10. mei, 2014

9 mei 2014

De tijd gaat hard.....heel hard. Zo is de datum die in mijn geheugen staat gegrift als eerste dag van alle ellende alweer geweest; 1 mei. Op 1 mei 2014 was het precies 3 (!) jaar geleden dat Kay voor het eerst in het ziekenhuis lag. In "mijn" ziekenhuis (om het onderscheid te maken tussen Spaarne en AMC), op mijn afdeling. Zelfs de meeste collega's weten het nog als de dag van gisteren. Kamer 28, achterste bed. Bij de meeste collega's komt daar meteen achteraan; ach ja, en hij was hier ook jarig, maar kon er helemaal niet van genieten. Klopt! Gelukkig was dat in de afgelopen 3 jaar de enige verjaardag waar hij niet van heeft kunnen genieten. Toen hij 4 en 5 werd was het groot feest. Hij wordt nu alweer bijna 6!! En ook nu hopen we weer op een groot feest. 

Met Kay gaat het best goed. De schimmel is nog steeds niet weg helaas. De ontstekingswaarden schommelen nog en er is besloten voorlopig geen echo meer te maken, aangezien er toch nauwelijks tot geen verandering op te zien is. Pas als de ontstekingswaarden minimaal gehalveerd zijn (dan moeten ze op ongeveer 40 zitten) wordt er weer een echo gemaakt. 

Nu de schimmel onder controle lijkt werd het tijd om ook de neuroblastoom weer eens aan te pakken. Kay is vorige week donderdag gestart met hoge dosis vitamine A. Hij heeft dit ook gehad in de tijd dat hij in Duitsland behandeld werd. Als we thuis waren slikte hij dit. Als bijwerking heeft dit met name een droge huid. Binnen de kortste keren had hij alweer gebarste lippen en zit zijn gezicht onder de velletjes. Ik smeer me suf om het enigszins binnen de perken te houden. Tot grote ergernis van Kay, want hij vindt dat echt verschrikkelijk. Vooral zijn lippen, want 'dat is zo vies!'. Dat klopt, maar ja, het moet toch. Ook is vermoeidheid een bijwerking en dat merken we nu wel. Aan het eind van de dag is hij echt heel moe en hij is gewoon minder energiek dan anders. Hopelijk herstelt hij snel als hij met de vitamine A stopt. In principe heeft hij 2 weken pauze voor hij aan de volgende ronde vitamine A (die ook weer 2 weken duurt) moet beginnen. Maar er wordt goed naar hem gekeken. Kan het dan al of moet het nog een week uitgesteld worden? Gelukkig is de oncoloog zo nauw betrokken bij alles, bij ons, dat dit allemaal te bespreken is en zij heeft absoluut het beste met Kay voor. Zo fijn om het gevoel te hebben dat ze ALLES zou willen doen voor hem en/ of voor ons. Wat FIJN dat zij Kay z'n oncoloog is! 

2 weken vakantie zitten er bijna op. Mark en ik zijn vorig weekend naar Praag geweest. Een prachtige stad, weinig aardige mensen en het was juist dat weekend heel koud! 5-7 graden!! 😥Brrrr...... Maar het was heerlijk dat we er even met z'n tweeen tussenuit zijn geweest. We hebben veel gezien, veel gelopen, veel cultuur gesnoven 😉. De kinderen hebben zich bij opa en oma prima vermaakt. Of eigenlijk moet ik zeggen ZIJN vermaakt! Elke dag hebben ze iets leuks gedaan, waardoor de tijd best snel ging. Voor het eerst zijn we zo lang zonder kinderen weg geweest. Voor ons allemaal vreemd. Sven had het de eerste 2 dagen moeilijk, vooral als hij naar bed ging. Daarna (over de helft!) ging het wel. Kay had het juist de 2e helft wat moeilijker. HIj had heel veel zin om bij opa en oma te logeren, maar dan duurt het ineens toch wel lang. Toen we maandag thuis kwamen werden we verwend met een mooie bos bloemen en voor ons allebei een losse bloem. En wij hebben de kids verwend met leuke kadootjes uit Praag. Als afsluiter hebben we met z'n allen gezellig op het strand gegeten. Nou ja, met z'n allen....... Kay is mee geweest, maar heeft niets gegeten. De eerste nacht bij opa en oma heeft hij zo gespuugd dat z'n sonde er ook weer uit kwam. Zo zielig, want hij is meteen bang dat er weer een nieuwe in moet. We hebben besloten om uit te proberen of hij wel wat zou gaan eten als de sonde er uit bleef en als hij dus een paar dagen geen sondevoeding zou krijgen. De medicijnen moest hij dan wel zelf innemen, maar dat deed hij zonder mopperen! Helaas at hij zo weinig dat hij ruim een kilo was afgevallen. Zelf had hij het idee dat hij wel goed had gegeten. Hij had ook zeker zijn best gedaan, maar niet voldoende om op gewicht te blijven. Afgelopen woensdag waren we natuurlijk weer op de afdeling voor bloedafname en het verzorgen van de PICC-lijn, dus kon er meteen een nieuwe sonde in. Arme, lieve, kleine man....hij vindt het zo'n drama!  Mama, nog even wachten, mama, ik ga echt goed eten. Zuster, hoe ver gaat de sonde erin? Nee zuster, vorige keer zat het er niet zo ver in! Rekken, rekken en nog eens rekken. Op een gegeven moment moeten we gewoon doorpakken. Helaas de eerste keer mis, de tweede keer ging het goed. Maar zoals hij vorige keer als een blad aan een boom omkeerde toen het klaar was, zo boos bleef hij nu. Zelfs de volgende ochtend was hij er nog even over aan het mopperen. Ik heb de oncoloog van de week een mail gestuurd om te vragen of er geen onderzoek moet gebeuren om uit te zoeken waarom hij geen eetlust heeft en waarom hij nog steeds zo spuugt. Zij vindt nog van niet. Kay is verschrikkelijk ziek geweest, zijn buik heeft heel veel te verduren gehad. Waarschijnlijk is dit nog een (ellenlange) nasleep daarvan. En als de oncoloog dat zegt dan moeten wij daar in mee gaan. Dan kan ik wel ongerust blijven, maar daar heb ik dus niets aan. Eigenlijk ben ik gefrustreerd dat Kay nog steeds niet lekker met ons mee kan eten. Als er een van eten kon genieten was hij het wel. Zeker als we met meerdere mensen samen eten. Hij kan zich ook verheugen op bijvoorbeeld pizza. Maar als het eenmaal voor zijn neus staat eet hij er hooguit 3 hapjes van. Nog niet eerder is het zo heftig geweest en heeft het zo lang geduurd! Misschien wil ik wel te snel en te graag. Geduld..... pfffff........

Morgen eerst iets leuks; de opkikkerdag. We weten geen van allen wat er gaat gebeuren, alleen dat we om 8.45 klaar moeten staan. We hebben er zin in!!

Daarna Kay zijn verjaardag❤. Tsjonge, hij wordt alweer 6. Trakteren, partijtje en volgend weekend zijn feestje thuis. Ook daar hebben we zin in 😀