12. feb, 2014

12 februari 2014

De dokter kwam een uurtje geleden binnen: "Kay, je bezorgt ons hoofdbrekers!" Aha, het zal je maar gezegd worden. Maar eerlijk is eerlijk, daar is Kay wel goed in, ja 😉!  Het begon gisteren. Kay werd al wakker met koorts, iets wat de laatste paar dagen niet zo was. Daar word ik natuurlijk al helemaal niet blij van. Gelukkig deed de paracetamol z'n werk en zakte de koorts. Kay moest even uit bed om gewogen te worden en daarna bleef hij heerlijk bij mij op schoot zitten. Tv aan, hij zat goed. Zo fijn, zeg 💋! Hij heeft het goed vol gehouden, maar was daarna wel heel moe. Geeft niks, lekker slapen. Tussendoor moesten we nog even weg voor een echo van zijn buik, maar daarna sliep hij weer lekker verder. 's Middags was ik weg en mijn moeder bij Kay. De artsen waren in de tussentijd langs geweest en hadden weer een nieuw plan gemaakt met extra antibiotica, een ander anti-schimmel middel en weer extra suikers en zouten via het infuus in plaats van alleen maar via de sonde. Toen ik eind van de dag terug was bleek het plan alweer veranderd! Er was overleg geweest met de artsen gespecialiseerd op infectie gebied en besloten om juist alle antibiotica te stoppen (die kunnen een schimmel juist in stand houden) en alleen maar dat anti-schimmel middel te geven. Op de echo van zijn buik was te zien dat de schimmel ook op zijn milt zit. Dat kreng zit ook overal! Begin van de avond waren Kay z'n ademhaling, hartslag en temperatuur keurig! Alsof er niks aan de hand was/ is! Ik hoorde toen ook dat Kay een medicijn had gekregen om stress reacties van het lichaam te onderdrukken; een anti-stress hormoon. Normaal gesproken wordt dit door de bijnier aangemaakt, maar als je zo ziek bent (geweest) kan het zijn dat dit niet voldoende is. Toen ik dat wist verbaasde ik me iets minder over die goede controles. Totdat zijn hartslag rond de 60 kwam. Soms iets hoger, soms iets lager zelfs. Daar voelde ik me niet echt prettig bij. De arts werd weer gebeld, keek Kay na en kon niets bijzonders ontdekken. Het was ook niet zo dat het heel lang zo laag was, maar periodes. Daarna klom het weer op tot ongeveer 80-90 (normaal voor een kind van 5). Hij ligt nog steeds aan de monitor, dus ik ging rustig slapen. Als er iets aan de hand zou zijn, dan zou ik het wel horen. Nou, dat was dus om 4 uur vannacht. Er waren 2 problemen; Kay plaste te weinig (had nog steeds een catheter) wat kon betekenen dat hij vocht vast hield of dat de catheter verstopt zat. Na een blaasspoeling bleek dat er echt niet meer urine in de blaas zat. Hij hield waarschijnlijk vocht vast. Dat is een mogelijke bijwerking van het anti-stress hormoon. Het volgende probleem was zijn aanhoudend lage hartslag. Er werd iemand van de kinder IC gevraagd om een hartfilmpje te maken en de arts kwam weer luisteren. Een ingewikkeld verhaal volgde; op het hartfilmpje was een lichte afwijking te zien (verlengde QT-tijd). Het meest waarschijnlijk was dat dit kwam door een medicijn. Het staat beschreven als zeer zeldzame 🤨 bijwerking van het anti-schimmel middel. Natuurlijk, dan zal Kay het eens niet hebben! Je bent bijzonder of je bent het niet 😉. Overdag is er flink wat overleg geweest, er is weer een hartfilmpje gemaakt en er is bloed en urine nagekeken. Het hartfilmpje was verbeterd. Dat maakt het nog aannemelijker dat het door het anti-schimmel middel komt, omdat er langere tijd tussen had gezeten. De kinder cardioloog heeft mee gedacht en vond het verantwoord om dat medicijn gewoon te blijven geven. Er zijn wel 2 andere medicijnen gestopt (tegen de misselijkheid) die het zouden kunnen verergeren. Het risico is dus nu minimaal. Het heeft ook niks met zijn lage hartslag te maken. Maar dat was wel de reden van het hartfilmpje, dus het is eigenlijk bij toeval ontdekt. Nog steeds is het probleem van weinig plassen/ vocht vasthouden. Uit het bloed kwamen zulke afwijkende waardes dat de artsen dat niet geloofden. Er is dus opnieuw bloed afgenomen en ik moet nog horen of er een plan is en wat dat dan is. Wat een puzzel!! Gelukkig heeft hij geen koorts meer gehad, de zuurstof is gestopt, zijn catheter is eruit en de sondevoeding wordt langzaam opgebouwd; tot nu toe zonder problemen. Dit alles geeft toch wel aan dat het beter gaat met Kay. Het arme mannetje heeft alleen zo weinig energie....en als je dan ook nog eens regelmatig 's nachts gestoord wordt laad je niet echt op natuurlijk. Hopelijk wordt dit een goede nacht. En dan morgen een nog betere dag!