24. mrt, 2015

24 maart 2015

Nou, ik ben benieuwd! Net terug uit het ziekenhuis om bloed af te laten nemen, vanmiddag word ik gebeld. Ik geloof alleen dat we niet hoeven te hopen/ rekenen op 7 april, want dat is na pasen. Ja....dus....?🤨 Het ziekenhuis is toch een 24/7 bedrijf? Ehm, schijnbaar alleen als het uitkomt. Dus de nucleaire geneeskunde maakt de MIBG vloeistof niet met pasen, dus kan Kay de 7e niet starten 😮. Soms zijn de dingen in onze ogen krom, maar er zal vast over nagedacht zijn. Ik kan me hier ook heel druk om gaan maken, maar ik denk toch al dat het verspilde energie is. Die trombo's...... volgens mij moet er een wonder gebeuren willen ze de 7e op 70 of hoger zitten. Ik vraag me nu eigenlijk af of de 2 MIBG behandelingen (die al geweest is dus en die nog, wie weet wanneer, moet komen) wel als 1 behandeling gezien kunnen worden. Idealiter zou er 4 weken tussen zitten, daar zijn we nu ruim overheen. Het gaat nu zó goed met Kay!! Hij zit vol energie (ik vraag hem; waar haal je het vandaan?! Hij antwoordt: ik heb gisteren toch AA gedronken, mam?! 🙃) heeft weer heerlijk bolle wangen (sonde eruit!!) en geniet van het eten. Moeten we dan persé de eerstvolgende keer dat hij het qua bloed aankan de volgende behandeling starten of kunnen we "gewoon" aankijken hoe het gaat en bij de eerste klachten de volgende behandeling plannen? Ik ga het morgen uitgebreid met de oncoloog bespreken. Ik word er erg onrustig van als ik steeds maar 2 weken vooruit kan kijken en dan weer alles moet bijstellen en aanpassen omdat het toch niet door gaat. We hebben ook weer leuke dingen in het vooruitzicht die dan misschien in het gedrang gaan komen. Als het moet, dan moet het, maar het zou zo jammer zijn! Ons midweekje weg en Kay zijn verjaardag!!! Het laatste wat ik wil is dat Kay weer zo veel pijn gaat krijgen als de vorige keer, omdat er niet eerder plek is. Dus dat is dan weer de andere kant van het verhaal. Grrrr!!! 😠 Onrust dus! "Gelukkig" het meest bij mij, want Kay die springt iedere keer een gat in de lucht als hij hoort dat hij weer niet naar het ziekenhuis kan 😉