21. sep, 2014

21 september 2014

Goede gezondheid, blij zijn, genieten, hoop en toekomst......... Op dit moment de belangrijkste woorden om onze situatie te omschrijven. Kay lijkt in een goede gezondheid te verkeren. Gelukkig al een tijdje en gelukkig blijft het ook zo. Steeds gaan er dan gedachten door mijn hoofd "zou het dan toch", "misschien is Kay toch de uitzondering", "het kan toch bijna niet dat Kay zo ziek is", etc. Maar dan denk ik: als ik dit hardop uitspreek zal de oncoloog me wel met beide benen op de grond terug zetten, omdat dat helemaal niet kan ofzo. En steeds zijn er mensen die zeggen: "Wat ziet hij er goed uit!!" 😀 Dat is dus ook zo! Ook de oncoloog kon niet anders dan beamen dat hij er heel goed uit ziet en dat het zo goed gaat op dit moment. Ze had hem het laatst gezien voor de zomervakantie; minder haar en met sonde! Wat een groot verschil! Afgelopen donderdag moesten we naar het AMC voor een echo van lever en milt. De ontstekingswaarden waren vorige week nog steeds wat aan de hoge kant, dus om uit te sluiten dat het niet stiekem toch de schimmel was die weer de kop op stak en dus te bevestigen dat het van zijn gesnotter en gehoest kwam, wilde de oncoloog graag een echo. Daarna hadden we bij haar een afspraak op de poli. De radioloog die de echo maakte zei al dat het er hetzelfde uit zag als de vorige keer; kalkrestjes op de plekken waar de schimmel heeft gezeten. Nadat ze het vergeleken had met de vorige plaatjes heeft ze dit ook in haar verslag bevestigd. Gelukkig maar! Later bleek dat de ontstekingswaarden dit keer weer gedaald waren van 69 vorige keer naar 18 nu! Heel fijn! Wel heeft hij nog steeds zo'n enorm volle hoest en hoorde de oncoloog van alles in zijn longen wat ze niet zou moeten horen, dus heeft hij voor de verandering een antibioticakuurtje om zijn longen weer schoon te krijgen. Voordat we naar huis gingen is er nog een longfoto gemaakt en die bevestigde wat ze hoorde; ontsteking. Gelukkig is hij er niet ziek van en maakt hij geen drama van het innemen van de medicijnen. Het dilemma waar de oncoloog mee zat was; moeten we nu weer een scan gaan maken of niet? Een MIBG scan is belastend voor zijn lichaam vanwege de nucleaire straling, een MRI scan heeft hij tot nu toe alleen maar onder narcose gehad en dan is de narcose weer te belastend. We hebben dus nu bedacht om te proberen of hij de MRI scan zonder narcose kan doen. Want, zo zei de oncoloog, "Ik hoop eigenlijk dat alles nu weg is en dat het er toch goed uit ziet voor hem" 🤪 Tsjonge, dat is dus precies wat ik (en ik niet alleen 😉!) steeds denk en ook hoop, maar niet hardop durf uit te spreken. Nu doet de oncoloog dat! Ik weet dat de kans nog steeds klein is en ik weet dat er garantie tot de drempel is, maar die woorden uit haar mond te horen doet mij (ons!!) heel veel goed!! Ook toen ze bij het lichamelijk onderzoek de donkere verkleuring op zijn linker been zag (door de bestraling ontstaan) en zei: "we moeten in de toekomst (!!!!!) wel zijn groeischijven in de gaten houden", dacht ik: hoor nou wat ze zegt: 🤪IN DE TOEKOMST🤪!!!!! Ze zei wel; als we zover komen ben ik al lang blij natuurlijk. Dus alles met een paar slagen om de arm, maar toch.... Ze durft het wel hardop uit te spreken en verder te denken dan morgen. Ondertussen gaan wij gewoon verder met ons "normale" leven 😉 en als ik Kay zo lekker zie spelen, zwemmen, eten, noem maar op, denk ik steeds: zal het dan toch?? Niemand weet daar het antwoord op. DE TOEKOMST zal het leren 💋