14. apr, 2015

14 april 2015

Wat was het weer spannend gisteren! Kay wilde het liefst meteen de straling meten toen hij wakker was, maar ik vond het "veiliger" om er mee te wachten tot het eind van de ochtend. Zondag was de straling 36 (om 7u 's morgens) en het moest onder de 20 zijn natuurlijk. Best een grote sprong, dus hoe langer er tussen, hoe groter de kans. Om 10.15u was hij echt niet meer te houden, dus ik heb hem gewassen, schone kleren aan gedaan en laten plassen. Hij mocht voor de meting heel even uit zijn kamer, zodat er geen "omgevings-straling" mee geteld zou worden. Zó spannend! Wéér 19,8!! 🤪 Weer op het nippertje, maar dat maakt niet uit. Onder de 20 is onder de 20. Blij, blij, blij! Wat heerlijk dat stralende snoetje en wat heerlijk weer met z'n allen thuis. Geen dag heeft Kay gemopperd, geklaagd of gehuild. Hij is super zelfstandig geweest en wist alles precies! Als er gemeten was vroeg hij het getal, als z'n infuus piepte, drukte hij meteen op de bel, als hij medicijnen kreeg vertelde hij de verpleging hoe hij dat altijd in neemt. Filmpjes kijken, op de I-pad spelen en reken-kleurplaten maken met meester Remi. Hij vond het allemaal prima. Hij zat zelfs af en toe bij het raam op de stoel (waardoor wij hem niet konden zien op het scherm, omdat de camera dan boven hem hing) lekker naar buiten te kijken. Treinen spotten, misschien zelfs lekker even staren. Het uitzicht is er wel naar! Alweer kunnen we zeggen dat niet alleen wij, maar ook alle dokters en verpleegkundigen zo trots op hem zijn! 

Hij was ook gisteren nog vrolijk en gezellig, maar ik zag wel dat hij zo wit was als het laken waar hij op lag. Vandaag stond een MIBG scan gepland, dus ik had gevraagd of ze gisteren bloed wilden afnemen. Als z'n Hb dan inderdaad veel te laag was kon hij meteen vandaag ook een bloedtransfusie krijgen als we toch in het ziekenhuis waren. Dat had ik wel goed ingeschat. Zijn Hb was 4,5. Om half 11 stond de scan gepland, dus wij meldden ons netjes. Bleek dat de scan geannuleerd was. Het was bedoeld om de opname van de MIBG vloeistof in kaart te brengen om er berekeningen op los te laten wat betreft de behandeling. De arts van de nucleaire geneeskunde had alleen besloten dat ze aan de scan van afgelopen vrijdag wel genoeg had voor informatie, dus dat ze hem niet weer wilde belasten. Fijn dat ze mee denkt!!! Maar jammer dat de communicatie ergens gestagneerd is. Dat bericht heeft mij nooit bereikt namelijk 🤨. 

We zijn dus onverrichter zaken naar de afdeling gegaan, waar de afdelingsassistent werd gevraagd om naar het lab te gaan om het bloed voor Kay te halen. Hij vroeg Kay om mee te gaan en dat vond hij natuurlijk reuze interessant! Na 3 1/2 uur was het klaar en konden we weer gaan. Maar niet voordat..........Kay gevoetbald had met zo'n beetje alle verpleegkundigen uit de dagdienst. Met 1 had hij afgesproken te gaan voetballen (hij vraagt het elke keer als we er zijn!) en uiteindelijk waren ze met z'n vijfen of zessen aan het voetballen. Zelfs de afdelingssecretaresses kwamen kijken/ aanmoedigen. Tsjonge, dat zo'n mannetje van  6 (bijna 7!) dat voor elkaar kan krijgen....🤭 Het was in ieder geval weer lachen, gieren, brullen! Energie genoeg dus nog, eetlust valt ook niet tegen, hopelijk blijft dat zo! Dat zou beter zijn dan de eerste weken na de vorige keer. Morgen krijgt hij nog een keer chemo, volgens plan en dan krijgt hij 29 april zijn stamcellen weer toegediend. Hopelijk herstelt zijn beenmerg dan vlot en zijn we voorlopig weer overal van af. Om......(ik kan het niet vaak genoeg zeggen, hopen, denken!) een heerlijke zomer tegemoet te gaan. 😀

Het  is nu 19.45........Kay gaat nog even WII-en 🙃🤪😋