28. mei, 2015

27 mei 2015

Pfff....hoe vaak loopt het allemaal anders dan we bedacht hadden of is het spannend of de dingen door kunnen gaan zoals we bedacht hadden.... Schakelen, aanpassen, omdenken.....het kost bergen met energie. 🤔 Maar we zijn er in getraind! De vrijdag na Kay zijn verjaardag had hij weer koorts. Daardoor was hij natuurlijk niet lekker, maar hij was ook niet heel ziek. En omdat hij inmiddels uit aplasie was vond ik het wel veilig om even aan te kijken. Zaterdag nog steeds niet helemaal lekker, maar met een sinasprilletje kwam hij de dag prima door. Ik hield mijn hart vast voor zondag, maar gelukkig had hij geen koorts. Helemaal fit was hij ook niet, dus alsnog een sinasprilletje om helemaal van zijn feest te kunnen genieten. En dat heeft hij gedaan! Het was een super gezellige dag!! In mijn vorige blog zei ik: "Als het weer mee wil werken". Ook dat was een puntje van stress. Zaterdag was het écht slecht; de hele dag miezer regen of harde regen. De voorspelling was dat het zondag wel weer beter zou zijn, maar dat is altijd; eerst zien, dan geloven! Ik had de visite gevraagd wat gespreid te komen, want iedereen tegelijk bij ons in huis past echt NIET! Wat waren we blij dat het zelfs beter was dan voorspeld! 's Ochtends nog wel binnen, omdat de wind fris was en er nog geen zon in de tuin was, maar 's middags konden we heerlijk buiten zitten! En de kinderen dus heerlijk buiten spelen! Het was een gezellige, zonnige dag. Kay voelde zich alweer echt jarig! Maandag bleek alweer hoeveel geluk we hadden, want toen was het weer slecht weer 😮. Maandag was het natuurlijk ook weer tijd om naar school te gaan, maar Kay kon moeilijk wakker worden, zei dat hij pijn in zijn hoofd en pijn in zijn keel had en dat hij nog zo moe was. Hij zag ook zó bleek 😥. Hmmmm dat is Kay niet in goede doen. Ik dacht: tsja, zoveel drukke dagen, blijf maar een dagje thuis. Maandag moest er ook weer bloed afgenomen worden. Dat doe ik tegenwoordig thuis en dan lever ik het kant en klaar in. Dat scheelt een heleboel wachten! Vervolgens werd ik maar niet gebeld met de bloeduitslagen, terwijl ik in mijn hoofd al van alles aan het regelen was voor een bloedtransfusie, opvang voor Sven etc. Helaas kwamen de uitslagen dus niet maandag. Dinsdag ochtend vroeg maar gebeld om ernaar te vragen. Na alweer een halve dag heb ik nog maar eens gebeld en toen bleek hij helemaal geen laag Hb te hebben!? Ik snapte er niets van! Waarom was hij dan zo ellendig en bleek? Na overleg besloten het nog even aan te kijken. Dinsdag avond belde Kay zijn oncoloog en ook zij vond dat we het wel even aan konden kijken. Sindsdien is Kay wel iedere dag kleine beetjes aan het opknappen, maar mijn onrust wilde maar niet weg. Nog steeds bleek, een "nare/rare" kleur en een aantal dagen at hij nauwelijks iets. Ik had alweer bedacht dat hij beter weer een sonde kon krijgen. Gelukkig is hij vanaf zondag wel weer beter aan het eten en gisteren, toen ik uit mijn werk kwam, hoorde ik zelfs dat hij na schooltijd nog 2 boterhammen had gegeten! Op mijn werk had ik juist het AMC gebeld met de vraag of we langs konden komen om Kay even na te laten kijken. Hij hoest bijvoorbeeld nog steeds; is het dan toch weer een longontsteking die sluimert? Of vinden ze na onderzoek dat er meer bloed afgenomen moet worden om te controleren? In ieder geval wilde ik graag dat er iemand met mij mee keek. Gelukkig werd het ook nu weer serieus genomen en waren we vanmorgen om half 12 welkom op de afdeling. Alle controles waren goed en hij was zelfs 0,6 kg aangekomen sinds vorige week! Helemaal zelf! Daar zijn we natuurlijk trots op! Het was niet nodig om extra bloed af te nemen, maar gezien zijn gehoest werd er wel nog een keer een longfoto gemaakt. We hoefden niet op de uitslag te wachten, omdat de arts er geen bijzonderheden van verwachtte. De hele dag niks gehoord en juist terwijl ik aan het eind van de middag vanuit Zandvoort naar huis reed belde de arts. Hij had mijn voicemail ingesproken: "Je had toch gelijk! Kay zijn Hb is 4.0 , dus morgen kunnen jullie komen voor een bloedtransfusie" 😮 Eigenlijk ben ik heel blij met deze uitslag! Nu is er tenminste een verklaring voor zijn lamlendigheid en zijn kleur (of eigenlijk juist de afwezigheid daarvan! 😉) Verder uitslagen noemde hij niet, maar die hoor ik morgen dan wel. Wat ik niet begrijp is hoe het kan dat zijn Hb in een week tijd van 6.7 naar 4.0 gezakt kan zijn. Ik denk haast dat de uitslag van vorige week om de een of andere reden niet juist is geweest. Zullen we niet achter komen en maakt nu ook niet meer uit. Maar het had mij wel een hoop stress en zorgen gescheeld. Mijn gevoel klopte toch weer.....gelukkig! Ik ben niet altijd blij als mijn gevoel klopt, maar nu had ik het liever wel gehad. Want als mijn gevoel niet klopt en er is verder geen verklaring te vinden........dat is stress!! We gaan dus morgen weer naar het AMC, laden het batterijtje weer op en hopen dat Kay de laatste weekjes school genoeg energie heeft om daar nog van te genieten! En daarna natuurlijk de schoolvakantie 😎. Nog 5 weken en dan is het zover. We hebben er zin in! Nu nog het weer 😋