18. jan, 2015

18 januari 2015

Ruim een week verder en alweer een hoop gebeurd. Kay heeft goede en minder goede dagen. Heeft niet in het minst te maken met hoe zijn nacht is geweest. In plaats van alleen maar sinaspril heeft hij nu ook zo nodig diclofenac erbij tegen de pijn. En is het niet de pijn is het wel de angst en het verdriet wat hem soms 's nachts wakker houdt. Als je je zo voelt lijkt de pijn natuurlijk ook erger dan overdag als je afleiding hebt. Zo zijn Mark en ik af en toe echt bang...... Bang dat de tijd die we moeten wachten tot de behandeling start te lang is. Maar overdag gaat het eigenlijk best goed. Kay is vrolijk en speelt met Sven. Muziek is nog steeds zijn favoriet, dus dan staat hij lekker te dansen. Hij kijkt ook vaak tv en ligt dan lekker op de bank. Als hij een goede dag heeft gaat hij 2 uurtjes naar school en vindt dat ook echt leuk. Wel bekaf daarna, maar dan doen we 's middags weer lekker niks. Dagen zoals die zijn heel goed door te komen en dan hebben we wel vertrouwen in de tijd. Afgelopen woensdag had Kay een MRI scan en een echo van zijn halsvaten om de plek van de PAC te bepalen. Tussendoor hadden we een uur niks en aangezien Kay (en Sven) erg bezig zijn met het verblijf van Kay in de loodkamer ben ik naar die afdeling gegaan om te kijken of de kamer vrij was. Misschien konden we wel even kijken? Nou, dat kon dus! Op het moment dat we daar binnen waren zag ik Kay zijn schouders zakken en hem opgelucht adem halen. Het onbekende is en blijft toch echt erger dan vervelend, maar bekend. Dat is in de afgelopen jaren wel gebleken. Hij vond het zelfs wel erg cool dat er 2 tv's hingen! 1 om zelf tv te kijken wat hij wil en 1 waar hij mij op kan zien vanuit een andere kamer. Vol verhalen kwam hij thuis. Goede set geweest, dus. Die middag werden we op de afdeling verwacht voor de opname van donderdag. Opname gesprek gedaan, controles, bloedafname. Dan konden we thuis slapen en dan donderdag om 11u terug komen. De planning was dat Kay om 14.20 aan de beurt zou zijn. Na het eten ben ik met Sven naar zwemles gegaan en toen we thuis kwamen was er door de afdeling gebeld of we er niet toch om 7.30 konden zijn. Er waren kinderen uitgevallen, dus Kay kon toch als eerste of een van de eerste geholpen worden. 😲 Da's wel vroeg! Ik ben toen met Kay in het Ronald Mc Donald huis gaan slapen. Dichtbij, zodat we langer konden slapen en toch op tijd op de afdeling konden zijn. Om 7.30 zou ik gebeld worden voor de definitieve tijd. Kay en ik zaten helemaal klaar, zodat we meteen weg konden als hij inderdaad als eerste aan de beurt was. Ehm....om 14.30 is hij aan de beurt werd er aan de telefoon gezegd! 😠 Ik ontplofte bijna!! Ja, de verpleegkundige had het bij de receptie van de ok nagevraagd en het was toch echt zo. Ik heb toen vriendelijk doch dringend verzocht of ze de chirurg wilde bellen die dat de avond daarvoor zo had afgesproken. 10 minuten later werd ik gebeld door de chirurg zelf dat het hele ok programma niet door ging!! Er was te weinig personeel, dus de chirurgen waren aan de beurt om hun programma af te zeggen. Kay vond het niet erg: Joepie! We gaan naar huis! Maar ik baalde..... Was ik daarom hals overkop naar het Ronald Mc Donals huis gegaan. Nou ja, overmacht. Gelukkig was er vrijdag nog een plekje, dus hebben we alsnog vrijdag de hele dag in het AMC doorgebracht. Gelukkig had Kay wel zin om met de meester werkjes te doen en met de pedagogisch medewerkster even te voetballen. Zo kwam hij de tijd wel door. We waren en namelijk om 10u en om 14.45 was hij eindelijk aan de beurt. Hij vond het erg spannend, moest ook wel even huilen en vond het helemaal niet leuk dat hij wel 3x geprikt moest worden voor het infuus erin zat. Na 2x mocht hij ook kiezen voor een kapje en dat ze het infuus zouden prikken als hij sliep. Maar ook in dit geval koos hij voor het vervelende, maar bekende. Een prik dus. De anesthesist (een erg lieve vrouw die ons inmiddels kent 🤔) en de chirurg vonden hem erg dapper! En de pedagogisch medewerkster zei dat ze een diepe buiging maakte voor ons teamwork. "Zoals jij Kay begeleid hierin....respect!" Daar maakt mijn moederhart een sprongetje door 💋. Want dat is wat ik wil! Het voor Kay zo goed mogelijk laten verlopen. Dat hij ondanks al het spannende toch het vertrouwen heeft dat het goed gaat. Op de uitslaapkamer was hij snel wakker en om even over zessen waren we weer op de afdeling, waar Mark en Sven op ons wachtten. Lekker patatjes gegeten, goed gedronken, geplast...dus niets hield ons tegen om naar huis te gaan. De dienstdoende kinderarts gaf groen licht, dus op naar huis. Om 21u thuis en lekker allemaal in ons eigen bed. Weer met z'n viertjes! Ik heb nog een hele vragenlijst met betrekking tot de komende behandeling, dus ik hoop dat er nog een gesprek gaat komen. Dat zal wel, want ik ga er natuurlijk wel om vragen. We moeten van alles regelen: wie, wat, waar..... En ondertussen wachten we gewoon af....zoals al zo lang......