daar liep het nog ruim een uur uit ook. WEER een uur wachten dus! Kay moest nuchter blijven, wat toen niet zo makkelijk meer was. Hij lustte wel wat. En wij zo solidair met hem, lustten ook wel wat!! Toen hij eenmaal onder narcose was (geen roesje, maar een flinke narcose die ook bij zware operaties gegeven wordt) zijn wij wat gaan eten en drinken. Dan toch maar weer snel terug, want we willen natuurlijk in de buurt zijn als Kay wakker wordt. Tsja.....en ook dat duurde nog weer even. Op de gang werd hij in een bedje gelegd en een verpleegkundige van de afdeling kwam ons halen. Met een huilende Kay over de gang, het hele ziekenhuis doorVerdrietig.
Uiteindelijk was hij weer in slaap gevallen en werd vrolijk wakker. We moesten in ieder geval tot 2 uur na de narcose blijven. Dat is gelukt. Maar geen minuut langer!!
Een enerverende dag dus en er zullen nog meer volgen. Het Duits gaat me best redelijk af en verstaan gaat in elk geval een stuk beter. Maar dan moeten ze niet zo snel praten!!
Al met al gaat het vast goed komen.

Ik zit nu in een internetcafe om een mail te sturen en een update te makenTips.
Voorlopig ben ik dus niet echt in de gelegenheid om mijn blogs te schrijven. Of ik in het appartement internet heb weet ik niet, maar in het ziekenhuis schijn je een inlogcode te krijgen, dus dan moet het goed komen.
Het zal misschien even duren, maar....wordt vervolgd!!!KusKus

6 juli 2012

"Jullie mogen best wel blij zijn met deze uitslag".......... aldus de oncoloog. In de
 war

Nou, ik had liever een gat in de lucht gesprongen.
Vreemde uitslag van de MIBG scan...... Het is gewoon niet wat ik wilde horen!!!

Na een lange ochtend werd het eindelijk 12 uur...12.30...13 uur......13.15....... HALLO! Denken jullie nog aan ons? Mijn hartslag werd in de tussentijd alleen maar hoger, net als mijn ademhaling en ik had totaal geen rust meer in mijn lijf. Ik heb naar de poli gebeld of het wel goed was over gekomen. Ja hoor, maar het spreekuur loopt nogal uit. Het kan nog wel een half uur tot 3 kwartier duren. Knipoogt Tuurlijk..... wij wachten wel.
Na een uur ging EINDELIJK de telefoon!
Tsja, toen begon de oncoloog met de mededeling dat de MIBG scan een vreemde uitslag gaf. Er was nog steeds MIBG opname te zien achter het borstbeen, op de plek waar er bestraald is. Dit was niet volgens verwachting. 
Na overleg is men tot 3 opties gekomen, waarvan ze niet kunnen zeggen welke de juiste is. Laat ik met de slechtste beginnen; er zitten nog steeds actieve neuroblastoomcellen. Een andere optie is dat de bestraling nog niet uitgewerkt is en dat het laatste restje cellen daardoor nog weg gaat. En het kan ook nog zo zijn dat de cellen door de bestraling "bevroren" zijn, waardoor ze niet meer kunnen delen. Als dat zo zou zijn is dat natuurlijk ook goed nieuws. Maar ja...dat is nou juist het probleem; dat kunnen ze niet zeggen. Het meest denken ze dat het de laatste optie is. Er schijnen kinderen rond te lopen, 10 jaar na behandeling van neuroblastoom, die nog steeds MIBG opname laten zien, omdat die cellen daar blijven zitten. Maar doordat deze cellen niet meer kunnen delen, blijft het gelijk.

We weten pas meer nadat er opnieuw een scan is gemaakt. Dan kan die vergeleken worden met deze. De eerstvolgende scan is in Duitsland; 25 of 26 juli. Hopelijk is daar verbetering op te zien, dan weten we in ieder geval dat de cellen niet meer actief zijn.
Tot die tijd moeten we dus toch maar proberen blij te zijn, zoals de oncoloog heeft gezegd. Ik vind het op dit moment erg moeilijk. Ik wil zo graag GOED nieuws. Ik wil niet twijfelen, ik wil geen onzekerheidHuilt
Ik ben en blijf positief, hoor, maar waarom wordt ons geduld zo op de proef gesteld? 
Het komt goed! Heus..... uiteindelijk.......

5 juli 2012

Wat een week....gelukkig bijna aan het eind!

Maandag op controle geweest bij de radiotherapeut en de oncoloog. Beiden wisten niet wat ze zagen! Een vrolijke, levendige Kay met haartjes, zonder sonde en met een gezond bruin kleurtje! Een moeder van een lotgenootje die we kennen van de afdeling herkende hem niet en een andere oncoloog die op de poli liep ook niet! Jeetje, wat waren we weer trots op ons mannetje! Wauw
Er moest eerst een long/borst foto gemaakt worden voordat we naar de artsen gingen. De oncoloog heeft ernaar gekeken en vertelde ons dat hij er niks op zag wat er niet hoort! Dit in tegenstelling tot de foto van 31 januari die hij ernaast bekeek. Officieel moet de radioloog de foto beoordelen en verslag uitbrengen, maar de oncoloog weet natuurlijk ook waar hij kijken moet. Dat was alvast goed nieuws. 
Ook het lichamelijk onderzoek was prima. Kay werkte zoals altijd weer goed mee. De artsen vinden dat iedere keer weer geweldig! Er zijn natuurlijk veel kinderen die met hun hakken in het zand gaanTips.
Het belangrijkste is natuurlijk de MIBG scan die gisteren gemaakt is. Daar zie je ook minimale beetjes op die op een foto niet te zien zijn. Kay heeft het gisteren voor het eerst zonder chloralhydraat (om rustig te worden) gedaan. Hij werd er meestal niet rustig, maar een beetje giechelig van. Hij is het inmiddels gewend en hij heeft geen sonde meer waar het doorheen gegeven kon worden (was altijd heel veel. Om hem dat nou te laten drinken....) Hij deed het weer fantastisch. Het duurt een uur! Een uur in een vacuümdeken liggen is natuurlijk niet leuk. Hij werd ook wel even verdrietig, maar was gelukkig  goed af te leiden met een filmpje. 
Het eerste gedeelte van de scan is 2D, dan kijken ze waar ze 3D opnames van moeten maken en dan volgt het 2e gedeelte. Dit was net als de vorige keren, dus ook positief is dat er niet op nieuwe plekken iets gezien is. Eigenlijk verliep het dus niet anders dan anders. Hebben ze borst en buik in 3D gedaan; daar ZATEN de plekken voorheen natuurlijk. Maar.... nu niet meer. Hoop ik.....denk ik.......
We moeten nog "even" vol houden. Nog iets meer dan 24 uur en dan weten we het. Ik geloof dat ik het nog nooit zo spannend heb gevonden als deze keer.

Ondertussen zijn we druk bezig met plannen maken voor Duitsland. Dat is nog niet zo eenvoudig; het is vakantie als we daarheen moeten. Bijna alles is VOL!
Gelukkig hebben we iets gevonden wat we kunnen huren tot het eind van het jaar. De eerste keer is wat rommelig, omdat het al deels verhuurd was, dus dan gaan wij in een hotel. Wordt wel heen en weer gesleep, maar dan hebben we daarna wel wat we willen.
Het is nog op een leuke plek ook, dus dan voelt het niet heel vervelend als we er naartoe moeten. (zie foto)

En er worden nog volop akties ondernomen om geld in te zamelen voor de stichting. Het is echt geweldig!
Kijk nog maar eens op www.knokkenvoorkay.nl !

Holzteichstrasse, Greifswald.
Appartement op de begane grond, aan de haven! Best een leuk plekje!

19 juni 2012

Zoveel mensen die mijn dagboek lezen! Van verschillende mensen kreeg ik de vraag wanneer we naar Duistland moeten. Toen ben ik eens terug gaan lezen.......ik heb het helemaal nog niet genoemd!!!Bloost

Sorry hoor, leeft iedereen zo mee en dan verzuim ik zo iets belangrijks te vertellen! Het moet toch niet erger worden Tips!
Nou.....het wordt 22 juli. Deze datum had ik doorgekregen van onze oncoloog. Het is een zondag, dus ik vraag me af wat er op zondag gaat gebeuren. Ik denk niet veel.
In de week van 23 juli vinden opnieuw alle onderzoeken plaats om overal uitgangswaardes van te hebben.
MRI, echo hart, longfoto, longfunctie, EEG, beenmergpunctie en MIBG scan. Dan wordt Kay wel echt binnenste buiten gekeerd!
De week van 30 juli begint te behandeling pas. Vanaf dan dus nog 2 weken. 
Ik krijg zo langzaam maar zeker wel een knoop in mijn maag. Alles, maar dan ook alles is nieuw. En ik hou niet zo van nieuwe dingenVerdrietig. Gelukkig ben ik er niet alleen met Kay! Omdat het zomervakantie is gaan Mark en Sven ook mee. Wel zo fijn om alles met z'n 4en te ontdekken. Voor Sven ook belangrijk om te weten waar we dan zijn en wat er gebeurt. Tegen de tijd dat we weer terug zijn is wel de helft van de zomervakantie al voorbij......... Misschien kunnen we in Duitsland een heel klein beetje een vakantiegevoel krijgen.

Maar eerst; 2 juli; bloedafname, longfoto (eigenlijk van de hele borstkas), controle bij de radiotherapeut en controle bij de oncoloog.
3 juli; inspuiten MIBG vloeistof
4 juli; MIBG scanOnzeker
Daar zullen we, denk ik, 9 juli wel de uitslag van krijgen. 
Laten we hopen op een hele goede uitslag; dat de bestralingen alles hebben weg gehaald en dat er niet ergens anders iets is bijgekomen.
Je kan het je bijna niet voorstellen, omdat Kay het zo goed doet en er zo goed uit ziet. Maar ja.........

18 juni 2012

Geen bericht, goed bericht geldt nog steeds! Maar omdat het ook zo leuk is om goed bericht te delen, bij deze weer even een update.

Allereerst zijn we natuurlijk heerlijk op vakantie geweest. Allemaal leuke dingen gedaan en het is heel goed gegaan. De kinderen (en dan wij ook) hebben zich prima vermaakt. 
Om te beginnen het huis; het was net ontdek je plekje! Allemaal hoekjes, trappetjes en kamertjes. Dan de tuin; met een trampoline en een echt bubbelbad!! Wild Dat vonden ze natuurlijk ook geweldig! Sven en Kay mochten zelf een bedje uitkiezen om te slapen. Allebei kozen ze een andere kamer (de eerste nacht, daarna sliep Kay bij Sven op z'n kamer), dus heb ik bedjes opgemaakt en nadat alles ontdekt was, was het tijd om te gaan slapen. Beiden sliepen binnen no-time!
Zaterdag ochtend uitgebreid ontbeten, zoals we dat altijd doen, en daarna naar Maastricht. Nadat we daar rondgelopen hadden en in de geweldig mooie kerk vol boeken waren geweest (dit keer was ik degene die meegesleept moest worden en niet de kinderen; al die kinderboeken......ik kan er denk ik wel een dag zoet zijn Tips) naar Brunssum. Daar is een mini-haven, waar de kinderen zelf een boot mogen besturen. Zij zijn de kapiteins en de ouders de matrozen. Dat vonden ze natuurlijk geweldig!
We hadden beloofd dat ze voor het eten nog in de jacuzzi mochten, dus pizza's in de oven en kids in hun zwembroek. De jacuzzi was eigenlijk het toppunt van de dag. Sven: "mama, je hebt echt een leuke vakantie geregeld"! Ha ha Na het eten hoefden we weer geen slaapliedje te zingen voor ze.......
Kids in bed en moeders in de jacuzzi....Wauw Tips
Zondag na het ontbijt naar Simpelveld. Een station in het traject van de miljoenenlijn helemaal in Country en Western stijl. Met de stoomtrein naar Schin op Geul gegaan. Daar in zonnetje op het terras genoten van een drankje en een stukje echte Limburgse vlaai. Heerlijk!
Na ongeveer 40 minuten kwam de stoomtrein weer en gingen we terug naar Simpelveld. Toen met de auto naar Vaals. Ieder uur gaf een glasblazer, die daar zijn werkplaats en winkel had, een demonstratie. Ook dit vonden de kinderen natuurlijk geweldig om te zien. Volgens de glasblazer is Sven een goede leerling (hij lette echt heel goed op en kon goed de vragen beantwoorden!)
Uiteraard kon die dag de "duik" in het bubbelbad niet ontbreken, dus eenmaal thuis waren binnen de kortste keren alle kleren uit en de zwembroeken weer aan.
Als afsluiting zijn we bij het pannekoekenrestaurant "De Koekenpan" gaan eten. Erg lekker en erg gezellig!
Maandag was het alweer tijd om op te ruimen en in te pakken. Wat gaat zo'n weekend toch snel om. Dus...ik heb ingepakt terwijl de kinderen........jawel; in de jacuzzi zaten Ha ha. Ik had ze beloofd ook nog een keer samen met hen erin te gaan, dus als allerlaatste zaten we met z'n 3en in de jacuzzi; FEEST!! 
Alle natte spullen in een tas en de auto in; op naar huis!
Bij de buren hadden we verse aardbeien en verse asperges gekocht. Lekker!
Dus 1x raden wat wij maandag avond gegeten hebben....Tips

Kijk voor de vakantiefoto's op http://kaychristiaans.mijnalbums.nl (wachtwoord; lief)

Verder gaat het hier eigenlijk z'n gangetje. Kay eet nog steeds heel erg goed, dus z'n sonde kan er nog lekker uit blijven. Van de 2 medicijnen die hij had is er 1 gestopt. Gelukkig die waar hij het meest moeite mee had om in te nemen. Dat gaat nu dus ook zonder problemen.
Hij wil iedere dag naar school, heeft het daar reuze naar z'n zin! Je merkt nu wel aan hem dat hij moe is, maar ja...welk kind van 4 die iedere dag naar school gaat is dat niet??

Helaas zijn er in de laatste maanden al een paar lotgenootjes overleden en weet ik dat het er met 1 heel slecht gaat. Dat ontgaat ons natuurlijk niet. Daardoor worden we weer even met onze neus op de feiten gedrukt. Het lijkt nu zo gewoon allemaal, maar dat is het natuurlijk helemaal niet.........

P.s. in het foto-album op deze site heb ik foto's van de bestralingen geplaatst. (Radio Robbie)

5 juni 2012

Ik ga nog even door met opscheppen over onze kanjerSteekt tong uit!


Tijdens de laatste opname had Kay een duodenumsonde gekregen. Die mocht blijven zitten tot half juni. Heel fijn, natuurlijk, want de sondes die hij daarvoor had mochten maar 6 weken blijven zitten. Inmiddels is het bijna half juni, dus tijd voor een nieuwe sonde.
Ha, ha, voorlopig niet! Ik had er eens over na zitten denken. Hij eet eigenlijk heel goed, ik geef hem nog maar af en toe sondevoeding 's nachts en ja... hij heeft nog wel medicijnen die erdoor moeten. Wie weet neemt hij die wel zo in! Mijn plan was om vrijdag de sonde eruit te halen. We gaan dan een lang weekend weg, dus ik dacht; dan kan hij lekker dat weekend zonder sonde. Daarna krijgt hij dan de nieuwe. Kay vond het ook wel een goed planWild! Hij wilde wel alvast oefenen met het innemen van de medicijnen; "dan drink ik heel veel slokjes sisi, mama, dan proef ik het vies niet meer!" SlimmerikTips. Zo gezegd, zo gedaan. Het ging echt super! Mark en ik natuurlijk helemaal trots. Zegt Kay; "Nu kan mijn sonde eruit!" En ja.....dat kon ik eigenlijk niet weerstaan. Ik heb de sonde eruit gehaald en we kijken wel hoe het gaat. Als hij zo goed blijft eten (en dat gaat hij doen, zegt hij!) en de medicijnen gaan zonder al te veel stress, blijft ie er misschien wel langer uitWauw.
Hij is helemaal blij!!!!!!
Nu ziet hij er aan de buitenkant weer uit als een "gewoon", gezond jongetje. MET haartjes, ZONDER sonde!Kus

Even checken of er echt niks meer op mijn wang of in mijn neus zit!

5 juni 2012

Ik heb net foto's en een filmpje van het kinderbeestfeest geplaatst. Kijk maar! Zo leuk!

Gisteren is Kay voor het eerst een hele dag naar school geweest. Hij vond het weer geweldig! Ben zo blij dat hij het naar z'n zin heeft. En thuis nog steeds genoeg energie om lekker te spelen. 

Gisteravond lekker in bad. Het blauwe kruis van zijn borst gewassen (die is niet meer nodig, hè, mama?!?!?Wild) EN....... ik heb zijn haren gewassenWauw

2 juni 2012

Het leek wel feest gisteren! Nou ja, dat was het eigenlijk ook wel een beetje. Kay had namelijk de LAATSTE bestraling!!! Weer een hoofdstuk afgesloten. Van de verpleegkundigen kreeg hij een kadootje en ik had de stickerlijst meegenomen, zodat hij meteen na de bestraling een sticker kon plakken. En daaronder staat met hele grote letters; KLAAR!!!!! Dat weet hij maar al te goedTips. Hij liep ook te zingen en te springen van plezier. Daarna hadden we nog een afspraak bij de oncoloog. Planning was 11.20, maar dat werd 12.40!! Wachten is niet Kay z'n sterkste kant, maar het is gelukt. De oncoloog was erg tevreden. Over een maand (!!!Wild) hoeft Kay pas weer terug voor controle en dan wordt meteen bloed afgenomen en een longfoto gemaakt. Het is bijna niet voor te stellen; een maand lang niet naar het AMC hoeven!Ha ha Omdat we wel trek hadden gekregen van al dat wachten haalden we een broodje bij de AH-to go. Kay zag een chocoladetaart liggen waar hij verlekkerd naar stond te kijken. "Die wil ik, mama!" Tsja, en wie ben ik om dat te weigeren. Dat heeft hij wel verdiend ook! Dus hebben we het taartje gekocht om een klein feestje te vieren thuis. 

Papa en mama, Jacques, Jacinta en Elke waren er ook, dus dat was gezellig. Kay liep te stralen.
Inmiddels had ik aan de kinderen verteld dat we thuis opgehaald zouden worden en iets leuks gingen doen. We moesten een bandje om, zodat duidelijk was dat we erbij hoorden. Er stond een plaatje met diertjes op en "Kinderbeestfeest". Sven had meteen bedacht dat we wel eens naar de dierentuin konden gaan. SlimmerikTips.
Toen iedereen zo'n beetje z'n laatste hap taart had genomen stond politie-agent Joost voor de deur. Hij had voor de jongens een politiepet meegenomen en vertelde dat wij met hem mee zouden gaan. EN dat van de minister alle sirenes en zwaailichten gebruikt mochten worden. Kay vond het even een beetje spannend en bleef heel dicht bij mij. Sven praatte meteen honderd-uit. Op de parkeerplaats stond een hele "coole" politie-auto. Sven wilde wel voorin!! Kay tussen ons in op de achterbank, zodat hij alles goed kon bekijken. Met sirenes en zwaailichten reden we de wijk uit. (sorry, burenBloost) Bijna de hele weg hebben zwaailichten en sirene aan gestaan. Echt een rare gewaarwording als alle auto's voor je aan de kant gaan. Zo waren we als eerste bij de Mc Donalds is Amsterdam Noord. Later kwamen daar ook brandweerauto's, ambulances, motor politie en een heuse limousine. Nadat we patatjes hadden gegeten (De kinderen hadden niet echt veel tijd om te eten, ze waren veel meer geïnteresseerd in alle voertuigen buiten) vertrokken we met de hele stoet richting Artis. (Nu wilde Kay wel voorin!) Alweer met zwaailichten en sirenes aan. Sommige mensen in Amsterdam liepen met hun oren dicht. En met een heel groot vraagteken boven hun hoofd: Wat is dit nu allemaal??Ha ha Voor de hoofdingang van Artis was een grote ballonnenboog gemaakt,  de rode loper lag uit en overal waar je keek zag je brandweer, politie, ambulances, rode kruis wagens, touringcars, motors, etc. Het stond helemaal vol. Ook in Artis was van alles te doen. Schminken, cavia's aaien, bij de anwb auto kijken, bandjes, clowns en ook hier weer alle hulpdiensten met auto's, motoren en boten. De kinderen mochten overal in kijken, op zitten enz. En tussendoor natuurlijk alle dieren. Je begrijpt, dat de dieren van ondergeschikt belang waren voor onze jongens!Tips. Samen met Jason en zijn ouders en nog een lotgenootje die we kennen uit het AMC (we noemden ons zaal 210, lente/ zomer 2011) zijn we over het park gelopen. Leuk om dit samen met bekende lotgenootjes te doen. Alle kinderen die er zijn, zijn natuurlijk lotgenootjes, maar ik vond het erg bijzonder om nu eens samen te genieten in plaats van te treuren op de afdeling kinderoncologie. Volgens mij was dit wederzijds. 
Om 21 uur meldden wij ons weer bij de hoofdingang en konden we weer bij agent Joost in de auto plaats nemen. Nu wilden Sven en Kay natuurlijk allebei voorin. Probleempje..... Uiteindelijk afgesproken dat we bij het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp zouden stoppen om te wisselen. Kay het eerste stuk en Sven het laatste stuk.
Omdat we thuis waren opgehaald, hoorden we eigenlijk niet bij een route. We zijn aangesloten bij de stoet die naar het Spaarne Ziekenhuis ging. Met een nog grotere stoet, met nog meer lawaai reden we over de snelweg naar Hoofddorp. Bij alle invoegstroken hield de motorpolitie het verkeer stil, zodat de stoet door kon rijden. Wat een ervaring! Zover als we konden kijken zagen we zwaailichten. Wat een mooi gezicht!
Niet alleen de kinderen, ook wij hebben genoten van deze top-avond!
Het laatste stukje viel Kay in slaap. Zo'n lange dag......zoveel indrukken........
Voor de deur werden we weer afgezet. Ook voor Joost was het een geweldige beleving. Hij was voor het eerst mee. En hij weet nu al, dat hij volgend jaar weer van de partij is!!
Om 23.15, Knipoogt, lagen de kinderen in bed. Wat zullen ze heerlijk gedroomd hebben.........Wauw

De rest van de foto's volgt snel!

Bij Artis 'voor de deur'.

23 mei 2012

23 mei..... precies een jaar geleden.....onze eerste avond in het AMC......DE dag dat de grond onder onze voeten vandaan werd geslagen.
Het lijkt als gisteren en het lijkt als jaren geleden. Er is zo veel gebeurd sindsdien. Dat kan toch niet in een jaar tijd gebeurd zijn?? Onzeker Ja, toch wel Verdrietig.
Maar wat een groot verschil met vorig jaar; Toen Kay met zoveel pijn, zo mager, zo bleek en wij (niet alleen Mark en ik, maar ook alle lieve mensen om ons heen) geschrokken, boos en intens verdrietig.
Nu Kay die energie voor 10 lijkt te hebben (wordt geloof ik wel iets minder nu, door de bestraling), goede conditie, gaat naar school, zó vrolijk en licht gekleurd door het zonnetje (speelt het liefst alleen maar buiten). En wij bezig met Duitsland, verrast en ontroerd door alle geweldige acties die op touw worden gezet om ons kleine mannetje alle kans te geven die er is, zo blij omdat Kay zo blij is, maar ondertussen zo bang........ De verhalen om ons heen zijn niet bemoedigend, we weten dat neuroblastoom snel terug kan komen. Af en toe zou ik willen dat ik even bij hem binnen kon kijken.
Alleen maar even om mezelf gerust te stellen. Tsja, we willen dat ons kleine mannetje gewoon BETER wordt!!!!!!
En dat wordt hij Kus

18 mei 2012

Kay:"Mama, mag papa morgen met mij naar het ziekenhuis?" Ik:"Tuurlijk mag dat, wil je graag dat papa een keer mee gaat?" Kay:"Ja, dan kunnen we met de blauwe Mazda!!Ha ha" Aha! Ik snap het. Sorry, Mark. De mazda is schijnbaar belangrijker dan jijTips

Nou, daar gingen ze vanmiddag. Kay stralend voorin. Het ritje in de Mazda MX5 is reuze interessant. Dat hij naar het ziekenhuis moet voor bestraling is maar bijzaak.....
Ze zijn net terug; "Mama, we gingen keihard!!" Lacht
Zo lekker enthousiast. Heerlijk!
Gisteren zijn we met z'n 4en met de trein naar Amsterdam gegaan. Dat is al een feestje op zich. Op de Dam naar alle straatartiesten gekeken en daarna nog een rondvaart gedaan. Zo gezellig! 
Ik heb weer wat nieuwe foto's toegevoegd. XXX

Keihard in de blauwe Mazda!!

14 mei 2012

Ik dacht; laat ik het vandaag maar een beetje rustig aan doen voor Kay, na zo'n drukke dag gisteren. Kay dacht daar echter anders over; gewoon naar school en de hele middag buiten spelen. Inschattingsfoutje dus Fluistert.......


Wat een geweldige dag was het gisteren! Wild Hij was ECHT jarig! Iedereen die ik had uitgenodigd kon, Kay voelde zich prima (liep de hele dag te stralen) en het was heerlijk weer! (wat zeer goed uit kwam, aangezien wij niet heel ruim behuisd zijn........)
Sven en Kay waren niet heel vroeg wakker; 7.30u, dus dat is best netjes. Zeker als je jarig bent Lacht. Eerst boven nog even tv gekeken. Kay was de dag aan het uitstippelen; gaan we eerst aankleden en broodje eten, dan gaan jullie (Mark en ik dus) de kamer versieren en dan komen de mensen. We zijn in pyjama naar beneden gegaan. Dat lieve, verbaasde snoetje van Kay! Natuurlijk was de kamer al versierd. Hij was super blij met z'n kadootjes, kwam spontaan een dikke kus aan Mark en mij geven en dank je wel zeggen. Hij blij, wij blij........
Net als zaterdag was er zondag ook live uitzending van Hotrodradio. Echt een super actie voor de stichting. Lang zal hij leven werd aangevraagd en Celebrations. Kay stond met de telefoon aan zijn oor mee te dansen.  Mark had het 's middags via apple-tv op de grote tv gezet, zo kon iedereen  die binnen kwam de nummers horen die werden aangevraagd en de teksten lezen die ge-smst werden. Het gaf een speciaal tintje aan die dag. Natuurlijk heb ik (en niet alleen ik) geregeld aan vorig jaar terug gedacht....... Ons kleine ventje in het Spaarne Ziekenhuis. Een rotnacht achter de rug en geen liedje of kadootje wat hem kon interesseren. Wat was hij beroerd. MAAR....wat was hij gisteren jarig!!!! We hebben het helemaal ingehaald; veel mensen, veel kadoos, veel gezelligheid en eigenlijk ook heel veel geluk Kus
Foto's bij foto-album! En een filmpje!

Zaterdag de hele middag in de keuken gestaan om deze taart te maken. Het resultaat mag er wezen, al zeg ik het zelf! ;-)

11 mei 2012

We maken er gewoon een leuk uitje van iedere dag. Je moet toch wat Tips. In de auto zetten we een goede CD aan; we zingen luidkeels mee met Dirk Scheele, in de wachtruimte kan Kay lekker spelen tot hij aan de beurt is, ik lees een verhaaltje voor en dan is het al weer klaar. Dan maakt Kay er een spelletje van wie er het eerst bij de deur is (hij rent erheen!) en afhankelijk van de tijd drinken we nog even wat in de hal. En dan natuurlijk luidkeels zingend weer terug. Thuis een sticker plakken en een kraal rijgen en dan weer over tot de orde van de dag Lacht. Vanmorgen moesten we na de bestraling naar de oncoloog. Zij had al van de radiotherapeut gehoord wat een kanjer Kay is. Ze vond hem er ook zo goed uit zien en zou willen dat alle kinderen zo makkelijk door de bestralingen heen kwamen. Tot nu toe heeft hij echt nergens last van. Geen kapotte huid, niet misselijk, geen slik klachten en moe??? Nee, eerder energie voor 10!! Zodra het kan is hij buiten te vinden. Bijna iedere dag speelt hij lekker buiten. 

We hoorden dat Kay 16 juli moet beginnen met vitamine A. Dit is medicatie wat in het protocol hoort. Daardoor kunnen eventueel nog aanwezige neuroblastoomcellen uitrijpen. Dit betekent dat ze dan omvormen tot normale, niet kwaadaardige, zenuwcellen. Meestal begint de immuuntherapie 2 weken later. Dat betekent dus niet eind juni, maar eind juli pas naar Duitsland. Ik vind het niet erg!!! Als het goed is hebben we dan de hele maand juni èn de hele maand juli RUST!!! Wild Zal het dan toch......? Zou zo lekker zijn, voordat het Duitsland-avontuur begint. 
MAAR........nu eerst voorbereiden voor een groot feest zondag. Ik heb er helemaal zin in. En Kay ook!

Gekke Kay!!

7 mei 2012

Daar zit ik dan..... alleen thuis. Nee, helemaal niet zielig, ik ben juist zo trots!!! Zowel Sven als Kay zijn op school Wild!!

Kay heeft het ongeveer de hele vakantie over school gehad. Zijn verjaardag komt natuurlijk dichtbij en hij weet: als ik 4 ben mag ik naar Sven z'n school! Ja, en dan mag je ook altijd even komen oefenen. Meteen maar de daad bij het woord gevoegd. Hij werd met open armen ontvangen door vriendjes en vriendinnetjes die hij ook van de peuterspeelzaal kent. Hij ging in de kring zitten alsof hij nooit anders heeft gedaan.Lacht
Toch was hij ook wel een beetje teleurgesteld; vorige week heeft hij al zijn gymkleding uitgezocht en klaargelegd. En ik heb gymschoenen voor hem gekocht. Maar nu moet hij tot vrijdag wachten, want dan heeft hij pas gymHa ha

Tot nu toe gaan de bestralingen super en heeft hij nergens last van. Het lijkt wel of hij er energie van krijgt. Niet te stoppen is hij! Vrolijk vanaf het moment dat hij wakker wordt en aan het spelen en overal bij zijn totdat hij naar bed gaat. Zo gezellig!
Vrijdag avond hebben we bij opa en oma op de tennisclub gegeten. Kay had het reuze naar z'n zin en stond om 21 uur nog met oma en Sven te tennissen!! (zie filmpje)
Zaterdag is Mark met Sven en Kay komen kijken en luisteren naar een optreden van ons koor; Voice Collective. Daarna zijn we naar bevrijdingspop gegaan waar Dirk Scheele speelde. Kay kent een heleboel liedjes en hoewel hij toch wel een beetje moe was (zat hoog en droog bij Mark op z'n nek) zong hij de liedjes gezellig mee. 's Avonds lekker patatjes gegeten bij opa Dick en oma Wil.
Eindelijk mocht hij weer een nachtje bij opa en oma slapen, samen met Sven. Wat een feestje! Ze zijn naar de duinen geweest en ze zijn helemaal druk geweest met scheppen, voetballen, duinen opklimmen. 
Hopelijk blijft hij voorlopig zo vol energie. Dan is zelfs het dagelijks heen en weer rijden geen zware opgave! 
En dan kan hij zondag volop van zijn verjaardag genieten. Iets wat hij vorig jaar absoluut niet kon............

2 mei 2012

Ik moet nog even iets schrijven over koninginnedag. Wat een geweldige dag was dat, zeg! Het was SUPER mooi weer, het was SUPER gezellig, met ZO VEEL initiatieven voor de stichting door ZO VEEL lieve mensen. Echt hartverwarmend om te zien, te horen en te voelen hoeveel mensen er met ons meeleven Wauw. Volgens mij is er veel meer gedaan dan dat wij weten. Ik kan alleen maar zeggen; BEDANKT allemaal!!!

Door het mooie weer en de gezelligheid is het ook voor de kinderen een heerlijke dag geweest. Zowel Sven als Kay hebben genoten. En Kay heeft niet stil gezeten, hoor! De hele dag is hij in de weer geweest. Niet moe te krijgen Tips! Zelfs toen we 's avonds naar het strand gingen om  te eten moest en zou hij ook gaan scheppen! Voor ons ook heerlijk om hem zo lekker bezig te zien. Je zou bijna denken dat er helemaal niks aan de hand is.....
Nieuwe foto's heb ik in het foto album gezet. Zo leuk!
Gisteren en vandaag weer bestraling gehad. Gisteren om 16 uur. Erg laat, maar het ging gelukkig weer super. Vandaag is Sven mee geweest. Kay heeft hem uitleg gegeven; waar hij heen moest, hoe hij moest liggen, dat Sven en ik weg moesten en als het klaar is weer bij hem terug zouden komen. Ja....hij weet inderdaad goed hoe de vork in de steel zit Bloost!
En ook vanmiddag was hij niet te stoppen. Buiten spelen vindt hij heerlijk, dus krijg hem dan maar eens binnen om uit te rusten terwijl het zulk mooi weer is. Nee hoor, hij gaat gewoon door met rennen, fietsen en steppen Ha ha!!
Maar ja, vanavond was hij dan wel een beetje moe. En zijn voetjes en beentjes doen dan ook wel een beetje zeer. Gek hè? Nou ja, hij heeft in ieder geval weer genoten.

28 april 2012

Wat ben ik weer trots op mijn mannetje!!!!!! En velen met mijTips. (Ja, Monique, oud nieuws, maar alweer bevestigd!)

Kay zat donderdagochtend vol met vragen; naar welk ziekenhuis we moesten, of het snel klaar was, of het in dezelfde kamer was als de vorige keer en het belangrijkste; of we daarna wel weer naar huis gingen?! Wat fijn dat ik deze laatste vraag met "ja" kan beantwoorden! Hij wordt er ook helemaal blij van. Op you tube staan filmpjes over bestraling in het AMC. Deze hebben we bij de radiotherapeut bekeken en ik heb het Kay donderdag ook nog een keer laten zien, zodat hij het wist. Boekjes meegenomen die ik door de microfoon kon voorlezen en niet te vergeten alle knuffels en zijn speen!
In de bestralingsruimte aangekomen moest hij toch wel even huilen. Er was een heel aardige verpleegkundige die "Dikkertje Dap" voor hem ging zingen. Hij werd stil en lag er echt naar te luisteren. Daarna moesten ze hem nog recht op de bank neerleggen, zodat het kruis overeen kwam met het kruis op zijn borst. Toen ben ik alvast naar de ruimte ernaast gegaan om te beginnen met voorlezen. Hij lag heel goed stil en luisterde goed naar wat de verpleegkundige hem vertelde. Het duurde toch wel iets langer dan ik dacht, dus ik heb de twee boekjes die hij had uitgekozen denk ik 3x gelezenFluistert. Eerst draait het apparaat om hem heen en worden er opnames gemaakt. Deze moeten met de computer  die de bestraling geeft gematcht worden. Als dit gedaan wordt gebeurt er bij Kay niets, maar moet hij wel goed blijven liggen. De verpleegkundige ging in die tussentijd naar hem toe om dat uit te leggen. Toen zij weer weg was draaide het apparaat nog een aantal keer om hem heen, zodat de tumorplekken van verschillende kanten af bestraald worden. Toen het klaar was zei ik dat tegen  hem door de microfoon en kon ik weer naar hem toe. Zo trots was ik! En hij zelf eigenlijk ook wel. Hij kreeg de Radio-Robbie pop en de eerste kraal die bij de bestraling hoort. Hij is er helemaal blij mee. En hij zei; "mama, nu kan ik de medaille (die hij van Lisa kreeg, die de Marathon van Rotterdam liep) wel om doen, omdat ik het zo goed gedaan heb!" Slim he? En gelijk heeft hij!!
Aan iedereen die het maar wilde horen vertelde hij dat hij heel goed stil had gelegen. Een goede eerste ervaring is het dus zeker geworden! En vrijdag ging alweer een beetje beter. We zijn denk ik nog geen 15 minuten binnen geweest! Kijk.....als hij dat maar onthoudt; dat we dan SNEL weer NAAR HUIS kunnen!!Tips

25 april 2012

Geen bericht, goed bericht geldt ook voor ons!! Wauw

Al een paar dagen niks geschreven. Ik heb het gevoel dat ik het reuze druk heb. Maar waarmee??? De dagen vliegen voorbij. 
Vorige week vrijdag kregen we een brief met de eerst bestralingsafspraken voor Kay. De eerste zal zijn donderdag 26 april, 16.45! Geschokt Wat een tijd?!?! Nou, dan weet ik 1 ding zeker; medewerking van Kay hoeven we niet te verwachten. En volgens mij was het plan zonder narcose...... Op mijn to-do list; ziekenhuis bellen om deze afspraak te veranderen. Maandag morgen meteen gebeld. Blijkt dat ze hem na werktijd hebben geplaatst, zodat ze de tijd voor hem kunnen nemen. Daar ben ik natuurlijk erg blij om, maar het lijkt me echt verspilde moeite op dat tijdstip. Ik zou het ook zo fijn vinden als de eerste ervaring voor hem niet meteen een dramatische is. We hebben er tenslotte nog 23 te gaan daarna! Uiteindelijk werd ik teruggebeld en is het 11.40 geworden. Kijk, daar kan ik mee leven! 
We hebben al een aantal keer het boekje van Radio Robbie gelezen, dus hij is alweer aardig op  de hoogte. Fingers crossed dat het inderdaad zo'n goede eerste ervaring wordt als ik hoop!
Het gaat nu echt lekker met Kay. Hij is vrolijk, loopt weer zelf (nog een beetje als Donald Duck, maar dat mag de pret niet drukkenTips), heeft zin in eten en drinken en zoekt naar gezelligheid. Als ik hem even bij oma Wil of oma Cint breng, omdat ik weg moet, staat hij op z'n hardst te zwaaien en ik moet m'n best doen om hem weer mee te krijgen. Ook al moet ik niet weg, dan verzint hij wel wat voor me. "Dan kan ik toch wel even bij oma blijven?"
Het woordje rust komt niet in zijn woordenboek voor en de laatste paar dagen is hij ook niet meer helemaal gesloopt aan het eind van de dag. 
Hij is zelf nu wel klaar met dat kale koppie. Vraagt geregeld wanneer hij weer haartjes krijgt. Nou....er is al een klein donslaagje te zien, dus hopelijk gaat het weer ineens zo hard, net als voor de laatste chemo.
En in dat kleine donslaagje wil hij dan wel gel, net als SvenWild

Kay heeft ook een rondje "hard" gelopen. Net als Sven! ;-) Het buurtcommité heeft hem met luid gejuich onthaald!

De website

Vanaf vandaag is de website van de stichting te bekijken!
Zie "De Stichting"

18 april 2012

"Kijk papa, kijk oma, ik heb een kruis op mijn buik!" Lacht

Hij lijkt er wel een beetje blij mee In de war. Nee...hij is er trots op. En niet omdat hij het kruis op zijn buik heeft, maar omdat hij het vandaag weer formidabel gedaan heeft!! Hij heeft zo goed stil gelegen! We zijn weer apetrots op hem!
Gisteren hadden we de eerste afspraak bij de radiotherapeut. Hij heeft verteld dat Kay 24 bestralingen moet krijgen. Iedere werkdag. Het is maar een kwestie van hooguit 2 minuten, maar wel 2 minuten waarin hij heeeeeel stil moet blijven liggen. Ik heb er wel vertrouwen in dat hij dat kan. Zo niet dan moet het onder narcose. 24x narcose?? Geschokt Liever niet dus.
Vandaag heeft hij al een beetje kunnen ontdekken hoe dat is. Er moest een CT scan gemaakt worden om de precieze plekken te kunnen markeren ( in een of ander computerprogramma geloof ik) en hij kreeg dus een kruis op zijn buik. Dit kruis moet precies overeen komen met het kruis van de laserstralen van het bestralingsapparaat. Als die gelijk lopen weet je zeker dat de juiste plekken bestraald worden. In het begin was hij hard aan het huilen. Begrijpelijk, maar jammer, want verder lag hij super stil. Door het snikken bewoog zijn borstkas te veel en dat is nou juist de plek waar ze moeten zijn. Na veel gepraat werd hij wat rustiger. Ik ben door het raam naar hem gaan kijken en door een microfoon gaan voorlezen. Omdat ik daar al mee was begonnen toen er nog afgetekend werd, heb ik het verhaaltje denk ik nog 3x herhaald tot de CT scan klaar was Lacht. Daarna was hij meteen weer de oude, zoals gewoonlijk. Lachen, blij dat het klaar was en grapjes maken. En ik heb hem natuurlijk duidelijk gemaakt hoe goed hij dat gedaan had! En alle positieve dingen herhaald, zodat hij er ook positief aan terug denkt. Hij moet tenslotte nog 24x...............
Ook kreeg hij weer nieuwe kralen voor aan zijn ketting waar hij altijd erg blij mee is. Voor de start van de chemo kuren kreeg hij Chemo Casper, nu heeft hij Radio Robbie gekregen! Van Radio Robbie is ook een boekje waarin op een kinderlijke manier wordt uitgelegd wat bestralen is. Geweldig!
Eind goed, al goed dus. Maar het moment waarop hij het meest blij was, was toch wel toen we weer in de auto naar huis zatenTips!

16 april 2012

Stiekem ben ik best een beetje blijWauw. 2 weken geleden dachten we nog dat we vandaag in het ziekenhuis zouden zijn. Daar ook slapen, of misschien nog in het Ronald Mc Donald. Met dan morgen een afschuwelijk spannende dag voor de boeg. En dat hoeft dus allemaal NIET! Mag ik best een beetje blij om zijn, toch? We zijn gewoon met z'n 4tjes thuis, alsof er niets aan de hand is. De kids liggen lekker in hun eigen bedje, Mark zit boven te werken en ik hang op de bank. Beetje tv kijken, beetje internetten....... Allemaal zo gewoon........

Morgen toch nog wel een spannende dag. We hebben de eerste afspraak met de radioloog. Hij zal vertellen wat het plan gaat worden. Ben erg benieuwd!
Ik hoorde vandaag van de oncoloog dat het oorspronkelijke plan was om 28 mei in Duitsland te starten. Door de lange ziekenhuisopname en de bestralingen die moeten volgen zal dit waarschijnlijk 2 weken later worden. Wat een geluk dat we hebben besloten naar Duitsland te gaan! In Amerika zeggen ze; sorry, te laat!
Ondertussen zijn er diverse acties van start gegaan om geld in te zamelen voor de stichting. Er is een halve marathon gelopen die gesponsord is, onze buurmeisjes en Sven zijn "heitje voor een karweitje" aan het doen, in een aantal winkels staat al een pot voor donaties, de werkzaamheden voor het drukken van flyers en het maken van de website zijn in volle gang. Zal niet lang meer duren voordat alles klaar is. 

 

De kanjerketting. Voor ieder onderzoek/ behandeling/ handeling een kraal. 346 kralen, 4.95m lang!

12 april 2012

Mijn grootste schat jarig! Gefeliciteerd lief!


Het ene moment zijn we nog aan het bijkomen van de schok, het andere moment moeten we alles alweer bijstellen, omdat we toch een andere koers gaan varen.Knipoogt
Vanmiddag werd ik gebeld door de professor van de chirurgie. Kay was vandaag weer besproken in de WKT bespreking met oncologen, chirurgen, radiologen, etc. Er werd twijfel uitgesproken over de kans van slagen van de operatie. De enige manier om voordeel te halen uit de operatie (minder bestraling te kunnen geven dus) is als alles weg gehaald kan worden. Er mag met het blote oog of op een MRI niets meer te zien zijn, anders moet alsnog de hoge dosis bestraling gegeven worden. 
Aangezien de uitzaaiingen op zeer lastig te opereren plekken zitten (bij de grote vaten en bij de luchtwegen) verwachten de chirurgen dat de kans groot is dat er nog resten blijven zitten. Dat zou dus betekenen dat hij en een zware operatie moet ondergaan en alsnog hoge dosis bestraling nodig heeft. Dan is de operatie eigenlijk voor niets. Over alles is zorgvuldig nagedacht. Het doel is nog steeds om Kay beter te maken en wat is dan nu het beste voor Kay? De conclusie was dat hem de operatie bespaard blijft en dat hij meteen bestraald gaat worden.
Deze informatie kreeg ik heet van de naald, dus de radioloog heeft nog geen plan kunnen maken. Binnenkort krijgen we te horen wat, waar, wanneer, hoe.

Alweer moeten we een knop omzetten (al is deze knop makkelijker te vinden dan de vorige!Tips)
Kay zal blij zijn, ook al heeft hij nauwelijks weet van wat er speelt. Geen opname! Niet meer slapen in het AMC!
Hij staat niet te springen als we zeggen dat hij weer naar het ziekenhuis moet. Maar zijn gezichtje gaat stralen als we erbij zeggen dat we snel weer naar huis gaan en niet hoeven te blijven slapen. Ach gossie.... over grenzen verleggen gesproken.....
Er gaat toch ook niets boven je eigen bed?!

10 april 2012

Vanmorgen bij de chirurg geweest. Wat een super aardige vrouw is dat. Met haar hebben we de aller eerste keer gesproken voordat Kay geopereerd  moest worden. Uiteindelijk heeft niet zij, maar een andere chirurg, samen met de professor, geopereerd, maar ze is altijd goed op de hoogte geweest en is ook een paar keer op de IC komen kijken.
Ze vertelde dat uitzaaiingen normaal gesproken niet operatief verwijderd worden, maar doordat er zoveel minder bestraling gegeven kan worden als er wel zo veel mogelijk verwijderd wordt, gaan ze het toch doen. De risico's zijn besproken, zoals wondinfectie en weer lekkage van de lymfklieren. Ook is uitgelegd waar de uitzaaiingen zitten (net onder het gedeelte waar de luchtpijp zich splitst naar de longen). Dat betekent dat ze er niet van bovenaf bij kunnen, maar dat het borstbeen open gemaakt moet worden.Verdrietig Gelukkig is Kay nog jong en geneest dit doorgaans snel. Een nadeel is dat hij de afgelopen tijd zoveel doorstaan heeft. Dit zou kunnen betekenen dat het herstel langer duurt dan gemiddeld. Na de OK gaat hij weer naar de IC tot hij stabiel genoeg is om weer naar de afdeling terug te gaan.
De professor gaat volgende week donderdag op vakantie en de planning voor die tijd zat al aardig vol. De chirurg was hardop aan het denken dat het misschien zonder de professor kon als er een cardio-chirurg bij zou zijn. Dan konden ze ruimer kiezen in de planning. Zij wilde dit overleggen met de professor en de oncoloog. De kans op behandeling in Duitsland moet natuurlijk niet in gevaar komen! Zodra een datum bekend was zou ik gebeld worden. Door dit gesprek dachten wij dat de operatie dan in de week van 23 april zou zijn. Nog even met z'n 4en thuis.
TOT......de chirurg in de loop van de middag belde. Volgende week dinsdag (de 17e) wordt het, mevrouw! Geschokt Slik, da's ineens wel snel zeg! Ja, de professor wil er toch liever zelf bij zijn en aangezien hij de 19e op vakantie gaat en pas rond 5 mei weer terug komt, moet het voor die tijd. Ja......oke..... Even weer een knopje vinden om om te schakelen. In de war Er is natuurlijk wat voor te zeggen dat de professor er zelf bij is. Hij heeft Kay de vorige keer ook geopereerd. Geeft toch wel een goed gevoel. Maar ook wel onrustig; volgende week!! Hellup!! De oncoloog had aangegeven dat het de bedoeling is dat we voor half juni in Duitsland zijn. Maar dan moet alles klaar zijn, inclusief de bestralingen. Klinkt ver, half juni, maar zoveel tijd is er dus niet. Dan moeten we maar denken; hoe eerder, hoe beter. Als het langer duurt, word je toch ook weer bang dat de cellen de kans krijgen verder door te groeien. Daar moet je toch ook niet aan denken! We moeten ons maar weer opmaken voor een lange opname, want dat zal het wel gaan worden.
Maar ook deze hobbel gaan we weer nemen. Voornamelijk Kay natuurlijk, maar ook wij. Samen met iedereen om ons heen! Voordat we het weten zijn we weer thuis.................Wauw

Ook nog even iets leuks: Kay gaat met de dag vooruit met lopen. In het begin vond hij het erg spannend en was hij ook wel bang voor de pijn. Maar ja....dan ben je wel erg afhankelijk van anderen en dat is natuurlijk helemáál niks voor Kay!Tips Stukje bij beetje ging hij zelf staan, zelf langs de tafel lopen, aan één hand mee lopen en gisteren zelfs de trap op bij Judith!
Vanmiddag had ik hem naar binnen gebracht en haalde daarna de tassen uit de auto. Toen ik weer naar binnen liep, kwam hij me tegemoet lopen! ZELF!!!Wild Hij is nog een klein meneertje wijdbeens, maar dat mag de pret niet drukken. Wat heeft hij toch een sterk willetje! Daar zal het in ieder geval niet aan liggen. NOOIT!!!

6 april 2012

Allereerst wil ik weer eens iedereen bedanken die ons lieve kaartjes, cadeautjes, bloemetjes en ballonnen stuurt! Zo gezellig en zo fijn dat er meegeleefd wordt!Lacht 

Wat zijn we blij dat we met z'n 4en thuis zijn, maar wat zijn we ook weer verdrietig.
Gisteren was het laatste onderzoek; de MIBG scan. De oncoloog had geregeld dat de tijd van de scan vervroegd werd, zodat de uitslagen 's middags al in de WKT bespreking (Werkgroep Kinder Tumoren) meegnomen konden worden. Voordat ik naar het AMC ging belde de oncoloog op om te vragen of ik na de scan een uurtje wilde wachten voor de uitslag of dat ik liever vandaag terug zou komen. Nou zat ik na 3 dagen AMC niet op een 4e te wachten, dus ik zou wel even wachten.
Vooraf aan de scan naar de oncologie afdeling waar Kay weer iets rustgevends kreeg. Wat werd hij er weer grappig vanWild. Praatte een beetje met dubbele tong en zag de wereld voor een doedelzak aan volgens mij. Al draaiend met zijn hoofd zei hij: "kijk mama, kijk mama!" Ik heb dubbel gelegen van het lachen.
Tijdens de scan werd overleg gepleegd met de professor (welke professor? Geen idee!) en gezegd dat de scan hoger gemaakt werd dan de vorige keer. Hoger dan de kaak. Hierdoor kon Kay geen tv kijken tijdens de scan. Beetje jammer, want daardoor was hij het al redelijk snel zat. Ook werd gezegd, op het moment dat het normaalgesproken altijd klaar was, dat het bekken nog extra gedaan moest wordenGeschokt. Vanaf dat moment had ik al een knoop in mijn maag. Waarom is dat???
In plaats van een uur wachten werd het door de extra scan een half uur. Dat was dan ook het enige voordeel.
De oncoloog kwam naar de poli en liet plaatjes van de MRI zien. Hoog achter het borstbeen was iets van zwelling te zien. Dat was terug te zien op de MIBG scan, omdat op die plekken MIBG oplichtte. Dat betekent dus dat daar nog neuroblastoom zit. Wat vorige keer als de thymus zwezerik werd aangezien (waar later alweer aan werd getwijfeld) was dus toch neuroblastoom. 
En wat ik bijna nog erger vind; de laatste chemo heeft dus totaal geen effect gehadVerdrietig. Is hij daarom verd...... zo ziek geweestHuiltBoos!?
Van te voren werd ons gezegd dat bij resten van neuroblastoom bestralen een optie was. Dat is nog steeds zo, maar er zou hoge "dosis" bestraling nodig zijn en dat heeft nadelige consequenties op lange termijn. De neuroblastoom plekken zitten namelijk bij de grote vaten en de luchtwegen. Het plan is nu om eerst te opereren, zoveel mogelijk te verwijderen en daarna met minder hoge "dosis"  te kunnen bestralen. Weer een operatie????Geschokt Dit keer moet dus wel zijn borstbeen open om alles goed te kunnen zien en te kunnen verwijderen. Onze arme kleine schat....... Er is hem ook geen rust gegund. Na 8 loodzware weken geen rust, maar weer volop aan de bak. Weer een ziekenhuis opname, weer (gepland, maar toch) naar de IC, weer pijn krijgen. Dinsdag hebben we een gesprek met de chirurg (dezelfde als de vorige keer) en zullen we denk ik ook horen wanneer de operatie zal zijn.
Het is dat we weten dat dit de beste optie is en dat we er natuurlijk alles aan willen doen om ons mannetje beter te laten maken, maar het is bijna te veel. Je zou het hem eigenlijk gewoon niet aan willen doen.
Maar ja, geen keus. We moeten door. Het zal wel weer even duren voordat ik er weer zo positief in sta als hiervoor, maar het gaat komen. Het gaat ook goed komen, dat moet!! We hebben nog steeds die top van de berg in zicht en die gaan we halen. Alleen lijkt hij verder weg dan we dachten.

1 april 2012

Wat een heerlijkheid! Lacht Met z'n 4tjes thuis. Lekker rommelen. Niks moet, alles mag.

Kay geniet van alles. Wil overal bij zijn, overal aan mee doen en kletst honderduit! Jammer dat het lopen echt een probleem is. Hij geeft duidelijk pijn aan in zijn achillespezen, voornamelijk aan de rechter kant. Staat dan op zijn tenen. Morgen maar even hulp inschakelen van een kinderfysiotherapeut. Heb geen idee hoe ik dit samen met hem kan oplossenOnzeker.
De hele dag loop ik met hem te slepen, omdat hij dus overal bij wil zijn. Nog even en ik kan zelf ook wel een consultje fysio gebruikenTips.
Maar wel blij dat hij weer zin heeft in van alles en kan lachen om grapjes en zelf grapjes maakt. Dat is echt weer Kay zoals we hem kennen. Gelukkig, eindelijk!!
Deze week bestaat weer uit heen en weer rijden naar het AMC. Dinsdag echo en MRI, woensdag inspuiten MIBG vloeistof, donderdag MIBG scan. Maar dan een lekker lang weekend! Maandag de 16e moeten we naar de oncoloog op de poli voor alle uitslagen. Zo spannend! 


28 maart 2012

 WildWildWildWildWildKay is thuis!!!WildWildWildWildWild

Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild Wild
Heerlijk!! We zijn weer met z'n 4tjes.............Kus

25 maart 2012

Wat zijn we blij, want wat gaat het goed!
Eindelijk blijft het iedere dag een stukje beter gaan. Geen tegenslagen meer! Gisteren ben ik met Sven naar Kay en Mark toe gegaan en mochten we even met z'n 4tjes naar buiten! Het was zulk mooi weerCool en het is voor Kay ook wel goed om zo af en toe een frisse neus te kunnen halen, na bijna 8 weken ziekenhuis. In een rolstoeltje kon hij mee. Sven was super lief voor zijn broertje. Duwde de rolstoel en liet Kay op de knopjes van de lift drukken. We zijn naar de tuin bij het Ronald Mc Donald geweest. Hij heeft 2 tellen geschommeld en gelachen om Sven en Mark die elkaar achterna zaten. Na ongeveer een kwartiertje had hij het toch wel koud en zag je dat het alweer enorm veel energie had gekost. Weer op de afdeling lekker in bed en bijkomen. Hebben we toch maar mooi even gedaan!
Vanmiddag kreeg ik van Mark een berichtje dat hij weer even naar buiten was met Kay en dat hij een ijsje mocht!!! De sondevoeding gaat goed, dus als hij wil mag hij kleine beetjes proberen te eten. Zijn eetlust is ver te zoeken, maar voor het idee mag het. Hij vraagt er wel zelf om. Kreeg ik vanavond een foto toegestuurd waar Kay op staat met een berg patat en een frikandel voor zijn neusWild!! Niet te geloven, zeg!
Na 4 kleine hapjes van de frikandel had hij genoeg, maar hij wil het wel!
Nu kan ik toch echt wel zeggen dat het eind in zicht komt van deze veel te lange ziekenhuis opname. Als de sondevoeding weer is veranderd in gewone sondevoeding en hij verdraagt dat goed, kan ik het allemaal weer zelf....lekker thuis!!
Kay is, naast dat hij het allemaal super doet, iedere dag wel erg verdrietig. Als ik bij hem ben huilt hij om Mark, als Mark er is huilt hij om mij. Hij heeft echt heimwee nu. Zo zielig! Hopelijk kunnen we hem snel meenemenKus

23 maart 2012

En als Kay zegt dat hij wil fietsen, dan gaat hij ook fietsen! Niet te geloven, zeg! Gisteren moest er nog een echo gemaakt worden van zijn nieren, ivm die hoge bloeddruk. Hij wilde niet in bed mee, maar in de rolstoel. Goed plan! Hij zat wel bijna te knikkebollen en hij vond het ook niet leuk dat het zo lang duurde, maar het ging goed. Gelukkig geen afwijkingen aan de nieren, waardoor de hoge bloeddruk verklaard kan worden. Meest waarschijnlijke dus toch het plotseling stoppen van de medicijnen.
Maar goed, we kwamen terug op de afdeling en mama, Mark en Sven waren in de speelkamer. Daar wilde hij ook wel naartoe. Meteen "voetballen" met Sven vanuit de rolstoel. Zo'n blij mannetjeLacht. Daarna ging Sven fietsen en dat wilde hij ook wel. Na even dubben of dat nou wel zo verstandig was dachten we; waarom ook niet. Als het niet gaat, duwen we hem gewoon. Wat nou als het niet gaat??? Na een duwtje om op gang te komen fietste hij het rondje verder zelf! Alle verpleegkundigen stonden bijna te juichen op de gangWild! Heerlijk zeg, het lijkt bijna wel weer normaalTips
Foto volgt als ik weer in het ziekenhuis ben.

22 maart 2012

Ga ik nog even verder met positief nieuws Lacht!

Weer een redelijke nacht gehad, al was Kay dit keer vanaf 5 uur gewoon wakkerKnipoogt. Beetje jammer, maar het kan passen bij de ontwenningsverschijnselen. Het is een fase, zullen we dan maar denken. Toen hij wakker was meteen maar zijn luier verschoond. Toen ik daarmee klaar was moest hij ineens spugen. ??? Dat had hij de hele dag en nacht niet gedaan. Loopt die maaghevel..........wel af wilde ik zeggen. Nou, die maaghevel lag los in bed! Ik denk dat Kay moest spugen toen het laatste stukje uit z'n neus gleed. Hij was blij!
Er leek ook geen reden om weer opnieuw in te brengen, dus het is zo gelaten. Een praatjes dat hij had! Hij was van plan te gaan fietsen vandaagHa ha! Gezellig hoor, maar wel een beetje vroeg. Het enige wat tegen zat vannacht was zijn bloeddruk. Die kan als gevolg van het stoppen van de "afkickmedicijnen" hoog worden. Was steeds aan de hoge kant, maar acceptabel, maar vanmorgen vroeg wel erg hoog! De dienstdoende arts keek hem na en ging overleggen met de dienstdoende oncoloog (bleek Kay z'n behandelend arts te zijn). Misschien had hij rondom de OK wel te veel vocht gekregen en was dat de reden. Kay kreeg plasmedicatie en een uur later zou de bloeddruk nog een keer gecontroleerd worden. Binnen 2 uur had hij al meer dan 750 ml geplast!! Eerst was de bloeddruk nog steeds aan de hoge kant, dus toen wilde de arts nog een keer plasmediatie geven. De verpleegkundige wilde voordat ze dat zou geven nog een keer een bloeddruk als uitgangswaarde. Was ineens gezakt naar normaal! (normaal voor Kay de afgelopen dagen; is nog steeds hoog dus). Daar hoeven we ons gelukkig ook niet meer druk om te maken. Waarschijnlijk is te veel vocht inderdaad de oorzaak geweest.
Om 8uur wilde Kay aankleden, in de stoel zitten en tv kijken. Ik had gezegd dat ik in de speelkamer aan de pedagogisch medewerker zou vragen of er ballonnen waren om te oefenen met zijn beentjes. Vond hij een goed plan en wilde zelf mee. Op zijn benen staan gaat helemaal niet, dus in een rolstoeltje is hij meegeweest. 5 tellen samen met Jason op de WII gespeeld en toen wilde hij wel weer naar zijn kamer. Maar hij vond het erg leuk om weer even UIT zijn kamer te zijn! Nu is hij moe, moe, moe, maar toegeven aan zijn slaap....nee hoor! Ja......het gaat dus echt best wel goedLacht

21 maart 2012

Die rustige nacht is er niet van gekomen. Ik heb wel meer geslapen dan voorgaande nachten, maar ik lag er ook heel vroeg in en sliep met onderbrekingen. Vanaf 6 uur vond Kay het wel weer welletjes en was niet van plan nog te gaan slapen. Goedemorgen....Knipoogt

Maar gelukkig heeft hij verder geen koorts meer gehad, dus kon hij vanmorgen op de spoedlijst voor de OK. 
De hele ochtend was hij verdrietig. Hij wilde dat Mark kwam. Steeds maar weer vragen en huilen. Hij is het zo zat. Hij wil ook gewoon weer met z'n allen bij elkaar. Mijn idee! Vanmorgen heb ik hem voorbereid op de Ok, zodat ik dat niet moest doen vlak voordat we weg moesten. Want ja, als je op de spoedlijst staat ben je ineens aan de beurt en moet alles snel. Natuurlijk was hij ook daar verdrietig om en wilde het niet. Om 13.00 uur was hij aan de beurt. En wat deed hij het weer geweldig!! De rust zelve, vragen stellen, alles in de gaten houden en zelfs grapjes maken. Al het OK personeel lag in een deuk en was vol bewondering. TrotsLacht!!!!! Ook het kapje met zuurstof liet hij toe en zo ging hij heel rustig onder narcose.
In de tijd dat hij op Ok lag heb ik even van de gelegenheid gebruik gemaakt om een frisse neus te halen. (al kan dat maar beperkt voor het ziekenhuis; wat wordt er enorm veel gerooktZiek) Maar in ieder geval zat ik lekker in het zonnetje totdat ik gebeld werd dat het klaar was. Alles was goed gegaan. Natuurlijk heeft hij, zoals altijd na narcose, nog een flinke tijd geslapen. Maar eenmaal goed wakker was hij er klaar mee en wilde weer naar zijn kamer terug. Dit kon toen ook.
Niet lang nadat we terug waren kwamen Mark en Sven. Het was duidelijk dat hij dat erg gezellig vond. Even weer rust in de tent. Totdat wij met z'n 3en gingen eten. Kay wilde ook wat drinken. Tsja, en dat mag nog niet. Wat een teleurstelling voor hem. Je kan het wel uitleggen, maar ja....als hij iets wil, dan is hij er niet snel vanaf te brengen. Sneu....maar ik ben wel blij dat hij er weer om vraagt! Vanaf vanmorgen 6 uur heeft hij ook niet meer gespuugd. Hij heeft wel wat meer last van zijn buik, maar dat zie ik eigenlijk alleen maar als positief; z'n darmen gaan weer aan het werk. En ja, dat is pijnlijk, maar wel een goed teken!
Zou het dan toch............eindelijk.........?????????Onzeker

Sven blaast bellen, Kay maakt ze stuk. Lol!

20 maart 2012

BoosHet lijkt wel alsof ik alle ellende van Kay aantrek. Zondag kreeg hij weer koorts tot 39,4. Ook had hij weer meer buikpijn. Er werd een echo gemaakt waar niet heel veel op te zien was, behalve dat z'n darmen nagenoeg stil liggen. Wat het meest logisch lijkt als de bron van infectie is de lieslijn. Die zit er inmiddels 5 weken in, terwijl die officieel maar 1 week mag blijven zitten. Maar omdat Kay z'n conditie zo slecht was wilden ze hem niet onder narcose brengen voor een nieuwe lijn. Een gewoon infuus prikken is al een drama hebben we ervaren, dus dat is ook geen optie. Dan dus maar kijken hoe lang het goed gaat. 

Het spugen was overdag te doen. Niet heel vaak en niet heel veel. De artsen waren nog langs geweest voordat we gingen slapen en zeiden dat ze twijfelden om de sondevoeding te stoppen. Als het niet door z'n darmen wordt getransporteerd gaat hij misschien wel weer spugen. Maar....hij lag er rustig bij, temperatuur was gezakt, nauwelijks gespuugd en de voeding liep maar op 5 ml per uur. Tot 0.00 uur ging het goed, daarna begon de ellende. Eerst ieder half uur spugen, tot uiteindelijk wel 4 of 5 keer per uur. Geen oog meer dicht gedaan. Om 7 uur kreeg hij een maaghevel. Een soort sonde, maar ik denk 3x zo dik, om het maagsap uit zijn maag te laten stromen, zodat hij daar niet van kan gaan spugen. Wat een nare handeling!!!!!!!!! En wat deed hij het weer goed. Hij luistert goed naar wat er gezegd wordt en helpt dan goed mee. Waarschijnlijk omdat hij de ervaring heeft dat het dan sneller over is dan als hij tegenstribbelt. Ik was weer super trots en met mij de verpleegkundigen!
Het spugen was daarna niet over, maar wel een stuk minder.
De artsen willen de maag en darmen volledige rust geven, dus ook geen medicijnen. Ehm.......de medicijnen tegen het afkicken kreeg hij via de sonde. 1 medicijn was nog maar heel weinig, dus was niet zo erg om te stoppen, maar het andere zou officieel maar met 10% per dag afgebouwd mogen worden. Om het via het infuus te geven moet hij op de IC liggen, vanwege de risico's. Daar zitten ze/ we ook niet op te wachten. Dan toch maar radicaal stoppen!!!??? Het risico daarvan is dat de bloeddruk ineens veel te hoog kan worden, maar daar kunnen ze dan weer iets op verzinnen. In ieder geval moet dat goed in de gaten gehouden worden.
Daarnaast heeft hij nogal een batterij aan medicatie wat via de lieslijn gegeven werd. Helemaal sinds hij koorts had; weer 3 soorten AB erbij. Maar....de lieslijn moest er eigenlijk uit. En dan minstens 24 uur koortsvrij zijn voordat er een nieuwe lijn in kan. Dat betekende dus dat hij toch geprikt moest worden voor extra infusen. Niet leuk, maar wel gelukt. Gisteravond heeft hij eerst nog een bloedtransfusie en een trombo transfusie gekregen, daarna ging de lijn eruit. Bloed en trombo's waren pas laat op de afdeling, dus voordat alles erin zat was het  2 uur!! Midden in de nacht werd dus de lijn eruit gehaald. Daarna is hij gelukkig wel in slaap gevallen...tot 6 uur. En niet meer van plan te gaan slapen. Nee joh, moet toch genoeg zijn, van 2.30 tot 6 uur slapen Geschokt?! Daarna was hij ook wel weer meer aan het spugen. Zo balen, dat dat nou niet eens ophoudt! Gelukkig had hij vandaag geen koorts. Tot vanavondOnzeker. 37,8, terwijl hij niet lang daarvoor op 36,8 zat. En hij had net paracetamol gekregen, dus dat houdt allemaal niet echt over. De planning was dat hij morgen op de spoedlijst van de OK zou komen voor het plaatsen van een Hickman katheter (een infuuslijn in een groot bloedvat, net als een PAC, maar dan met 2 lijnen buiten het lichaam die op infuussystemen aangesloten kunnen worden. Deze kan maanden blijven zitten). Dat gaat natuurlijk niet door als hij koorts heeft. Grrrrrrrr!!!!Boos Wanneer houdt het nou eindelijk eens op???!!! Ik ga in ieder geval weer hopen op een rustige nacht.

17 maart 2012

Sorry, sorry, sorry! Ik ben een rectificatie verschuldigd. Schijnbaar heeft mama door tussenkomst van het een of ander haar verhaal aan mij niet afgemaakt, waardoor ik maar de halve waarheid weet. Ahum, het zit zo; de verpleegkundige van de nachtdienst was inderdaad niet van plan om de sondevoeding uit te zetten. En normaal gesproken had mama dat waarschijnlijk zo gelaten, ware het niet dat zij erbij was toen AFGESPROKEN werd dat de sondevoeding GESTOPT zou worden als het spugen zou toenemen. Dus toen de verpleegkundige weg was heeft mama haar weer terug gefloten Fluistert en erop aangedrongen dat de sondevoeding gestopt werd. Dat is uiteindelijk ook gebeurd. Maar ja, ik denk dat Kay z'n maag toen al zo van slag was dat dat niet erg heeft geholpen.
Gistermiddag ging het bij mama dus goed, gisteravond heeft hij wel weer veel gespuugd. Er is toen gestart met een nieuw medicijn (weet het niet zeker, maar ik denk een antibioticum die als bijwerking heeft de darmperistaltiek te bevorderen, waardoor de voeding sneller doorstroomt). Vannacht was redelijk gegaan. 2x gespuugd. Vanmorgen (11uur werden Mark en Kay wakker gemaakt!!) nog een keer en daarna (om 21 uur laatste sms van Mark) NIET MEERWild!! Laten we dit vooral zo houden de aankomende dagen en niet te veel veranderen in het beleid. Daarna maar weer verder kijken. Met héle kleine stapjes...........

16 maart 2012

Tsjonge jonge, wat een gedoe met die duodenumsonde. Woensdagavond hoopte ik op een rustig avondje, aangezien de sonde goed lag. Dus niet. Hij bleef maar spugen, om radeloos van te worden.Verdrietig Ligt ie dan weer niet goed? Spuugt hij juist vanwege de sonde? Komt het door ontwenning/ontsteking van de darm/ chemo?? Veel vragen, geen antwoorden. En eigenlijk.....wat maakt het uit waar het door komt. Als het maar over gaat!! Ook 's nachts had hij nog gespuugd. Het was dus erger dan die dag/ nacht daarvoor. Tot de ochtend. Hij was zelfs een beetje vrolijk en wilde tv kijken. Hij hield het lang vol en moest er ook om lachen. Af en toe spuugde hij, maar dat was dan alleen maar een heel klein beetje slijm. Ik was blij! Jason moest ook weer op de afdeling zijn en kwam Kay een kadootje brengen. Zo lief! Kay had net gespuugd, dus ik had hem in de stoel gezet. Een lol dat hij had met Jason en zijn vader! Ik vond dat hij tussen de middag even rust moest nemen en moest gaan slapen. Dat was natuurlijk niet de bedoeling volgens hem. Uiteindelijk is hij lekker gaan liggen toen ik even bij hem kwam liggen en viel hij gelukkig ook in slaap.
Aan het eind van de middag kwamen opa Jacques, oma Cint en oma Wil en Sven. Kay kon het helemaal niet leuk vinden, want hij wist dat oma Wil zou blijven en dat ik naar huis zou gaan. Dikke tranen dus. Toen heb ik hem op schoot genomen om nog even te knuffelen. Zit altijd zo lekker knus samen. Ineens zag ik iets waar ik van schrok!Geschokt Het aansluitstuk aan het begin van de sonde lag eerst op zijn schouder, maar hing nu halverwege zijn rug! Het zit wel met pleisters op zijn wang geplakt, maar waarschijnlijk is het daar doorheen gegleden........en zat het niet meer in het duodenum, maar in de maagOnzeker. Vanaf toen is hij ook weer meer gaan spugen. Duidelijk dus, dat zijn maag dat nog niet aan kan. De artsen hadden na overleg besloten dat ze er niets aan gingen veranderen, aangezien er geen verpleegkundige beschikbaar was die bekwaam is in het doorschuiven van die sonde. Ik ging dus met een rot gevoel naar huis. Had het gevoel dat het nooit goed kon gaan. Er is niemand beschikbaar, dus mijn kind moet maar blijven spugen tot het wel gedaan kan worden? Maar mevrouw, het is helemaal geen garantie dat het goed gaat als de sonde wel goed zit. OH?!?!?!? En waarom is het de hele ochtend dan goed gegaan tot de sonde eruit was gegleden? In de war Gelukkig had ik weer een heerlijk avondje op koor. Altijd fijn om weer wat energie op te doen en gewoon lekker te zingen!
Vanmorgen belde ik naar mama en ze vertelde dat ze een rotnacht achter de rug hadden. Vanaf 2 uur niet meer geslapen en steeds maar spugen. De verpleegkundige vond het niet nodig om de sondevoeding te stoppen, want wat hij spuugde was vooral gal en maagsappen, maar geen voeding. Toen ik dat hoorde gingen mijn haren overeind staan. VERD.....!!!!!
Wat een onzin. Ze had het op z'n minst kunnen proberen en als het spugen toeneemt nadat de voeding is aangegaan.....waar zou het dan door komen??? Iets TE toevallig, hè?! Ik denk dat als ík er was geweest dat ik het zelf had gestopt en als dat niet genoeg had geholpen dat ik de sonde er zelf uitgehaald zou hebben. Dat arme mannetje een beetje (boel!) laten lijden voor niksBoos
Gelukkig kon al snel de sonde weer goed gelegd worden. Door middel van een echo, waardoor ze kunnen zien waar ze zitten, met magneetjes. Zo voeren ze de sonde verder naar waar hij hoort te zitten. Natuurlijk erg naar voor hem, maar gelukkig hoefde hij er niet een hele dag op te wachten.
Om 11 uur kreeg ik een sms van mama (ik was met Judith bij Stijn Lacht) dat het heel goed was gegaan. Om 9.50 uur waren ze weer terug op zijn kamer en hij had sindsdien niet meer gespuugd. Lag lekker tv te kijken.
Wat was ik blij dat te lezen en wat ben ik boos dat de nacht onnodig zo onrustig en ellendig is geweest!! Zo krijg ik helemaal het idee dat ik overal zelf op moet letten en dat ik niet weg kan. A) ik ken mijn kind B) ik ben verpleegkundige. Kan het niemand anders kwalijk nemen dat de dingen lopen zoals ze lopen, maar het is ALWEER een geval van; ik zei het toch?

14 maart 2012

Gefeliciteerd mama Wil!! Kus

Ja hoor, ik heb gekregen wat ik wilde; een glimlach. Gisteravond al! Kay had weer flink gespuugd. Dat luchtte hem schijnbaar erg op, want toen ik met een gek stemmetje iets tegen hem zei kon hij er zelfs om lachen! Daarna kon hij een klein beetje met me "kletsen" en nog even lachen voor een foto. Als snel werd hij weer stiller en reageerde nauwelijks als ik iets zei of vroeg. Duidelijk dat hij dan weer misselijk wordt. Die stille periode duurt dan een poos en dan spuugt hij weer. Zo gaat het steeds in een kringetje rond. Nog steeds ellendig dat hij zo spuugt, natuurlijk, maar ik ben toch echt wel een beetje blijer dan gisteren!
Vanmiddag is op de rontgenafdeling onder doorlichting (continue foto straling) de duodenumsonde goed gelegd. Waar die hoort; in het duodenum dus. Het lag nog steeds op dezelfde plek als ze op de vorige foto gezien hadden, maar met een iets grotere krul in de maag. Dat schiet niet op dus! Hopelijk wordt hij nu niet zo snel misselijk en kan zonder al te veel te spugen de medicatie afgebouwd worden en de voeding weer opgebouwd.
Vandaag is hij de hele dag wakker geweest, dus ik ga hem nu maar lekker naar bed brengen. Hopen op weer een rustig nachtje!

Heel voorzichtig, maar wel een glimlachje!

13 maart 2012

 ZiekZiekSpugen, spugen, spugenZiekZiek

Wat voelt die arme schat zich toch ellendig. Het opbouwen van de voeding ging op de IC zo goed. Het lijkt de laatste dagen alleen maar weer erger te worden. Zodra hij medicijnen  krijgt moet hij spugen en tussendoor ook nog regelmatig. Soms ligt hij een uurtje te slapen en schiet dan ineens overeind, soms ligt hij in het niets te staren en reageert dan nergens op. Wil niet praten of bewegen. Is zo bang om weer te gaan spugen. Hij wordt nu zelfs boos als de verpleegkundige medicijnen door de sonde komt doen. Volgens mij weet hij dan ook alweer hoe laat het is. 
In het weekend kreeg ik het idee dat de duodenumsonde niet goed zat. In zijn maag dus, in plaats van in zijn darm. Gisteren aan het eind van de middag (ja vlot, he?!) hebben ze een foto gemaakt. Nee, inderdaad de sonde zat niet goed. Weer een gevalletje van; ik zei het toch?!!
Duodenumsonde iets opgeschoven, maagsonde iets terug getrokken (die zat juist iets te diep. Met een lus in de darm, weer omhoog waardoor het uiteinde wel in de maag lag). Vlak na de medicijnen toch nog iets gespuugd, maar vannacht is het goed gegaan. Medicijnen liepen heel langzaam in, dan spuugde hij niet. Vanmorgen dacht ik dus dat dat het ei van Columbus was. Dus niet........vandaag overdag komt ook alles (alles? hij krijgt bijna niets) er weer uit.
Steeds na de medicijnen (ik vroeg aan de verpleegkundige of ze het niet meteen in  het spuugbakje kon spuiten, waar het toch iedere keer terecht komt. Alleen dan heeft Kay er tenminste niet zo'n last van!) en soms ook uit het niets. Moedeloos word ik ervan, machteloos voelt het. Zeker omdat er dan ook weer artsen zijn (nieuwe zaalarts) die zeggen; ik weet het eigenlijk ook niet. Soms kan ik me daarin vinden, maar hallo, dat wil ik niet horen!!
Ik dacht dat ik me nu niet meer zo'n zorgen hoefde te maken als op de IC. En natuurlijk is het niet te vergelijken, maar zolang hij in mijn ogen niet of nauwelijks opknapt maak ik me nog steeds zorgen! 
Al kreeg ik maar een heeeel klein glimlachjeBloost, dan zou ik me al zoveel beter voelen.

10 maart 2012

Zo, ik ben weer eens even thuis. Vanmiddag druk met Sandy, mijn vroegere overbuurmeisje, in de weer geweest om een logo voor de stichting te maken. Als je eenmaal op dreef bent, bruis je van de ideeën! Ik denk dat we er iets leuks van hebben gemaakt!

En dan kleine, lieve Kay. Eenmaal terug op de afdeling hoop je op zichtbaar herstel. Helaas is dat nog niet zo. Hij is nog steeds slaperig van de medicijnen, kan nog steeds met een lege blik in zijn ogen voor zich uit staren, is nog erg misselijk en wil gewoon helemaal niks. Dat klinkt in de verste verte niet als ons mannetjeOnzeker
Positief is dat alle "systemen" in zijn lichaam goed functioneren. Zijn temperatuur is goed, zijn hartslag is een stuk rustiger dan het in tijden geweest is, zijn bloeddruk blijft op pijl, zijn ademhaling is rustig. Wel heeft hij nog een klein beetje zuurstof nodig ter ondersteuning. Hij is al zo moe, nu wordt hij een beetje geholpen om zijn zuurstof goed te houden. Hoeft hij daar niet weer zo hard voor te werken. (want we weten wat de mogelijke gevolgen zijn inmiddels.......)
We mogen dus niet mopperen, maar zijn ook nog niet echt in "hoera-stemming".
Mark is nu weer bij hem. Mannen onder elkaar Tips.
Ik blijf t/m maandag ochtend thuis. Kan ik ook weer eens Sven naar school brengen. Dat vindt hij natuurlijk ook leuk!
Zo lekker slapen in mijn eigen bedje en ik hoop op een mooie dag morgen. Ben van plan lekker naar buiten te gaan. Ik zit echt véél te veel binnen de laatste tijd. (Oh???Ha ha)

8 maart 2012

Jahoe!! We zijn weer terug op de afdeling oncologie! Wild

Kay heeft even een spurtje genomen en doet het zo goed, dat hij geen enkele reden heeft om nog op de IC te verblijven. Nou, dan doen wij dat ook geen minuut langerTips!
Gisteren had hij al een hele goede dag. Hij was verlost van z'n katheter, de jeuk was alweer een stuk minder, medicijnen werden zonder problemen afgebouwd, hij was weer een stukje helderder (wilde weten wat er allemaal buiten de box gebeurde!), de voeding werd opgehoogd en goed verdragen, en aan het eind van de middag werden ook z'n bloeddruk en hartslag weer normaal. Nadat we 's avonds ons "ritueel" hadden gedaan (lekker op schoot, daarna tanden poetsen, insmeren, schone luier en een verhaaltje lezen) is hij heerlijk gaan slapen. De verpleegkundigen in de avond en nachtdienst waren bekend voor ons. Zij hebben Kay al regelmatig verzorgd. Ik ging dus met een gerust hart, vroeg(!), slapen!
Vanmorgen heb ik al iets meer opgeruimd dan anders en wat spulletjes bij elkaar gelegd. Ik had er een goed gevoel over en dacht: je weet maar nooit Wauw
Toen ik bij Kay kwam zat hij parmantig in bed tv te kijken. Hij had wel jeuk, dus hij wilde eigenlijk meteen wel wassen en insmeren. Daarna natuurlijk weer lekker bij mama op schoot! Binnen no-time was hij weer in slaap gevallen. Geen onrustig gedraai, of jeuk; helemaal rustig. De zuurstof was vannacht afgebouwd en vanmorgen gestopt. Gaat ook nog steeds goed! Nadat de overdracht van de artsen was geweest hoorde ik iemand terug komen die zei tegen de verpleegkundige: Kay mag terug naar de afdeling, hoor! Wild Ik kon m'n oren niet geloven!
De arts die het kwam vertellen was zelf ook helemaal enthousiast en vond dat Kay er erg goed uit zag. Typisch Kay; als hij eenmaal opknapt kan het hard gaan! 
Nou heb ik weer de hele ochtend lopen huilenHuilt. Maar nu van blijdschap, opluchting en ontlading!
Hoe vreselijk, ellendig en zorgelijk deze periode ook is geweest, het voelde daar als een warm bad. Alle verpleegkundigen en artsen waren zo lief voor Kay en voor ons! Alles werd ook duidelijk aan ons uitgelegd, we mochten zelf weten wat we wilden doen bij de verzorging, we werden altijd op de eerste plaats gezet als het Kay betrof en er werd steeds op ons gevoel vertrouwd. Wat wij vonden van Kay was belangrijk. Los van alle meetbare waardes. Dat geeft zo'n goed gevoel!
En hoe fijn het ook is om terug te zijn op de afdeling, het voelt toch ook vreemd. Alsof je aan een nieuwe opname begint. De meesten hier weten alleen hoe het met Kay is gegaan van overdrachten en zijn er niet zelf bij geweest. Het voelt dan ook een beetje "eenzaam". Gelukkig kennen de meesten Kay wel en zijn erg blij hem weer terug te zien! Dat voelt ook goedLacht
De voeding moet nu dus worden opgehoogd en veranderd naar normale sondevoeding en de "afkick" medicatie moet worden afgebouwd. Dit kan best nog wel eens een tijdje duren, omdat dat niet te snel kan.
Stukje bij beetje krijgen we onze eigen lieve, kleine, ondeugende Kay weer terug. Eindelijk...........Kus

Alsof hij zich weer "thuis" voelt. Hij ligt heerlijk ontspannen te slapen!

6 maart 2012

Kay zou Kay niet zijn als hij het niet toch even spannend maaktOnzeker.

Gisterochtend was hij erg onrustig. Wilde niet gewassen, niks. Eigenlijk alleen maar bij mij op schoot (en dat vind ik dan weer niet zo ergTips!)
Steeds maar ging hij rechtop zitten, dan weer liggen, dan had hij weer overal jeuk en hij is overal net nog een beetje te zwak voor. Dat wiebelende lijfje wat overeind komt valt dan met een plof weer in het kussen.
Op schoot heeft hij het wel een poosje uitgehouden. Toen hij weer in bed lag moest hij een duodenum-sonde krijgen. Het principe is hetzelfde als bij een maagsonde, alleen zit deze in de darm, net voorbij de maag. Omdat hij steeds spuugde bleven de medicijnen er niet in. Op deze manier wel. En als hij met voeding zou starten moet dat ook via deze sonde, om zijn darmen langzaamaan weer te laten wennen. Voor deze handeling kreeg Kay een licht slaapmiddeltje.......met grote "werking". Hierdoor was hij uiteindelijk zo diep in slaap dat hij niet goed meer doorademde. Je hoorde zijn ademhaling als een zeehondje als hij inademde (stridor). Zijn bloedgas was weer verslechterd! Geschokt Hij zou nu (gelukkig!!!) niet weer met een tube (buis) beademd worden, maar met een kap op z'n gezicht die beademingsdruk geeft. Oke, geen tube, maar wel weer beademing Verdrietig Verdomme!!! De voorkeur van de arts was een full-face masker.....inderdaad; een masker over zijn hele gezicht. Nou, hoe moe Kay ook was, dat laat hij zich niet zomaar gebeuren! Dat werd een gevecht. Er is ook een mond-neus masker, dus die geprobeerd. Dat ging beter......5 minutenIn de war. Het gevecht begon weer. Dan werkt het dus niet, hooguit averechts. Hij kreeg het voordeel van de twijfel. Zolang hij wakker was ging het goed, als hij in slaap valt ontspant alles, dan wordt het van binnen te slap en ontstaat de stridor. 's Avonds was zijn bloedgas alweer (iets) verbeterd. 
Tsja, en dan gaan slapen...... Dat is ook een gevecht, maar dan met zichzelf. Hij heeft zoveel jeuk en zoveel onrust in zijn lijf dat hij zichzelf niet kan overgeven aan de slaap. Als je denkt dat hij slaapt, zit hij binnen no-time weer rechtop in zijn bed en wil dan van alles waar je niet zo makkelijk achter komt. Gisteravond leek het ook even alsof hij dingen zag die er niet waren. Door alle medicatie die hij heeft gekregen en nog krijgt kan je bijna zeggen dat hij een "junkie" is. Zowel de pijnstilling (morfine-achtige medicatie) als de sedatie (slaap-/ rustgevende medicatie) moeten in kleine stapjes afgebouwd worden. En dan nog voorkom je niet dat er ontwenningsverschijnselen optreden. Nadat hij zijn "afkick"-medicatie had gekregen werd hij rustiger en viel hij uiteindelijk in slaap. Na overleg met de verpleegkundige ben ik toch naar het Ronald Mc Donald huis gegaan om te gaan slapen. Alle uurtjes die ik slaap zijn meegenomen en als ik er midden in de nacht uit moet om naar Kay te gaan is dat zo, maar als het goed gaat heb ik tenminste ook een goede nachtrust.
En vanmorgen werd ik om 7.15 wakker van mijn wekker! Da's fijn! Kay lijkt het inmiddels ook wel gewend te zijn dat anderen voor hem zorgen, dus zet hij het niet meteen op een gillen als ik er niet ben.
Toen ik bij hem kwam lag hij nog rustig in bed. Hij leek rustiger dan gisteren, maar ook suffer. Gelukkig kan je best goed met hem communiceren als hij een beetje wakker is. Soms valt hij midden in een zin, rechtop zittend, weer in slaap, maar ach....
Wat weer nieuw was, was dat hij een lage, soms wat onregelmatige, hartslag en hoge bloeddruk had vannacht en vanmorgen (er zal eens een dag niets bijzonders zijnKnipoogt). Er is een ECG gemaakt waar niets bijzonders op te zien is, dus ze houden het erop dat het bijwerkingen zijn van.....ja alle medicatie die hij krijgt. Soms is het middel erger dan de kwaal, toch?! Helaas heeft hij die middelen wel nodig (gehad).
Vanavond had hij weer meer moeite met in slaap komen, maar overdag is het best goed gegaan. Zowel op schoot als in bed heeft hij goed geslapen.
De pijnstilling wordt nu afgebouwd en hopelijk kan dat morgen ochtend gestopt. Daar krijgt hij waarschijnlijk de jeuk van, dus het zou fijn zijn als hij daar vanaf is. Hij krijgt er wel andere pijnstilling voor in de plaats die minder bijwerkingen heeft en goed afgebouwd kan worden. 
Kay klaagt helemaal niet meer over zijn buik, dus ook dat lijkt echt de goede kant op te gaan. Sinds vanmiddag kreeg hij een heel klein beetje ORS via de duodenumsonde en vanavond is dat veranderd in speciale sondevoeding. Speciaal omdat het al zo veel "voorverwerkt" is dat de darm dat niet zelf hoeft te doen. Stapje voor stapje moet dat opgebouwd worden.
Al met al; na gisteren nog een spannende middag is vandaag weer helemaal goed gegaan, met "alleen maar" voor de hand liggende ongemakkenHa ha.
Het lukt me niet om kort en bondig deze intensieve dagen te beschrijven. Het is ook niet niks wat er gebeurt op zo'n dag.
Voor jullie meer werk om te lezen, maar ik ben wel blij dat ik het van me af kan schrijven. Wordt vervolgd!!
Kus Kus Kus

4 maart 2012

Laatste nieuws: sinds vanmorgen is Kay weer van de beademing af en hij doet het goed!! Natuurlijk halen ze hem niet van de beademing af als het niet kan, maar het blijft toch even spannend! Nog meer goed nieuws is dat de ontstekingswaardes flink gedaald zijn; nu 30! (toen hij voor het eerst koorts kreeg was het 374, heel langzaam daalde het uiteindelijk tot 160. Daarna weer opgelopen tot 240. Daarna is het wel steeds lager geworden, maar bleef het rond de 100 steken. Dus zo laag als nu is het nog niet geweest!)  Het lijkt erop dat alle stappen die nu genomen worden vooruit zijn. En we willen/ gaan NIET meer achteruit!!

Jammer dat ik nu niet bij hem ben, maar ik loop volgens mij te glimmen van trotsLacht. Ons kleine mannetje, ons vechtertje.....eindelijk kunnen we weer opgelucht ademhalen. En vanavond ben ik weer bij hem. Hopelijk kan hij over een paar dagen weer terug naar de afdeling oncologie. Dan zijn we weer een stapje dichter bij huis!

3 maart 2012

Het is alweer maart....bijna 5 weken ligt Kay al opgenomen. Ik ben weer even thuis met Sven en gelukkig kan ik nu eindelijk zeggen dat ik het gevoel heb dat het echt de goede kant op gaat met Kay Lacht.

Dat gevoel begon al donderdag. De hele dag was hij rustig. De HELE dag!! Voor het eerst in al die tijd op de IC werd ik blij als ik naar Kay keek en als ik naar de monitor keek. Rustige ademhaling, rustige hartslag en goede saturaties. Wel moest hij af en toe flink hoesten. Dat raakt hij niet vanzelf kwijt en dan moet hij uitgezogen worden. Dat vindt hij niet leukBoos, maar daarna is hij wel snel weer rustig. Het blijkt dat Kay het Rhino virus heeft. Een van de vele verkoudheidsvirussen. Deze kan heftig verlopen en zeker als je in slechte conditie bent! Ik had het minder naar m'n zin die dag, want ik had een vreselijke hoofdpijnKnipoogt. Aan het eind van de middag ben ik al naar bed gegaan, heb wat ingenomen en heb een hele tijd geslapen. Daarna was ik het zo goed als kwijt. Nadat ik had gegeten ben ik weer naar Kay toe gegaan. Hij lag heerlijk te slapen. Toen het tijd werd om hem te verschonen en te draaien was hij goed wakker. Af en toe deed hij een oogje open om even naar me te kijken en hij kon goed aangeven wat hij wilde. Toen we klaar waren vroeg ik of hij weer lekker verder ging slapen. Schudt hij z'n hoofd van "nee"!!Steekt tong uit Ik vroeg of hij wilde dat ik een verhaaltje voor zou lezen en dat wilde hij wel. Ik op zoek naar een boekje en hem voorgelezen. Het was helemaal gezellig!
Hoe anders was het gisteren. Niks was goed. Ik mocht niet aan hem komen, niet tegen hem praten en hij wilde niet eens op schoot. Als de artsen wilden luisteren schopte hij met z'n been in het wilde weg en als ik te dicht in de buurt kwam maaide hij met z'n arm in de rondte. Een keer in mijn gezicht! Geschokt Eigenlijk moest ik heel hard lachen! Hij krijgt weer pit! Dat is de hele dag zo gebleven.
Vandaag ging alweer een stuk beter. Een van de infusen met pijnstilling was gestopt en de slaapmedicatie en beademing worden in kleine stapjes afgebouwd. Hij vindt het nog steeds niet leuk als ze aan hem zitten, maar hij laat het wel toe. Toen de verpleegkundige aan mij vroeg of hij misschien even op schoot zou willen, lag hij al ja te knikken en strekte z'n armpjes naar me uit. Heerlijk met hem op schoot gezeten dus!!
Daarna met Sven en Mark in het Ronald Mc Donald Huis koffie gedronken. Mark is daarna weer naar Kay gegaan en ik met Sven naar huis.
Mark belde net en vertelde dat het nog steeds goed gaat met minder medicatie en dat de beademingsmachine op minimale "hulp" staat. Fingers crossed dat het de hele nacht zo goed blijft gaan!

29 februari 2012

Ehm, waar zal ik beginnen?Onzeker

Maandagmiddag kwam ik weer bij Kay en er was niks meer over van het blije gevoel van zondag. Hij had alweer hoge koorts, een snelle hartslag en ademhaling. Ook hadden ze de pijnstilling weer iets afgebouwd en hij gaf toch duidelijk weer pijn aan. Nadat de pijnstilling weer omhoog was gezet en Kay paracetamol had gekregen werd hij iets comfortabeler. Kon in ieder geval in slaap vallen, maar zijn hartslag en ademhaling bleven aan de hoge kant.
Gister ochtend was hij redelijk te spreken. Kon duidelijk aangeven wat hij wel en niet wilde en heeft een hele tijd heerlijk bij mij op schoot geslapen. Nog steeds met een hoge hartslag en ademhaling. Er werd afgesproken dat we om 16 uur een gesprek zouden hebben met een arts om de stand van zaken door te spreken. Tussen de middag ben ik even weg gegaan om een broodje te eten en toen ik terug kwam schrok ik: Kay had erg witte lippen en ik vond hem bleker dan daarvoor. Ik kreeg te horen dat zijn Hb aan de lage kant was, maar dat ze hoopten dat het lichaam het zelf zou herstellen omdat dat leek op te knappen. Er wordt geregeld bloed afgenomen om te kijken hoe het verloop is van de waardes. Om 14 uur bleek het dus enorm gedaald te zijn; om 8 uur was het Hb 4.8 en om 14 uur 2.8! Dat kleine lijfje was weer hard aan het werk om alles van zuurstof te voorzien en dat was merkbaar aan een nog hogere hartslag en ademhaling Knipoogt. Daarbij had hij ook nog koorts gekregen. Er werd met spoed bloed besteld en toen dat aanhing konden wij met de arts praten. Ze wilden goed nieuws brengen, omdat de koorts weg leek te blijven (niet dusBoos) en de ontstekingswaardes aan het dalen waren. Maar nu was er een nieuw probleem ontstaan. Een plotselinge daling van het Hb kan als oorzaak hebben dat er ergens een actieve bloeding is. Met een echo werd in de buik niets gezien, dus hij moest voor CT scan. Wat een onderneming, met alle infusen, pompen, zuurstof, monitor enz... Ook daarop werd gelukkig geen grote, actieve bloeding gezien. Als het in de longen zou bloeden, zou hij bloed ophoesten en als het in de maag zou zijn zou je via de sonde bloed terug krijgen. Dit was allemaal niet het geval. Zijn pupillen werden regelmatig gecontroleerd om te checken of de bloeding niet in zijn hoofd zou zijn, maar ook dit was gelukkig niet zo.
Op dat moment dus geen acute situatie. Hij kreeg bloed en trombo's, dus kon wel weer even voort.
Toen we na de CT scan weer op de afdeling kwamen was hij erg aan het hoesten en had hij ineens meer zuurstof nodig. Veel zuurstof! De artsen komen elke dienst wel een keer of 2 kijken, maar nu kwamen ze in een uur al 6 keer binnen. Hun gezicht sprak boekdelen Verdrietig. Ze waren er niet gerust op. Daardoor en doordat Kay weer enorm hard aan het werk was voor zijn ademhaling bekroop ook mij weer een angstig gevoel. Zo bang dat de artsen op een gegeven moment de situatie niet meer onder controle hebben en dat er dan een acute panieksituatie ontstaat. 
Een van de artsen vertelde dat de manier van ademhalen en het vele ademhalen niet voldoende zuurstof binnen bracht en te veel CO2 veroorzaakte. Een insufficiënte ademhaling dus. Hij wist niet of Kay het zou volhouden zonder beademing GeschoktGeschoktGeschokt. Nee!!!! Niet weer! Wat een enorme teleurstelling en tegelijkertijd zagen ook wij wel dat het zo niet goed ging. Kay werd steeds minder aanspreekbaar en reageerde nauwelijks op mijn aanraken. Toen eenmaal de knoop werd doorgehakt dat hij wel weer beademd moest worden heb ik tranen met tuiten gehuild. Ons arme kleine mannetje! Hij moet toch gewoon weer beter worden?!?!? Maar ook dit keer kwam er een soort rust over me heen toen ik hem heerlijk zag liggen slapen, zonder inspanning te moeten leveren. Mark bleef bij mij slapen in het Ronald Mc Donald. En doordat we wisten dat Kay stabiel en rustig was konden wij gelukkig ook rustig slapen.
Toen we vanmorgen weer bij hem kwamen was hij onrustig. Veel hoesten, wilde steeds van alles bewegen en viel niet echt in slaap. Gelukkig hebben ze een ander slaapmiddel erbij gegeven en vanaf dat moment lag hij er heerlijk ontspannen bij. De getallen op de monitor hadden er in geen tijden zo goed uitgezienLacht. Dat is de rest van de dag zo gebleven.
De onderzoeken die gedaan zijn: bloedonderzoek om te kijken of er een aanwijzing is voor versnelde afbraak van rode bloedcellen; geen aanwijzingen.
Echo van zijn hart om te kijken of het hart wel krachtig genoeg is om al het vocht rond te pompen; prima hart. Wel weer veel vocht te zien in de borstholte, dus toch weer gestart met plasmedicatie.
Foto van de longen (vanmorgen al); niet veel verschil met eerdere foto's.
De IC arts die avonddienst heeft vindt dat het best goed gaat met Kay. Hij denkt dat dit een hele nare hobbel is die nog genomen moest worden in het herstelproces. Deze arts was er ook toen Kay de eerste keer aan de beademing moest en hij vindt dat Kay nu veel minder ziek is dan de vorige keer. Dat is toch wel fijn om te horen.
Ik ben de laatste tijd best flexibel gebleken en ik geloof dat ik ook wel beschik over een flink portie incasseringsvermogen, maar ondertussen was ik zo'n beetje de wanhoop nabij. De woorden van deze arts hebben me weer terug op aarde gezet en we gaan er weer (nog steeds) voor!! Knokken met en voor KayKusKus

26 februari 2012

Dit keer weer een update vanaf thuis. Mark is vrijdag met Sven naar Amsterdam gekomen en daar hebben we met z'n 3en in het Ronald Mc Donald huis geslapen. Gisteren ben ik met Sven naar huis gegaan en morgen ga ik weer naar Kay. Eindelijk weer een paar dagen met Sven en 2 nachtjes in mijn eigen bed!

Deze week ging het weer wisselend goed en minder goed met Kay. De antibiotica leek aan te slaan, al was het voorzichtig, maar in de loop van de week kwam toch de koorts weer terug en de ontstekingswaardes in het bloed liepen weer op in plaats van af.
Ook had Kay nog steeds erge pijn in zijn buik. Past  wel bij de ontsteking van de dikke darm, maar als het ineens verergert, wordt er toch weer een echo van de buik gemaakt om andere problemen uit te sluiten. Gelukkig zijn er geen andere problemen gevonden en lijken de beelden van de darmen zelfs iets te verbeteren.
Door alle (pijn)medicatie die Kay krijgt is hij niet altijd even helder. Daardoor is het soms moeilijk te achterhalen of hij pijn heeft of niet. Dan kan je ook naar zijn ademhaling en hartslag kijken, die beiden toenemen bij pijn. Maar ja, dat neemt ook toe bij koorts, als je te weinig "vulling" in je vaten hebt en ook als bijwerking van de medicijnen. Als je denkt te weten wat er aan de hand is, word je even later weer op een ander been gezet. Dat maakt het niet makkelijk. Ook de artsen weten het af en toe niet meer. Dan denk ik alleen maar: HELLUP!! Als zij het al niet weten, wie dan wel????
Nadat Kay zelf zijn beademingsbuis eruit had gehaald, bleef hij maar een snelle en soms steunende ademhaling hebben. En toen ook de koorts weer erger werd had ik een soort deja-vu gevoel. Vorige week woensdag was precies hetzelfde en toen belandde hij dus aan de beademing! Dat wil ik niet nog een keerGeschoktHuiltHuilt
Ik zat er aan het eind van de dag ook helemaal doorheen. De hele dag die zorgen en angst.....kost bergen met energie. Gelukkig kon Mark naar mij toe komen en was Kay rustig toen ik ging slapen. Kon ik ook redelijk rustig gaan slapen.

De artsen houden het er nu op dat het nog steeds de ontsteking van de darmen is waar alle klachten door komen en dat het tijd nodig heeft om te herstellen.
Het belangrijkste is dat Kay comfortabel is. Dat is hij met de huidige pijnmedicatie. Die medicatie is echter zo sterk dat hij goed onder controle moet blijven. Voorlopig niet terug naar de oncologie dus. Ik vind het nu niet eens zo erg. De verzorging op de IC is 1 op 1, dus dat geeft een goed en vertrouwd gevoel.
De afkick-verschijnselen zijn ingedamd, door medicatie te geven die langzaam afgebouwd kan worden, zodat zijn lichaam tijd krijgt daaraan te wennen.
Nu krijgt hij medicatie tegen de pijn waar hij van kan gaan hallucineren. Weet niet wat beter is?! Gisteren zei hij tegen Mark dat hij olifantjes zag.......In de war. Ahum, niet echt helder dusKnipoogt!
Daarentegen heeft hij vanmiddag zowel Mark, als de verpleging, als de artsen versteld doen staan: Ineens werd hij wakker en zei tegen Mark: "Ik heb lekker geslapen, papa. Mag ik op je I-pad?" Ha ha Dus Mark hem rechtop gezet in bed met de I-pad. De verpleegkundige en de artsen kwamen kijken en vielen bijna om van verbazing!! Geweldig, hè?! Dát is weer ons kleine, sterke ventje! Het kostte natuurlijk enorm veel energie, dus na 3 minuten hield hij het voor gezien. MAAR..... het is voor het eerst in ongeveer 3 weken dat hij zoiets weer wilde!

22 februari 2012

Dan denk je alles gehad te hebben.......... Vanmorgen kom ik de IC op lopen en ik HOOR Kay huilen. ???????????

De beademingsbuis loopt tussen de stembanden door, dus dan kan je helemaal geen geluid maken. Als ik binnen kom zijn er 2 verpleegkundigen druk met hem in de weer en hij heeft er duidelijk geen zin in. Kay had er genoeg van! Terwijl de verpleegkundige bezig was met het klaarmaken van de medicatie zag hij zijn kans schoon en heeft zichzelf van de beademingsbuis ontdaanIn de war. Ik schrik, maar moet ook wel een klein beetje lachen; dit is echt een Kay-actie! Hij krijgt zijn pit weer terug. Laat duidelijk merken wat hij wel en niet wil en is maar een klein beetje ondeugendFluistert. Ook vond hij dat hij met 1 infuus minder door kon, dus die heeft hij ook gesloopt. Nu hij van de beademing af is kan dat inderdaad, dus hij heeft geluk dat hij niet weer geprikt hoeft te worden.
Stiekem was ik vanmorgen ook wel heel erg blij; hij heeft ruim een uur heerlijk bij me op schoot gezeten. Niet meer onrustig, lekker slapen. Wel was hij wat rillerig en had hij een snelle, steunende ademhaling. Wat bleek in de loop van de ochtend; koortsVerdrietig. Ja hoor, daar gaan we weer. Ook zijn ontstekingswaardes zijn weer wat opgelopen. Heb gisteren dus weer te vroeg gejuicht. 
De hele dag heeft hij een snelle pols en snelle, steunende ademhaling gehad. Misschien heeft hij ook wel pijn. Dat zou natuurlijk niet heel vreemd zijn, gezien de ontsteking in zijn darmen. De pijnstilling was verlaagd omdat hij niet meer beademd werd. Vanavond toch iets opgehoogd. Hopelijk wordt hij daardoor wat comfortabeler. De plasmedicatie doet goed z'n werk. Kay kan al bijna zijn oogjes weer open doen en hij komt langzaam maar zeker weer een beetje in proportie. 
Wat naar voor hem is, is dat hij nu moet "afkicken" van de slaap- en pijnmedicatie. Ook daarvan kan hij een hoge pols en ademhaling hebben. Motorische onrust, trillen, braken...... er is van alles mogelijk. Zielig! Als hij stabiel blijft, of liever nog; verbetert, mag hij morgen misschien terug naar de afdeling oncologie. Zou wel fijn zijn als hij op een vertrouwdere plek terug komt. Zowel voor hem als voor mij, want ik vind het maar niks op de IC. MAAR; het moet wel kunnen, natuurlijk!
Ik ga zo weer naar het Ronald Mc Donald huis. Hopelijk kan ik (een groot deel van) de nacht doorslapen. In de eerste plaats voor Kay, die dan een redelijk rustige nacht heeft, maar ook voor mezelf: ik ben zo moe!

21 februari 2012

Dit keer begin ik met leuk nieuws: ik ben gisteren weer tante geworden, van alweer een neefje Wild!! Wel weer eerder dan de bedoeling, maar gelukkig maken moeder en kind het goed. Maar.........ik ben er nog niet geweestVerdrietig. Timing is iets minder; zij zijn in het ene ziekenhuis en Kay en ik in het andere. Kunnen we niet eens bij elkaar langs. Geluk en verdriet op 1 dag, wat is het leven soms ingewikkeld. 

Zaterdag ging het redelijk met Kay. Hij was stabiel. Aan het eind van de middag is Mark gekomen en ben ik naar huis gegaan om zondag een gezellig dagje met Sven te hebben. Sven was in jubelstemming toen Björn hem na een gezellige dag weer thuisbracht. Eindelijk mama weer thuis!! We hebben samen even op de bank gehangen en gelezen (wat gaat dat hard zeg, hij kan het echt al goed!Lacht). Ik vond dat hij het na zo'n lange tijd zonder mij wel verdiende om naast mij te slapen. Alweer een blij mannetje! Zondag om 8 uur ging de telefoon; Mark. Ookal zou hij nog zulk goed nieuws hebben, ik kon me niet voorstellen dat hij me daarvoor zou wakker bellen als ik eindelijk een keer kon uitslapen. Dat kon maar 1 ding betekenen: slecht nieuws. Ik zat meteen rechtop in bed. En inderdaad; Mark was uit z'n bed gebeld om naar Kay toe te komen, omdat hij een bloeding in z'n darmen had. SHIT!! Dat kan er ook nog wel bij. Geen moment getwijfeld, ik wilde weer naar hem toe. Papa gebeld, die heeft mij gebracht en mama bleef bij een alweer intens verdrietige Sven thuis. Ik was nog maar net thuis, hij had zich verheugd op een gezellig dagje samen (we zouden cake bakken en samen uit eten) en nu ging ik alweer weg.... Bij Kay aangekomen kon ik alleen maar huilen. Hij had trombo's gehad, 2 zakken bloed en de volgende trombo's hingen alweer aan. Gelukkig werd er snel een scopie van de darmen gedaan om te kijken of er een acute bloeding was. De uitslag was redelijk geruststellend. Er was een duidelijk ontstoken darm te zien, waarvan het slijmvlies makkelijk bloedt. Er waren ook biopten genomen en de wondjes daarvan bloedden niet na. Dat was goed. Zolang de trombo's hoger zijn, is er geen actieve bloeding. De grens voor de trombo's werd aangepast. De rest van de dag was redelijk rustig verlopen. Daarom had ik besloten om toch mijn grote knul nog even aandacht te geven. Papa heeft mij weer opgehaald en nadat ik ook even bij mijn zusje in het ziekenhuis langs was geweest voor een knuffel ben ik lekker met Sven uit eten gegaan bij de pizzeria. Wat heeft hij daarvan genoten!! Ik heb hem zelf naar bed gebracht (weer veel te laat natuurlijk, maar wel na een paar uur quality time!) en daarna ben ik weer naar Kay gegaan. Alles was nog stabiel en ik kon gelukkig weer op de oncologie slapen. De eerste leuco's waren in het bloed aanwezig, dus hopelijk snel uit aplasie!
Gisteren kwam ik bij Kay en toen was hij heel erg onrustig en pijnlijk. Er werd weer een echo van zijn buik gemaakt om te kijken of het nog steeds van zijn darmen kwam, of dat er een ander probleem meespeelt. De echo zag er beter uit dan voor het weekend, dus dat was positief. Waarschijnlijk maakt zijn lichaam nu een ontstekingsreactie door de aanwezigheid van witte bloedcellen. En dat doet pijn. Pijnmedicatie werd aangepast en daarna had hij een rustige dag.
Vanmorgen bleek dat de beademing iets opgehoogd moest worden, omdat hij te weinig zuurstof kreeg. Er werd een foto gemaakt om te kijken of er misschien ook een ontsteking in de long zou zitten, maar dat was gelukkig niet zo. Wat ze wel zagen was veel vocht bij de longen, waardoor de long zich niet genoeg kan vullen met zuurstof. Geen wonder; Kay weegt normaal gesproken ongeveer 13 kilo. Nu 16,7!!!! Dat is allemaal vocht! Hij lijkt net een michelen poppetje, maar dan ook aan de binnenkant. Er is dus ook gestart met plasmedicatie in de hoop dat hij dan dat vocht weer kwijt raakt. Hij heeft nog geregeld trombo's nodig, dat wordt nauwlettend in de gaten gehouden. De ontstekingswaardes waren weer gedaald, hij heeft geen koorts en de bloeddruk blijft goed. Ik durf nu wel te zeggen dat het er op lijkt dat het de goede kant op gaat!

17 februari 2012

Daar zit ik weer; op Kay z'n kamer op de oncologie. Nog steeds zonder Kay. Gisteren leek het allemaal voorspoedig te gaan, maar vandaag valt het allemaal wel weer tegen. De koorts zakt niet en de ontstekingswaardes in het bloed ook nietBoos. Zijn bloeddruk is onder controle met de medicatie, maar afbouwen lukt nog niet. Zijn pols is nog steeds erg hoog en bij verandering/ afbouwen van de beademing moet hij er zelf wel weer heel hard voor werken. Door al het vocht (gisteren over de hele dag 700ml meer in dan uit!) heeft hij een heel opgeblazen koppie. Het zit dus niet echt mee. Vanavond is er weer een nieuwe anti biotica bijgestart (de 5e!) en waarschijnlijk moeten we "gewoon" meer geduld hebben. Hij heeft natuurlijk zelf geen witte bloedcellen, dus alles kost meer tijd. En omdat hij zo ziek is duurt dat langer dan we willen. Positief is dat hij niet achteruit gaat, minder positief dat er niet echt vooruitgang te zien is. Vanmiddag is Mark met Sven langs geweest. Ik vond het wel belangrijk dat ook Sven zou zien hoe ziek Kay is. Dan is het misschien iets beter voor hem te begrijpen waarom alles anders is dan anders; waarom ik niet naar huis kom, waarom we steeds moeten huilen, etc. Mijn hart breekt als ik hem daar zie liggen....Huilt.

16 februari 2012

En nu..... hoe is het nu met Kay? Alweer stabiel, maar na een flink angstige dag gisteren. Het begon al eergisteren avond; snelle pols, snelle ademhaling, lage bloeddruk en de temperatuur liep weer op. In de avond 38,4. Arts keek hem na, vond niet veel verschil met eerder. Besloot wel om hem een "vulling" te geven. Dat is een ruime hoeveelheid vocht die in korte tijd toegediend wordt om de bloeddruk weer om hoog te krijgen. Dit was gelukt, maar de snelle pols en ademhaling bleven. Ik heb nauwelijks geslapen, omdat ik hem in de gaten wilde houden. Ik werd al moe als ik naar hem keek. In de ochtend was z'n temperatuur 39,9 en z'n bloeddruk weer te laag. Hij kreeg weer een vulling. Ook werd er bloed afgenomen. Daarin was te zien dat hij erg hard moest werken om genoeg zuurstof te krijgen en dat z'n organen een tekort aan zuurstof kregen. Niet enorm, maar wel beginnend. De huid op de PAC was eergisteren al rood en moest opnieuw bekeken worden. Nu zag het vuurrood. Duidelijk ontstoken. De oncoloog zei dat als Kay witte bloedcellen had gehad, er waarschijnlijk pus uit was gekomen. De bacterie die in het bloed gevonden was zat waarschijnlijk ook in de lijn van de PAC en dit is niet te bestrijden met antibiotica. De PAC moest er dus uit! Geschokt De arts van de intensive care werd erbij gevraagd om mee te beoordelen. Ze zouden de volgende bloeduitslagen afwachten. Deze waren weer iets verslechterd. Hij moest bloeddruk ondersteunende medicatie gaan krijgen en dat is reden om op de ic opgenomen te worden. Niet in paniek, maar wel met enige haast werd hij naar de ic overgeplaatst. Daar kreeg hij 3 extra infuuslijnen, de medicatie voor z'n bloeddruk en alweer een vulling. Nog steeds had het niet het gewenste effect en Kay leek uitgeput te raken. De enige mogelijkheid om hem rust te geven was om hem aan de beademing te leggen, zodat hem dat geen energie meer kostte. Huilt Geen leuk nieuws natuurlijk, maar aan de andere kant was ik wel blij dat er iets gedaan werd om hem te helpen. Ik kon het niet langer aanzien dat hij zo hard aan het werken was. Al bijna 24 uur! Voordat dat kon gebeuren moest hij nog extra medicijnen krijgen, omdat de waardes in zijn bloed te laag waren. Ook moest hij trombo's krijgen omdat het risico op een bloeding anders te groot was. Uiteindelijk ging hij rond 20 uur aan de beademing. Het ging gelukkig erg goed, zonder incidenten. Daarna kreeg hij een lieslijn, zodat de PAC niet meer gebruikt hoefde te worden. Toen hij helemaal geïnstalleerd was en lekker toegedekt, ben ik naar zijn kamer gegaan op de oncologie afdeling en heb ik daar geslapen. Om 22 uur werd ik gebeld dat er een plek was op de spoedlijst van de ok en dat hij er al heen mocht om de PAC te laten verwijderen. Gelukkig was hij op dat moment dus al stabiel genoeg. De bron van infectie moest eruit! Dan kon hij pas beginnen met echt opknappen. Om 24 uur werd ik weer gebeld dat alles goed gegaan was en dat hij er rustig bij lag op de ic. Met een gerust hart kon ik gaan slapen. Dat kon ik wel gebruiken na een aantal nachten slecht slapen en de stress van de hele dag!

Vanmorgen ben ik weer naar hem toe gegaan en toen had hij nog koorts. Dat is in de loop van de dag afgenomen. Ook is de beademing afgebouwd en wordt dat nu minimaal gedaan. Een groot deel van het ademen doet hij zelf. Hij krijgt pijnmedictie en slaapmedicatie, dus hij slaapt bijna de hele tijd (niet heel anders dan de afgelopen dagenTips). Als hij een beetje wakker wordt reageert hij er wel op als ik tegen hem praat. Hij kan dan een beetje bewegen en ja knikken of nee schudden. Z'n handje gaat dan heel langzaam naar z'n neus en dan wil hij aan de pleisters peuterenIn de war. Niet de bedoeling natuurlijk! Als we er niet zijn worden z'n handjes vastgebonden. Hij kan ze dan wel optillen en bewegen, maar hij kan dan niet bij z'n neus. Wel zielig, maar beter dan dat hij de beademingsbuis uit z'n neus trekt!! Helaas heeft hij de bloeddruk ondersteunende medicatie echt nog nodig, anders wordt die weer te laag.
Stap voor stap gaat het beter. Eerst moet de bloeddruk onder controle zijn en dan mag hij van de beademing af. Ons mannetje laat alweer zien wat een vechter hij is. We maken ons zorgen, maar we zijn ook zo trots!!!

14 februari 2012

Happy valentine's day! Kus


Allereerst: hoe is het met Kay? Nou...... stabiel ellendig zullen we maar zeggen. Koorts is wel gezakt, maar nog niet weg. Uit de bloedkweek is een bacterie gekomen (een huidbacterie die ergens een weg naar binnen heeft gevonden) en daarvoor wordt hij al behandeld met anti biotica. Afwachten is nu het enige wat we kunnen doen. En hem goed in de gaten houden natuurlijk. En dat gebeurt ook; 6x per dag controles (temperatuur, pols, ademhaling, bloeddruk en saturatie (zuurstof in het bloed)) en iedere dag wordt er bloed afgenomen.
In het weekend was er valium voorgeschreven wat behalve rustgevend werkt, ook heel goed tegen de misselijkheid is. Dat is gebleken, want hij heeft al een aantal dagen niet meer gespuugd. Daarentegen slaapt hij ongeveer dag en nacht, dus vandaag is er besloten om te kijken hoe het gaat zonder valium. De pijnstilling is opgehoogd, omdat hij regelmatig over z'n buik, rug en benen klaagt. Hopelijk komt er hiermee iets meer leven in m'n mannetje en is de pijn onder controle.

Gisteren is er overleg geweest tussen de opa's en oma's om een stichting op te gaan richten. Dit is nodig om de bijkomende kosten van de vervolgbehandeling te kunnen financieren. Een stichting moet een naam hebben. Ik heb de naam "Knokken voor Kay" bedacht. Iedereen kon zich hierin vinden, want dat is tenslotte wat we (blijven) doen!

12 februari 2012

Ach, m'n lieve mannetje.....Verdrietig

Het goede nieuws is dat hij niet meer spuugt. Het slechte nieuws is dat hij sinds vannacht koorts heeft. 39,4! Anti biotica veranderd van standaard volgens protocol naar gericht op de koorts. Hij heeft veel slijm wat taai is en daardoor moeilijk op te hoesten of weg te slikken. Hij kwijlt daardoor enorm. Je ziet aan de buitenkant dat de binnenkant hard aan het werk is; snelle ademhaling, snelle hartslag (zie je in zijn hals). 
Hij heeft veel vocht gekregen de afgelopen dagen en z'n lichaampje kan het niet helemaal aan om dat ook weer af te voeren. Hij heeft daarom wat dikke oogleden en ook een wat bol toetje. De anti biotica wordt nu opgelost in een minimale hoeveelheid vocht in de hoop dat dat weer minder wordt. Gelukkig slaapt hij het grootste deel van de tijd, dus dan heeft hij nergens last van.
Toen Sven en ik kwamen lagen zowel Kay als Mark te slapen. Onrustige nachtjes gehad natuurlijk. Sven heeft Mark wakker gekust en toen Kay door had dat wij er waren kreeg ik een dikke knuffel van hem. Inmiddels zijn Mark en Sven naar huis, heb ik m'n eten op en zit nu aan een heerlijk kopje koffie! (Tips)

Met mij gaat het nu ook weer redelijk na een ietwat slecht getimed, onhandig ongelukje. Ik ben gevallen op het ijs Fluistert. Niet eens met schaatsen, ik had gewoon mijn snowboots aan. Terwijl ik een filmpje wilde maken van Sven, die voor het eerst op echte schaatsen stond en het zo goed deed, gleed ik uit! Zomaar ineens Geschokt
Mijn angst om mijn linker pols gebroken te hebben was erger dan de pijn, dus voor de zekerheid toch maar "even" langs de eerste hulp gegaan. Net zoals veeeel meer mensen...... Wat voel je je dan stom zeg! Gelukkig was er op de foto geen breuk te zien, dus met een steun verbandje mocht ik weer naar huis. GELUKKIG!!!!!
Bij bewegen en gebruiken pijnlijk, maar in rust helemaal niet. Nou zit ik hier meer naast Kay z'n bed te niksen dan dat ik aan de slag moet, dus ik kan genoeg rust nemen en dan zal het vast snel over zijn. Als ik iets met Kay moet....even doorbijten dan maar. Dat moet hij tenslotte ook! Mag eigenlijk helemaal niet klagenWauwTips

9 februari 2012

Wat stinkt het hierZiek!!!! 

Ja, ja, de stamcelreinfusie is een feit!
Vanmorgen rond 11 uur ging het eerste zakje aan. Het lijkt net water. Wat betreft de handeling stelt het niets voor, maar wat een grote stap hebben we nu weer gemaakt! Zo bijzonder hoe zijn eigen cellen hem nu weer gaan helpen er bovenop te komen. Heb hem een beetje geprobeerd uit te leggen, maar het kan hem weinig schelen (in goede doen zou hij heel wijs: o ja! hebben gezegdLacht). Hij kijkt me aan met een lege blik in zijn ogen. Hij wil met rust gelaten worden en verder niets. Dat doen we dan ook maar zo veel mogelijk. Vind het nu al zo moeilijk om hem zo te zien. En dan te bedenken dat het eerst nog wel erger kan worden en daarna pas beter. Hij is nog niet in aplasie. Als hij dat wel is (morgen/ overmorgen; veel langer zal het niet duren) komt er waarschijnlijk nog meer ellende bij. Kapotte mond, kapotte billen, koorts, het is allemaal mogelijk. Het spugen zal ook nog wel een tijdje duren. Dat komt door de chemo die hij de eerste paar dagen heeft gehad. De nawerking kan wel tot 3 weken duren...Geschokt
Als het er allemaal bij hoort zorgen we gewoon goed voor hem met de wetenschap dat het weer goed komt. Zolang er maar geen onverwachte dingen gaan gebeuren!
Vanmiddag ga ik weer naar mijn grote(re) mannen toe. Kan ik die weer knuffelen. Hopelijk gaat het goed als mijn moeder er is. Vorige week vond Kay het niet zo'n goed plan. Vind het ook zo zielig als hij zo overstuur is. Maar ja, aangezien ik me niet in 2en kan splitsen, dan maar om en om. Ookal vindt hij dat niet leuk............Verdrietig

8 februari 2012

Ach, ach, ach...wat heeft ons mannetje het zwaar Onzeker. Nu al! Ligt de hele dag in bed. Slaapt of staart voor zich uit. Het is duidelijk dat hij zich beroerd voelt. Hoorde net van de zaalarts dat het fosfaat is z'n bloed te laag is. Waarschijnlijk door diarree en weinig intake. Hierdoor kan hij zich ook slap voelen. Extra lijn bij het infuus om fosfaat toe te dienen. Hopelijk knapt hij er (al is het maar een beetje) van op.

Voor mij niet veel te doen, behalve luiers verschonen, spuugbakjes vasthouden en slokjes drinken geven in de tijden dat hij even wakker is. Heb dus genoeg tijd voor de site. Ook wel eens leuk om weer wat foto's en video's toe te voegen. Heb ik dus gedaanLacht.
P.s. ondertussen weer flink gespuugd, maar nu wel weer praatjes en hij wilde even in de stoel. Lucht duidelijk op!
Benieuwd hoe lang hij het volhoudt Tips

7 februari 2012

Verwarming op 26 graden en het is nog een ijskelder hier op Kay z'n kamer. Gelukkig had ik voor allebei een fleece dekentje meegenomen. Vannacht had ik die al aan mijn laken+deken+dekbed toegevoegd (onder het bovenlaken, want die lakens zijn echt zoooo koud!) en vandaag vroeg Kay er ook om. Oke, dat het een oud gebouw is het AMC mag duidelijk zijn, maar op deze manier raken alle patiënten nog onderkoeld! (En anders de ouders wel...)

Gisteren had Kay een goede dag, vandaag is hij weer een zielig hoopje. Geen energie en regelmatig spugen. Hij was ook weer afgevallen (niet zo raar!) dus ze zijn vandaag met TPV (totale parenterale voeding= voeding via het infuus) begonnen. Krijgt hij alles wat hij nodig heeft, maar dan direct in het bloed. Hopelijk komt hij dan weer een beetje aan; vanmorgen maar 12.8kgVerdrietig
Gedenkwaardig moment: hij heeft vandaag z'n ALLER laatste chemo gehad!!! Wat er ook gebeurt of komen gaat, daar zijn we klaar mee!

Vanmiddag hebben Mark en ik een gesprek gehad met de andere oncoloog die Kay behandelt. Het was een rustig, duidelijk en verhelderend gesprek. 
Het komt er op neer dat inderdaad alle kinderen, met een hoog-risico neuroblastoom, die de behandeling in Nederland succesvol doorlopen, Amerika aangeboden krijgen. Wij waren van mening dat Kay niet in de hoog-risicogroep viel, maar zodra er uitzaaiingen zijn kom je in deze groep terecht.
De arts heeft uitgelegd wat de behandeling in Amerika inhoudt, wat de criteria zijn en wat de zeer vergelijkbare behandeling in Duitsland inhoudt en wat het verschil met Amerika is. 
Het komt er op neer dat wij er erg naar neigen om Kay in Duitsland verder te laten behandelen als dit mogelijk is (verzekering heeft bijv nog geen toestemming gegeven Boos). Er zijn nog geen knopen doorgehakt, maar de vragen die wij hadden zijn duidelijk beantwoord. Dus de enige vragen die wij onszelf nog moeten stellen zijn: Laten we Kay verder behandelen en zo ja, waar. Niet makkelijk te beantwoorden, maar wel makkelijker met de informatie die we hebben gekregen.
Ook hebben we aan de oncoloog geuit dat we erg ontevreden zijn over de manier waarop we begeleid zijn door de andere oncoloog. Steeds zelf moeten vragen om uitleg, antwoorden krijgen die uiteindelijk meer vraagtekens oproepen dan dat je duidelijkheid krijgt en wat nu is gebleken; onjuiste informatie krijgen. Ik weet niet of ik er blij van word als we een volgende keer weer met hem in gesprek moeten. Gelukkig kon de oncoloog van vandaag zich hier wel in vinden en gaat proberen zelf meer op de voorgrond te treden. Wel moeten we het ook met hen samen uitpraten...... Snap ik, maar ik word er niet echt blij van.........Onzeker. Hij zal het niet zo bedoeld hebben. Nee dat zal niet, maar voorlopig zitten (zaten) wij er wel mee!!

4 februari 2012

Zo snel als we in hoera-stemming waren, zo snel zijn we ook weer van die roze wolk af gegooid...... De EVV-er (Eerst Verantwoordelijk Verpleegkundige) van Kay leest ook mijn blog. Zo kwam zij erachter dat wij totaal verkeerd over Amerika dachten. Het schijnt niet zo te zijn dat het wel of niet nodig is, maar dat die (vervolg) behandeling een optie is waar je voor kan kiezen als het totale traject in Nederland met succes is afgerond. De behandeling is gericht op het voorkomen van een recidief (het terugkomen van de neuroblastoom). Dat maakt het een stuk makkelijker, maar niet heus.........Onzeker. En daarbij: na de stamceltransplantatie moet die behandeling binnen 50 tot 100 dagen beginnen! Help!!!
Mijn eerste reactie was: ik wil niet naar Amerika, ik wil dat het hierna klaar is en dat we weer een normaal leven kunnen gaan leiden. Maar ja, het vergroot de overlevingskans met 20%. Geen idee wat het nu is, maar 20% is toch best veel. En wat is dan een half jaar op een mensenleven? Blijkbaar hebben we nogal verkeerde informatie gekregen van de oncoloog (en ik was al zo blij met hem, ahumIn de war). Dinsdag hebben we een gesprek met een andere oncoloog (2e behandelend arts van Kay) die ons hopelijk op het juiste pad kan brengen. En ik hoop ook dat ze ons advies geeft. Niet alleen de uitleg geeft en dan: aan jullie de keus. Wat moet, dat moet. We willen ons kleine, lieve mannetje niet kwijt!! Nu niet en nooit!!!

Woensdag heeft Kay zijn eerste chemo van deze kuur gekregen en daarna iedere dag hetzelfde. Donderdag ben ik naar huis gegaan en Kay wist het precies, door de kalender. Hij zwaaide me vrolijk uit en speelde lekker door in de speelkamer.
Gistermiddag belde mama dat Kay ontroostbaar was en alleen maar om mij huilde. Dat heeft hij nog nooit gedaan!!! Maar ja, als ik nu al toegeef en eerder terug ga, dan wordt het natuurlijk niets meer de komende weken. Dat kan ik niet maken tegenover Sven en ik vind het toch ook wel fijn om een paar nachtjes in mijn eigen bedje te slapen. Gelukkig was hij blij toen Mark gistermiddag kwam en is het daarna goed gegaan. Wel is al duidelijk te merken dat deze chemo er flink in hakt. Hij heeft totaal geen energie. Waarschijnlijk voelde hij zich gisteren al beroerd en huilde daarom om mij. Vandaag klaagde hij geregeld over buikpijn. Sven en ik zijn vanmiddag langs geweest. Konden we hem ook weer even knuffelen. Voor Sven ook belangrijk om zijn broertje te zien en te weten wat er aan de hand is. Toen ik mijn jas aan had om weer weg te gaan spuugde Kay zijn sonde eruit. Zo zielig! Ik bleef nog tot er een nieuwe in zat en daarna ging hij lekker slapen.
Vanavond belde Mark op om te zeggen dat hij nog een keer gespuugd had en heeeele erge diarree had. ALLES zat onder (hij zat bij Mark op schoot...). Maar: hij had daarna geen buikpijn meer. Hopelijk voor beiden verder een rustig nachtje.
Ik kruip zo naast die grote kleine. Hij ligt op Mark z'n plekje. Blijer kan ik hem bijna niet makenTips. En ik vind het ook wel knus, hoor! Wauw

1 februari 2012

GOED NIEUWS!!!!!!!!!!

Op de MIBG scan van vorige week is NIETS meer te zien! Kay is dus SCHOON!!
Gisteren om 12 uur waren we aanwezig voor de MRI. We konden meteen doorlopen (is ook wel eens leuk voor de veranderingTips). Gelukkig duurde het uitslapen ook niet zo lang, dus we waren keurig om 14 uur op de afdeling. Na gewicht en overige controles heb ik gevraagd of we Kay z'n oncoloog konden spreken. Hij was in huis en zou in de loop van de middag langs komen. Er moest ook nog een controle foto van de longen gemaakt worden (allemaal uitgangswaarden voordat de chemo van start gaat) dus daar zijn we heen gelopen. Kay werkte super goed mee; kon zelfs even zijn adem "vast houden". Dat is voor kleine kinderen vaak heel moeilijk, dus we waren weer trots! Daarna hebben we de tassen uit de auto gehaald. Eenmaal weer op de afdeling kwam al snel de zaalarts samen met de oncoloog langs. Nadat Kay nagekeken was hebben we om de uitslag van de MIBG scan gevraagd (normaal zegt de oncoloog: nou...ik denk dat jullie het meest benieuwd zijn naar de uitslag van de scan.....Knipoogt Nu moeten we er zelf om vragen en bleek dat hij er nog niet eens naar had gekeken!)
Hij startte de computer op en zocht het verslag op wat gemaakt was n.a.v. de uitslag. Hij las het voor en toen wisten we eigenlijk nog niets (soort abracadabra). Na een korte stilte zei hij zonder een spier te vertrekken: Dat betekent dus eigenlijk dat hij schoon is...... Mark en ik:WildWild. Hij keek zelf nog naar het beeld van de scan en zei: ja, met die conclusie kan ik het wel eens zijn. Na weer een korte pauze zei hij met nog steeds hetzelfde gezicht: dat is dus eigenlijk heel goed nieuws. Wij sprongen bijna een gat in de lucht natuurlijk!!
Weer op z'n kamer konden we het bijna niet bevatten. Je durft niet te hopen, maar gelukkig zit het weer mee. Mijn gevoel was dit keer NIET goed!! En wat ben ik daar blij meeLacht
Meteen opa's, oma's, ooms en tantes gebeld. Iedereen door het dolle (of zoals mijn moeder zei: een poosje achterstevoren gelopenWauw)
Kay ligt nu op zaal. Vannacht alleen geslapen, aankomende nacht waarschijnlijk met z'n 2en. In ieder geval hebben we een lekker plekje bij het raam.
Gisteren kreeg hij gammaglobuline (om zijn eigen immuunsysteem een oppepper te geven) en vandaag is de chemokuur begonnen.
We weten waar we het voor doen! Nog een laatste zware hobbel te gaan en dan komen we hopelijk in rustiger vaarwater. Wat zou dat heerlijk zijn..........................

30 januari 2012

En zo is de tijd alweer voorbij gevlogen. Ben aan het opruimen, wassen, inpakken, opvang regelen,  "aftelkalenders" aan het maken voor Sven en Kay (kan er wel een winkeltje in beginnenTips). De MRI morgen staat om 13.30 gepland, maar dat kan zomaar veranderen. Vanmiddag kan ik bellen voor de juiste tijd. Hopelijk niet veel vroeger, dan hebben we nog een ochtendje de tijd voor de laatste dingetjes thuis. 

Doordat de aftelkalenders ongeveer 4x zo lang (!!) als anders zijn voelt vooral Sven wel dat het een lange tijd zal worden. En dat merken wij natuurlijk weer. Hij is erg moe, heeft wel eens beter geluisterd en reageert zich af op Kay. Erg logisch allemaal, maar ook wel erg lastig. Gelukkig verheugt hij zich bij voorbaat al op de daagjes met mij samen. Hopelijk ben ik dan niet helemaal gesloopt en kunnen we er ook gezellige daagjes van maken. We gaan er weer voor!!!
Vind het bijna oneerlijk tegenover Kay. Hij denkt: chemokaspers heb ik al eens eerder gehad, dat doen we even. Niets is minder waar natuurlijk. Daar probeer ik hem wel op voor te bereiden, maar je wil ook geen slapende honden wakker maken.
Hij vermaakt zich prima. Lekker thuis, af en toe een ochtendje of een uurtje naar de peuterspeelzaal. Hij ziet er goed uit. Heeft weer wimpers, wenkbrauwen en een dun laagje haar op z'n bol. Zo lekker zacht, kan er niet vanaf blijven Tips. Gelukkig vindt hij het nooit erg om te knuffelen. 
Alleen het eten is nog steeds een drama. Z'n eetlust is ver te zoeken (hij krijgt wel de hele nacht sondevoeding. Dan zit hij 's ochtends natuurlijk voorlopig nog vol). Door het vetvrije dieet kan je hem ook niet echt enthousiast maken met iets lekkers en warm eten is altijd al een strijd. En....hij is 3. Niet echt de leeftijd om nieuwe dingen uit te willen proberen. Door de sondevoeding krijgt hij gelukkig genoeg om op gewicht te blijven, maar er komt geen grammetje meer bij. Jammer, voor de operatie had hij van die lekker bolle wangen!
En dan nog de uitslag van de MIBG scan en MRI scan. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er een beetje pijn in mijn buik van heb. Mijn positieve gevoel van al die tijd...... Ik weet het niet. Hopelijk zit ik totaal verkeerd!!!

22 januari 2012

Net de "weetjes" pagina bijgewerkt.
Overzicht van wat geweest is en wat nog komen gaat heb ik aangevuld (behandelschema).
Arme schat..............

19 januari 2012

Net bij de oncoloog geweest. Hij is erg tevreden over Kay. Zowel over het slagen van de operatie als over het herstel. Hij heeft nog een kleine 2 weken om aan te sterken, daarna wordt hij opgenomen voor de chemokuur + stamceltransplantatie. Dit is dinsdag 31 januari. Op dezelfde dag daaraan voorafgaand moet hij eerst voor een MRI scan en volgende week nog voor MIBG scan. 

Zo worden er weer uitgangswaarden verkregen voordat de chemo start. De PA uitslag (patholoog anatoom; onderzoek van het tumorweefsel dat verwijderd is) is nog niet bekend. Hieruit moet blijken of het nog actieve tumorcellen waren die verwijderd zijn of dat het al een groot deel littekenweefsel was. We hopen natuurlijk het laatste. Dat betekent dat de chemo toch ook daar z'n werk heeft gedaan en dat het risico dat we toch naar Amerika moeten een stuk kleiner wordt. Vooralsnog valt daar niets over te zeggen. We hopen natuurlijk van NIET Verdrietig, maar ja, als het voor Kay beter is om wel te doen en als de kans op recidief (terugkomen van de tumor) hiermee afneemt, dan doen we dat natuurlijk. We willen achteraf geen spijt krijgen!
Voorlopig dus weer even genieten van het thuis zijn met wat onderzoeken tussendoor en ons voorbereiden op de 31e. En de ongeveer 4 weken daarna. Zolang zal de opname ongeveer zijn vanaf het moment dat de chemokuur start totdat Kay weer uit aplasie is. Wat zal het weer zwaar worden. Ons arme kleine mannetje............

17 januari 2012

Kay is weer thuis!!!! Onze kleine man is zo'n grote kanjer! 

Toen ik zondag bij hem kwam was net de katheter verwijderd. Hij was in tranen hierdoor, maar moest door z'n tranen heen lachen, omdat hij blij was om mij te zien. Na een dikke knuffel en even uitgehuild te hebben ging hij rechtop zitten en zei: "kijk mama, alle slangen zijn weg!" Wild Dat was een grote verrassing voor mij. De drainproduktie was de laatste 24 uur nog maar 10 ml! Eruit met dat ding dus! Kay wilde meteen z'n bed uit en liep rond in z'n kamer. Iets wiebelig nog wel, maar voor iemand die ruim een week niet heeft gelopen ging het erg goed. Hij vond het reuze gezellig dat hij bezoek kreeg van de buren en vertelde stralend van oor tot oor dat hij nog maar 1 slangetje (infuus in de PAC) had! Toen iedereen weg ging liepen we mee naar de lift om uit te zwaaien. Hij hoefde heus geen handje, hoor! Hij kon zelf wel lopen! Ha ha Daarna wilde hij steeds maar mee als ik naar de keuken ging of koffie ging halen. De verpleegkundigen keken hun ogen uit en vroegen zich af of het nog nuttig was hem hier lang te houden. Waarschijnlijk niet! Dat klonk als muziek in mijn oren. Voor Kay nog maar even stil gehouden, want als hij eenmaal "naar huis" hoort is hij niet meer te houden!
Hij was bekaf s' avonds (gek, he?!Steekt tong uit) maar zo blij!
Maandag ochtend vond de verpleegkundige ook dat hij wel naar huis kon. Er moest nog het een en ander geregeld worden met de diëtiste en met de oncoloog, maar de chirurg moest toestemming geven. De kinderarts was inmiddels al geweest, had naar z'n longen geluisterd en dat klonk prima. Wat haar betreft ook geen bezwaar. "Wat hoor ik Kay, mag je vandaag of morgen naar huis?" Boos En bedankt!! Kay niet meer te houden natuurlijk. Om de 5 minuten vragen of hij al weg mag en de chirurg liet maar op zich wachten. We moesten voor de time being nog naar zaal verhuizen, omdat de box nodig was. Wat een spullen zeg! Uiteindelijk hebben we de chirurg niet eens gezien, maar hij had wel toestemming gegeven. Met 2 karretjes volgeladen liep de verpleegkundige met ons mee naar de auto. Kay trok z'n eigen koffer mee en liep het hele stuk zelf naar de auto. Als hij kon rennen had hij dat gedaan, denk ik! Ik had Mark niet gebeld, wilde hem verrassen. Komen we thuis: is er niemand!In de war. Kay wilde meteen naar papa toe. Dat kon en hebben we gedaan. Ook wilde hij meteen naar Sven toe. Die was bij een vriendje spelen. Kay was hevig teleurgesteld. Als compromis zijn we even bij oma Wil en Tom langs gegaan. 's Avonds ovenfriet gegeten (nu moet ik echt creatief gaan worden en vetvrij/ vetarm gaan koken Knipoogt) en hij is heerlijk in z'n eigen bedje gaan slapen. 
Vandaag deed hij alsof hij niet weg geweest was. Mee Sven naar school brengen, lekker spelen en zelfs even buiten gespeeld. Wat een bikkel, he?! Het is nog niet eens 2 weken geleden dat hij is geopereerd! Hij doet iedereen versteld staan. Daar is hij goed in!Tips
Donderdagochtend naar de poli voor een gesprek met de oncoloog. Hij zal ons gaan vertellen wat er komen gaat. Ik denk een MIBG scan en daarna opname voor de zware chemokuur + stamceltransplantatie. We wachten af.....

15 januari 2012

Wat gaat de tijd toch snel! Het lijkt wel of ik altijd te weinig tijd heb voor de dingen die ik allemaal wil doen. Zoals uitgebreid verslag doen van onze kanjer. Uitgebreid gaat het nu even niet worden, maar ik zal een samenvatting geven.
Toen de pijn eenmaal onder controle was leek het goed te gaan en dat we rustig konden gaan slapen. Niet dus. Regelmatig alarmeerde de monitor waaraan Kay lag. Bleek dat hij steeds zakte met zijn saturatie (zuurstof in zijn bloed). Uiteindelijk is de arts komen luisteren en hoorde bij de ene long minder adem doorkomen dan bij de andere. Gelukkig hielp het al om een kapje met zuurstof voor z'n neus neer te leggen, want een zuurstof"snor"zou hij nooit accepteren! 's Ochtends is er een foto van z'n longen gemaakt en er bleek veel vocht naast te zitten. In de loop van de dag zou hij op OK een thoraxdrain (drain in de borstholte) krijgen. Om 16.30 was hij pas aan de beurt. Hij kreeg het hoe langer hoe zwaarder met ademhalen en vroeg zelfs om het kapje zuurstof voor z'n neus neer te leggen. Toen ik op de uitslaapkamer bij hem mocht viel me op dat hij nog steeds hard aan het werken was voor z'n ademhaling en dat z'n saturatie ook nauwelijks verbeterd was. Er werd een controle foto gemaakt. De chirurg kwam bij ons terug en zei dat er op de foto te zien was dat Kay een klaplong had!!! Geen wonder dat hij zo benauwd was. Een klaplong kan ontstaan doordat er lucht in de borstholte kan komen of door een gaatje in de long. Dit laatste kon het niet geweest zijn, omdat ze niet bij de long in de buurt hadden geopereerd. Aansluiting van de drain met de opvangslang werd gecontroleerd en daar bleek inderdaad lucht naar binnen te kunnen. Toen dat eenmaal opgelost was, ontplooide de long zich weer. Kay gilde het uit van de pijn (nog lagere saturatie en blauwe lippen! Bekend van Kay als hij huilt. Bij mij tenminste. De rest schrok zich kapot!)
Na nog een controle foto en 2 uur wachten op de uitslag Boos mochten we eindelijk weer naar de afdeling. Het was toen 22 uur.
Goed geslapen.
Daarna kwam er iedere dag weer wat bij waar we niet op hadden gerekend:
Koorts. Daarvoor heeft hij antibiotica gekregen. Kuur van een week.
Pijn in z'n buik van de obstipatie. Door de morfine werken je darmen maar traag, dus ontlasting wat er zit komt er niet uit. Na een klysma ging het beter.
Lymfelekkage; tijdens de operatie is er waarschijnlijk een lymfevat geraakt (is niet vreemd, het lichaam zit er vol mee. Dus eigenlijk heb je geluk als het niet geraakt wordt). Uit de drain kwam eerst helder vocht, maar toen leek het wel bijna melk. Dat komt doordat vetten die normaal in de lymfeklieren worden opgenomen er nu uit lekken. De dag daarvoor was hij weer gaan eten en hij had sondevoeding gekregen, dus voor het eerst na OK weer vetten binnen gekregen.
Om dit tijd te geven te herstellen moet Kay 6 Geschokt weken lang vetvrij eten. Arme Kay, arme ik. Hij mag niks en ik moet hem dat de hele tijd gaan vertellen. Geen chocomel, geen pindakaas of chocopasta op brood, geen frikandelletje..... Al die dingen die een kind zo lekker vindt, die Sven wel mag en hij niet. Voor een kind van 3 natururlijk niet te begrijpen. Dat gaat nog zwaar worden!
Eenmaal aan dat dieet begonnen nam de hoeveelheid van de drainproduktie af en werd het langzamerhand ook weer helder. Bij 100 ml of minder mag de drain eruit. Nu al 3 dagen rond de 100, dus hopelijk maandag. Kay heeft nog morfine vanwege de drain en een catheter vanwege de morfine. Als de drain er eenmaal uit is zal de rest ook binnen niet al te lange tijd gestopt of verwijderd worden. Kijken hoe hij het dan doet!
Het herstel van de operatie zelf gaat eigenlijk heel voorspoedig. Stapje voor stapje mobiliseert hij weer wat. Eerst op schoot, daarna zelf in de stoel. In bed draaide hij zelf en ging ook zelf rechtop zitten (eerst zei hij: dat kan ik niet, nu zegt hij: je hoeft me niet te helpen, hoor!) En vrijdag heeft hij voor het eerst naast z'n bed gestaan. Super trots is hij en hij vertelt het aan iedereen die het maar wil horen!
En wij... Wij zijn natuurlijk ook super trots op onze kanjer! Straks ga ik lekker weer naar hem toe. Vanaf donderdag ben ik al thuis, dus het is de hoogste tijd om hem weer te knuffelen!

6 januari 2012

 
Dag +1. Zo noemen ze/we in medische of verpleegkundige termen de eerste dag na een operatie. Dat is dus vandaag.
Woensdag moesten we om 14 uur eerst de PAC aan laten prikken op de afdeling oncologie. Daar zouden ze meteen bloed afnemen. Het duurde best lang, dus ik besloot naar de afdeling kinderchirurgie te bellen om te zeggen dat we in de buurt waren en er bijna aan kwamen. We moesten daar namelijk ook om 14 uur zijn. Er werd gevraagd of er meteen extra bloed afgenomen kon worden. Dit werd geregeld. De verpleegkundigen van kinderoncologie zijn gelukkig altijd bereid mee te werken en te denken om het voor de kinderen zo prettig mogelijk te houden. Het bloed kwam niet van harte terug uit de PAC, maar met wat gymnastiek oefeningen (arm omhoog, hoofd opzijKnipoogt) lukte het wel. Eenmaal op de afdeling kinderchirurgie werd gezegd dat er nog meer bloed afgenomen moest worden. Bij de afname van de vorige keer was gebleken dat de stolling van het bloed niet in orde was. Dit moet natuurlijk wel goed zijn voor een operatie; klein detailFluistert....... Nog een keer gymnastieken en het was gelukt. Verder lichamelijk onderzoek was in orde. Kay zou pas om half 11 aan de beurt zijn dus als we wilden konden we met z'n 3en in het Ronald Mc Donald huis slapen. Dat is wel leuk natuurlijk! Bleek dat de stolling nog niet in orde was. Het meest waarschijnlijk zou zijn dat het van de heparine (bloedverdunner) in de PAC zou komen. Dit wordt er altijd in gespoten om te voorkomen dat het verstopt raakt. Om het zeker te weten moest Kay in z'n arm geprikt worden. En dat vindt Kay op z'n zachtst gezegd NIET leuk!! Ik heb hem geruststellend toegesproken en gezegd dat hij ook emla (verdovende "tover" zalf) op z'n arm kon krijgen, net als bij z'n PAC altijd. Dat wilde hij wel en uiteindelijk ging het erg goed! We hoefden niet op de uitslag te wachten, dus gingen we naar het RMD huis. Kay vond het natuurlijk geweldig. Liep te rennen en te springen en te zingen. We hadden beloofd poffertjes te eten, dus zo gezegd zo gedaan. Hij kreeg een bed bij ons op de kamer (speciaal voor jou, Kay! Glim, glimLacht) en hij ging heerlijk slapen. De afspraak was dat we om 9 uur op de afdeling zouden zijn en anders zouden we gebeld worden. Niet heel vreemd; ik had slecht geslapen. Om 7.50 ging de wekker. Kon niet echt wakker worden tot om 8 uur mijn telefoon ging. De afdeling: er was een operatie uitgevallen voor die van Kay, dus of we toch wel een beetje haast wilden maken. Kay lag nog in diepe slaap, dus hem eerst maar wakker gemaakt. Kon hij nog even bijkomen terwijl wij ons gingen aankleden. Snel naar het ziekenhuis geraced. Daar kreeg Kay identificatie-armbandjes om en hij moest een operatie jasje aan. Ehm....dus niet. Wat ik al had voorspeld: dit werd een groot drama. Een operatie jasjeIn de war!!!!! Nou, dan maar in z'n blote bassie onder de dekens. Daarna begon het wachten. Het was maar een half uur, maar Kay was toch wel een beetje nerveus. Vroeg veel, wilde alles precies weten en moest toch ook wel een beetje huilen.
Uiteindelijk was hij een heel stoer en dappere kereltje die heel rustig bij mij op schoot onder narcose ging. We kregen een compliment van de pedagogisch medewerkster die ook mee was; we zijn een goed team samen!!
Toen begon het lange wachten. Eerst kwamen we Jason en z'n ouders tegen in de hal. Met hen hebben we een kop koffie gedronken. Het eerste uur voorbij! Daarna zijn we naar IKEA gegaan en hebben we enigszins doelloos rondgelopen, maar toch ook wel leuke dingen gezien (voor de kinderen, hoe kan het ook anders). Terwijl we daar waren (12.30) belde de operatie assistente dat het eerste gedeelte (achter het borstbeen) klaar was en dat alles voorspoedig verliep. Ze schatte in nog zo'n 3 uur bezig te zijn. Na dit bericht waren we al een beetje opgelucht!
Mark wilde daarna nog graag even naar de MAKRO, dus dat hebben we ook gedaan. Daar werd ik op een gegeven moment toch een beetje onrustig. Drong erop aan dat we doorliepen en weer terug zouden gaan. Staan we in de rij bij de kassa (15.30), gaat mijn telefoon: de professor. Ze waren klaar met opereren en het was zeer voorspoedig en zonder complicaties verlopen. De anesthesist ging hem nu wakker maken. Wakker maken????? Hij zou onder narcose blijven en we zijn niet eens in het ziekenhuis! Snel naar de auto gerend en terug gereden. Mark zette mij af en zocht daarna een parkeerplek. Gelukkig waren we op tijd en was hij nog niet op de IC. Maar daar hoefden we niet lang op te wachten. Toen hij daar geïnstalleerd was mochten we bij hem. Ons kleine mannetje, aan zoveel toeters en bellen, in zo'n groot bed...... Wat heeft hij het weer goed gedaan! Al snel kwam de professor vertellen dat ze veel hebben weg kunnen halen. Er zit nog een randje langs de lever, waar ze niet verder konden zonder te beschadigen en langs de aorta (grote lichaamsslagader). Dit zouden nog neuroblastoomcellen kunnen zijn,maar hoeft niet. Dit moet een MIBG scan laten zien. Hij durfde wel voorzichtig te zeggen dat het meer dan 95% was wat er weg was! Wat een goed nieuws! Tranen van opluchting en blijdschap rolden over mijn wangen. (bij de verpleegkundige toen ook bijna) Wat heeft ons mannetje het goed doorstaan en wat zijn we weer een stap verder in de goede richting! 
De hele avond is Kay erg slaperig nog geweest, had een beetje zuurstof nodig en leek niet veel pijn te hebben. Toen Mark en ik besloten om even in het RMD huis wat te eten was hij echter wakker geworden en viel niet te troosten. Ik ben terug gerend, onderweg een broodje etend. Gelukkig mocht ik naast hem slapen. Hij heeft 's nachts toch wel veel pijn gehad. Viel af en toe wel in slaap, maar werd soms huilend van de pijn wakker. In de dagdienst is er iemand van het pijnteam gekomen en heeft de pijnmedicatie (die hij via een ruggenprik krijgt) opgehoogd. Daarna ben ik naar het RMD huis gegaan om even bij te slapen en te hopen dat ik van mijn hoofdpijn af zou komen. Dat was gelukt. Toen ik terug ging was hij inmiddels al van de IC af en lag weer op de box op de afdeling waar hij ook was opgenomen. Heerlijk rustig, maar wel nog steeds erg pijnlijk. Aan het eind van de middag kreeg hij er morfine bij, waar hij lekker van in slaap is gevallen. En daarna...; praatjes, grapjes maken, slokje drinken, even op schoot vanwege een nat bed (ondanks de katheter?!?!), tv kijken en uiteindelijk lekker gaan slapen. Hij vond het ook goed dat ik nog even terug ging naar het RMD huis om in mijn dagboek te schrijven. Nu zijn jullie dus op de hoogte tot het moment nuTips. Nu ga ik weer terug. Relaxed The Voice kijken zolang ik het volhoud en hopen op een rustig nachtje! X
 
 
 

3 januari 2012

Wat een domper was 20 december 2011 is een genot geworden voor de feestdagen. Wat houdt Kay toch van gezelligheid, van de sprookjesachtige sfeer met alle lichtjes, kerstbomen, liedjes, enz. Wat is hij vrolijk en wat gaat het goed met hem. Hij eet en drinkt voor zijn doen erg goed. Ik vind hem echter nog steeds wat te licht, dus ik heb iedere avond een zak sondevoeding gegeven. Hij krijgt weer wat meer vetjes op z'n benen en billen, lekkere bolle wangen en zelfs een onderkin kan hij maken!
We hebben met z'n 4en in de stad warme chocolademelk gedronken en appeltaart gegeten, we zijn met z'n 4en naar de bioscoop geweest, Sven en Kay hebben met hun buurmeisjes gespeeld, mijn vriendin is langs geweest met haar dochter, was ook super gezellig. We hebben dus volop genoten van deze 2 weken thuis. De oncoloog was tevreden (controle n.a.v. hoesten en koorts) hoorde geen gepruttel in z'n longen o.i.d., dus hij kreeg weer groen licht voor de operatie. We hebben verteld dat hij morgen weer naar het ziekehuis moet en dat de dokter hem gaat opereren als hij bij de slaapdokter is. Sven en Kay hebben het thuis al even nagespeeld. En dan blijkt hoe goed ze de dingen weten! Ze snappen dat er iets in Kay z'n buik zit wat eruit moet om hem beter te maken. Kay deed ook even voor hoe hij open gemaakt wordt...wat weten ze toch veel (want dat is iets wat ik hem nooit heb verteld). Sven zei nog even gekscherend: "Zo Kay, je bent geopereerd, hoeft de dokter het niet meer te doen!". Eh....ja....
Morgen opnamedag, donderdag (heeeeele lange) operatiedag. Super spannend natuurlijk, maar we gaan ervoor, vol goede moed! De berg op.....naar de top!