19. feb, 2015

19 februari 2015

Na nog wat naweeën van de buikgriep (veroorzaakt door het noro-virus hoorden we gisteren) is Kay nu echt weer aan het aansterken! De sondevoeding verdraagt hij goed en krijgt hij vanaf dat hij naar bed gaat tot 3u 's nachts. Als ik het zo doe heeft hij overdag ook gewoon zin om te eten en dat vind ik wel zo fijn. De ene dag wat meer dan de andere, maar hij eet en hij vraagt er ook zelf om! Gisteren waren we voor controle in het AMC. Er moest bloed geprikt worden om te kijken of hij dinsdag a.s. weer de MIBG therapie zou gaan krijgen. Ehm, nee dus. Het belangrijkst zijn de trombo's; die moeten 100 zijn. Afgelopen vrijdag waren ze 7 😮 en gisteren 13. Dat schiet nog niet erg op dus. Hoogst onwaarschijnlijk dat ze dinsdag wel 100 zijn, dus we streven nu naar 10 maart. Aan de ene kant hadden we liever door gegaan om het maar weer gehad te hebben, maar aan de andere kant is het wel fijn dat Kay wat meer tijd krijgt om aan te sterken. Uiteraard moest hij gisteren ook weer op de weegschaal (bij iedere poli controle) en er is alweer een kilo bij gekomen!! Fijn zeg; niet de hele dag ruzie over eten (in goede doen had hij net zo gegeten als nu, dus heel goed, maar dat is nooit genoeg om die achterstand in te halen) en sondevoeding voor de extra calorieën. 

Controle wat de behandeling gedaan heeft is er nu niet. Dat zal pas na de volgende keer zijn. Maar eerlijk gezegd zal me dat een zorg zijn. Ik kijk liever naar Kay dan naar een scan. En Kay heeft vanaf de dag dat hij uit het ziekenhuis kwam tot op de dag van vandaag géén pijn!! De oncoloog gaf aan dat dat precies is wat ze van de MIBG therapie verwachtte. Dit was natuurlijk wat wij gehoopt hadden, maar bijna niet durfden. 

Volgende week zijn alle "afstands-regels" weer voorbij. Nu mogen volwassenen wel bij Kay in de buurt zijn, maar kinderen nog liever niet. Volgende week is het ook vakantie, dus dat is heerlijk! Sven en Kay verheugen zich er nu al op om weer samen met de lego te spelen 😀❤. De week daarna mag Kay weer naar school. Ook iets waar hij erg naar uitkijkt. In die week wordt ook de "klasgenoot" van KlasseContact geplaatst in de klas. Hiermee kan Kay in de klas meedoen als hij thuis is na de volgende behandeling. Daar wordt dan een laptop voor gebracht bij ons thuis. Vergelijkbaar met Skypen, maar speciaal in samenwerking met de KPN gemaakt voor langdurig zieke kinderen. Het echte skypen wat we vorige week een keer geprobeerd hebben lukt niet goed genoeg. Regelmatig staat het beeld stil en valt het geluid weg. Ik hoop dat hij genoeg energie heeft om dan lekker met de klas mee te doen. De verveling sloeg de afgelopen weken regelmatig toe met als gevolg dat ik dan maar weer een filmpje opzette. Tsja, mijn creativiteit raakt ook een keer op. En zeker als hij zich niet lekker voelt.....

De knop is om; we stellen ons nog even niet in op een nieuwe opname, maar we gaan leuke dingen doen en genieten. Genieten van onze lieve, dappere Kay en van onze lieve, grote knul Sven ❤