13. mrt, 2015

13 maart 2015

Goh, wat een mooi weer vandaag.... We maken er alleen weer niks van mee, want we zitten in het AMC. Dinsdag is er weer bloed geprikt en woensdag middag hadden we een afspraak bij de oncoloog. Trombo's......13 🤨. Zo komen we er nooit!!! Oké, ik weet dat bij ziekte (zoals een longontsteking dus) er harder trombo's verbruikt worden dan anders, maar dat ze dan nu weer lager zijn dan de laatste keer vind ik, op z'n zachtst gezegd, wel weer jammer. Zijn Hb is 5,4. Niet heel laag, maar ook niet om over naar huis te schrijven. Nu is er een theorie; als het Hb laag is maakt je lijf het stofje "Epo" aan. Van Epo is bekend dat het de groei van trombo's nadelig beïnvloed. Tsja, dan is 1 en 1 natuurlijk 2! We zitten dus nu in het AMC voor een bloedtransfusie. Hopend dat, als het Hb weer opgekrikt is, de Epo weer uit z'n bloed verdwijnt en de trombo's de kans krijgen om te groeien. Ik zeg: "klinkt aannemelijk, we gaan ervoor!" 😉 Dan hadden we ook nog de pijn in zijn zij. Woensdag is er ook een foto van zijn longen gemaakt waar in eerste instantie niet duidelijk iets op te zien was, maar in tweede instantie heel misschien toch iets. De oncoloog vroeg zich af of het weer schimmel kon zijn? Kay krijgt wel al sinds de laatste behandeling preventief anti-schimmel medicijn, maar ja.... We hebben het eerder meegemaakt en toen bleek de schimmel ook hardnekkiger dan gedacht! Het lijkt er echter meer op dat zijn ribben pijn doen. Ook dan is 1 en 1 weer2, maar dat moet ook bekeken worden. Het plan werd gemaakt om een CT scan te maken van zijn hele bovenlijf. Zowel de longen als de ribben zijn daarop goed te zien. Die CT scan hebben we dus vanmiddag ook al gehad! Doorpakken; ik hou ervan! Het bloed is net aangesloten, dus voorlopig zitten we hier nog wel even. Ik hoop dan ook dat de arts straks al een uitslag heeft. Als het toch neuroblastoom is zou Kay op die plek (ken) bestraald kunnen worden om de pijn daar weg te halen. Als dan snel daarna de volgende MIBG behandeling kan starten zitten we voorlopig goed, zou je denken......hopen......😉💋