3. mei, 2015

2 mei 2015

Tsjonge, zo simpel als ik het hiervoor had bedacht blijkt het toch niet te zijn! Vorig weekend vond ik Kay toch wel weer erg bleek en hij kreeg blauwe plekken als je alleen maar naar hem keek. Ook kleine puntbloedinkjes in zijn gezicht leken met het uur toe te nemen, dus ik was alweer aan het wikken en wegen wat ik moest. Ik had de oncoloog nog steeds niet gesproken, dus wist niet wanneer ik weer bloed moest laten prikken. In eerste instantie dacht ik; ik doe het maandag netjes via het priklab in het ziekenhuis, maar later bedacht ik dat maandag koningsdag was. Dan is het priklab helemaal niet open! Erg veel zin om het AMC te bellen had ik ook niet, want dan moet je eerst naar de SEH en dan ben je minimaal 2 uur verder en weet je alleen nog maar de bloeduitslagen. Ik dacht; ik probeer voor een keer weer mijn voordeel eruit te halen dat ik dicht bij het vuur zit. Om bij ons op de afdeling bloed te prikken (en ook de uitslagen aan de weet te komen) moet er een order gemaakt worden door de arts (assistent). Ik heb dus aan de arts gevraagd of hij dat wilde doen, zodat ik van hem de uitslagen kreeg en daarmee het AMC kon bellen. Gelukkig was de arts meer dan bereid dit voor ons te doen. Dus na het bloedprikken gingen wij naar huis en ik zou via een telefoontje of via de mail de uitslagen door krijgen. Ahum, Hb was 4,4 en trombo's 1 😮. Zat ik er niet heel ver naast dus! Toen heb ik het AMC gebeld en overlegd of het bloed voor maandag ochtend besteld kon worden (Kay moet na zijn stamceltransplantatie van vorige keer bestraalde bloedprodukten krijgen. Dat bestralen neemt extra tijd in beslag, dus dat duurt altijd wel lang voordat het op de afdeling is), zodat we meteen van start konden als we kwamen. Dit vond de arts van het AMC gelukkig een goed idee. Trombo's waren niet nodig, omdat er geen acute bloedingen waren.....pff, nee, moeten we daar op wachten dan?! Als een soort geluk bij een ongeluk had Kay maandag ochtend een beetje bloed op het wc-papiertje. Ik heb het iets "groter" gemaakt door te zeggen dat hij bloed bij de ontlasting had, dus toen was het wel beter om trombo's te krijgen. Die waren zelfs al in huis, dus dat kreeg hij als eerste. Beetje jammer dat hij er helemaal niet lekker van werd! 😥 Het lag niet aan de trombo's zelf, maar aan het feit dat ze te snel inliepen. Kay werd helemaal naar, moe, en duizelig (hij zei; alsof ik bij de slaapdokter ben, mama). Hij wilde liggen en kon zijn ogen niet open houden. Zijn bloeddruk was op dat moment ook behoorlijk laag. Het werd afgekoppeld en doorgespoeld en de arts kwam hem nakijken. Verder was er niets bijzonders te merken, dus hij kon het laatste restje ook gewoon krijgen, maar dan langzamer. Nadat Kay even geslapen had en daarna wat gegeten was hij weer boven Jan. Toen kreeg hij nog een zakje bloed en uiteindelijk waren we om 18.15 thuis! Dat was me weer een dagje ziekenhuis..... Nou ja, thuis; bij papa en mama. We hebben met z'n allen (ook Judith en Eddy en de kids) gezellig gegeten.

Afgelopen woensdag was het dus dé dag voor de teruggave van de stamcellen. Kay vond het wel interessant om mee te kijken hoe het ontdooien van de zakjes stamcellen in zijn werk ging. Ze worden gebracht in een kist met stikstof. In die kist was het op het moment dat wij keken -187 graden!! Eerst worden de zakjes dan op kamertemperatuur gehouden, dan is de overgang naar het "badje" waarin ze ontdooid worden minder groot. Dat "badje" is lichaamstemperatuur: 37 graden dus. Na het ontdooien worden ze zo snel mogelijk gegeven, via een infuussysteem zonder filter in de druppelkamer, zodat er niets in kan achter blijven. En het loopt op de hand in, dus niet via een infuuspomp. Het waren 3 kleine zakjes. Na 3 kwartier was het al achter de rug. Gek eigenlijk; zo'n bijzonder goedje 🙂. Na het eerste zakje begon je het al te ruiken; een weeïge, rotte eieren lucht. De vloeistof waarin de stamcellen worden bewaard stinkt zo en omdat het na toedienen in Kay zijn bloedvaten zit, ruik je het uit alle poriën en aan zijn adem. 🤒 Kay moest er hard om lachen! Ook had hij ineens rode urine. "Mama, het lijkt wel of ik limonade plas!" Haha, dat komt doordat er nog wat rode bloedcellen met de stamcellen vermengd waren. Een deel daarvan (niet de rode bloedcellen zelf! Te ingewikkeld om uit te leggen....) plas je dus weer uit. Nadat hij 2 uur was gebleven ter observatie en er geen reactieverschijnselen optraden mochten we naar huis. In de loop van de middag waren we weer thuis.Donderdag heb ik gewerkt en 's avonds was Kay niet helemaal lekker. Toen hij naar bed ging had hij 38,3. Niet schrikbarend, maar wel een gevalletje "in de gaten houden". Paracetamol gegeven en hij ging heerlijk slapen. Vrijdag moest ik ook werken en voordat ik weg ging was Kay al wakker. Meteen zijn temperatuur gemeten; 36,9. Gelukkig, dacht ik, het zal er wel mee te maken hebben gehad dat hij zo moe is. Dan heeft hij wel vaker een hogere temperatuur. Toen ik weer thuis kwam was hij ook nog wel goed te spreken, maar in de loop van de avond kreeg hij toch weer rode konen. En terwijl hij aan het WII-en was (dansen, springen) zei hij dat hij het zo koud had! 😮Alarmbellen!!! Alweer 38,3. Maar ja, als je wel staat te WII-en zal je vast niet heel beroerd zijn. Lekker naar bed. Dit keer zonder paracetamol, omdat ik toch wel benieuwd was naar hoe de koorts zich verder zou ontwikkelen. Nou........die was lekker omhoog geschoten. Toen ik naar bed wilde gaan voelde Kay als een kacheltje! Ja hoor; 39,4! Aangezien hij woensdag nog in aplasie was kon ik er nu niet omheen en moest ik echt het AMC bellen. "Pak maar een tas in en kom deze kant op" was het antwoord. Tsja, dat was te voorzien. Gelukkig mochten we meteen naar de afdeling en hoefden we niet eerst via de SEH! Toch weer een voordeeltje als je al zo lang bekend bent (ik probeer ook uit ieder nadeel een voordeel te halen, hoor! 😉) Onze bedjes waren opgemaakt, Kay werd aangeprikt, er werd bloed afgenomen en we konden snel gaan slapen. De arts heeft hem eerst nog snel nagekeken en kon gelukkig niets verontrustends ontdekken. Als een blok zijn we in slaap gevallen (01.20 🤨) en van alle antibioticagiften via het infuus heb ik niks meegekregen. Vandaag was Kay wel redelijk te spreken. Zijn temperatuur schommelde tussen 38,0 en 38,7. Mark en Sven waren komen eten en Kay en Sven hebben nog gevoetbald. Dan gaat het dus best wel weer. Er is weer een bloedkweek ingezet en die is maandag aan het eind van de dag pas bekend. Bij koorts in aplasie is het in ieder geval 3 dagen antibiotica via het infuus, net als de vorige keer. Laten we dan hopen dat we ook net als de vorige keer na 3 dagen weer naar huis kunnen!