5. mrt, 2014

5 maart 2014

Het gaat weer heel langzaam een heel klein beetje beter. De dagen verlopen veelal hetzelfde; vlak na de paracetamol heeft Kay een lage, goede temperatuur die kan schommelen tussen 35,3 en 37,0. Dan is hij goed te spreken, gezellig, vrolijk en wil dan zelfs wat slokjes drinken en als er iets lekkers is ook wel een paar (mini) hapjes eten. Dat is toch vooruitgang; twee weken geleden zei hij op alles "Nee" en vorige week wilde hij ook echt niks eten! Zo'n 3 uur na de paracetamol krijgt hij het koud en wil hij onder de dekens. Langzaam aan loopt de temperatuur dan weer op en is op z'n hoogst vlak voor de volgende gift paracetamol. En dat schommelt tussen 37,5 en 38,8 de laatste paar dagen. In het weekend was het nog boven de 39, maar daarna gelukkig niet meer. Dan krijgt hij dus paracetamol via het infuus, wat meteen z'n werk doet. Dus dan krijgt hij het weer warm, ligt te transpireren en gooit de dekens van zich af. En het kringetje is weer rond. Redelijk voorspelbaar.....helaas...... Het zou zo fijn zijn als we verrast werden door het doorbreken van dit kringetje met continue lage temperaturen! Meester Remy is gelukkig weer op de afdeling na zijn vakantie en zodra Kay hem in het vizier krijgt (Kay ligt in een kamer tegenover de balie, dus we zien veel mensen) probeert hij z'n aandacht te trekken om te vragen of hij wel ook bij Kay langs komt. Zo leuk! Kay wordt er echt blij van. Gisteren is voor het eerst de fysiotherapie langs geweest om actief met Kay te gaan oefenen. Al z'n spieren zijn spagetti sliertjes geworden, dus er moet flink geoefend worden om weer te kunnen staan, te kunnen lopen en meer kracht in zijn armen te krijgen. Dat gaat spelenderwijs en Kay was vandaag enorm trots op zichzelf dat hij heel even stond en zelfs met hulp 3 kleine pasjes heeft gelopen! Alles doet hem pijn, dus hij houdt het al snel voor gezien. Gelukkig is hij wijs genoeg om te begrijpen dat dat erbij hoort en dat het minder wordt naarmate hij meer oefent. En gelukkig doet de fysio dat met hem, dan ben ik niet steeds de boe-man. Ook is de ergotherapeut langs geweest. Tijdens de vorige opname had Kay zo'n pijn aan zijn bil omdat die wond daar zat. Hij had toen een speciaal kussen gekregen, zodat hij meer uit bed was en het langer vol hield op de stoel of in de rolstoel. Nu heeft hij geen wond, maar ook geen zitvlees meer. Die kleine dunne billetjes doen al heel snel pijn als hij op een stoel zit. Ik had dus weer aan de arts gevraagd of hij niet weer zo'n mooi kussen kon krijgen en dat vond ze eigenlijk wel een goed idee. (heb ik af en toe best wel 😉) De ergotherapeut kwam met een ander, maar ook heel fijn kussen (soort traagschuim) waardoor Kay prima zit op een stoel, in de rolstoel of zelfs rechtop in bed. En hij houdt het ook best lang vol. Helemaal goed! Het was vandaag heerlijk weer, het leek wel lente! Kay zat vol goede moed, dus we zijn weer lekker naar buiten geweest. Eerst even in het zonnetje gezeten en daarna een behoorlijk stuk gelopen. Al met al zijn we ruim een uur buiten geweest. Toen we terug kwamen was het tijd voor de MIBG scan. Hij heeft zoals gewoonlijk weer prima stil gelegen. Een nieuwe verpleegkundige van de afdeling wilde graag mee om te zien hoe zo'n scan gaat en was erg onder de indruk van Kay-de held-Christiaans 🙃. Ha,ha! Hij heeft niet voor niets die bijnaam gekregen!! Vanavond was hij toch best wel moe (Oh? 😋) Hopelijk heeft hij na deze drukke dag een rustige nacht. Dat betekent namelijk ook dat ik een rustige nacht heb! En dan morgen.......morgen weer afwachten tot de uitslag van de scan. Dat blijft toch zo verschrikkelijk spannend! 😮