2015

10. jul, 2015

"Nog steeds is het probleem niet verholpen, dus maar weer zo.
Goed nieuws moet tenslotte gedeeld worden, toch?!! Gisteren hebben we weer bloed ingeleverd en werden we met de uitslagen gebeld. Ik zeg: in de lift!! Alle waardes zijn mooi aan het stijgen. De trombo's zijn zelfs 51!! Vorige week al 40, maar maanden daarvoor zijn ze niet boven de 20 uit geweest! Of we het aandurven om volgende week geen bloed te prikken? Nou, dan lijkt me! Ik denk zelfs dat we voorlopig helemaal niks gaan doen wat ziekenhuis betreft. De verpleegkundig specialist zou een mail sturen naar de oncoloog om haar mening te vragen. Tsja, want ik kan het wel zo willen, maar misschien denkt zij daar wel heel anders over. Gelukkig (en niet voor het eerst, dus geen verrassing) dacht zij daar net zo over. Als het goed gaat, gaat het goed en bij twijfel trek ik aan de bel.
Lijkt mij een heel fijn uitgangspunt om verder vakantie te vieren! Pluk de dag! Leef, heb lief, lach en wees gelukkig! XXX"

23. jun, 2015

"Een ander soort tekst dan anders, maar het lukt anders niet. Ben heen en weer aan het mailen met de klantenservice van 123 website, want m'n tekst wordt niet opgeslagen op de manier zoals ik het altijd doe!
Morgen moeten we weer bloed prikken. Inmiddels is er al een aantal keer bloed geprikt, waar ik niks over heb vermeld. Niet omdat dat allemaal wel in orde was.....in tegendeel. 3 weken geleden waren de waardes prima. Net na een bloedtransfusie, dus je verwacht ook geen gekke dingen dan. De leuco's (witte bloedcellen) hebben daar natuurlijk niets mee te maken, maar die waren ook goed. Trombo's nog steeds drama, maar je kan misschien ook niet alles tegelijk verwachten. Maar de week daarna was alles behoorlijk gezakt! Het Hb viel dan wel mee, maar juist die leuco's waren echt laag! De oncoloog had er ook geen intelligent antwoord op, zei ze. Ach, dacht ik; met Kay gaat het prima, waarom zou ik me druk maken om lage waardes? Komt het door tumorcellen die de boel verdringen? Nee, dat denk ik niet. Dan zou het niet zo goed gaan met Kay! Hij heeft energie voor 10 en eet als nooit te voren. Zou het beenmerg dan zo verwoest zijn door alle chemo's? Zou natuurlijk kunnen. Zoals de oncoloog zei: op een verwoestte akker kan je wel zaaien, maar er zal niets groeien. Die mogelijkheid lijkt mij het meest aannemelijk. Dat lijfje, dat beenmerg heeft natuurlijk enorm veel te verduren gehad. We zien volgende week wel weer. Dat was dus vorige week. Woensdag ochtend heb ik weer bloed afgenomen en naar het Spaarne gebracht. De uitslagen worden dan gefaxt en dan belt het AMC de uitslagen aan mij door. In dit geval had ik die afspraak met de oncoloog. Iets na zessen baalde ik toch wel dat ze niet al gebeld had, dus ik had haar een berichtje gestuurd of ze me niet vergat. Nee.....ze was me niet vergeten, maar had problemen met inloggen. pffffff..... blijkbaar deden die lage bloedwaardes van de week daarvoor toch meer met me dan ik wilde toegeven. Ik werd er echt nerveus van. Ook donderdag ochtend liep ik maar rond te dralen met mijn telefoon angstvallig bij me. Het zal me toch niet gebeuren dat ze belt en dat ik dan net de telefoon niet hoor!! Om 14.25 (ik stond net met 1 been buiten om de jongens van school te halen) belde ze. Handig, zo'n mobieltje; al lopend had ik haar aan de telefoon. Ze was tevreden! Gelukkig maar, zeg! Alle waardes zaten weer in de lift en de trombo's waren zelfs 31!! Zo "hoog" zijn ze lange tijd niet geweest! De oncoloog noemde de vorige waardes een "snotterig dipje". Schijnbaar reageert Kay zijn beenmerg heftig als er iets met Kay is. Hij was niet overduidelijk verkouden, maar we houden het er maar op. Morgen dus weer. Ik ben benieuwd. Nog steeds gaat het goed met Kay. Hij is zó blij! Lekker spelen, lekker naar school, lekker eten...... Genieten van het leven!! En daar genieten wij dan weer van."

28. mei, 2015

Pfff....hoe vaak loopt het allemaal anders dan we bedacht hadden of is het spannend of de dingen door kunnen gaan zoals we bedacht hadden.... Schakelen, aanpassen, omdenken.....het kost bergen met energie. 🤔 Maar we zijn er in getraind! De vrijdag na Kay zijn verjaardag had hij weer koorts. Daardoor was hij natuurlijk niet lekker, maar hij was ook niet heel ziek. En omdat hij inmiddels uit aplasie was vond ik het wel veilig om even aan te kijken. Zaterdag nog steeds niet helemaal lekker, maar met een sinasprilletje kwam hij de dag prima door. Ik hield mijn hart vast voor zondag, maar gelukkig had hij geen koorts. Helemaal fit was hij ook niet, dus alsnog een sinasprilletje om helemaal van zijn feest te kunnen genieten. En dat heeft hij gedaan! Het was een super gezellige dag!! In mijn vorige blog zei ik: "Als het weer mee wil werken". Ook dat was een puntje van stress. Zaterdag was het écht slecht; de hele dag miezer regen of harde regen. De voorspelling was dat het zondag wel weer beter zou zijn, maar dat is altijd; eerst zien, dan geloven! Ik had de visite gevraagd wat gespreid te komen, want iedereen tegelijk bij ons in huis past echt NIET! Wat waren we blij dat het zelfs beter was dan voorspeld! 's Ochtends nog wel binnen, omdat de wind fris was en er nog geen zon in de tuin was, maar 's middags konden we heerlijk buiten zitten! En de kinderen dus heerlijk buiten spelen! Het was een gezellige, zonnige dag. Kay voelde zich alweer echt jarig! Maandag bleek alweer hoeveel geluk we hadden, want toen was het weer slecht weer 😮. Maandag was het natuurlijk ook weer tijd om naar school te gaan, maar Kay kon moeilijk wakker worden, zei dat hij pijn in zijn hoofd en pijn in zijn keel had en dat hij nog zo moe was. Hij zag ook zó bleek 😥. Hmmmm dat is Kay niet in goede doen. Ik dacht: tsja, zoveel drukke dagen, blijf maar een dagje thuis. Maandag moest er ook weer bloed afgenomen worden. Dat doe ik tegenwoordig thuis en dan lever ik het kant en klaar in. Dat scheelt een heleboel wachten! Vervolgens werd ik maar niet gebeld met de bloeduitslagen, terwijl ik in mijn hoofd al van alles aan het regelen was voor een bloedtransfusie, opvang voor Sven etc. Helaas kwamen de uitslagen dus niet maandag. Dinsdag ochtend vroeg maar gebeld om ernaar te vragen. Na alweer een halve dag heb ik nog maar eens gebeld en toen bleek hij helemaal geen laag Hb te hebben!? Ik snapte er niets van! Waarom was hij dan zo ellendig en bleek? Na overleg besloten het nog even aan te kijken. Dinsdag avond belde Kay zijn oncoloog en ook zij vond dat we het wel even aan konden kijken. Sindsdien is Kay wel iedere dag kleine beetjes aan het opknappen, maar mijn onrust wilde maar niet weg. Nog steeds bleek, een "nare/rare" kleur en een aantal dagen at hij nauwelijks iets. Ik had alweer bedacht dat hij beter weer een sonde kon krijgen. Gelukkig is hij vanaf zondag wel weer beter aan het eten en gisteren, toen ik uit mijn werk kwam, hoorde ik zelfs dat hij na schooltijd nog 2 boterhammen had gegeten! Op mijn werk had ik juist het AMC gebeld met de vraag of we langs konden komen om Kay even na te laten kijken. Hij hoest bijvoorbeeld nog steeds; is het dan toch weer een longontsteking die sluimert? Of vinden ze na onderzoek dat er meer bloed afgenomen moet worden om te controleren? In ieder geval wilde ik graag dat er iemand met mij mee keek. Gelukkig werd het ook nu weer serieus genomen en waren we vanmorgen om half 12 welkom op de afdeling. Alle controles waren goed en hij was zelfs 0,6 kg aangekomen sinds vorige week! Helemaal zelf! Daar zijn we natuurlijk trots op! Het was niet nodig om extra bloed af te nemen, maar gezien zijn gehoest werd er wel nog een keer een longfoto gemaakt. We hoefden niet op de uitslag te wachten, omdat de arts er geen bijzonderheden van verwachtte. De hele dag niks gehoord en juist terwijl ik aan het eind van de middag vanuit Zandvoort naar huis reed belde de arts. Hij had mijn voicemail ingesproken: "Je had toch gelijk! Kay zijn Hb is 4.0 , dus morgen kunnen jullie komen voor een bloedtransfusie" 😮 Eigenlijk ben ik heel blij met deze uitslag! Nu is er tenminste een verklaring voor zijn lamlendigheid en zijn kleur (of eigenlijk juist de afwezigheid daarvan! 😉) Verder uitslagen noemde hij niet, maar die hoor ik morgen dan wel. Wat ik niet begrijp is hoe het kan dat zijn Hb in een week tijd van 6.7 naar 4.0 gezakt kan zijn. Ik denk haast dat de uitslag van vorige week om de een of andere reden niet juist is geweest. Zullen we niet achter komen en maakt nu ook niet meer uit. Maar het had mij wel een hoop stress en zorgen gescheeld. Mijn gevoel klopte toch weer.....gelukkig! Ik ben niet altijd blij als mijn gevoel klopt, maar nu had ik het liever wel gehad. Want als mijn gevoel niet klopt en er is verder geen verklaring te vinden........dat is stress!! We gaan dus morgen weer naar het AMC, laden het batterijtje weer op en hopen dat Kay de laatste weekjes school genoeg energie heeft om daar nog van te genieten! En daarna natuurlijk de schoolvakantie 😎. Nog 5 weken en dan is het zover. We hebben er zin in! Nu nog het weer 😋

15. mei, 2015

Tsjonge, de tijd vliegt! Zo lang niet geschreven, maar dat is eigenlijk altijd een positief teken! Als ik geen tijd heb om te schrijven gaat het goed met Kay! Dan ben ik druk met van alles. Meestal heel gewone dingen, maar vooral ook leuke dingen. 🙂 Zoals we gehoopt hadden vorige week is het ook gegaan. Kay mocht na 3 dagen antibiotica, op dinsdag ochtend, gelukkig weer naar huis. Nou ja, naar huis, we gingen op vakantie! Een dag later dan gepland, maar gelukkig bleven er nog 4 dagen over. Op maandag kreeg hij nog een bloed- en trombotransfusie, werd helemaal nagekeken door de arts, zodat hij dinsdag, zodra we klaar waren, weg mocht. Ik ben dus op maandag naar huis gegaan, heb alles ingepakt en dinsdag zijn Sven en ik Mark en Kay op gaan halen. Meteen zijn we door gereden naar Friesland. We hebben daar 4 heelijke dagen gehad, ookal had het best wat minder hard mogen waaien! We zaten aan het Ijsselmeer, dus de wind kon er flink tekeer gaan! De villa was prachtig, we hadden prachtig uitzicht en we waren er gewoon even tussenuit! Heerlijk! Maandag is de school weer begonnen en kon Kay voor het eerst in 5 weken ook weer heen! Gezellig met alle kinderen uit z'n klas! 

En woensdag was het natuurlijk heel groot feest!! Kay 7 jaar!!! Wat was hij jarig en wat was hij blij! Op school getrakteerd en 's middags zijn partijtje gehad. Met 8 kinderen zijn we naar Anita's Taarterie gegaan. Vorig jaar heeft Anita die prachtige taart voor Kay zijn verjaardag gemaakt. Zij organiseert ook verjaardagspartijtjes, workshops ed, dus hebben de kinderen bij haar een "boltaartje" versierd. Het was echt een geslaagde dag! 🙂 Weer een mijlpaal....7 jaar..... Onze kanjer wordt groot! Vanaf gisteren weer vrij. Zondag vieren we Kay zijn verjaardag met familie en vrienden. Als het weer mee wil werken wordt ook dat vast weer een fantastische dag! 😎😀

3. mei, 2015

Tsjonge, zo simpel als ik het hiervoor had bedacht blijkt het toch niet te zijn! Vorig weekend vond ik Kay toch wel weer erg bleek en hij kreeg blauwe plekken als je alleen maar naar hem keek. Ook kleine puntbloedinkjes in zijn gezicht leken met het uur toe te nemen, dus ik was alweer aan het wikken en wegen wat ik moest. Ik had de oncoloog nog steeds niet gesproken, dus wist niet wanneer ik weer bloed moest laten prikken. In eerste instantie dacht ik; ik doe het maandag netjes via het priklab in het ziekenhuis, maar later bedacht ik dat maandag koningsdag was. Dan is het priklab helemaal niet open! Erg veel zin om het AMC te bellen had ik ook niet, want dan moet je eerst naar de SEH en dan ben je minimaal 2 uur verder en weet je alleen nog maar de bloeduitslagen. Ik dacht; ik probeer voor een keer weer mijn voordeel eruit te halen dat ik dicht bij het vuur zit. Om bij ons op de afdeling bloed te prikken (en ook de uitslagen aan de weet te komen) moet er een order gemaakt worden door de arts (assistent). Ik heb dus aan de arts gevraagd of hij dat wilde doen, zodat ik van hem de uitslagen kreeg en daarmee het AMC kon bellen. Gelukkig was de arts meer dan bereid dit voor ons te doen. Dus na het bloedprikken gingen wij naar huis en ik zou via een telefoontje of via de mail de uitslagen door krijgen. Ahum, Hb was 4,4 en trombo's 1 😮. Zat ik er niet heel ver naast dus! Toen heb ik het AMC gebeld en overlegd of het bloed voor maandag ochtend besteld kon worden (Kay moet na zijn stamceltransplantatie van vorige keer bestraalde bloedprodukten krijgen. Dat bestralen neemt extra tijd in beslag, dus dat duurt altijd wel lang voordat het op de afdeling is), zodat we meteen van start konden als we kwamen. Dit vond de arts van het AMC gelukkig een goed idee. Trombo's waren niet nodig, omdat er geen acute bloedingen waren.....pff, nee, moeten we daar op wachten dan?! Als een soort geluk bij een ongeluk had Kay maandag ochtend een beetje bloed op het wc-papiertje. Ik heb het iets "groter" gemaakt door te zeggen dat hij bloed bij de ontlasting had, dus toen was het wel beter om trombo's te krijgen. Die waren zelfs al in huis, dus dat kreeg hij als eerste. Beetje jammer dat hij er helemaal niet lekker van werd! 😥 Het lag niet aan de trombo's zelf, maar aan het feit dat ze te snel inliepen. Kay werd helemaal naar, moe, en duizelig (hij zei; alsof ik bij de slaapdokter ben, mama). Hij wilde liggen en kon zijn ogen niet open houden. Zijn bloeddruk was op dat moment ook behoorlijk laag. Het werd afgekoppeld en doorgespoeld en de arts kwam hem nakijken. Verder was er niets bijzonders te merken, dus hij kon het laatste restje ook gewoon krijgen, maar dan langzamer. Nadat Kay even geslapen had en daarna wat gegeten was hij weer boven Jan. Toen kreeg hij nog een zakje bloed en uiteindelijk waren we om 18.15 thuis! Dat was me weer een dagje ziekenhuis..... Nou ja, thuis; bij papa en mama. We hebben met z'n allen (ook Judith en Eddy en de kids) gezellig gegeten.

Afgelopen woensdag was het dus dé dag voor de teruggave van de stamcellen. Kay vond het wel interessant om mee te kijken hoe het ontdooien van de zakjes stamcellen in zijn werk ging. Ze worden gebracht in een kist met stikstof. In die kist was het op het moment dat wij keken -187 graden!! Eerst worden de zakjes dan op kamertemperatuur gehouden, dan is de overgang naar het "badje" waarin ze ontdooid worden minder groot. Dat "badje" is lichaamstemperatuur: 37 graden dus. Na het ontdooien worden ze zo snel mogelijk gegeven, via een infuussysteem zonder filter in de druppelkamer, zodat er niets in kan achter blijven. En het loopt op de hand in, dus niet via een infuuspomp. Het waren 3 kleine zakjes. Na 3 kwartier was het al achter de rug. Gek eigenlijk; zo'n bijzonder goedje 🙂. Na het eerste zakje begon je het al te ruiken; een weeïge, rotte eieren lucht. De vloeistof waarin de stamcellen worden bewaard stinkt zo en omdat het na toedienen in Kay zijn bloedvaten zit, ruik je het uit alle poriën en aan zijn adem. 🤒 Kay moest er hard om lachen! Ook had hij ineens rode urine. "Mama, het lijkt wel of ik limonade plas!" Haha, dat komt doordat er nog wat rode bloedcellen met de stamcellen vermengd waren. Een deel daarvan (niet de rode bloedcellen zelf! Te ingewikkeld om uit te leggen....) plas je dus weer uit. Nadat hij 2 uur was gebleven ter observatie en er geen reactieverschijnselen optraden mochten we naar huis. In de loop van de middag waren we weer thuis.Donderdag heb ik gewerkt en 's avonds was Kay niet helemaal lekker. Toen hij naar bed ging had hij 38,3. Niet schrikbarend, maar wel een gevalletje "in de gaten houden". Paracetamol gegeven en hij ging heerlijk slapen. Vrijdag moest ik ook werken en voordat ik weg ging was Kay al wakker. Meteen zijn temperatuur gemeten; 36,9. Gelukkig, dacht ik, het zal er wel mee te maken hebben gehad dat hij zo moe is. Dan heeft hij wel vaker een hogere temperatuur. Toen ik weer thuis kwam was hij ook nog wel goed te spreken, maar in de loop van de avond kreeg hij toch weer rode konen. En terwijl hij aan het WII-en was (dansen, springen) zei hij dat hij het zo koud had! 😮Alarmbellen!!! Alweer 38,3. Maar ja, als je wel staat te WII-en zal je vast niet heel beroerd zijn. Lekker naar bed. Dit keer zonder paracetamol, omdat ik toch wel benieuwd was naar hoe de koorts zich verder zou ontwikkelen. Nou........die was lekker omhoog geschoten. Toen ik naar bed wilde gaan voelde Kay als een kacheltje! Ja hoor; 39,4! Aangezien hij woensdag nog in aplasie was kon ik er nu niet omheen en moest ik echt het AMC bellen. "Pak maar een tas in en kom deze kant op" was het antwoord. Tsja, dat was te voorzien. Gelukkig mochten we meteen naar de afdeling en hoefden we niet eerst via de SEH! Toch weer een voordeeltje als je al zo lang bekend bent (ik probeer ook uit ieder nadeel een voordeel te halen, hoor! 😉) Onze bedjes waren opgemaakt, Kay werd aangeprikt, er werd bloed afgenomen en we konden snel gaan slapen. De arts heeft hem eerst nog snel nagekeken en kon gelukkig niets verontrustends ontdekken. Als een blok zijn we in slaap gevallen (01.20 🤨) en van alle antibioticagiften via het infuus heb ik niks meegekregen. Vandaag was Kay wel redelijk te spreken. Zijn temperatuur schommelde tussen 38,0 en 38,7. Mark en Sven waren komen eten en Kay en Sven hebben nog gevoetbald. Dan gaat het dus best wel weer. Er is weer een bloedkweek ingezet en die is maandag aan het eind van de dag pas bekend. Bij koorts in aplasie is het in ieder geval 3 dagen antibiotica via het infuus, net als de vorige keer. Laten we dan hopen dat we ook net als de vorige keer na 3 dagen weer naar huis kunnen!