22. mrt, 2014

22 maart 2014

16 januari 2014.....de eerste dag van de laatste chemokuur. Wie had toen gedacht wat voor ellende zich daarna allemaal zou afspelen en hoe lang de opname zou gaan duren?? Niemand! Wij zitten er midden in, een buitenstaander leest wat en hoort wat. Maakt zich een voorstelling, maar heeft eigenlijk geen idee! En andersom net zo goed. Wij hebben geen idee wat een buitenstaander denkt. Lastig! Zo kwam ik er dus gisteren achter dat er mensen zijn die het erg moeilijk vinden om Kay nu te zien zoals hij is. Terwijl wij juist super trots zijn op wat hij allemaal al weer kan! Toen ik er over na dacht snapte ik dat wel; een buitenstaander ziet Kay in januari huppelend naar school gaan en in maart in de buggy naar school komen. Lopend met een rollator. Dat ziet er uit als een enorme achteruitgang! Helemaal als je dan mijn blog erbij neemt waarin ik vertel dat de kans op genezing nihil is. Misschien zijn er wel mensen die denken 1+1=2; tsjonge, dat gaat hard achteruit! Moeilijk om te zien, moeilijk om mee om te gaan en moeilijk om er wat over te zeggen. In datzelfde blog heb ik natuurlijk aangegeven dat ik niet steeds over die nare situatie aangesproken wil worden, maar dat betekent niet dat ik het vervelend vind om over Kay te praten. Het enige is dat wij heel erg in het hier en nu leven en het nu geen tijd vinden voor verdriet. De vraag "hoe is het nu?" is dan ook helemaal geen probleem! Zo lang Sven en Kay er maar niet bij zijn, want die hebben er hun buik echt vol van. Wij hebben Kay in januari ook huppelend naar school zien gaan. Maar daarna hebben wij Kay 6 weken in bed zien liggen als een ziek vogeltje die niks meer kon en niks meer wilde. Complicaties die zijn opgetreden toen hij na de chemokuur geen weerstand meer had hebben hem ernstig ziek gemaakt. Zelfs tv kijken was een tijd te vermoeiend voor hem. Nadat hij op de IC aan de beademing had gelegen kon hij zelf niet eens meer rechtop zitten, laat staan dat hij kon staan of lopen. Het maakt ons dat ook zo trots en blij dat hij zijn wilskracht en zijn levenslust weer laat blijken. Hij is thuis, nog steeds onder behandeling voor een van die complicaties, en hij loopt weer zelf! Hele kleine stapjes en hele kleine stukjes. Hij heeft enorm aan kracht en conditie ingeleverd. En dit inleveren gaat een stuk sneller dat het weer opbouwen. We hebben dus nog een tijd te gaan.

Wat ik duidelijk wil maken is; hij is aan het opknappen, niet zieker aan het worden. Wij zijn blij met hoe het gaat en wij zijn positief. Er spelen op dit moment 2 dingen naast elkaar. Ten eerste de schimmel die Kay heeft, waarvan hij moet herstellen. Dat is op dit moment ook prioriteit. Zo lang hij daarvoor onder behandeling is, gebeurt er verder niks. En ten tweede de neuroblastoom. De kans op genezing is nihil wordt gezegd, omdat hij geen chemokuur meer mag krijgen. Daarmee is de toekomst erg onzeker. Er is nog een aantal behandelingen mogelijk die de neuroblastoom zo lang mogelijk kunnen onderdrukken. De oncoloog had het over "misschien nog wel een paar jaar". Dat kan....dat is geen garantie. Maar stiekem hopen wij nog een klein beetje op een wonder. In een paar jaar kunnen er weer enorme stappen gemaakt worden met onderzoeken naar het medicijn voor neuroblastoom. Mogen we toch best wel hopen dat het juiste medicijn voor Kay op tijd komt? En zo niet.......dan komt er een tijd dat we heel verdrietig zullen zijn. Als definitief gaat blijken dat de neuroblastoom Kay gaat inhalen. Dan zullen we dat ook zeker laten weten.

Kay en Sven weten niet beter dan dat de situatie nu is zoals die is. Kay is heel erg ziek geweest na de chemo, maar nu weer beter aan het worden. De "stoute cellen" zitten nog steeds in Kay zijn been, dus de dokter moet goed nadenken hoe die nog aangepakt kunnen worden. Kay zal nog lang ziek zijn, nog vaak naar het ziekenhuis moeten en nog veel medicijnen moeten krijgen. Ook voor hen geldt; blij laten zijn met het hier en nu. En geen uitspraken doen waarbij angst en verdriet veroorzaakt wordt terwijl we niet eens weten over welke termijn we het hebben. Laat ze, voor zover dat nog kan in deze situatie, lekker kind zijn!! Want blije kinderen = blije papa en mama!