16. apr, 2014

16 april 2014

Natuurlijk weten we dat het zwaard van Damocles er nog steeds hangt, de top van de berg waar we naar op weg zijn lijkt onzichtbaar geworden en plannen maken voor over meer dan een maand voelt nog een beetje als een onmogelijke opgave. Alles met een slag om de arm. Maar gelukkig zit dit allemaal in ons achterhoofd en kunnen we nog heerlijk struisvogel politiek toepassen!

Het is zo fijn om lekker thuis te zijn! Niet meer iedere dag heen en weer naar het ziekenhuis, dus alle tijd voor andere, leuke(!), dingen. Woensdag is controle dag, dus vorige week en vandaag zijn we wel naar het AMC geweest. Dan wordt de pleister van de PICC lijn verschoond, bloed afgenomen en een echo gemaakt. De oncoloog maakt de balans op, kijkt Kay na en zegt of we zo door gaan of niet. Vorige week waren de eerste controles na het overstappen op de orale anti-schimmel. De echo zag er nagenoeg hetzelfde uit. Misschien dat de lever iets verbeterd was, maar de milt was nog overduidelijk vol met schimmel. De ontstekingswaarden waren van 96 naar 118 gegaan, dus dat was wel een beetje balen. Ik hechtte er nog niet al te veel waarde aan, juist omdat hij net met de orale medicatie gestart was. Vandaag was er weer weinig tot geen verschil te zien op de echo, maar de ontstekingswaarden waren gelukkig weer gedaald! 83 nu!! Dat geeft de burger moed!

Geen bericht, goed bericht is weer van toepassing 🙂. Kay maakt nog steeds sprongen vooruit. Met lopen (rent op zijn manier weer, doet mee met gym), met eten (geen grote hoeveelheden, maar hij eet de kleine beetjes met smaak), met het verdragen van de sondevoeding (bleef eerst steken, omdat hij steeds spuugde. Hij was ook afgevallen), hij is weer wat aangekomen. Tsja, ik moet eigenlijk meer sondevoeding geven, want nu hij zo actief is verbrandt hij natuurlijk ook meer. We zijn ook het naar school gaan aan het opbouwen. Hij vindt het erg leuk, dus gaat graag! Vorige week 4 halve dagen en 1 hele, deze week 2 hele dagen en volgende week zien we wel weer hoe het loopt. Daarna zijn ze 2 weken vrij, dus kan hij weer bijtanken. Ik ga vanaf vrijdag ook weer aan het werk! Heerlijk om weer voor andere kinderen te zorgen! Daar ben ik goed in 😉, dat vind ik leuk, daar heb ik zin in!!

In de meivakantie gaan Mark en ik een lang weekend naar Praag, het laatste weekend van de vakantie (zaterdag OF zondag) krijgt Kay de individuele opkikkerdag. Net zoiets als de "doe een wens-dag", maar dan van stichting De opkikker. (samen met ons natuurlijk 😉) En dan vlak na de vakantie is Kay alweer jarig. Genoeg leuke dingen in het vooruitzicht, dus. Daar hebben we zin in, daar leven we naartoe. Het is weer lente en daar worden we ook blij van 🤪. Voorlopig gaat het dus best goed met ons! 💋