24. mei, 2014

24 mei 2014

Jeetje, time flies! Ik heb geloof ik heel wat in te halen! Kay mocht inderdaad vrijdag de 16e weer naar huis. Wij dachten dat het in de ochtend zou zijn, als de bloeduitslagen binnen waren (om 8 uur geprikt, meestal na een uurtje bepaald). Ehm nou nee. Eerst moest er nog overlegd worden met de nefroloog (arts van de nierziekten) en de arts moest vast nog een heleboel meer, maar voor ons duurde het wel erg lang! 😠 Om 15u konden we eindelijk weg. Het calcium was weer gedaald, maar nog boven normaal, dus ik moest thuis ervoor zorgen dat hij 2100 ml aan vocht binnen zou krijgen 😮 Poeh hee, da's echt veel! Ik had voor mezelf een heel schema gemaakt en het alarm op mijn telefoon om de 2 uur gezet. Zo lukte het om hem voldoende te geven in 24 uur, maar niet te veel in 1 keer. Ik had er een dagtaak aan. Zaterdag ochtend moesten we nog weer langs komen om bloed af te laten nemen. De hele dag niks gehoord, dus ik dacht; zal wel goed zijn en het beleid ongewijzigd. Maandag moest er ook weer bloed geprikt, maar dat kon gelukkig bij ons in het Spaarne Ziekenhuis. Ik was aan het werk, dus papa en mama zijn met Kay gegaan. Na afloop kwam hij nog even gedag zeggen en een knuffel geven. We zaten net aan de koffie. Hij heeft iedereen gedag gezegd en is daarna lekker naar school gegaan. Aan het eind van de dag werd ik gebeld dat het calcium verder gedaald was en dat ik niet 2100 ml, maar 1800 ml hoefde te geven. Scheelt toch weer. Woensdag waren we weer in het AMC, waar Kay zijn oncoloog ook weer even polshoogte kwam nemen. Ze was er na haar afwezigheid weer voor het eerst en had niet in de computer kunnen werken. Ze schrok toen ze hoorde dat Kay opgenomen was geweest, maar was net als ik eigenlijk wel blij dat het "maar" een te hoog calcium was waardoor hij klachten had. Hij is ook goed opgeknapt, dus het is nauwelijks meer voor te stellen hoe ziek hij was. Voor de volgende keer vitamine A moet er een nieuw plan gemaakt worden. Waarschijnlijk krijgt hij dan de halve dosering en er wordt vaker bloed afgenomen. 's Middags werd er weer gebeld met de uitslagen en het calcium was nu "hoog normaal". Wel nog 1800 ml vocht geven had de zaalarts gezegd. Omdat we overdag nogal uithuizig waren moest ik het 's avonds en 's nachts inhalen. Dat resulteerde midden in de nacht helaas tot spugen. De volgende dag belde de oncoloog ook nog met uitslagen en vond het calcium prima, dus ik hoefde niet meer zo veel vocht te geven! Lekker dan, had dat spugen hem bespaard kunnen blijven! Beetje jammer. In principe nog een week om te herstellen en dan weer vitamine A starten. Uiteraard kijken we naar Kay en niet alleen naar de datum. Als hij nog niet voldoende hersteld is begint hij een er week later weer mee. Ik heb de oncoloog gezegd dat ik het enorm waardeer dat ze zo betrokken is en dat ze zelfs vanuit Keulen mij gerust stelt via de mail. En ik heb gezegd dat ik het erg vervelend vond dat de artsen twijfelden of het hoge calcium wel door de vitamine A kwam terwijl dat eigenlijk een heel voor de hand liggend iets is. Door de informatie die ik van haar had gekregen dacht ik te weten wat er aan de hand was. Wat heel fijn is, want dan kan je weer opgelucht adem halen. Maar door de aarzeling van de artsen ga ik toch weer twijfelen. De oncoloog zei toen: "Marjolein, als er iemand is die niet aan zichzelf moet twijfelen dan ben jij dat wel! Dat zeg ik heus niet tegen elke ouder, maar bij jou is dat echt zo!" Dat bedoel ik dus; zo fijn dat ze betrokken is en mij keer op keer (behalve als ze slecht nieuws heeft natuurlijk.....😙) weet gerust te stellen. En ik geloof dat als ik gerust gesteld ben, dat er dan veel meer mensen gerust gesteld zijn! 🤩 Gelukkig hebben we in deze hectische 2 weken ook nog leuke dingen gedaan. Het was prachtig weer, dus Sven en Kay zijn voornamelijk buiten te vinden. En de belangrijkste dag: zondag 18 mei. Toen vierden we Kay zijn verjaardag. Wat een heerlijke dag was het zeg! Het prachtige weer had daar een heel groot aandeel in! Openslaande deuren open, zonnescherm uit, iedereen lekker buiten. Kay had waterballonnen gekregen, dus daar zijn de kinderen het grootste gedeelte van de dag mee zoet geweest. Je had er geen kind aan. Dit jaar heb ik niet zelf een taart gemaakt, maar geregeld dat Kay er een via Stichting Icing Smiles kreeg. De stichting gaat dan op zoek naar iemand in de omgeving, die erbij aangesloten is, die een taart voor Kay wil maken. Ze waren uitgekomen bij Anita van Anitaarterie. Het thema hebben wij opgegeven (Kuifje; heeft Kay veel filmpjes van gekeken in het ziekenhuis) en de uitwerking was natuurlijk aan haar. Met een verbluffend resultaat! Een groot (strip) boek met aan de ene kant de strip van kuifje en aan de andere kant Kuifje en Bobbi er op. Omdat ze twijfelde of het wel genoeg was had ze er ook nog een losse taart bij gemaakt met Kuifje erop. Iedereen was enthousiast, Kay liep te stralen en de taarten smaakten heerlijk! We wonen in een auto luwe woonwijk met pleintjes en grasvelden achter en naast ons. De kinderen hoeven dus niet in de tuin te blijven. Met step, fiets en space scooter werden er rondjes gereden. En Kay? Die ging met zijn rolschaatsen, gekregen voor zijn verjaardag, de hele buurt door. Niet alleen hoor. Daar had hij nog niet genoeg kracht voor en hij heeft het nog niet eerder gedaan. Maar hij wist steeds wel iemand te strikken die met hem mee ging. Zelfs als hij binnen wilde uitrusten of iets ging drinken kon hij ze wel gewoon aan houden hoor. 🙃 Hij is er nog net niet mee gaan slapen! 😉We hebben de dag afgesloten met een barbecue. Kay at niet veel, maar genoot wel. Wat een feest!! Zo moest het zijn 💋