12. mrt, 2014

12 maart 2014

Het was vandaag weer zo'n dag....... zo'n dag waarin de boel weer omgegooid werd. Gisteren hoorde ik dat Kay vandaag al zijn nieuwe infuuslijn zou krijgen. Er was een plekje vrij gekomen en die mocht door Kay ingenomen worden. We zijn gisteren overdag weer lekker thuis geweest en toen we terug kwamen hoorden we dat hij om 15u aan de beurt zou zijn. Lekker laat, maar ja. Vanmorgen was Kay goed te spreken al was hij wel wat nerveus omdat hij naar de slaapdokter moest. De fysio kwam binnen met een kinder rollator en hij begon meteen te huilen dat hij vandaag niet wilde sporten. Ach gos, het werd allemaal even te veel. Dan sporten we morgen toch weer? De rollator werd achter gelaten en als hij zin zou hebben mochten we die pakken. Even later kwam de meester vragen of Kay naar het klasje wilde komen. Dat wil hij eigenlijk altijd wel en meteen zei hij tegen me: misschien kan ik er wel heen lopen met dat ding! Ha, ha! Hij blijft ons toch weer verrassen 😀. Vanaf zijn bed tot op de gang heeft hij gelopen en toen wilde hij niet meer. Geeft niks, we zijn hardstikke trots Kay! Na "school" hebben we in de speelkamer nog samen spelletjes gedaan en daarna zijn we weer terug gegaan naar zijn kamer. Even rusten voordat er bezoek kwam. Dit was heel gezellig en een goede afleiding voor Kay! Omdat de artsen wilden dat Kay voldoende trombo's (bloedplaatjes) zou hebben voor de ingreep kreeg hij nog een trombo transfusie. Zijn Hb was 5,0 dus ook een bloedtransfusie was besteld. Om 15u waren we er helemaal klaar voor en toen bleek dat de anesthesie nog niet klaar was. Er zou naar de afdeling gebeld worden als Kay mocht komen. Vervolgens kwam om 16.30u Kay zijn oncoloog binnen die net had gehoord dat het vandaag niet meer door zou gaan. Kan natuurlijk gebeuren, maar GRRR😠!! Ik vertelde aan Kay dat de slaapdokters vandaag geen tijd meer hadden, haalt hij zijn schouders op en zegt: dan doen we het toch morgen?! Held! Hij staat nu op de spoedlijst voor morgen. Dat betekent dat hij aan de beurt is zodra er plek is. ALS er plek is....... De uitslag uit Nijmegen is bekend; het anti schimmel middel wat Kay als laatste erbij heeft gekregen is het juiste middel tegen de schimmel die hij heeft. Morgen wordt er opnieuw een echo van zijn buik en een foto van zijn longen gemaakt om te kijken hoe het er nu voor staat. In principe willen de artsen het andere anti schimmel middel (wat hij al langer heeft) stoppen omdat dit weer een bijwerking heeft die je liever niet wil. Wat die bijwerking is? 😙 Koorts!! Juist ja, zo blijf je lekker bezig. Het fijne is dat de artsen er nog steeds mee bezig zijn dat Kay zo snel mogelijk naar huis kan (zal nu dus op z'n vroegst vrijdag zijn). Het gaat alleen helaas niet lukken met thuiszorg of medicatie thuis. Het anti schimmel middel wat hij krijgt wordt namelijk niet vergoed buiten het ziekenhuis!! 😠😠 Dit betekent dat het in dagopnames gegeven gaat worden. Iedere dag heen en weer naar het AMC, iedere dag minstens 3 uur hieraan kwijt. En voor hoe lang?? Niemand weet het. Weken nog waarschijnlijk...... Het zal ook eens een keer mee zitten. We hopen nu dus maar dat die koorts inderdaad weg blijft als hij dat ene anti schimmel middel niet meer krijgt  en dat daarmee ook de ontstekingswaarden flink dalen. De bloedtransfusie loopt op dit moment nog in, dus het batterijtje zit weer vol morgen. Als hij die nieuwe lijn heeft kan hij beide handen weer gebruiken. En ik ga aan de fysio vragen of we de rollator ook voor thuis mogen lenen. Ik denk dat Kay dan met grote sprongen (figuurlijk dan he? Achter die rollator neemt hij kleine stapjes! 😀😉) vooruit gaat!! Dan moeten we wel iedere dag heen en weer, maar dan wordt de rest weer enigszins "normaal". Dat zou zo fijn zijn!