10. feb, 2015

10 februari 2015

Ruim een week thuis en we zijn alweer 3x in het AMC geweest 😥. De eerste keer stond gepland: dinsdag de 3e stond de chemo behorende bij de studie/ behandeling gepland en een MIBG scan. Daar draait Kay z'n hand natuurlijk niet voor om 😉. Daarna begon hij toch hangeriger te worden en had hij ook diarree. Zijn Hb was bij ontslag al laag, dus ik dacht dat het nog wel lager zou zijn na de chemo. Donderdag dus naar het AMC voor een bloedtransfusie. Zijn kleur was daarna wel beter, maar heel veel meer energie zat er nog niet in. En de diarree bleef ook maar. Zondag ochtend zette ik hem thuis op de weegschaal: 13 kg 😮. Jeetje dat is wel erg weinig! Verbaasde me niet, hoor, want dat was wel aan hem te zien. Maar ja, dan ben je thuis, krijgt hij nog een batterij met medicijnen en wil ik ook dat hij voldoende vocht én voldoende kalorieën krijgt. Dat lukt onder normale omstandigheden maar net....laat staan als hij ook nog eens zo veel verliest door de diarree. Ik heb het AMC gebeld dat het thuis niet meer zo door kon gaan, dus we mochten meteen komen. In het weekend is er 1 arts assistent kindergeneeskunde voor alle kinderafdelingen, dus eerst kwam de co-assistent het verhaal horen en later kwam ze terug met de arts assistent. Zij kwamen tot de conclusie dat Kay niet uitgedroogd was. Nee! Dat wilde ik juist voorkomen en daarom heb ik aan de bel getrokken. Hij had wel al enorm zwarte kringen onder zijn ogen. Na overleg met de dienstdoende kinderoncoloog werd hij opgenomen. De oncoloog (en later bleek ook de verpleging) had tegen de arts assistent gezegd: als deze moeder zegt dat het niet meer gaat, dan moet je daar naar luisteren! Juist ja, zo krijg ik wel de naam daar 😉. Nee hoor, ik ben blij dat de artsen dat van mij weten en daar ook goed op reageren. Helaas ontkwamen we er nu niet meer aan om toch een sonde in te brengen. Zijn trombo's (bloedplaatjes voor de stolling) waren 10, dus eerst een trombo-transfusie en daarna de sonde. Theoretisch gezien kan je namelijk een bloeding veroorzaken bij het inbrengen van de sonde en dat wil je natuurlijk niet! Als er iets is wat Kay verschrikkelijk vindt is het wel die sonde. Huilen, schreeuwen en steeds iets verzinnen om het moment uit te stellen. Met 2 verpleegkundigen, op mijn schoot in de houtgreep. Maar hij is zó sterk! En daarna was hij zó boos! Ach ja....en terecht..... Inmiddels was het wel al 21u, dus eenmaal weer in bed viel hij als een blok in slaap. Hij kreegt vocht via zijn infuus en ORS via zijn sonde. De volgende dag zag hij er al iets beter uit, doordat zijn vocht weer was aangevuld. In de ochtend at hij met moeite, omdat de sonde hem erg irriteerde. Ik had avonddienst, dus mama kwam het overnemen. De ORS door de sonde was inmiddels vervangen door sondevoeding. Hopen dat hij dat goed verdraagt! Gisteren avond had ik haar aan de telefoon en toen hoorde ik dat Kay een stukje appel, een bakje saté en een koekje op had!! 🤪 Typisch Kay! Ik was wel bang voor de reactie van zijn darmen, maar ach...hij had lekker gegeten. Vanmorgen belde ik mama weer; geen diarree meer gehad! Niet te geloven, zeg. Ik mocht hem dus weer ophalen 🙂. Nu zijn we lekker weer met z'n allen thuis en hopen dat dat zal blijven totdat hij de tweede MIBG therapie krijgt. Weer aangesterkt, met meer vetjes op zijn lijf en zónder pijn!