7. mrt, 2014

7 maart 2014

Een hele lange dag gisteren......

Gisterochtend kwam de zaalarts Kay even nakijken. Ik heb haar meteen gevraagd of ze kon vertellen hoe laat we de uitslag zouden krijgen van de MIBG. Kay zijn eigen oncoloog was gelukkig ook aanwezig, dus zou ook bij het grote overleg zijn. Nadat de zaalarts meteen is gaan informeren hoorde ik dat het zeker niet voor 16 uur zou zijn. Pfff....dat wordt een lange dag. Maar...zei ze, de oncoloog had wel tegen haar gezegd dat ze mocht verklappen dat de eerste blik op de scan er goed uit zag. Zucht, blij om te horen. Dat scheelt behoorlijk wat stress op zo'n dag. De koppen moesten natuurlijk bij elkaar gestoken, dus het was een voorlopige uitslag. Prima, we wachten gewoon de rest van de dag. Mark, mama en Sven waren er om 16 uur en Kay en ik hebben ze buiten opgewacht. Verrassing!! Sven en Kay gingen spelen op de parade en mama ging er achteraan. Later waren ze weer terug, want Kay was toch wel een beetje moe. Lekker samen tv kijken. Intussen was de zaalarts alweer gekomen dat we niet vergeten waren, maar dat de oncoloog uitliep. Dat is niet nieuw voor ons! 😉 Zoals ik al eens eerder zei: ze neemt uitgebreid de tijd, dus dat is heel fijn. Maar de consequentie is wel dat je altijd moet wachten. We hebben gewacht tot 18 uur. Mama bleef bij de kids en wij gingen met de oncoloog en de zaalarts mee. De verpleegkundige die voor Kay zorgde kwam er ook bij zitten. De uitslag van de scan was inderdaad zoals de oncoloog gezien had; het plekje op Kay zijn been zit er nog en lijkt iets minder actief te zijn geworden. MAAR........ Kay is nog steeds heel erg ziek. Er zit nog veel infectie in zijn lijf en het is niet vaak voorgekomen dat ze het in deze ernstige mate gezien hebben. Van een volgende chemokuur is geen sprake meer, dat zal hij waarschijnlijk niet overleven. En chemokuren zijn nodig om Kay te genezen...........de kans dat Kay volledig geneest is hiermee dus nihil geworden. BAM!! Een klap in je gezicht als dat hardop wordt uitgesproken. Ookal had ik dat onderbuik gevoel al langer, ookal had de oncoloog dit eerder tussen de regels door genoemd. Wetend dat ik dat feilloos op zou pikken. Het moet toch een keer gezegd worden. Dat is gisteren geweest. Voorlopig zijn er nog verschillende opties, mogelijkheden e.d. om ervoor te zorgen dat Kay met goede kwaliteit van leven nog zo lang mogelijk bij ons mag zijn en blijven. Daar gaan de volgende gesprekken over en we gaan niet iedere keer benadrukken dat het geen chemo is, dus dat we wel moeten weten dat de kans op genezing....bla, bla, bla. We weten het nu. Klaar. We zijn boos, verdrietig, lam geslagen, weet ik veel. Maar we zijn ook heel sterk! Heel sterk voor Sven en Kay. Zij mogen hier geen last van hebben. Dus voor iedereen die dit leest: huil maar even heel hard, vloek en tier, maar bij Kay en Sven alsjeblieft niet!!! En zelf zit ik er ook niet erg op te wachten als ik heel eerlijk ben. We willen, gaan en moeten door. Dan wil ik niet iedere keer dat er iemand komt weer terug geworpen worden naar dit moment. Klinkt misschien alweer egoistisch, maar ik moet wel op de been blijven! En daarbij; wij zijn er altijd van om (voor zover mogelijk natuurlijk) positief te blijven. Het positieve is dat Kay er nog is, dat hij opknapt, dat hij grapjes maakt, dat hij keihard kan lachen, dat hij alweer gestaan heeft naast zijn bed en dat als je Kay ziet dat je blij wordt. Zo blij!! De eerste hobbel die genomen moet worden is die verdomde schimmel. Vorige week is de bloedkweek waar die schimmel uit was gekomen opgestuurd naar Nijmegen. Daar kunnen ze onderzoek doen om heel specifiek te kijken welk anti schimmel middel het best werkt tegen deze schimmel. Het wordt in ieder geval nog een kwestie van weken voordat deze behandeling gestopt kan worden. Er moet dan op de echo helemaal niets meer te zien zijn. Gelukkig kan dat wel thuis. Zodra we er met z'n allen van overtuigd zijn dat hij de bocht door is mag hij de anti schimmel middelen thuis krijgen. Nog steeds lijkt de verbeterende, stijgende lijn zich heel voorzichtig voort te zetten. Als dit het weekend zo blijft gaan ze begin volgende week een plannetje maken. Ik wil/ durf bijna niet te veel te hopen, maar oh, wat zouden we graag weer met z'n 4en thuis zijn. Zoals het hoort!!!!