1. apr, 2014

1 april 2014

Haha, terwijl ik de datum van vandaag type denk ik; wat voor grap kan ik verzinnen? 😋 Nou niet een eigenlijk. Ik ben er echt te moe voor. Ik moest laatst nog denken aan een uitspraak van een van de ouders van een ander patientje op de kinderoncologie; Je kind bepaalt je gemoedstoestand en het AMC bepaalt je agenda. Nou, zo ongeveer is het wel. Kay is nog steeds iedere dag vrolijk. Wordt zingend wakker en kwebbelt en knuffelt de hele dag door. Heerlijk! 💋 En nog steeds moeten we iedere dag naar het AMC voor de medicijnen. Het gaat prima, Kay gaat zonder mopperen mee (behalve als hij iets leuks op school aan het doen is, dan wil hij daarmee doorgaan of het afmaken), vermaakt zich wel en is blij als we weer weg kunnen. Maar toch vreet het energie. Niet alleen van Kay, ook van mij. Er wordt nog steeds hard gewerkt aan een oplossing om de medicijnen toch thuis te kunnen geven. Dat duurt even, maar het kan me niet snel genoeg gaan moet ik zeggen. Opnieuw geduld.....afwachten....... Voorlopig heb ik niks aan mijn dagen 😥

Met Kay gaat het echt de goede kant op; hij loopt steeds beter, eet langzaam maar zeker een beetje meer, heeft geen koorts meer gehad en klaagt niet meer over pijn in zijn zij. Vorige week donderdag is er bloed afgenomen en een nieuwe echo gemaakt. De ontstekingswaarden in het bloed waren voor het eerst enorm gedaald!! Van 207 die week daarvoor naar 107. Zo "laag" zijn ze in al die weken nog niet geweest. Terwijl de echo gemaakt werd had ik het idee dat de schimmel iets minder aanwezig was dan daarvoor. Ik kijk natuurlijk elke keer mee op het scherm, dus weet ook wel waar ik naar moet kijken. Het is en blijft lastig te vergelijken met de beelden daarvoor en de radioloog heeft in zijn verslag geschreven dat de beelden nagenoeg gelijk zijn gebleven met die daarvoor. Nou ja, het zijn ook geen grote verschillen. Ik ben in ieder geval al heel blij dat hij geen pijn en geen koorts meer heeft. En dat de ontstekingswaarden goed gedaald zijn wil toch ook wat zeggen! Iedere donderdag wordt er weer bloed afgenomen en een echo gemaakt, dus op die manier wordt het in de gaten gehouden. Nog een uurtje en dan moet ik weer weg. Ga nog even wat doen 😉