17. feb, 2014

17 februari 2014

Geduld, het heeft tijd nodig, geen wonderen verwachten..... Nee dat snappen we allemaal wel, maar we willen het zo graag! Mijn geduld is op, ik wil niet meer wachten en van  mij mag er nu wel eens een wonder gebeuren!! Het gaat niet slecht, maar ook niet goed. Over het algemeen gaat het de goede kant op; Kay verdraagt de sondevoeding goed, op een stand waar het op moet staan om voldoende binnen te krijgen. Hij heeft geen diarree meer en spuugt nauwelijks. Als er iemand langs loopt (de meesten komen alleen binnen als het echt moet, omdat hij nog steeds in isolatie ligt, vanwege de virussen) kan er een lach vanaf. Als hij geen koorts heeft kijkt hij een filmpje of doet een spelletje. Heeft dan ook hele verhalen over wat er gebeurd is of wat nog moet gebeuren. Iedereen is op de hoogte! Maar die koorts.......iedere dag heeft hij minstens 1x flinke koorts. En dan voelt hij zich echt beroerd. Je ziet het al gebeuren zodra zijn hartslag en ademhaling weer omhoog gaan. Hij ligt nog steeds aan de monitor, dus dat is niet te missen. Gelukkig reageert hij de laatste dagen wel goed op de paracetamol, waardoor de koorts snel weer afneemt. De ontstekingswaarden schommelen net zo hard mee. De laagst gemeten waarde was 125, nu is het weer 280, nadat het gisteren 305 was. Geen touw aan vast te knopen dus. Er is gisteren naast het anti-schimmel medicijn toch weer een anti bioticum gestart. Nog steeds zijn alle kweken negatief, maar ja..... 🤔Kay zijn oncoloog heeft deze week supervisie op de afdeling, dus zij zit er met haar neus bovenop. Fijn! Ze kwam vanmiddag bij ons langs om even bij Kay te kijken en om mij bij te praten. Het kwam er weer op neer dat het belangrijkste is dat we Kay zien opknappen en dat het helemaal niet gek is dat hij iedere dag nog koorts heeft. Hij heeft een schimmel, dat is bewezen. Hij heeft het ook op meer dan 1 plek. Bij een gezond iemand is een schimmel al hardnekkig, bij Kay dus helemaal. Nog iedere dag stijgt het aantal witte bloedcellen en die gaan hard in Kay z'n lijfje aan het werk om die schimmel weg te werken. Vandaar dat we dus nog geduld moeten hebben. Veel geduld!  Ik was er zelf nog bang voor dat het de neuroblastoom was die alle ellende veroorzaakt. Toen Kay net ziek was had hij ook koorts en hoge ontstekingswaarden. Transpireren is ook een van de kenmerken. En dat heeft hij het afgelopen weekend behoorlijk gedaan! Hij dreef zijn bed bijna uit! Natuurlijk, het past ook bij de koorts, zeker na de paracetamol kan je behoorlijk gaan transpireren. Maar ik was toch even bang dat iedereen zich blind staarde op een infectie terwijl het misschien wel in een heel andere hoek gezocht moet worden! In ieder geval wordt er nu urine gespaard om te kijken of er iets in die waardes is veranderd. De oncoloog denkt niet dat dat de oorzaak is. Stelt me weer een klein beetje gerust, maar eerst maar de uitslag hier van afwachten! Kort samengevat: het is dus nog niet stabiel, maar het gaat met ups en downs langzaam (heel langzaam 🤨) toch de goede kant op.