28. jan, 2015

28 januari 2015

Zo.... na een zware dag gisteren hebben we gelukkig een rustige avond en nacht gehad. Van maandag op dinsdag nacht sliepen Kay en ik ook in het ziekenhuis. Kay op zijn kamer en ik op mijn kamer. Via een televisie scherm kunnen we elkaar zien en horen. Hij ging heel ontspannen slapen, dus ik kon ook lekker gaan slapen. Hij wilden nog niet aan het infuus, dus dat betekende wel dat ik hem 's nachts nog wakker moest maken voor de pijnstilling. Tsja, en dan is het helemaal niet leuk als je moeder daarna weer weg gaat. Huilend, met 2 armpjes uitgestoken naar het tv scherm, riep hij om mij. Ik kon natuurlijk nog gewoon terug, maar wilde toch proberen om hem rustig te krijgen vanuit mijn kamer. Hierna kon het tenslotte niet meer. Maar Kay hield langer vol dan ik, dus ik ben naar hem toe gegaan en heb hem nog even dicht tegen mij aan laten liggen nu het nog kon. Aan de verpleging gevraagd of hij nog iets kon krijgen om rustig te worden en dat mocht. Niet veel later is hij gelukkig weer rustig gaan slapen. Ik was wel kapot gisteren ochtend, na zo'n nacht. Om 9u werden we op de dagbehandeling van de oncologie verwacht. Daar bleek dat hij koorts had!! 😮 Hoe kan dat nu weer? Arts erbij gehaald om naar zijn longen te luisteren omdat hij zo hoest. Die klonken schoon..... Het zal wel door de neuroblastoom komen, dat had hij ook toen hij net ziek was. De chemo mocht wel gewoon gegeven worden. Kay heeft ondertussen nog in de speelkamer geschilderd en vond het duidelijk heel fijn om op de vertrouwde afdeling te zijn. Mama was er inmiddels ook. Zij kwam, zodat ze overdag naar binnen kon en dan kon ik 's avonds en 's nachts. Nadat er voor de zekerheid nog een longfoto gemaakt was zijn we weer naar F5 gegaan. Daar werden de laatste voorbereidingen getroffen voor het toedienen van de MIBG vloeistof. Het "afscheid" was hartverscheurend. Hij hield me heel stevig om mijn nek vast, alsof ik dan niet weg kon. Ik heb hem heel veel kusjes gegeven, gezegd dat ik heel veel van hem hou, dat hij een hele grote, knappe jongen is en dat hij het kan! Weer die uitgestoken armpjes naar het tv scherm . Dikke tranen...."mama, mama!" Pffff...... Steeds maar op hem in praten....Dan werd hij weer even wat rustiger, was dan afgeleid door de tv, maar als hij ons dan weer hoorde begon hij weer zo te huilen. Tijdens het inlopen mochten we ook echt niet naar binnen. Moest hij plassen!! Op zijn kamer is een toilet, maar hij had zo'n pijn dat hij daar niet naartoe kon lopen. Sh*t! Door alle toestanden had hij na 8u geen pijnstilling meer gehad. De verpleegkundige bracht toen een plasfles naar binnen, dat ging wel. Maar ach gossie.....zo confronterend! Toen alles in was gelopen en de stellage was weggehaald mocht mama bij hem naar binnen. Hij moest alweer zo nodig plassen. Helaas zijn bed nat. En nu was hij (en dus ook zijn zweet, urine, speeksel etc) radio actief. Volgens de regels, die in het begin nog wel even ingewikkeld zijn, werd zijn bed verschoond en kreeg hij een schone broek aan. Daarna weer in bed. Toen kreeg hij ook zijn pijnstilling via het infuus en kwam er rust in de tent. Hij ging lekker liggen, viel in slaap en sliep zo'n 2 1/2 uur achter elkaar. Hij was niet wakker te krijgen. Tegen de tijd dat het bedtijd was werd hij weer wakker. Vrolijk en gezellig! Mama ging weer naar binnen om zijn pyjama aan te doen en ik ben daarna naar binnen gegaan om zijn medicijnen te geven, zijn tanden te poetsen en hem een dikke welterusten-kus te geven. Het ging helemaal prima! Hij keek nog een filmpje en toen dat was afgelopen zijn we allebei gaan slapen. Hij deed het super!! 🤪❤ Ik kan alleen maar hopen dat de komende dagen net zo rustig verlopen als vannacht en vanmorgen en dat hij er geen drama van gaat maken als ik zo naar huis ga. Voor ons allemaal het beste, maar ja, leg dat maar eens uit! Wordt vervolgd 😉