19. mrt, 2014

19 maart 2014

Waar zal ik beginnen? We zijn blij, we zijn trots. Maar ik ben ook echt wel moe en ik moet ook wel wennen aan het heen en weer gesjees. Het weekend ging natuurlijk prima, het heen en weer rijden. De rest van de dag waren we lekker thuis en hebben we genoten van onze mannetjes. Kay doet erg zijn best met lopen. Helaas wisselen de nachten nogal. De ene keer slaapt hij goed, de andere keer is hij behoorlijk aan het spugen. Maandag had ik afgesproken om om 10u in het ziekenhuis te zijn. Kay wilde niet alleen mee naar school om Sven weg te brengen, hij wilde zelf ook naar de klas. Dat kon dus net een uurtje. Mijn dag zag er vervolgens zo uit: Kids naar school brengen, thuis spulletjes in de tas om mee te nemen naar het ziekenhuis en een kop koffie drinken, Kay halen, naar het ziekenhuis, uit het ziekenhuis Kay weer naar school brengen voor het laatste uurtje, Kay weer halen en aan het eind van de middag Sven halen van de na-schoolse opvang. Ik geloof dat ik ook nog tussendoor een was heb gedaan. Fijn vooruitzicht de komende weken....🤨. Maar nu doe ik wel erg dramatisch hoor 😉. We genieten zo van het thuis zijn met z'n allen! Kay is echt super vrolijk. Begint met kletsen zodra zijn ogen open gaan, begint te swingen zodra hij muziek hoort en hij is regelmatig aan het zingen of neurien. Met of zonder muziek. Zijn wimpers en wenkbrauwen groeien op het moment als kool. Zijn oogopslag is daardoor weer zo veranderd. Knappe kop; ik kan de hele dag alleen maar naar hem kijken! Op z'n bol zit een heel dun donslaagje wat je bijna niet ziet. Alleen als je tegen het licht in kijkt kan je het goed zien. En je voelt het; het is niet meer glad, maar zacht 💋. Maar het groeit weer! Ook krijgen we van veel mensen te horen dat hij zelf zo is gegroeid de afgelopen tijd. Dat zie je zelf minder als je hem iedere dag ziet, maar toen ik hem van de week zag lopen dacht ik; ja, je hebt echt lange benen gekregen! Vandaag moest hij toevallig gemeten en gewogen worden. 111cm! De laatste keer (eind vorig jaar ofzo) was hij 108 cm. Inderdaad gegroeid dus. Zijn gewicht schommelt tussen de 15 en 16 kilo. Vandaag precies op de helft! Vandaag is er ook weer bloed afgenomen. De ontstekingswaarden zijn nog steeds stabiel hoog; rond de 200. Nu snap ik er echt niks meer van; zijn temperatuur is sinds donderdag niet boven de 37,4 uit geweest en die waarden zakken nog steeds niet! Vrijdag wordt er weer een echo van zijn lever en milt gemaakt om te kijken of ze daar verbetering in zien. Spannend weer. Ik heb vanaf vandaag om 11u afgesproken op de afdeling, zodat Kay in de ochtend 2 uurtjes naar school kan en als alles vlot verloopt 's middags ook nog het laatste uurtje. We kijken wel hoe het gaat en of hij het vol houdt. En als hij niet naar school wil blijft hij lekker thuis om bij te komen. Zal niet zo vaak gebeuren denk ik. Kay is zo'n vechter, zo'n doorzetter! Hij WIL!! Een voorbeeld voor velen 😘